Помню тот день, когда я чуть было не убила маму и сестренку Джин.

...Мама садится за руль и, повернувшись ко мне, говорит:

— Вот твоя шляпка, Темпл. Ты ведь хочешь быть красивой на занятиях?

С этими словами она надвигает голубую плисовую шляпку мне на уши и включает мотор. Машина трогается с места.

Шляпка сдавливает голову. Завязки немилосердно режут под подбородком. Уши как будто слиплись в одно большое ухо. Я срываю шляпу и громко визжу. Крик для меня — единственный способ выразить недовольство. Я не хочу носить шляпу! В ней неудобно! Она давит мне на голову! Я ее ненавижу! Ни за что не пойду в «речевую школу» в шляпе!

Остановившись у светофора, мама оборачивается ко мне.

— Ну-ка надень шляпку! — приказывает она и выезжает на шоссе.

Ненавистная шляпа лежит у меня на коленях; я тру ее пальцами, стараясь стереть ворс. Затем, немелодично мыча, принимаюсь комкать ее в руках. Вскоре шляпа превращается в бесформенный мохнатый ком. «Куда бы ее деть? — думаю я. — Выброшу в окошко! Мама ничего не заметит. Она ведет машину и не смотрит по сторонам».

Однако мне немногим более трех лет, и открывать окна в машине я еще не умею. Жаркая, кусачая шляпа лежит у меня на коленях. Мне кажется, она притаилась и чего-то ждет. Я импульсивно наклоняюсь вперед и шныряю ее в открытое окно с маминой стороны.

Мама кричит. Я затыкаю уши, чтобы не слышать невыносимо громкого звука. Инстинктивно она ловит шляпку, выпуская при этом руль; машину заносит, и мы вылетаем на соседнюю полосу. Вопит на заднем сиденье Джин. Я вжимаюсь в кресло и наслаждаюсь этой бешеной каруселью.

И сегодня я отчетливо помню кусты, растущие на обочине. Стоит закрыть глаза — и я вновь ощущаю душный жар того летнего дня и запах выхлопных газов. И вижу красный трейлер, мчащийся нам навстречу.

Мама отчаянно крутит руль — но уже слишком поздно! Слышится жуткий металлический скрежет, и меня отбрасывает вбок — мы врезались в трейлер. На меня сыплются осколки стекла — Лед! Лед! Лед! — кричу я в восторге. Мне совсем не страшно; для меня эта авария — захватывающее приключение.

В боку машины — огромная вмятина. Просто чудо, что все мы остались живы. А я четко и членораздельно выговорила слово «лед» — и это, пожалуй, не меньшее чудо.

Одна из основных проблем аутичного ребенка — трудности с речью. Я понимала почти все, что говорили вокруг, но не могла ответить. Как ни старалась, получалось очень редко. Какой-то внутренний барьер не давал мне заговорить. Однако порой я отчетливо произносила короткие слова вроде «лед». Чаще всего это происходило в стрессовой ситуации, вроде той дорожной аварии, когда стресс помогал мне преодолевать барьер.

Такая «избирательная» речь, наряду с другими непонятными и шокирующими странностями в поведении, зачастую ставит в тупик взрослых, имеющих дело с аутичным ребенком. Люди вокруг не понимали, почему я то говорю, то нет. Может быть, недостаточно стараюсь или просто капризничаю? Тогда надо быть со мной построже!

Не умея нормально общаться с окружающими, я уходила в свой внутренний мир. Может быть, именно поэтому мои детские воспоминания отличаются такой живостью. Словно старая кинопленка, они вновь и вновь прокручиваются в мозгу.

Когда я родилась, маме было всего девятнадцать. Я была у нее первым ребенком. Она рассказывала, что в первые месяцы я казалась нормальной здоровой девочкой. Густые каштановые волосы, большие голубые глаза и ямочка на подбородке. Тихая, послушная малышка по имени Темпл.

Порой мне мучительно хочется вспомнить те первые дни и недели жизни. Чувствовала ли я, как соскальзываю в бездну одиночества? Как воспринимала я неправильные — то слишком громкие, то искаженные — сигналы от пяти органов чувств? Когда впервые ощутила, что отрезана от мира? В какой момент повреждение мозга, полученное еще до рождения, начало влиять на мою жизнь?

Когда мне было полгода, мама заметила, что я перестала ласкаться к ней и вся застываю, если она берет меня на руки. Еще через несколько месяцев, когда она попыталась меня обнять, я набросилась на нее, словно пойманный зверек, и оцарапала ей руку. По словам мамы, она не могла понять, почему я смотрю на нее, как на врага. Ведь другие дети в моем возрасте спокойно сидят на руках, лепечут и ластятся к матерям. Что она делает не так?

Однако мама была молода и неопытна, и сама это понимала. Мой аутизм ее пугал; она не знала, как общаться с ребенком, который, как ей казалось, отвергает ее любовь. Но она смирилась с этим, сочтя, что мое поведение не выходит за рамки обычного. В конце концов, я редко болела, хорошо двигалась, была сообразительной и понятливой. Поскольку я была первым ребенком, мама, возможно, думала, что такое поведение нормально: я просто расту и учусь самостоятельности.

В последующие несколько лет отказ от соприкосновения с окружающими, столь обычный для аутичного ребенка, дополнился другими типичными признаками: пристрастием к вращающимся предметам, стремлением к одиночеству, разрушительным поведением, вспышками гнева, неспособностью говорить, кажущейся глухотой, обостренной чувствительностью к внезапным звукам и жгучим интересом к запахам.

Со мной было немало хлопот. Я разрисовывала стены — и не один-два раза, а всегда, когда ко мне в руки попадал карандаш или мелок. Помню, однажды я решила помочиться на ковер, и мама застала меня прямо за этим занятием. Когда мне в следующий раз захотелось по-маленькому, я просунула себе между ног длинную занавеску. Занавеска быстро высохнет, думала я, и мама ничего не узнает. Обычно дети лепят из глины; я же использовала для этой цели собственные испражнения и раскладывала свои «творения» по всей комнате. Я жевала кусочки картонных головоломок и выплевывала бесформенную бумажную массу на пол. Стоило мне разозлиться (а такое случалось часто), я хватала и швыряла все, что попадет под руку, — от дорогой старинной вазы до тех же фекалий. Я постоянно кричала, бурно реагировала на шум — и в то же время зачастую, казалось, вовсе ничего не слышала.

Короче говоря, я была совсем не похожа на соседских детей. Мои младшие брат и обе сестры тоже не позволяли себе ничего подобного.

В три года мама повела меня на проверку к неврологу. Электроэнцефалограмма и слуховые тесты не показали отклонений. При проверке по тесту Римланда, где +20 очков означают классический аутизм (синдром Каннера), я набрала +9. (Лишь около 10% детей, считающихся аутичными, в точности подходят под описание синдрома Каннера; это связано с тем, что аутизм по Каннеру несколько отличается от других типов аутизма.) Поведение мое было несомненно аутичным, однако обнаруженные зачатки речи снизили показатели по шкале Римланда почти наполовину: к трем с половиной годам у меня появился младенческий, нечленораздельный, но уже явно осмысленный лепет.

Разумеется, аутизм, независимо от его разновидности и степени, тягостен как для ребенка, так и для родителей. После проверки врач сказал, что органических нарушений у меня нет, а для развития коммуникативных способностей посоветовал обратиться к специалисту по развитию речи.

В то время речь была для меня дорогой с односторонним движением. Я понимала окружающих, но отвечать им не могла. Единственным средством общения были для меня крик и бурная жестикуляция.

О миссис Рейнольдс, которая занималась со мной развитием речи, я до сих пор вспоминаю с теплым чувством, несмотря даже на ее указку. Указка была длинная, с острым концом и выглядела весьма угрожающе. Дома мне строго-настрого запрещали тыкать в людей острыми предметами — ведь так можно выколоть глаз! А миссис Рейнольдс направляла указку прямо мне в лицо, и я в ужасе вжималась в кресло. Кажется, она так и не поняла моего страха перед этой палкой. А я не могла объяснить, чего боюсь.

Однако, несмотря на эти неприятные переживания, занятия с миссис Рейнольдс очень мне помогли. Именно у нее в кабинете я впервые ответила на телефонный звонок. Случилось это так. Миссис Рейнольдс на минутку вышла из кабинета, и тут зазвонил телефон. Никто не снимал трубку. Телефон звонил, звонил, звонил — и наконец этот громкий раздражающий звук помог мне преодолеть обычный барьер. Я подбежала к аппарату, сняла трубку и сказала: «Ал-ло!» Должно быть, даже первый звонок Александра Белла не вызвал у окружающих такого потрясения!

Мама рассказывала, что вначале мой словарь был очень ограничен. К тому же я глотала окончания — говорила, например, «мл» вместо «мяч». Разговаривала я отдельными короткими словами: «лед», «иди», «мое», «нет». Однако мама восхищалась моими успехами. Какой шаг вперед по сравнению с визгом, младенческим лепетом и нечленораздельным мычанием!

Но маму беспокоила не только отрывистая речь. Я произносила слова монотонно, невыразительно, без всякого намека на ритм. Одно это резко отличало меня от других детей. Кроме того, я не умела смотреть людям в глаза (и научилась этому, только став взрослой). Помню, как мама вновь и вновь говорила мне: «Темпл, ты меня слушаешь? Взгляни на меня!» А я и хотела бы выполнить ее просьбу, но не могла. Ускользающий взгляд — также характерный симптом, часто встречающийся при аутизме. Имелись у меня и другие ярко выраженные симптомы. Я почти не проявляла интереса к другим детям, предпочитая их компании собственный внутренний мир. Часами я сидела на пляже, пересыпая между пальцами песок и делая из него холмики. Каждую песчинку я изучала вдоль и поперек, словно ученый с микроскопом. Я могла часами разглядывать линии у себя на ладонях и водить по ним пальцем, словно по дорогам на карте.

Другим любимым занятием было для меня вращение. Я садилась на пол и начинала кружиться. Стены и потолок кружились вместе со мной, и я казалась себе могучей владычицей мира: ведь стоило мне захотеть — и вся комната начинала ходить ходуном! Порой я шла во двор и крутилась на веревочных качелях, как на карусели. Земля и небо вертелись вокруг меня, и я была счастлива. Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения.

Во внутреннем ухе у человека расположен механизм, согласующий информацию, поступающую от зрительных и вестибулярных рецепторов. При долгом вращении информация от вестибулярного аппарата поступает в мозг. В результате человек ощущает тошноту и глазные яблоки у него начинают подергиваться — это явление называется нистагмом. Когда обнаруживается нистагм, ребенок слезает с качелей или перестает вертеться волчком. У аутичных же детей нистагм зачастую выражен слабо. Возможно, их организму вращение требуется как фактор, своеобразно корректирующий незрелость нервной системы.

...Я вертелась сама и крутила на полу монетки, крышечки от бутылок — все, что подходило для этой цели. Всецело поглощенная вращением монеты, я не видела и не слышала ничего происходившего даже в двух шагах от меня. Люди вокруг превращались в бесплотные призраки. Ни один звук не проникал сквозь броню сосредоточенности. Я как будто на время глохла, и даже внезапный громкий шум не мог вывести меня из моего мира.

Однако, вернувшись в мир людей, я становилась необыкновенно чувствительна к звукам. Каждое лето мы отправлялись на дачу в Нантакет. Сорок пять минут приходилось плыть на пароме. Эту часть путешествия я ненавидела! То, что казалось маме, брату и сестрам необычайным и захватывающим приключением, для меня превращалось в кошмар, полный душераздирающего воя и рева.

Мама и гувернантка всегда выводили нас на палубу.

— Какой здесь чудесный свежий воздух! — восхищалась мама.

— И для здоровья полезно: щечки у ребятишек станут, как яблочки! — всегда добавляла гувернантка.

К несчастью, ради здорового воздуха и «щечек-яблочек» мы устраивались прямо под гудком. Его рев раздирал мне уши; я затыкала их, но это не помогало. Тогда я валилась ничком на палубу и визжала во все горло.

— Бедняжка Темпл! Плохой из нее моряк! — говорила мама.

А гувернантка мисс Крей презрительно кривила губы при виде такой наивности. Она-то понимала, чем я недовольна.

Мисс Крей, сухопарая женщина с пучком седых волос на затылке, была типичной старой девой. Она всегда ходила в блузе, придававшей ей сходство с французским художником, а свой пучок закалывала булавками из китового уса — мне в то время казалось, что она втыкает булавки прямо себе в голову. Мисс Крей была женщиной строгой, но доброй, и умелой воспитательницей. Ко мне и сестре Джин она относилась одинаково. Она играла с нами, водила кататься на санках, играла на фортепиано военные марши, под которые мы весело маршировали по комнате. Но мисс Крей не одобряла «нежностей». Она прикасалась к нам в одном-единственном случае — когда хотела отшлепать.

Теперь, годы спустя, я понимаю, что мисс Крей чувствовала, насколько неприятны мне громкие звуки. Дело в том, что аутичного ребенка шум не только пугает, но и доставляет ему почти физическую боль.

Сущей пыткой были для меня праздничные вечеринки. Внезапно в доме появлялось множество людей; все они страшно шумели, а потом так же стремительно куда-то исчезали. И я защищалась единственно доступными мне способами: била других детей или швыряла через всю комнату любой предмет, оказавшийся под рукой, — будь то тарелка, стакан или пепельница.

Подобная избирательная чувствительность к внешним стимулам — повышенная к одним и пониженная к другим — достаточно обычна для аутичных детей. Современные исследования показывают, что такие дети могут не замечать громкого шума — и в то же время выходить из себя от шелеста целлофанового пакета. Возможно, эта избирательная чувствительность связана с тем, что аутичный ребенок не способен составить получаемые впечатления в целостную картину мира и выбрать, на какие стимулы реагировать.

Дебора Фейн и ее коллеги из Бостона выдвинули интересную гипотезу о причинах возникновения аутизма. «У животных „аутистическое" поведение связано с недостатком внешних впечатлений, у людей же оно, возможно, вызывается неспособностью адекватно реагировать на стимулы. По-видимому, из-за рано возникающих нарушений восприятия аутичные дети в первые дни и недели жизни лишаются первичного перцептивного опыта, необходимого для последующего усвоения понятий о мире и овладения языком».

С этой концепцией легко увязываются более ранние исследования, показывающие, что аутичные люди неспособны правильно воспринимать несколько стимулов одновременно, а при воздействии сложного зрительно-звукового стимула могут воспринимать лишь какой-нибудь один его аспект. Сейчас я, дожидаясь самолета где-нибудь в переполненном аэропорту, способна «отключиться» от всех посторонних звуков и спокойно читать; однако, если приходится оттуда звонить, я не могу отвлечься от шума на заднем плане. Так происходит и с аутичными детьми. Им приходится выбирать между аутостимуляцией с помощью вращения или причинения себе боли — и бегством во внутренний мир, где всякие внешние стимулы для них перестают существовать вообще. В противном случае они, потрясенные и напуганные множеством одновременных впечатлений, кричат, падают на пол, швыряют вещи — словом, «плохо себя ведут». Аутостимуляция помогает снять повышенное возбуждение центральной нервной системы.

Некоторые исследователи полагают, что у аутичных детей нервная система гиперактивная, тогда как у многих гиперактивных детей она замещенная. Аутичный ребенок вертится на одном месте, чтобы успокоиться; а гиперактивный ребенок бегает, прыгает и ни минуты не стоит спокойно, пытаясь таким образом стимулировать свою недостаточно возбудимую нервную систему.

Мисс Крей, наша гувернантка, заметила мою чувствительность к звукам. И тогда она стала использовать шум как наказание. Если за обедом я застывала и погружалась в мечтания, не донеся ложку до рта, мисс Крей говорила: «Ешь, Темпл. Сейчас же доедай суп, иначе я хлопну у тебя над головой бумажным пакетом!» На холодильнике она держала целую стопку бумажных кульков и, если я плохо себя вела или погружалась в свой внутренний мир, подносила бумагу мне к лицу и рвала с громким, невыносимым для меня треском. Такая чувствительность к шуму обычна и для аутичных взрослых. Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно.

В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство — что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов — духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, — одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки... Короче говоря, для меня это было слишком. Одна добрая и очень-очень толстая тетушка давала мне рисовать своими настоящими масляными красками. Она мне нравилась. Но каждый раз, когда она пыталась меня обнять, я приходила в ужас. Казалось, огромная, приторно пахнущая гора разверзлась и хочет меня поглотить! Я кричала и вырывалась; моя нервная система не выдерживала тетушкиной нежности.

Хорошо ли, плохо ли, но так я прожила первые пять лет. Вот что записывала мама в дневнике, который вела все эти годы:

Устав или заскучав, Темпл начинает плеваться. Еще она любит снимать с себя тапочки и швырять их во что-нибудь, хихикая при этом. Порой мне кажется, что она не в силах удержаться, а в другой раз — что она вполне сознательно провоцирует скандал. В течение дня Темпл становится все упрямей и со все большим трудом контролирует свое поведение. Например, она плюется, а затем вытирает плевок тряпкой, как будто понимает, что этого делать нельзя, но никак не может сдержаться. Часто она приносит мне карандаш и листок бумаги, чтобы я что-нибудь нарисовала. «Нарисуй сначала ты», — отвечаю я. Если дело происходит утром, она слушается. Вечером же приходит в ярость и швыряет карандаш через всю комнату, а потом, плача, приговаривает: «Лома, лома!» (т. е. «сломался»). Она понимает, что если бросить карандаш, он сломается, но не может сопротивляться яростному порыву.

Мне кажется, Темпл очень разумна. В минуты раздражения она ведет себя странно, и тем страннее, чем сильнее устала или расстроилась. Однако она прекрасно сознает, что ее «номера» досаждают окружающим, и часто хулиганит, просто чтобы развлечься и обратить на себя внимание.

Милая моя девочка! «В хорошие минуты она замечательна, в дурные — просто ужасна!» Но моя Темпл даже в худшие дни остается живой и сообразительной. С ней мне всегда интересно и весело.

Мама заполнила диагностический вопросник для детей с нарушениями поведения. Черты, типичные для аутичного ребенка, хорошо представлены в ее ответах (см. Приложение 1).

 

Глава 2
Школа: Младшие Классы

В пять лет меня отвели в нулевой класс. Я ждала этого дня одновременно с нетерпением и страхом. Мама рассказывала, как весело в школе, как интересно заводить друзей, учиться чему-то новому... Звучало все это очень заманчиво, но я была полна тревоги. Меня пугала новая обстановка; мир человеческих отношений был для меня чужд и непонятен. По счастью, в то время я не понимала, как сильно отличаюсь от других. Моя речь была странной — отрывистой, монотонной, полной грамматических ошибок; я часто уходила в свой внутренний мир и не обращала внимания ни на что вокруг; а порой совершала столь странные и неожиданные поступки, что удивлялась сама себе. Меня отдали в маленькую частную школу для обычных детей. Предварительно мама обсудила мои проблемы с учителями. В первый день учебы я осталась дома, чтобы учителя смогли объяснить ребятам в классе, что я непохожа на других.

Наша учительница, миссис Кларк, носила платье с высоким воротом, а свои седые волосы коротко стригла. Лицо у нее было белое, словно у привидения, а очки постоянно съезжали на кончик носа. Еще мне помнится, что она душилась очень сильными духами, и у меня тошнота подступала к горлу всякий раз, когда она подходила ко мне достаточно близко.

Потренировавшись с нами в различном прочтении букв, миссис Кларк раздала нам тетради с картинками. На одной странице были нарисованы коробка, чемодан, качели, кресло, телефон и велосипед.

— Отметьте предметы, названия которых начинаются со звука «к», — предложила миссис Кларк.

Я отметила чемодан — потому что решила, что это тоже коробка. А качели пропустила: они стояли в саду, и я подумала, что здесь имеется в виду первый звук «с». Однако я плохо говорила и не могла внятно объяснить миссис Кларк, почему отметила или не отметила ту или иную картинку. Я понимала, что такое звук «к», и отмечала или не отмечала картинки по вполне разумным причинам. Помню свой гнев и досаду: мне хотелось стукнуть кулаком по столу или пнуть что-нибудь ногой. «Ведь ясно, что „сад" начинается звуком „с"! — думала я. — Что тут непонятного?» А чемодан я отметила потому, что в него, как и в коробку, складывают разные вещи.

Впрочем, даже если бы я смогла объяснить все это миссис Кларк, боюсь, она не приняла бы подобную логику. Мои рассуждения не укладывались в обычную педагогическую схему «верно-неверно».

Другой тяжкой, поистине непосильной задачей стало для меня следование ритму. Вот миссис Кларк усаживает нас в круг, а сама садится за пианино.

— Теперь, дети, прислушивайтесь к ритму. — Она играет несколько тактов. — А теперь хлопайте в ладоши в такт музыке.

У меня ничего не получается! Все уже хлопают, а я только собираюсь.

— Темпл, внимательнее!

Миссис Кларк повторяет мелодию. И снова я вступаю слишком поздно.

— Темпл, зачем ты так делаешь? Ты нам всем мешаешь!

А я не хочу никому мешать: у меня просто не выходит одновременно слушать музыку и хлопать.

Миссис Кларк начинает снова, и я опять выбиваюсь из ритма.

— Хорошо, Темпл, — говорит она, — если не хочешь хлопать со всеми, просто держи руки на коленях.

Все смеются. Взбешенная ее тоном, я вскакиваю, опрокинув стул. Миссис Кларк хватает меня за плечо и ставит в угол, где я и остаюсь до конца упражнения.

Даже сейчас на концерте, когда слушатели хлопают под музыку, я могу лишь копировать соседа. Мне нетрудно выдерживать свой собственный ритм, но подстроиться под ритм чужих голосов или инструментов для меня почти невозможно.

Для аутичных детей это обычное явление. Им крайне сложно выполнять две двигательные задачи одновременно. Исследования показали, что аутичные люди плохо координируют движения правой и левой руки. Поэтому им трудно хлопать в ладоши, а тем более хлопать в ритм.

Моя неспособность следовать ритму ярко проявлялась даже в школьных сочинениях. В пятом классе я написала такое стихотворение:

Темные века

Тевтронам выпал срок страшенных бед, —
И в том вина страшенных гуннов.
У гуннов — копий целый рой,
Из замка выступил герой.
Когда тевтроны укрепились,
Они отбросили страшенных гуннов.

Так длились Темные века,
Но знания монахии несут,
Один из тех монахий
Варит суп.
Монахии воздвигли монастырию.
Строительство идет,
Работа длится.
Один монахий кушал чечевицу.

Хоть в монастырии и тесны кельи,
Монахии вместиться в них сумели,
И это несмотря на свой высокий рост.
Они едят и в трапезной сидят.
И, кроткие, как все монахии,
Они добры и нищих привечают.
Один монахий, встретив бедняка,
Принес ему воды из родника.
Он приглашает в монастырию его
И угощает очень вкусно.
Бедняк обрадовался так чрезмерно,
Что вскоре стал монахией и сам.*

_________

* Перевод стихотворения выполнен Д. Щедровицким. — Прим. перев.

Учительница написала на моем листочке: «Темпл, с исторической точки зрения все правильно, но ты совсем не выдерживаешь стихотворного ритма. Ты способная девочка, тебе нужно просто быть внимательнее». Я очень старалась, однако невозможность выражать свои мысли и чувства ритмически не поддавалась моим усилиям.

Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.

Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, — и я мечтала о нежных прикосновениях.

Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств — как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта — и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей — мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.

В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» — другое название для сверхчувствитель­ности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.

Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.

Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.

Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.

Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое — приятные.

Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.

Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.

В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.

Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях — крепко, но удивительно нежно... А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) — я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.

Еще представлялась мне каморка в три фута* высотой, такой же длины и ширины — достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».

________

* Фут равен 30,48 см. — Прим. перев

Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.

Еще одной моей фиксацией*, немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.

________

* Фиксация (в оригинале fixation ) — чрезмерное увлечение какой-либо идеей или действием. В настоящем переводе слово fixation передается по-разному, в зависимости от контекста. Помимо буквальной передачи — «фиксация» — используются и другие слова и обороты, например «пристрастие», «увлечение», «навязчивая идея», «навязчивое поведение» и др. — Прим. ред.-консульт.

Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью, в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан — персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике... Для него не существовало безвыходных положений — он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.

В одиннадцать лет в моих фантазиях появился новый, более сложный и интересный персонаж — Альфред Костелло. Этот Альфред учился со мной в одном классе и вечно надо мной смеялся. Он передразнивал мою речь, подставлял мне ножку, когда я выбегала во двор, обзывал меня разными обидными словами вроде «кукла» или «манекен». Он был чем-то вроде классного шута — наказанием школы, головной болью учителей. Именно он подложил в классный журнал резиновую змею, в ящик учительского стола посадил мышь и преподнес учительнице яблоко с червяком внутри. Альфред и в жизни был неисправимым озорником, в моих же историях он и вовсе не признавал никаких правил. Я воображала, как он разбрасывает мусор по школьному двору или показывает учительнице язык. Я рассказывала себе об этих проделках вслух — и смеялась. Потом Альфред попадался и терпел заслуженное наказание — и я снова смеялась, не в силах остановиться.

Неконтролируемый смех, постоянная болтовня, бесконечные вопросы и «зацикленность» на одной теме (как мое увлечение выборами) — все это типично для аутичных детей. Мои пристрастия снижали внутреннее напряжение и помогали успокоиться, Многие врачи и психологи полагают, что любая фиксация может принести ребенку непоправимый вред. Думаю, это не всегда так. Умный и терпеливый взрослый способен направить детское увлечение в конструктивное русло. А тактика ругани и запретов в данном случае ничего не даст. Если запретить ребенку сосать палец, он начнет грызть ногти — так же и одно запрещенное увлечение неизбежно сменится другим. Не лучше ли попробовать найти в «странном» занятии ребенка положительную сторону? Благодаря своему увлечению он начинает общаться с окружающими; пусть это очень ограниченное общение — оно все же лучше, чем ничего. При осторожной помощи взрослого увлечение может подвигнуть аутичного ребенка к активным и конструктивным действиям. А постоянная болтовня о предмете своего увлечения, так раздражающая окружающих, помогает ребенку уменьшить внутреннее напряжение и смягчить чувство одиночества, столь часто испытываемое аутичными детьми.

Внутреннее напряжение и досада сопровождают аутичного ребенка на всех ступенях обучения. Помню, как переживала я, когда в четвертом классе никак не могла получить приз за красивый почерк. Все мои соученики один за другим получали звание «Мастер пера» и коробку цветных карандашей; только я, как всегда, плелась в хвосте. Титул «Мастер» меня интересовал мало, а вот цветные карандаши не давали мне покоя. Я старалась, как только могла, — и все равно получила приз последней.

Другой проблемой стала математика. Снова я не могла идти в ногу с классом. Как только я начинала что-то понимать, учитель уже переходил к другой теме.

Математику у нас преподавал мистер Браун — англичанин до мозга костей, помешанный на аккуратности, Он заставлял нас выписывать уравнения пером и снижал отметку за малейшее чернильное пятнышко. Ломать голову над зубодробительными иксами-игреками и одновременно следить за аккуратностью письма — это было выше моих сил. Как я ни мучилась, вся моя тетрадь была в чернильных пятнах. А самое обидное — стоило мне начать что-то понимать, как мистер Браун переходил к следующей главе.

Лучше всего я успевала по чтению. Мама занималась со мной каждый день после школы. Благодаря ей я читала даже лучше своих одноклассников. Она использовала два полезных приема: во-первых, заставляла меня читать вслух и при этом громко, отчетливо произносить слова; а во-вторых, после занятий поила меня, «как взрослую», чаем. Теперь-то я понимаю, что мама наливала мне просто горячую лимонную воду, в которую добавляла ароматизатор с запахом чая, но для меня в то время это был восхитительно настоящий чай, какой пьют только большие и умные. Так мама не только помогала мне в учебе, но и повышала мою самооценку.

Единственным любимым предметом, ради которого стоило терпеть все остальные, было для меня художественное творчество — рисование или склеивание поделок из картона. С раннего детства я обожала что-то делать своими руками. В то время концепция двух типов мышления — линейного последовательного левополушарного и глобального художественного правополушарного, охватывающего картину в целом, — еще не привилась в педагогике. Думаю, если бы в нашей школе больше внимания уделялось художественному творчеству, учиться мне было бы гораздо легче и интересней.

Помню, как в четвертом классе нам с Эленор Гриффин разрешили первыми перейти к изготовлению поделок из дерева. С какой радостью я шла на эти уроки, как гордилась своими первыми творениями — моделями корабля и сеялки! Но скоро мы вернулись в кулинарный класс, и я снова из первой превратилась в последнюю.

Для учительницы французского я была сущим наказанием. В конце концов она от меня отказалась — после того, как я сказала ей на уроке: « Mademoselle Jo - lee , ferme la bouche »* («Мисс Жюли, закрой рот»). Эта же дама вела у нас уроки шитья и не могла взять в толк, почему на этих занятиях ее худшая ученица ведет себя отлично. Объяснялось это просто: на уроках шитья я ощущала себя творцом (особенно удавалось мне вышивание).

________

* Так в оригинале. Правильно эта фраза выглядела бы следующим образом: « Mademoiselle Julie , ferme la bouche » — Прим. перев.

Исследования, касающиеся преступности среди одаренных подростков, показали, что эти дети набирают высокие баллы в области так называемого «текучего», невербального мышления, а «жесткое» мышление, требующее предварительного обучения и тренировки, у них развито плохо. «Жесткое» мышление — словесное, последовательное, логическое — в нашей системе образования поощряется, награждается и считается едва ли не единственно возможным. Поэтому многие одаренные дети и подростки, обладающие «текучим» мышлением, не вписываются в обычную систему образования. Другое исследование выявило людей, обладающих интересным и уникальным даром: способностью воспринимать большие порции информации и находить систему там, где остальные видят лишь бессмысленный хаос. Благодаря этому такие люди могут успешно решать самые сложные проблемы — наподобие выравнивания шансов в гандикапе (скачках с участием лошадей разных возрастов и пород). Однако столь ценная способность остается вне поля зрения обычных IQ -тестов. В результате их возможности оцениваются неверно, и они превращаются в парий.

Одаренный подросток редко доставляет трудности взрослым сознательно, из стремления к оригинальности; гораздо чаще он просто «слышит другую музыку», «живет в другом ритме».

Для меня «другой музыкой» стала созидательная деятельность — воображаемая или реальная, «ручная». Помню, в четвертом классе мы проходили по истории пещерных людей; учитель дал всем задание сделать дома какое-нибудь каменное орудие — разумеется, без помощи клея, веревок и прочих современных материалов. Задание было как раз в моем вкусе! Весь вечер мы с Эленор Гриффин обтесывали камень, чтобы получился наконечник для дротика, а затем привязывали виноградной лозой этот наконечник к палке.

Помню еще, как наш класс ходил на экскурсию в художественный музей. Особенно меня поразили мумии в египетском зале. Зрительные впечатления всегда действовали на меня сильнее любых других — я была восхищена необыкновенным зрелищем и, вернувшись домой, снова и снова рассказывала родным обо всех подробностях этой восхитительной экскурсии. Однако читать о Египте или других древних странах в учебнике истории было для меня невыносимо скучно: сидя за партой, я уносилась мечтами в свой внутренний мир, где меня ждала «волшебная» машина и ласковое, убаюкивающее тепло, так похожее на объятия добрых и любящих рук...

Своими плохими оценками, импульсивным поведением и вспышками гнева я заслужила в школе репутацию «двоечницы» и «хулиганки». Однако мои несомненные творческие способности скрашивали этот неприглядный образ. Когда в школе устроили выставку животных и каждый должен был продемонстрировать свое домашнее животное, я хотела привести нашу собаку — но мама не разрешила. «Вовсе не нужно, — сказала она, — чтобы бедное создание весь день сидело на привязи в душной школе». И тогда я решила показать на выставке саму себя! Я оделась собакой, нашла себе хозяев — близнецов Рис, и весь день вела себя по-собачьи: ходила на четвереньках, лаяла, садилась и ложилась по команде. Вся школа пришла в восторг, и моя изобретательность была награждена голубой лентой. На следующий год я явилась на выставку игрушек, нарядившись тряпичной куклой. И эта выдумка тоже была оценена по достоинству.

Моя изобретательность — как в учебе, так и в шалостях — привлекла ко мне девочку по имени Кристал Свифт. Мы часами качались вместе на качелях или играли в ассоциации. Никто, кроме нас двоих, не мог понять, что смешного в том, что за «желе» идет «известь», а за «известью» — «подливка». Но нас это бесконечно забавляло, Кристал понимала мою речь — невнятную, отрывистую и сбивчивую. Когда другие спрашивали ее, как она может водиться с этой чудачкой Темпл, Кристал отвечала: «Зато с ней не скучно».

С другой моей подругой, Эленор Гриффин, мы дружили до конца младшей школы. Помню, как любили мы вместе строить шалаши. Эленор была тихой, хорошо воспитанной девочкой. Однажды, когда на перемене кто-то начал передразнивать мою «прыгающую» походку и манеру говорить, я пришла в ярость. Я бросилась на пол, вопила и кидалась с кулаками на всякого, кто подходил слишком близко. Эленор была в ужасе, однако и после этого не перестала дружить со мной и защищать меня от насмешек одноклассников. Ей нравилось, как я рисую лошадей. Когда на школьном празднике я вышла на сцену и спела «Америка, прекрасная страна», Эленор хлопала громче всех.

В пятим классе мне поручили шефство над младшими: я должна была помочь третьеклассникам сделать костюмы к школьному спектаклю. Вот эта работа была по мне! Придумывать, изобретать, делать что-то своими руками – это я умела и любила, этим готова была с радостью заниматься хоть всю жизнь.

Даже в школьных играх я проявляла изобретательность. Мы часто играли в прятки. Чтобы запутать водящего и выиграть время, я снимала пальто, клала его на землю и забрасывала сухими листьями так, чтобы водящий непременно его увидел. Когда он кидался к пальто, я выскакивала из своего укрытия и мчалась к условному месту, чтобы его опередить. Проторенные пути навевали на меня скуку — я стремилась в каждом деле придумать что-то новое.

Изобретательность я проявляла не только в учебе и играх, но и в шалостях. Однажды я была в гостях у своей подруги, Сью Харт, мы играли на сеновале. Оттуда открывался вид на сад нашей учительницы, миссис Макдоннелл (мы были тогда в четвертом классе).

— Спорим, ты не попадешь мячиком в фонтанчик во дворе миссис Макдоннелл, — подстрекала меня Сью.

В ответ я схватила красный резиновый мячик и метнула его в указанную сторону — и, естественно, не попала.

В углу сеновала, не знаю уж зачем, стояло множество пустых бутылок из-под виски — едва ли не сотня бутылок темно-коричневого стекла.

— А бутылкой попадешь? — продолжала подначивать Сью.

Бутылка, ударившись о кафельную кромку фонтана, разбила ее. Следующие бутылки полетели в крыльцо дома, в трубу, на дорожку между клумбами, в кусты роз... Скоро весь сад был засыпан осколками стекла. (Сью, вдохновительница этого злодеяния, занимает сейчас высокий пост в правительстве.)

На следующий день в школе миссис Макдоннелл рассказала нам, какие чудовищные разрушения произвели неизвестные хулиганы у нее в саду. На меня никаких подозрений не было.

Во время большой перемены я подсела к миссис Макдоннелл в столовой.

— Миссис Макдоннелл, какой ужас случился с вашим садиком! — заговорила я .

— Спасибо за сочувствие, Темпл, — тепло улыбнувшись, ответила миссис Макдоннелл.

Глядя ей в глаза (на такое я отваживалась нечасто), я поведала ей, что понятия не имею, кто мог учинить такое безобразие.

— Но знаете, — добавила я, — вчера я была в гостях у Сью Харт, и мы с ней видели Роберта Льюиса и Берта Дженкинса. Мальчишки крутились около вашего дома.

— Спасибо, что сказала, Темпл. Ты хорошая, добрая девочка.

С этими словами миссис Макдоннелл встала и направилась к столу Роберта и Берта. У меня на глазах все трое исчезли в кабинете директора. Я не чувствовала угрызений совести. Льюис и Дженкинс, полагала я, не сделали этого только потому, что не додумались. И потом, они заслужили наказание — пусть знают, как дразнить меня и радоваться, что не могу ответить! Теперь, став взрослой, я понимаю, что поступила с мальчишками очень скверно. Но аутичной девочке, не способной ни словесно, ни физически защищаться от оскорблений и насмешек, такой поступок представлялся справедливым возмездием.

Помню, как однажды я была в гостях у своего кузена, Питера Нэша. Питер вечно попадал в какие-то истории. Однажды он даже поджег склад, и тот сгорел дотла.

Итак, мы сидели на крылечке и болтали. — Наши соседи — такие гады! — проворчал Питер. — Представляешь, пожаловались отцу, что я бегаю через их лужайку! Доносчики чертовы! Я кивнула.

— Теперь, чтобы пойти к приятелю, мне приходится обходить весь квартал, — продолжал Питер, мрачно глядя на соседский двор. — Как бы им отплатить?

В ответ я сказала первое, что пришло в голову: — Давай испортим им лужайку! Забросаем ее всю мусором и перекопаем вон теми граблями! Питер выпрямился.

— Точно! Давай! — Но тут же снова опустился на ступеньки. — Ага, а потом мне устроят взбучку!

— При чем тут ты? — хихикнув, ответила я. — Скажем, что это все собаки!

Сказано — сделано. Меньше чем через полчаса очаровательная лужайка превратилась в помойку. И никому не пришло в голову обвинить в этом нас.

Не так повезло мне в другой раз — в воскресенье, когда я вздумала отправиться в церковь в теннисных тапочках. Папа заметил это и начал кричать. Я выскочила из церкви и бросилась бежать; он — за мной. Нагнал он меня между оградой и бензоколонкой.

Папа был вспыльчив и часто выходил из себя по пустякам. Его родные также были известны тяжелым нравом. Недавние исследования, проведенные в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, показали, что в семьях аутичных детей черты характера часто наследуются. Возможно, многие аутистические характеристики — как, например, вспышки гнева, — наследуются рецессивно, подобно голубому цвету глаз. Мы с отцом во многом похожи: как и я, он легко взрывается; как и я, увлекшись чем-нибудь — будь то деловые вопросы или план предстоящего путешествия, — полностью в это погружается и не может думать ни о чем другом. Разница лишь в том, что у отца подобные качества проявляются гораздо слабее и не выходят за пределы нормы.

Став взрослой, я научилась предотвращать свои вспышки гнева. Мой метод несложен: я просто не позволяю себе злиться. Я ни с кем не спорю. Как только ситуация начинает накаляться, я встаю и ухожу, не дожидаясь, пока мне захочется взорваться. Мне случалось видеть, как из-за вспышки гнева люди теряют друзей, любимых, ломают себе всю жизнь. На меня саму, когда я училась в средней школе, мой бурный темперамент навлек серьезные неприятности...