Как все начиналось, часть 2

Прошел уже год с того момента как Деня начал выздоравливать. Сначала мне казалось что еще чуть-чуть и он превратится в обычного ребенка, начнет развиваться как все детки, заговорит.. Да, иногда так бывает при аутизме, но тут все зависит не только он уровня проблемы, но и от ее глубину. Только сейчас я поняла насколько серьезной была наша проблема. Хотя, может и хорошо что раньше я этого не понимала, я не знала тогда, что ничего сделать в этой ситуации невозможно, поэтому и удалось сделать так много.

За прошедший год ситуация наша изменилась очень сильно хотя ребенок и не перестал быть аутистом. Я уже смирилась с мыслью, что аутист в принципе не может просто стать нормальным ребенком, аутист развивается совсем иначе даже когда он начинает восстанавливаться бешеными темпами. Даже если аутист всегда будет не таким как все, есть огромная разница между аутичным характером и настоящим глобальным аутизмом. Ребенок может испытывать только проблемы с налаживанием контактов и это тоже будет считаться аутизм. Но аутизм ведь бывает и таким, когда человек в 40 лет находится на уровне 2-х летнего ребенка как по уровню мировосприятия, так и по уровню самообслуживания. Такие аутисты обычно живут ровно столько, сколько живут их родители. Помнится, в тот момент когда я осознала глубину проблемы, мои мечты резко изменили свои масштабы. Я мечтала тогда только об одном: чтобы когда Дене будет 20 лет я уже менять ему дайперсы.

Только осознав глубину и серьезность проблемы я перестала ждать от жизни чудес, которых ждала раньше. Хотя сейчас успехи, которые Деня сделал за пошедший год, специалисты комментируют не иначе как “чудо”. В последнее время мы прошли несколько тестов – один поводил психолог, второй логопед и оккупейшен терапист. Первый был в конце декабря, второй в конце января. Первый показал, что у Дени все еще глобальный аутизм, хотя по их шкале это уже практически рядом с мягкой формой аутизма. Специалисты, которые смотрят на результат этого теста сейчас, то есть спустя 3 месяца, хором обвиняют психолога, проводившего тест в непрофессионализме. Проблема в том, что все они привыкли приблизительно оценивать уровень прогресса который, ребенок с таким диагнозом может достичь за определенный период. Денин нынешний прогресс не вписывается ни в какие разумные рамки, поэтому у них и возникают мысли о плохо проведенном тесте. Хотя на самом деле тест был поведен даже в слишком  оптимистичном ключе, перед психологом этим явно поставлена задача давать диагноз «глобальный аутизм» минимальному к-ву детей по определенным (чисто финансовым) соображениям. По результатам второго теста у Дени обнаружили практически нулевой уровень навыков самообслуживания, огромные проблемы в области моторики в т.ч. и в области наличия и потенциального развития разговорных навыков. Проще говоря, в конце мне было сказано, что в ближайшем будущем он говорить не будет. Забавнее всего было смотреть на проводивших этот тест специалистов после того как спустя полтора месяца Деня начал произносить слова у них на сессии. Самое смешное было в том, что именно эту сессию они записывали на видео, в процессе они постоянно перебрасывались репликами типа: “Не смотри на меня, я сама не знаю что происходит” или “Я и не предполагала что он начнет говорить”. 

Изменилось и отношение ко мне со стороны профессионалов. Теперь я перестала слышать от них реплики о бесполезности биомедецинского лечения, частично потому что наша ситуация изменилась кардинально, частично потому что в Канаде наконец начались исследования в биомедицинской области. Не так давно мне попалось прошлогоднее видео с Дениным занятием в центре аутизма, я просто пришла в ужас от того что творилось с ребенком год назад. Деня передвигался как робот, метался из угла в угол, не обращал ни на кого внимания, только бегал и издавал звуки как обезьянка. Тогда я смотрела на него как мама, которая любит своего малыша в любом состоянии, теперь же, когда малыш мой стал уже совсем другим ребенком, я смотрела эти кадры с ужасом. Я стала показывать их всем специалистам с которыми мы сейчас работаем и реакция всегда одна – “грандиозный прогресс” или же “вот это и есть настоящий глобальный аутизм, а не то что вы имеете сейчас.”

Да, так все и было. Еще меньше года назад мне так и было сказано специалистами из центра: это глобальный аутизм вы ничего здесь сделать не сможете. Тогда же, полностью разочаровавшись в канадских докторах, я стала изучать вопрос аутизма самостоятельно. По результатам анализа всего, что якобы помогает при этой проблеме, я выбрала несколько точек приложения усилий и мы стали работать в выбранных направлениях. Выбирались только уже зарекомендовавшие себя методики, ни одна из них не давала 100% гарантии успеха, но как я поняла, такой гарантии при аутизме никто никогда не даст. Кроме того, я поняла что нужна не одна методика, их должно быть несколько и они должны перекрывать все области потребностей ребенка. В итоге была выбрана следующая схема работы:

-   Питание: ввести GFCF диету (как необходимый прожиточный минимум), убрать из рациона остальные индивидуальные аллергены, которых у аутистов обычно очень и очень много. Ввести в рацион мясо т.к. аутист без глютена и казеина не может получить достаточное к-во протеина без мяса. Ввести ротационную диету, все продукты, которые ребенок нормально переносит нужно ротировать на 4-х дневной основе. Питание должно состоять по максимуму из органических продуктов.

-    Добавки: все за исключением протеина, углеводов и жиров ребенок должен получать из специализированной низкоаллергенной натуропатии, разработанной специально для аутистов. Сейчас Деня одновременно получает более 20 добавок.

-    Лечение: максимально использовать натуральные и гомеопатические препараты и безопасные (насколько возможно) мед. препараты, если нет возможности обойтись без них вообще. В области лечения мы следуем рекомендациям DAN! протокола.

o      Мы решили попробовать EPD - антиаллергенную вакцинацию (первый год 6 инъекций, второй 4 и т.д.),  

o      начали делать хелирование – очистку организма ребенка от отравления тяжелыми металлами.  

o      Деня получает гомеопатические препараты (противовирусные)

o      Деня уже год на нистатине  

-   Окружающая среда: вокруг ребенка ни в садике, ни дома не       должно быть токсичных веществ (основная их часть – токсичная бытовая химия). Дома постоянно должны проводиться превентивные мероприятия по борьбе с плесенью.

-   Учеба:

o     IBI. Аутист должен быть на специальной учебной программе. Мы выбрали IBI как максимально проверенную и успешную методику, дающую лучшие результаты в таких тяжелых случаях как наш. Сейчас Деня сейчас занимается 24 часа в неделю по программе IBI с 2-мы терапистами (я третий терапист) под руководством старшего тераписта и Clinical Director.

o    Развитие речи и моторики. 1 час в неделю Деня занимается с логопедом и оккупейшен терапистом. Кроме того, в перерывах в течении сессии IBI  с ним делают упражнения по развитию речи. Для этого же используются карточки по системе PECS.

-  Развитие навыков социализации:

o      Ребенок должен посещать садик хотя бы на несколько часов в неделю, чтобы он мог научиться общению с детьми, постепенно приучиться к обычному учебному процессу и не быть таким зависимым от присутствия мамы. Деня с удовольствием ходит в садик 3 раза в неделю на 2.5 часа в день. Там с ним постоянно находится личный ассистент.

o      Наиболее просто аутисту найти общий язык с животными, поэтому мы и завели собаку. Деня теперь ее обожает, хотя раньше в течении полутора лет сначала ее боялся, а потом стал  игнорировать. Нашей заслуги в этом нет, все произошло само собой.

o      Для активизации пассивного словарного запаса и облегчения самовыражения, Дене сейчас вводится система общения через карточки – PECS. Деня уже может составлять простые предложения при помощи карточек “I want” + “____”.

Сейчас все это выглядит просто и прозрачно, но год назад было не ясно с чего начинать и куда двигаться. Каждый из этих пунктов сопровождался громадными проблемами как по части понимания, что и как нужно делать, так и по части реализации, об этом я напишу ниже. Проблемы в процессе были самые разнообразные от финансовых до нежелания Дени что-то в жизни менять. Нежелание выражалось просто и понятно – истерики, голодовки, и т.п. прелести.

 

Питание и лечение

Первое что нужно было сделать и что было сделать сложнее чем все остальное вместе взятое – ввести GFCF диету. Дело в том, что аутисты не могут нормально расщепить два самых проблемных белка – глютен и казеин, из-за неполного расщепления недопереваренные пептиды попадают в кровь, действуя на мозг как опиаты. Первые результаты даже от выведения из рациона глютена (это белок, содержащейся в клейковине зерновых) я увидела достаточно быстро. Но казеин (белок, содержащийся в молочных продуктах) мы не могли вывести полностью в течении нескольких месяцев.

До 3.5 лет Деня ел у нас только специально приготовленную младенческую кашку смешанную с йогуртом куда я подмешивала натуропатию. Кашка эта приводила меня в ужас, но Деня ел только ее, эта кашка составляла практически весь его рацион. Собственно, что Деня ел до диеты можно перечислить достаточно быстро: младенческую кашку, йогурт, молоко, пиццу, жаренную тофу. Изменить что-то было нереально, Деня просто начинал голодовку. Так происходило даже когда мы пытались что-то немного изменить, минимальное изменение вкуса приводило к полному отказу от еду. О полном изменении  рациона не могло быть и речи. От одной мысли, что нужно убрать все что он ест и заменить на что-то другое, мне становилось тогда дурно – я знала как Деня может голодать, он скорее доведет себя голодовками до реанимации чем согласится поменять рацион.

В процессе изменения Дениного рацина нам пришлось использовать две стратегии – первая постепенное вымещение продукта путем подмешивания в него нового. Именно так мы забрали у Дени молоко, длилось это не менее 2-х недель. Все это время в него понемногу подмешивали соевое молоко в нарастающем к-ве. Вторая – замена продукта на что-то похожее, но безопасное с точки зрения содержания казеина и глютена. Так было с кашкой – овсяную младенческую я заменила на аналогичную рисовую. В йогурт же поначалу я просто добавила фермент т.к. не знала на что его можно успешно заменить. Я решила, что йогурт с ферментом это вполне нормальная комбинация. Деня ведь не ел в те времена мяса, я понимала что убери мы сейчас йогурт, протеина он достаточно не получит. Из чего по моей логике следовало, что йогурт убирать никак нельзя. Как потом оказалось, я была не права.

Весной 2004 года в нашей округе нашелся DAN! доктор. Я в течении месяца  раздумывала стоит звонить этому человеку или нет, он все-таки был канадским доктором, а я им уже не доверяла. Что он мне может сказать нового, даже если он знает больше остальных врачей о биомедицинском лечении? На тот момент я уже прочитала “Понимание аутизма” и многое другое. Но после месяца раздумий я все-таки решила посмотреть на человека, который продолжал в своей практике использовать диеты и натуральные препараты не смотря на то что именно за это его судили здесь в течении 12 лет. Визит этот не покрывался нашей бесплатной медициной и стоил очень недешево, но я ни разу с тех пор не пожалела о принятом решении. Всего после несколько минут с момента начала разговора, он нашел у меня ошибки: казеин даже когда его дают с ферментом может нанести вред, т.е. казеин надо убрать полностью. Кроме того, он нашел в жидком мультивитамине фирмы “Flora Health” вытяжку из пшеницы, т.е. он потенциально мог содержать глютен, поэтому его велел тоже убрать. Спокойно он отреагировал только на продукцию Киркман: “Эти ребята знают что делают”.

Затем он нам назначил кучу тестов, один из которых стоил 1000$ и нашей мед. страховкой этот тест тоже не крылся. Но именно по результатам этого теста и были обнаружены основные Денины проблемы.

Надо сказать, что после таких серьезных поколов я пришла к выводу, что толк от этого доктора нам будет т.е. мы продолжим с ним работать. Эти проколы означали, что ребенок не был на чистой GFCF диете, мы максимально убрали из рациона глютен и только частично убрали казеин. Деня еще не был по-настоящему на диете, а мы уже видели улучшение его состояния. У него начали потихоньку уходить типичные признаки аутизма:  немного упала сенсетивность, Деник совсем перестал бегать по кругу, перестал что-то быстро в ручках перебирать, практически прекратил дергать мои волосы, стал следить внимательно за окружающими. А главное, прекратились эти ужасные голодовки по неделе, он мог пропустить кормление, но потом сам попросил поесть. Деня больше не регрессировал, у нас начался медленный но устойчивый прогресс. Параллельно в то время с Деней начала заниматься найденная мной терапист Розина, на тот момент это было довольно безрезультатно потому что Деня орал из-за любого прикосновения. Он не хотел ничего делать и не слушал что ему говорят. Занятиями это назвать было сложно, одним словом, но начать их было нужно.

Спустя еще полтора месяца мы узнали результаты тестирования: у Дени не обнаружили отравления тяжелыми металлами, зато нашли разросшуюся кандиду в кишечнике и  аммоний в крови и анемию в крайней стадии (железо было на нуле). Кроме того у Дени обнаружили массу пищевых непереносимостей кроме непереносимости глютена и казеина. Для того чтобы подавить кандиду нам назначили нистатин, чтобы убрать анемию назначили железо в больших дозах, аммоний мы выводили одиночной аминокислотой при помощи препарата Citrudex. Диету нам сказано было обязательно довести до ума. В идеале диета должна быть ротационной, т.е. один и тот же продукт мог быть повторен в течении дня несколько раз, но должен даваться не чаще чем раз в 4 дня. Дене было велено ввести в рацион мясо в обязательном порядке и добавить целый список натуропатических препаратов. Нам было рекомендовано начать EPD инъекции, которые должны были восстановить убитую имуносистему ребенка.

Для того чтобы убрать молочный йогурт из рациона, я начала эксперименты с ореховым йогуртом, но замена на ореховый йогурт провалилась – Деня отказался есть такую кашку через какое-то время. Тогда попробовали заменить его на соевый йогурт, это постепенно сработало, но пришлось опять-таки пройти через многодневное подмешивание. Через 3 месяца ребенок был на GFCF диете, но проблема теперь заключалась в том, что он ел сплошную сою, что тоже было не хорошо. Единственное что удалось тогда сделать легко – заменить соевое молоко на DariFree, это напиток по вкусу очень напоминающий молочко, но сделан он на основе картофеля. Таким образом, первичная задача – убрать глютен и казеин из рациона любой ценой, была выполнена. Теперь стояла задача убрать сою потому что тест показал непереносимость и на нее. Но на том этапе это было сделать нереально. Казалось, мы зашли в тупик.

Но соя все-таки действует не как глютен и казеин, соя не дает такой страшной зависимости. Кроме того, после полутора месяцев на нистатине вдруг произошло чудо, которое в первый момент меня повергло в шок: Деня отказался от младенческой кашки. Это автоматически означало что он практически перестал что-либо есть. Сначала я думала что это вернулись наши старые проблемы с голодовками, но тут выяснилось, что он просто больше не хочет есть именно эту кашку! Методом подбора выяснили, что теперь Деня не против есть котлетки из круп с овощами и яйцами. Кашка варилась, овощи пропаривались, потом это все перетиралось блендером, добавлялись яйца и котлетки поджаривались на сковородке. Приходилось рукой класть ему в ротик кусочки котлеток. Жевал Деня тогда целую вечность, кормления длились по 2 часа и более. Помню один раз Деня кушал свой обед 3.5 часа. Сам он ручками ничего брать не мог из-за высокой сенсетивности пальчиков, а ложечкой или вилочкой не мог из-за проблем с моторикой,  да и не беспокоила его особо никогда еда. Поэтому все это время приходилось сидеть с ним рядом и класть в ротик кусочек за кусочком. Моя жизнь превратилась на какое-то время в одно сплошное кормление. Деня по-прежнему предпочитал безвкусную еду, мясо ему подмешать так и не удавалось.

В июне мы сделали первую инъекцию EPD (подробнее речь о ней пойдет ниже). Надо сказать, что EPD это довольно мудреная процедура. Смысл ее в том, что ребенок в течении 2-х недель до вакцинации специальным образом  готовится. Основная часть подготовки введение специальной натуропатии и вывод определенных ее компонентов в определенные дни (за неделю до EPD убирают витамин Е и Cod Liver Oil, например). Но самое важное это критические 4 дня: в день до EPD, в день EPD и два дня после инъекции нельзя практически ничего, что может вызвать защитную реакцию организма. Но главное – нужно придерживаться определенной диеты, в которую входят всего несколько продуктов – картофель, баранина, морковь, сельдерей и еще несколько наименований. И вот этот последний пункт при нашей проблеме с питанием казался мне невыполнимым. Обсудив это препятствие с доктором, мы решили начать EPD хоть как-то. В последствии оказалось, что Деня в критические дни во время первого EPD получил даже глютен – через недоброкачественную гречку. Реакции на ручке, куда была произведена вакцинация, я тогда практически не заметила тогда, что сейчас меня совершенно не удивляет. Это означает, что организм был занят другими проблемами и EPD для него прошла незамеченной. Дело в том, что для успеха EPD выдерживание специальной диеты в критические дни условие абсолютно обязательное. 

Через некоторое время после первой инъекции EPD у Дени опять начались беспричинные истерики. При чем происходило это всегда на прогулке, когда мы были очень далеко от дома. Маршрут Деня прекрасно знал т.е. это не была реакция на новую местность. Истерики эти меня так замучили тогда, что я стала звонить по всем имеющимся телефонам сервисов и спрашивать  когда же наконец подойдет наша очередь потому что я уже начинаю понимать родителей, убивающий своих детей. Ситуация обострялась еще тем, что Розина, наша терапист, в это время готовилась к переезду в другую провинцию. Я чувствовала себя просто ужасно. От одной мысли что я снова остаюсь одна со всеми своими проблемами, мне хотелось рыдать. От центра аутизма помощи по-прежнему не было, хотя нам раньше обещали начала сервиса АВА в сентябре 2004 года. Я попросила Розину выйти со мной на улицу чтобы показать ей как Деня себя ведет, но с ней он только начал было закатывать сцену и сразу передумал, из чего Розина сделала вывод что дело не в Дене, а во мне.

Наконец мне удалось выявить причину наших истерик – этой причиной оказалась … гречка! Гречку обычно сеют на тех же полях что и пшеницу, то ли из-за перекрестного опыления, то ли из-за того что попадаются кусочки зернышек пшеницы в ней, но иной раз она дает такую же реакцию как глютен в микродозах. При высокой чувствительности ребенка, даже этого может быть достаточно для развития проблем. Я убрала из рациона гречку и истерики в течении недели просто испарились! С EPD истерики таким образом связаны не были, эту гречку я купила как раз перед EPD.

Следующей проблемой стала непереносимость на яйца. Котлетки Деня ел только с ними, а яйца, как известно, мощный аллерген. Каждодневное употребление яиц конечно привело к новой непереносимости. Яйца надо было давать не чаще чем раз в 4 дня. Это меня сильно озадачило т.к. Деня все еще не ел мясного. Был еще вариант – давать Дене разные виды яиц. Мы обыскали тут все: утиные и гусиные бывают только в сезоны и их немного, даже на ферме где они есть нам их не дали. Нашлись в китайском магазине перепелиные, я вела переписку с фермой, где выращивают страусов, но от этой идеи мы отказались потому что тут меня осенило: т.к. Деня не ест мяса, можно было делать 2-х дневную ротацию! Таким образом 2-х видов яиц должно было быть достаточно. 

И вот в этот момент, когда мне казалось что все складывается довольно неплохо, мы попали на очередной прием к нашему ДАН! доктору. Он не одобрил моей рационализаторской инициативы с двухдневной ротационной вегетарианской диетой и сделал нам строгий выговор: ребенок не получающий казеина и глютена не может не есть мясного, сказал он. Я счастлив, что вы сохраняете жизни животных, но ребенку надо дать возможность вырасти. И началась очередная эпопея с диетой – теперь по поводу введения в рацион мяса…

На дворе была уже осень, диету мы вводили с середины зимы. Результатом было то, что мясо ввести удалось – я стала его протушивать или проваривать с овощами, разбивать блендером и подмешивать в разные кашки. Сенсетивность у Дени продолжала снижаться, я думаю, именно поэтому нам удалось это сделать. Но теперь мой финт с яйцами уже не проходил – нужна была 4-х дневная ротация т.к. Деня теперь ел мясо. Надо было перестать жарить котлетки, но Деня соглашался есть только их. Сначала я пыталась жарить их без яиц, получалось это только с картофелем. Один день давали картофельные котлетки, второй котлетки с яйцами и цветной капустой, третий и четвертый день я пользовалась разными яйце заменителями. Но на яйцезаменителях все держалось очень плохо. Котлетки получались развалистые поэтому через какое-то время потом мы стали кормить Деню просто кашкой а  не котлетками. С ложки он ее не брал, поэтому приходилось брать небольшое к-во кашки в руку и класть в ротик. Сначала Деня плевался, но потихоньку привык. Через какое-то время он ел уже с ложечки. Потом я перестала кашку разбивать блендером, потом стала мясо просто разбивать на кусочки а не перемалывать в пюре, в общем, после годичных страданий Деня наконец был на чистой GFCF диете.

Теперь диету удавалось держать и в критические дни EPD т.к. Деня стал обожать картошку с бараниной. Единственное нарушение тогда было – DariFree, Деня не хотел пить ничего другого. Но после январского визита к доктору, когда он в очередной раз устроил мне разгон, я справилась и с этой проблемой – Деня теперь пьет только фильтрованную воду. Не потому что я такая жестокая мама, а потому что привыкнув к чему-то одному, он уже не хочет пить ничего другого. Идея ротации с питьем не работает совершенно, он хочет пить что-то одно. К моему счастью, воду ротировать не надо. Таким образом только на 4-е EPD (в феврале 2005 г.) нам удалось выдержать все условия (после 3-го Деня сильно заболел поэтому его я не считаю) и именно после этого EPD Деня начал произносить некоторые слова.

Итак, Деня на GFCF ротационной диете, он не получает и других аллергенов, выявленных в результате теста, питается только органическими продуктами. В его рационе нет как продукции прошедшей промышленную обработку, так и разрешенных по диете, но на самом деле вредных составляющих: сахара, соли, рафинированного масла, маргарина и т.д.

 

Добавки 

После того как наш доктор раскритиковал мой подбор добавок, я стала намного тщательнее подходить к их выбору – важен был не только бранд, но и ресурс и которого делаются добавки. Натуропатия – это вытяжки из продуктов, для аутиста важно чтобы натуропатия была сделана из продуктов, которые он может есть. Доктор также мне выдал список того что я должна добавить Дене в обязательном порядке к тому что он уже получал: витамин С, витамин Е,  COQ10, кальций, магний.

Вот здесь вы можете прочесть список того, что должен получать аутист по минимуму из натуропатии. Основной вопрос, который у людей возникает, когда они видят этот базовый список – как это все возможно скормить аутенку? Сразу скажу, что это непросто особенно на первых парах. Есть люди, которые отступают перед проблемами, я и сама была среди них 3 года назад. По сей день корю себя за эту глупость: будь я тогда более последовательной, ребенок не прорегрессировал бы в 2 года. Но мне тогда было сложно давать его хотя бы микрогидрин, поэтому я просто прекратила это делать. А теперь мне не сложно давать более 20 добавок несколько раз в день.

Начинала я с того, что подмешивала Дене натуропатию в ту жуткую кашку. Но когда в связи с вводом диеты Деня стал ее часто бойкотировать, я стала вливать в него натуропатию оральными шприцами. Сначала было ОЧЕНЬ сложно – Деня орал как резанный. Удавалось дать только когда мы с папой делали это вдвоем – один держит ручки и ножки, второй одной рукой держит крутящуюся из стороны в сторону головку и вливает содержимое шприца в ротик. Когда в ручки Дене догадались дать бутылочку, ситуация сильно улучшилась – он стал сразу запивать то что попало в ротик, что предотвращало выливание жидкости наружу. Я всегда использую жидкости, даже сухие препараты в капсулах я вскрываю, смешиваю с водой (или кленовым сиропом, или разведенным с водой медом, если вкус у добавок плохой) и заливаю в Деню. Сейчас Деня когда видит, что я готовлю шприцы, сразу начинает крутиться возле меня. Он постоянно тягает их и пихает себе в ротик, я отбираю шприцы, говорю что надо подождать. Тогда он послушно ждет, а потом бежит за мной, сам укладывается на диван и все выпивает.

Хочу еще добавить, что каждый раз в критические дни EPD мы полностью выводим все натуропатию, ребенок при этом заметно меняется (с каждым разом, правда, все меньше) – он устает намного больше в течении дня, очень капризничает, ухудшается контакт глаз и концентрация. Заниматься в такие дни он абсолютно не хочет.

 

Еще немного про лечение

Основное наше лечение – это натуропатические препараты. Кроме этого Деня по сей день на нистатине. Причины я объясню чуть ниже. Нистатин считается (это последние исследования, не пишите мне возмущенные письма о том что вам ваши доктора говорят) самым безопасным и самым эффективным средством для контроля разрастания кандиды в кишечнике. Нистатин не всасывается в кровь, он остается только в кишечнике, поэтому нагрузки на печень при этом нет. Как я уже писала, именно нистатин изменил нашу ситуацию с питанием, поэтому убирать его до того как мы разберемся с причинами заевшей ребенка кандиды я не планирую. Кандида в норме есть у любого из нас, но мы обычно держим ее под контролем. Если кандида разрослась, значит организм не может справиться с ней, значит на это есть какие-то причины. Иногда это бывает после употребления антибиотиков.

 

Отравление тяжелыми металлами 

До последнего момента нистатин был единственным медикаментом, который мы давали Дене. Сейчас добавился медикамент DMSA потому что мы начали процедуру хелирования тяжелый металлов. Отравление это, как сейчас оказалось, и явилось причиной породившей все остальные проблемы. Деня был провакцинирован от гепатита В 3-мя вакцинами в 3 месяца, 6 месяцев и 2 года. После последней вакцинации наступил регресс с потерей навыков и ребенку был продиагностирован глобальный аутизм. Год назад я наткнулась на сообщение о результатах только что законченного исследования, доказывающего совершенно прямую зависимость взлета аутизма от вакцинации с ртутным консервантом:

CDC Vaccine Data Leads Scientists to Shocking Discovery
The Institute of Medicine held a meeting to review research that has been found, which links thimerosal, a mercury-based preservative in vaccines, and neurodevelopmental disorders such as autism. The panel used data from the Centers for Disease Control and Prevention's (CDC) Vaccine Datalink, which concluded that children who are given three thimerosal-containing vaccines are 27 times more likely to develop autism than children who receive  thimerosol-free vaccines. 
Thimerosal has been gradually removed from vaccines since 1999, however it is still present in some vaccinations, including virtually all flu shots.

Т.е. среди детей получивших 3 вакцинации вакцинами, содержащими ртутный консервант тимерсал аутистов в 27 Раз больше чем среди детей провакцинированных вакцинами без консерванта! Теперь сделайте простой подсчет - сейчас статистика по Штатам 1 аутист на 160 детей, раньше было 4-5 на 10000. Перемножаем, делим, получаем именно это число с учетом погрешности на то, что есть неглупые родители которые не вакцинируют детей вообще, и есть дети получившие менее 3-х вакцинаций с этим консервантом. Аутизм напрямую зависит именно от вакцинации, ничего тут больше доказывать не нужно, все уже доказано. 

Какое-то время меня сбивал с толку результат теста по которому у Дени ртуть в крови не нашли. Но в итоге я пришла к выводу, что причина наших проблем все-таки в отравлении ртутью. Это было где-то в районе лета, а в феврале 2005 года ARI опубликовал свое окончательное решение по поводу причин возникновения аутизма – аутизм это практически всегда отравление ртутью, все симптомы аутизма полностью совпадают с симптоматикой отравления ртутью: “Treatment Options for Mercury/Metal Toxicity in Autism and Related Developmental Disabilities: Consensus Position Paper” (перевод на русский язык). В числе прочего, в этой статье есть информация о проведенных исследования с использованием хелирования и о статистике восстановления аутистов после этой терапии - более 1/3 аутистов полностью восстановились после полугода хелирования, на самом деле полгода это часто просто недостаточно для вывода всей ртути из организма.

На тот момент я уже убедила нашего доктора в том, что надо перетестировать ребенка на предмет наличия ртути. Мои рассуждения были следующими: давайте посмотрим как действует в организме ртуть. Ферменты у нас в организме отвечают как за пищеварение, так и за антиоксидантные процесса, за двигательную активность и за разговорные навыки, за иммунитет и т.д.. Когда происходит заражение тяжелыми металлами, часть из этих ферментов выводится из строя. Но главное тут: они выведены из строя, но их возможно восстановить. В ферментах на место ключевого иона одного из металлов (это может быть цинк, медь, железо) становится ртуть. Фермент таким образом не работает, но он может восстановить свои функции если вывести тяжелые металлы из организма. Фермент - это что-то типа приборчика, он сам в реакции не участвует, но ловит 2 молекулы и приводит во взаимодействие. Без ферментов нужные нам реакции происходить будут в тысячи раз реже, только когда нужные молекулы столкнуться случайным образом. Без ферментов одна и та же реакция требует намного больших затрат энергии. Например, чтобы осуществить реакцию гидролиза сахарозы, в результате которой образуется глюкоза и фруктоза без участия катализатора требуется 32 000 кал. Если же в процесс включается фермент фруктофуранозидаза, то необходимая энергия активации снижается до 9 400 кал. (информация из учебника, получена от Mary).

На фоне этого падает иммунитет потому что "иммуноглобулины - это тоже белки, так что с ферментами они и связаны, но в биохимических реакциях не участвуют. А в клеточном иммунитете это важно, так как любая живая клетка внутри имеет маленький химический заводик, где без ферментов все протекает с большими энергетическими затратами и не так, как положено, а значит те же клетки-хелперы или киллеры свою функции выполняют не в полном объеме или не выполняют вообще." (информация получена от Mary).

И в довершении ко всем этим прелестям в кишечнике разрастается кандида, т.к. недопереработанная пища для нее служит очень хорошей почвой, а упавший иммунитет не дает возможности противостоять ее размножению. Недопереработанная пища оттуда же - первыми страдают ферменты расщепляющие глютен и казеин т.к. это самые проблемные белки, попадающие к нам в организм. Вот почему GFCF диета работает.

Кроме того, мы имеем проблему с антиоксидацией - это тоже работа ферментов. Мы имеем проблемы моторики - тут тоже ферменты. Проблемы формирования разговорной речи, проблемы формирования мозга, проблемы дисбаланса серотонина, аутоимунные расстройства, пищевые непереносимости, проблемы сенсорного порядка, это все может иметь те же корни.

Теперь если вы сложите все проблемы, которые возникают при заражении тяжелыми металлами, вы получите картину аутизма. Давно известно что аутизм практически по симптоматике не отличается от заражения ртутью. Я даже когда-то читала что их часто путают. Оказалось путать тут нечего, это одно и то же. Вот эта статья помогла мне свести все, что я знала раньше по этому вопросу в единое целое: “Ртуть, вакцины и медицина”

Выслушав меня, доктор согласился с моими доводами. Он сказал, что действительно, мы тестировали наличие ртути в крови, но кровь могла ртуть не показать. Теперь оказывается, что у аутиста нужно искать ртуть до тех пор, пока она не будет найден. Потому что аутизма практически никогда не бывает без отравления тяжелыми металлами.

Итак, типов возможных тестов 3: по крови, по волосам и по моче. Волосы ртуть не сдержат, у аутистов у которых в организме ртути море, в волосах ее не находят. Кровь ртуть покажет только если отравление произошло только что, при амальгамовых пломбах ртуть идет постоянно, поэтому такой тест ее показывает. Но вакцинация обычно была давно, ртуть осела в тканях и костях, ее нет в крови. Таким образом нужен тест, который проводится с многонедельной подготовкой (мы делали 6 недель, после 5 лет делают 10 недель). Это называется "DMSA Challenge Test". Про тесты еще вот тут можно почитать. В итоге мы провели тестирование на наличие ртути с 6-недельной подготовкой.

 

EPD (Enzyme Potentiated Desensitization)

Это не медикамент и не натуропатия. Это больше похоже на гомеопатию, но и не гомеопатия. Кратко, EPD это смесь специального фермента и микродоз различных аллергенов. По сравнению с обычными уколами, которые применяют против аллергии, эти дозы просто микроскопические, там миллионные доли. Но из-за того, что в принципе идея похожа, EPD сейчас запретили в Штатах. Дело в том, что от обычных противоаллергенных уколов бывали смертельные случаи. Но от EPD никто никогда не умирал, никто не имел никаких проблем, максимум что возможно - EPD пройдет без эффекта если будет нарушено слишком много условий.

Т.к. это очень маленькие дозы аллергенов, организм специальным образом готовят для инъекции и после EPD тоже продолжается в течении месяца специальный тритмент. За 2 недели мы начинаем давать специальные мультивитамины и минералы (на них так и написно EPD мультивитамин), за неделю выводится из рациона рыбий жир и витамин Е, за день до EPD начинается специальная диета (картошка, капуста, баранина, морковка, сельдерей, топиока) и продолжается она 4 дня. Эти 4 дня не дают никаких добавок вообще, потом обратно вводятся мультивитамины и минералы, через неделю обратно вводится рыбий жир и витамин Е, витамин С все это время не должен превышать 250 мг в день. Еще месяц после EPD мы кормим ребенка специальным мультивитамином и минералами, снизив мультивитамин киркман до уровня 250 мг витамина С (обычно даем в дозе 500 мг). И так в течении первого года 6 раз, второго – 4 раза и т.д. В течении критических дней нельзя допускать никаких контактов с животными, нельзя использовать даже обычное мыло и порошки, нельзя пользоваться напечатанным материалом. Детей попросту дома держат, школу они пропускают на эти дни. Дом должен быть чистым, никаких химикатов, никакой плесени.

Что мы имеем в итоге этой сплошной головной боли: EPD стимулирует организм на выработку Т-супрессоров, проще говоря идет восстановление утраченного собственного иммунитета. EPD показан при очень большом списке проблем, все они связаны с иммунной системой, там же и аутизм. Рейт успеха EPD - 85% пациентов прекращают инъекции без возврата старых проблем после 16-18 месяцев после начала лечения. От EPD мы ждем полного восстановления нормального пищеварения (глютен и казеин нам сказали ребенок все равно не сможет переваривать никогда), сопротивляемость организма кандиде, восстановление иммунитета и многих ферментативных функций. В т.ч. на EPD аутята начинают говорить. После 4-го EPD Деня на самом деле начал говорить несколько слов, ровно через 4 недели после него, именно тогда когда EPD и начинает действовать.

Доступность EPD не очень широкая, но родина у него в Англии, там же центр откуда высылают препарат EPD-докторам, они проходят специальный трейнинг перед тем как начать практику. Доступно EPD в Англии, Канаде, Германии, Норвегии, Италии и некоторых других европейских странах. В Штатах было 60 EPD-докторов, сейчас что они будут делать не известно, наверно уедут оттуда в Канаду потому что доктор который уже практиковал этот тритмент от него не сможет отказаться никогда. У нашего доктора лечение почти всех болезней сводится к EPD плюс еще что-то.

 

Гомеопатия

Для того чтобы вывести из организма ребенка вялотекущую вирусную инфекцию, мы используем гомеопатические препараты. Вирусы, которые показывает у него тестирование на Vega-mashin это корь и простудные инфекции. Первое – результат вирусной вакцинации, второе – невозможность полностью справиться с вирусной инфекцией из-за не работающей толком иммунной системы.

 

Окружающая среда 

Как я уже объясняла, у аутистов ничего толком не работает. Поэтому любые проблемы в окружающем пространстве будут переноситься аутистом на порядок хуже чем обычным ребенком. Все опять сводится к ферментам: у нас в организме есть специальные ферменты, которые отвечают за вывод токсинов. Токсины есть везде, даже в привычной нам всем еде. Так было всегда, просто сегодня этих токсинов стало на порядки больше, чем было раньше. Аутисту надо создать все условия для того чтобы организм смог восстановиться. Поэтому проблемы окружающего пространства должны быть для него минимизированы хотя бы там, где он находится постоянно.

У нас в доме вот уже больше года нет токсичных химикатов, если что и попадает в дом, то сразу выносится в гараж. Средство для мытья посуды, средство для стирки, мыло, совершенно все у нас экологически чистое и безопасное. Садик Дене выбирался тоже по одному признаку – я спрашивала чем там обрабатывают помещение, выбрала тот где не используют токсичных химикатов.

Особенно заметно влияние химикатов на Деню в госпитале, куда мы ездим на занятия к логопеду и оккупейшен тераписту. Ребенок там был просто другим, вообще другим! Он как будто спустился на ступеньку в своем развитии. Госпиталя здесь заливают дезинфекторами, а дезинфекторы делаются на основе пестицидов. Пестициды же страшный яд, содержащий тяжелые металлы, именно этим и объясняется их высокая эффективность.  Сейчас я стала подпаивать Деню перед посещениями госпиталя Детоксолом, и реакция на токсины после этого заметно снизилась. Хорошо еще то, что мы там бываем всего час в неделю.

Еще один серьезный момент – плесень. Это черные пятна, которые обычно разрастаются в ванной и других влажных местах. Плесень крайне отрицательно влияет на здоровье. Иной раз только наличия плесени в доме достаточно для того чтобы люди, живущие в нем постоянно болели. Держать ее под контролем нам удается средством Basic-G от Shaklee. Средство содержит натуральные пестициды, которые в отличии от искусственных быстро разлагаются на составляющие. Приходится обрабатывать проблемные области каждые 2 месяца (доктор сказал правда делать это каждый месяц). К проблемным местам пришлось приплюсовать и окна – зимой в уголках окон, там где стекло сходится с рамой, у нас тоже оказывается разрасталась плесень. Если бы мне не сказали проверить эти места, я бы ее в жизни там не нашла.

Одежда и белье – крайне желательно чтобы хотя бы то, что напрямую соприкасается с телом, было сделано из натуральных волокон. Одно из ограничений EPD – если к месту, куда будет делаться вакцинация в течении последних суток прикасалась ненатуральная ткань, вакцинацию надо переносить потому что организм дает реакцию на это прикосновение и EPD может не заметить.

 

Обучение

 АВА или IBI

До июня 2004 года я вообще не интересовалась особенно вопросами обучения ребенка.  Была так занята биомедицинским лечением и диетой, что мне было совсем не до того. Все это время я жила в полной уверенности, что мама терапистом быть для своего ребенка не может. Затем наша первая терапист Розина объявила о своем скором отъезде, и я просто вынуждена была заняться этим вопросом.

Первоначально Розина просто показала мне что Деня уже умеет, сейчас на меня те успехи уже впечатления не производят, тогда же я просто разрыдалась. Наш Деня, который раньше был неуправляемым кричащим комочком нервов, стал что-то соглашаться делать! Большая часть делалась его ручками, Деня по-прежнему ничего не запоминал, но все равно это был грандиозный прогресс.

Розина просто научила меня делать, что делала она и велела это повторять и повторять, мол, Деня все это постепенно запомнит. Сказала, что мама может все, так что не ищи больше никого, сама с ним занимайся. Но я разумеется, стала искать. И поиски привели меня к потрясающему выводу: во-первых, я поняла, что не могу нанять одного человека даже если мне нужно всего 10 часов в неделю! Я должна нанять тераписта, старшего тераписта и Clinical Director. Оплата двух последних очень высокая (старший терапист стоит от 60 до 75$ в час, Clinical Director от 90 до 175$ в час), но они нужны не так часто как терапист.

Сначала я нашла тераписта – девочку студентку, будущего психолога, Харшу. У нее не была опыта в АВА, но было желание с этим вопросом разобраться. Потом я нашла старшего тераписта Кристин и попросила ее мою девочку протренировать. Но оказалось, что у Кристин есть уже свои девочки, с которыми она обычно работает. На первый взгляд это было хорошо, но я быстро поняла, что за этим стоит. Первое что она начала делать - она начала игнорировать найденную мной девочку, не перезванивать по неделям и т.п.. Поэтому я решила сменить старшего тераписта пока она еще не успела меня поставить в зависимость от себя.

У меня был еще один вариант, который я нашла немного раньше, но начав работать с Кристин, я отказалась от него. И вот этот вариант на самом деле был самой большой удачей того времени. Барбара была просто уникальным человеком, она обожала АВА, имела 7 лет опыта работы в этой области, но все еще была студенткой т.е. ее услуги стоили дешевле чем обычно стоят услуги специалистов этого уровня. И главное – Барбара соглашалась работать без Clinical Director, что было очень хорошо потому что это стоило бы мне огромных денег. Барбара проводила замечательный трейнинг для терапистов, после 10 дней этого трейнинга (2 часа в день) любой мог начать проводить терапию АВА. Только с Барборой я поняла что такое настоящий АВА. АВА это четко структурированная система занятий, состоящих из определенных программ, которые подбираются таким образом чтобы заставить мозг ребенка работать. Я поняла, что то, что делала Розина не было настоящим АВА, это была интенсивная терапия, полезная для ребенка, но не дающая такого эффекта как реальный АВА. Но все равно, результат Розининых занятий был на лицо – Деня мог и хотел учиться. Но начни мы тогда проводить нормальный АВА, наверно, результат был бы и получше.

То, что произошло через некоторое время после начала занятий повергло меня в настоящий шок: Деня хотел учиться, Деня старался понять что он него хотят, но НЕ МОГ! Он не мог корректно дать предмет при выборе из 2-х предметов. Его спрашивали: “дай мне тигра” или “дай мне слона”, но Деня их путал и путал! Его МЕСЯЦ учили дотронуться до носика! Деня даже не пытался поднять руку чтобы это сделать поначалу, а потом просто не мог попасть куда нужно. Программа развития навыков имитации меня вообще убивала – Деня не мог хлопнуть в ладоши, его говорили: “делай так”, на что он в лучшем случае поднимал ручки, но не мог ими похлопать! Как потом оказалось, эта проблема называется диспраксией, это проблемы моторики которая может быть и у обычных, не аутичных деток.

Одним словом, я в итоге поняла, что раньше я недооценивала глубины наших проблем. Раньше казалось, что ребенок просто не хочет ничего делать, что надо чтобы у него возникло желание учиться и он все сделает. Теперь же выяснилось, что он просто НЕ МОЖЕТ ничего делать. Он уже хочет, но ничего не может! Деня не запоминал ничего, хотя очень хотел запомнить, Деня не мог имитировать, даже когда уже хотел имитировать. И тогда у меня просто опустились руки, мне показалось, что теперь уж точно наступил придел дальше которого мы не двинемся.

Но время шло, прошел месяц и моя терапистка радостно сообщила мне, что Деня начал показывать где у него носик, тогда же он начал хлопать в ладошки имитируя ее, потом начал различать 2 предмета, потом 3, потом 4.. Деня двигался вперед, при чем дальше тем быстрее. При этом я продолжала делать то, что делала раньше с ним Розина без какого-либо прогресса. Я поняла, что аутиста научить всему можно, но делать это нужно правильно, и попросила Барбару провести со мной тренинг. Она некоторое время сомневалась стоит ли из меня делать тераписта, но потом согласилась попробовать. Оказывается, она еще ни разу не тренировала родителей.

С конца ноября 2004 года Деня занимался со мной и с Харшей 20 часов в неделю (она 8 часов и я 12). За 2 месяца мы ушли очень далеко вперед, Деня запоминал все лучше и лучше, имитация была уже превосходной, но все еще не спонтанной. С имитацией (как тогда так и сейчас) у нас было одно ограничение – моторика. К тому времени Деня выполнял 10 инструкций и было очень легко научить его новым, у него не было проблем в программах сравнения идентичных предметов (предмет с предметом, картинка с картинкой, картинка с предметом, предмет с картинкой) . Он знал 10 цифр, 8 фигур, 8 цветов, 14 частей тела (показывал на себе). Он узнавал на картинках около 50 предметов, мог показать 10 действий. В то время он уже легко запоминал 2-3 новых слова в день. Как потом оказалось, на тот момент он уже закончил основной курс АВА.

На дворе был декабрь 2004 года. Наконец подошло время нашего тестирования перед финансированием АВА программы, я конечно хотела оставить все как есть, мне не было никакого смысла менять терапистов при таких успехах ребенка. Моя старшая терапист нашла Clinical Director с 25 летним опытом в АВА, наличие Clinical Director было обязательным условием для гос. финансирования. На тестировании я не показала ничего, что Деня уже выучил т.к. это могло повлиять на к-во выделяемых часов. Как я уже говорила, ему вновь подтвердили диагноз глобальный аутизм, но по набранным баллам он был уже возле самой границы с мягкой формой аутизма. Большой удачей было то, что Деня все еще не имитировал ничего спонтанно в то время, только по инструкции “делай так”. Дело в том, что финансирование АВА в основном дают детям с глобальным аутизмом. В общем, здесь все прошло благополучно и нам выделили 24 часа.

Проблемы начались позже, когда наш центр аутизма отказался утверждать выбранных мной специалистов. В итоге после длительной борьбы с ними у меня сдали нервы где-то с начала февраля я перестала поводить с Деней сессии. До конца марта, когда нам все-таки открыли финансирование, с ним занималась только терапист – 8 часов в неделю. Большого прогресса за это время конечно не произошло, хорошо хоть Деня не забыл всего что мы его научили. Финансирование было открыто только после того как я написала кучу жалоб на наш центр аутизма в министерство и парламент. По итогам этих жалоб там по сей день идут поверки, но они мне все равно не утвердили специалистов. Самое большее, что мне удалось добиться – я смогла уйти в частную организацию. Это уже неплохой результат потому что уровень сервиса, который предлагает наш центр аутизма, не выдерживает никакой критики. На мое счастье я узнала я об этом заранее от моей терапистки Харши, она работает кроме Дени еще с 2-мя детками один из которых как раз получает сервис через центр аутизма, а второй через того самого частного провайдера “Four Points” с которым мы теперь и работаем. Еще одной моей крупной победой стало то, что центр аутизма не требует от меня работать с терапистами, имеющими опыт в АВА. Что крайне важно потому что иначе тех денег, которые выделяются нам на оплату АВА сервиса абсолютно не хватает. В итоге получалась довольно странная ситуация – мне выгоднее было плюнуть на финансирование и платить за программу самой, чем взять финансирование и платить разницу в цене больше, чем я платила бы за все без надзора нашего центра. Я так понимаю, оставили нас в покое именно из-за мои жалоб. В общем, получив финансирование, я нашла еще одну студентку Веронику и попросила Барбару провести с ней трейнинг.

Деник очень хорошо начал прогрессировать после добавления часов. Программы после того как он закончил базовый АВА стали сложнее, теперь ребенок должен не только запоминать, но и думать. Одновременно мы сейчас делаем около 40 программ (раньше их было штук 15). Деник сейчас учится читать и писать, теперь его не просто учат запоминать цифры, но и понимать что они означают. Появились программы по сравнению неидентичных объектов, сортировки по категориям, выбору предмета по его функционированию. Кроме того, учебный материал постоянно меняется, Деник должен генерализовать полученную информацию не позже, как мы это делали раньше, а сразу при ее получении. Часть программ идет без проблем, часть он все еще не понимает. При чем развитие Дени идет очень быстро и совершенно нетипично, как мне сказала Clinical Director, для аутичного ребенка. Она же мне сказала (а ее основное образование логопед), что при таком пассивном словарном запасе ребенок уже должен начать говорить, т.е. у него явно есть проблема в этой области. Это родственная с диспракцией проблема, называется она апраксия. Таким образом, нам “повезло” по всем пунктам: глобальный аутизм, апраксия, диспраксия. При классическом подходе к этим проблемам, каждой из них более чем достаточно чтобы создать массу проблем.  При их наложении ситуация считается безвыходно. 

 

Развитие разговорных навыков

Разговорные навыки – это наше самое слабое место. Когда-то, когда Дене было еще 1.5 года, он говорил около 10 слов. Правда, он никогда не ассоциировал  их с объектами. После регресса в 2 года Деня замолчал. Летом 2004 года мне стало удаваться выдавить из него по заказу: “а”, потом удалось привязать это “а” к слову “up”. Он и сейчас поднимая меня утром с кровати говорит мне возмущенно: “А-а-а!”. Потом долгое время Барбара пыталась что-то из него выудить по системе Ловааса, для того чтобы он сказал “м” надо было в тот момент когда он говорит “а” закрыть его ротик. Но Деня был суперсенсенивным в области ротика в те времена, поэтому ничего толком не удалось. Он говорил “м” не прикрывая толком ротика и таким образом получалось “н”.

Потом Харше удалось выдавить из него “down” по время игры. Она пела ему песенку и в определенный момент Деня должен был сказать “down”. У него стало довольно неплохо получаться, одно время все подряд было “down”. Потом подошла наша очередь на сервис к логопеду, там после 4-го EPD Деню просто прорвало, он им наговорил кучу слов: “down”, “go”, “star”. Специалисты были в шоке, они от него этого не ожидали. Но уже на следующей сессии все было у него “Дия” Дия это Дина, наша собака, ее имя Деня произносит теперь постоянно. В общем, т.к. проблемы моторики, куда строго говоря относятся и разговорные навыки, тесно связаны с проблемой отравления ртутью, я не жду особых прорывов без терапии. Скоро у нас будет 5-е EPD, после этого мы проведем еще один цикл хелирования, потом опять EPD, опять хелирование и может через годик-другой Деник и заговорит.

Пока же для того чтобы он хотя бы понял идею разговора, его учат выражать свои мысли при помощи карточек. Он уже составляет предложения “I want _____”, “It is _____”. Карточки он использует очень творчески, иногда придумывает комбинацию из 2-х карточек чтобы объяснить что он хочет.

 

Развитие навыков социализации и самообслуживания

С сентября Деня 3 раза в неделю ходит в садик на 2.5 часа. В этом году все было уже не так жутко как в прошлом, но в начале Деня как и раньше рыдал когда я его оставляла в садике. Теперь машет мне ручной и быстро убегает. Один из плюсов садика – Деня начал понемногу переносить наработанные на АВА навыки в реальную жизнь. Он сидит вместе с другими детками во время Circle Time, иногда “подпевает” – если надо ручками похлопать или ножками потопать. Самое странное, что у Дени там есть girl friend – девочка, которая постоянно находится радом с ним, пытается с ним играть и всячески привлекает к себе Денино внимание. Это при том, что Деня на нее почти не реагирует. Но чуткое женское сердце подсказало ей что Деня очень любит – теперь она ему поет печенки “A, B, C”, а Деня не отрываясь на нее при этом смотрит и улыбается. Как она узнала о Дениной слабости ума не приложу, я никому в садике об этом его пристрастии не говорила, а песенку использовала как положительное подкрепление иной раз. Другие детки тоже к Дене хорошо относятся, их преподаватели подучивают как вступать с ним в контакт. То блок ему дадут если он ему нужен в тот момент, то кусочек пазла. С Деней там постоянно находится девочка – ассистент, ее время от времени моя старшая терапист ездит консультировать.

Где-то с ноября Деня стал уделять больше внимания папе, сначала он с ним стал мячик пинать по очереди, потом в догонялки играть, когда потеплело Деня стал опять проситься на велосипеде с папой покататься. Он это очень любил и тем летом, но сейчас это просто мания какая-то. Деня складывает мне из 2-х картинок предложение “I want ride bicycle” начиная с раннего утра. После N+1 раза, когда я ему опять и опять объясняю что папы нет, он стал мне приносить предложение из 2-х картинок: ”I want Daddy”. Ну да, логично, если без папы  не покататься, значит сначала надо заказать папу. В зависимости от настроения Деня с папы требует то покатать его на велосипеде, но попускать ему мыльные пузыри, то погонять с ним мячик, но покатать его на шее. Все это делается теперь карточками, при чем Деня на его уровне PECS (4-я фаза) должен не просто карточку принести, а составить предложение из 2-х карточек. Теперь он ждет папу у окна или ходит его встречать к остановке автобуса, в зависимости от погоды. Папу обнимают, целуют, гладят по голове, в общем, внимания папе теперь уделяют не меньше чем Дине.

Дину Деня заметил в районе Нового Года. Это была совершенно фантастическая история, когда я наказала Дину, а Деня пошел утешать ее. С тех пор Дина его любимая игрушка. С Диной Деня гуляет, Дину Деня кормит, гладит, играет с ней в мячик, в общем, все время что Деня не занимается и не в садике он уделяет Дине.

По-прежнему очень большие проблемы у нас в области навыков самообслуживания. Т.к. у Дени все еще большие проблемы с моторикой, ему многое пока не дается. Не может он, например, снять и одеть штанишки, а это нужно уметь обязательно чтобы ребенок смог ходит в туалет. На самом деле, проще перечислить что он может, чем то, что он не может. Но зато уже может кушать ложечкой и пить из чашечки, иногда даже делает это без подсказки, спонтанно. Может снять и одеть кепочку, может снять курточку если ее предварительно ему расстегнуть. Наверно, это пока и все.

Вот, собственно, и все наши новости за прошедший год. Самая главная новость состоит в том, что теперь у нас появилась надежда на Денино выздоровление, хотя если это и произойдет то не скоро, минимум года через 2. Но даже в этом случае нас еще ждет множество проблем как минимум потому что ребенок все эти годы не развивался нормально.