Selena (Израиль)

История Максима

Хочу сразу извиниться, если рассказ покажется корявым. Но тогда, в самом начале, когда я не знала, как мне жить дальше, как помочь моему сынуле, именно читая рассказы других мам, вдохновлялась сама. Поэтому буду рада, если и наш рассказ кому то поможет справится с сомнениями...

Рассказ о Максимке начну задолго до его рождения. Думаю, что история наших проблем началась уже тогда, только мы об этом еще не догадывались.
Во время первой беременности, по результатам анализов мне сказали, что у меня нет прививки от краснухи (мне ее действительно не делали).
Убедительно настаивали, чтобы после рождения малыша я ее получила, если хочу позаботится о здоровье будущих малышей. Так я и поступила. Когда первенцу было 3 месяца, мне сделали прививку от краснухи.
Еще через полгода я узнала, что у нас будет второй малыш. Т.к. я кормила старшего, то точный срок мы не знали. Поставили приблизительный по УЗИ. На сроке в 17 недель у нас делают анализ крови на вероятность наследственных генетических заболеваний. Обычно результат мы получаем по почте. Но в этот раз нас с мужем вызвали к врачу, где сообщили, что результат анализа вызывает сомнение, и врачи считают, что сдали мы его не в срок. Нам предложили сделать анализ околоплодных вод, чтобы исключить возможность генетических заболеваний. Так мы и поступили. Надо сказать, ожидая результата неделю, мне показалось, что я прожила вечность. Вечность, состоящую из сомнений, переживаний и страхов о будущем. Открывать конверт было страшно и я доверила это мужу. Затем мы пошли на консультацию к врачу, также посетили генетика. Нас заверили, что малыш абсолютно нормален и здоров и развивается согласно существующим нормам. На 34-й неделе беременности у меня резко поднялось давление. Был выходной и мы поехали в больницу, чтобы убедиться в том, что с малышом все в порядке. Там поставили монитор, который определил, что у Максимки, при каждом скачке давления нечеткий пульс, что говорило о угрозе ребенку. После первой операции прошел год с небольшим, у меня было кесарево. Поэтому меня отправили на операцию, под местным наркозом.

Весь ход операции я наблюдала в отражение операционной лампы.
Когда Максимушку достали, он заплакал. Потом его завернули показали мне. Приложили личиком к моей щеке (руки мои были привязаны), а потом и к груди. И он тут же засопел. Еще через минуты 4 папа понес малыша в детское отделение. Это было вскоре после полудня. А вечером того же дня нам сообщили, что ребенок вдруг посинел, перестал дышать и его с проблемами дыхания отправили в реанимацию. Как потом оказалось, все это произошло вскоре после прививки от гепатита "В".
Максим родился с весом 2250 г и ростом 52 см. Это и было определяющим для прививки. Дело в том, что в инструкции говорится, что вес ребенка должен быть не меньше 2 кг.

Как только Макс выкарабкался из реанимации, он стал активно кушать.
Сначала сцеженное молочко, а потом потихоньку и сам научился кушать. Я была с ним весь день, только на ночь уезжала домой. И вдруг перед выпиской Максим перестал кушать, причем совсем, даже стал терять в весе. Как оказалось, у него была очень сильная молочница, весь рот обнесло. Появились проблемы со стулом. Пролечили только мазью. Максим вновь стал кушать и нас выписали домой.

Максим кушает, ему почти годик

Максим рос спокойным, улыбчивым, ласковым малышом.
Очень любил родителей и больше всех на свете своего братика. Спал всю ночь где то с полугодовалого возраста, а до этого просыпался на кормления. Старший у нас очень беспокойно спал с рождения и при Максимке часто кричал ночами. Но Максим спал в соседней кроватке как ни в чем не бывало. Днем спал тоже нормально. Купаться обожал с рождения. Кушал к году очень многие продукты, причем порции были почти как у взрослого, и обязательно десерт в виде фруктовых пюре. Он кушал овощи, фрукты, супы, очень любил мясо, особенно на косточке, молоко, сыр, творог, йогурты, сосиски, колбасы, яйца, ну и мучное, конечно.
Весил он в годик 14,5 кг, в полтора года - 18 кг. В росте он тоже опережал сверстников. Очень любил играть с детками. К нам приходили гости, да и братик всегда был рядом примером для подражания.

Максим показывает какой он сильный в ответ на вопрос. Ему 1 год и 2 месяца.

Кушать Максим перестал прямо в день этой прививки.
Я предупредила медсестру Она сказала, что у нас большой избыточный вес и не страшно если неделю не будет аппетита.

Но проходили недели, месяцы ничего не менялось. Максим пил молоко со вкусом банана, мог немного поесть бамбу (кукурузные палочки), вареную кукурузу, булочку с творогом. Вот, наверное, и все, правда где-то в два с половиной года он попробовал чипсы картофельные, картошку фри и блинчики, яйцо редко, но удавалось дать под видом блинчика. Все это в очень маленьком количестве. Причем, если ему удавалось как то уговором или обманом всунуть в рот ложку с тем, что он сам не ел, то он сознательно вызывал у себя рвоту (засовывал кулачек в рот и кашлял). Когда я об этом рассказывала, мне никто не верил, кроме мужа, ведь он сам был свидетелем всего происходящего. Все мои попытки обратиться к гастроэнтерологу не увенчались успехом. Врачи в один голос мне говорили, что все нормально. Он опережает многих сверстников и, значит, получает достаточно питания. А то, что сбросил вес, так это при нашем "избытке" очень хорошо.

Максим у компьютера 1 год 3 месяца

Максим сам чистит зубки (умеет полоскать и выплевывать) 1 год 4 месяца

К двум годам ребенка было совершенно не узнать. Постепенно исчезала речь. В год мы говорили мама, папа, звал братика по имени и еще пару друзей. Говорил слова "пить", "дай", "иди", "уйди", "отдай". Фразы из двух слов были "дай пить", "иди гулять". Затем он перешел на отдельные слова, если что-то хотел, то просто называл это. Потом постепенно стал произносить только начальные слоги слов. А к двум годам вообще только мычал.

Максим стал избегать мест, где было больше 3х-5ти человек.
У него начиналась истерика и он тянул нас домой.

И даже это еще было не самым страшным. Вскоре Максим мог уйти от нас на прогулке, просто в никуда. Перестал отзываться на имя. Нас врачи стали спрашивать слышит ли он вообще.
Но он слышал даже самые тихие звуки его любимой музыки и тут же бежал к телевизору или компьютеру. А когда к нему обращались, смотрел куда то мимо. Появилось сильное слюнотечение.
Я не успевала менять ему рубашки. В полтора года он взял пустышку, нашел на улице. Пришлось купить, иначе отнимал у всех малышей. Дома мог часами сидеть в своей кроватке с подушкой и сосать ее уголок. Он вообще перестал с ней расставаться везде тащил ее за собой. Отказывался от общения с нами. Мог не заметить, что кто-то из родителей выходит в дверь или, наоборот, вернулся домой. С Максимом стало практически невозможно зайти ни в аптеку, ни в магазин. Он сразу падал на пол и кричал, пока я его оттуда не выносила. Причем он не просил ничего из того, что там продавалось, просто хотел быстрее выйти.

Максим с подушкой, ему полтора года

У врача: кричит еще не зайдя в кабинет, выгибается. Вношу на руках. Не дает себя смотреть, слушать, орет так, что это просто бесполезно. Иногда входит и бросается к ящикам, шкафчикам, открывает-закрывает, на что врачи мне говорят, что у меня страшно невоспитанный ребенок.
На мои постоянные жалобы на питание теперь уже говорят, что я просто не приучила его к нормальной пище. Музыку по-прежнему любит. Засыпает вечером только под музыку, причем уже знакомую. Днем слушает с удовольствием и новую. Листает с умным видом книги, или отбирает, когда я читаю старшему. Но ему читать не дает, тут же швыряет ее куда подальше. Из кубиков строит по настроению башенки только вверх, и иногда даже не глядя на них. Я поражаюсь, как он, глядя в окно, умудряется выстраивать башню из 7-8 кубиков и она держится "на честном слове". Практически не плачет при падении и ушибах. Но истерики уже заполняют большую часть суток. На прогулке все чаше не вылазит из коляски или просто падает на землю в истерике. Приходится пристегивать к коляске и везти домой. Теперь он не то чтобы не смотрит в глаза, он вообще меня перестает узнавать. На прогулке подхожу, беру его, поворачиваю к себе, заглядываю в глаза и называю по имени. НО, по его взгляду понимаю, что он просто не понимает, кто я и что от него хочу.

Максим строит башенку 1 год 7 месяцев

Еще Максим не давал одевать какие-либо головные уборы. Не то что от солнца, но и в дождь. Орал, пока ему не удавалось сорвать шапку или капюшон с головы. Правда мыть голову давал без проблем, а вот стричь волосы не давал не под каким предлогом.

Максим в принципе не переносит праздники, шум, сборища народу, а если еще и хлопки, взрывы петард... Он боится, клоунов, масок и всей этой мишуры. Он боится кукол, просто кричит, если поднести к нему. А ведь с полугода до регресса любимой игрушкой у Максима был именно клоун. Он улыбался ему, что то говорил.

В два года, на плановой проверке развития у врача, Максим не отзывается на имя, молчит. А на предложение построить что-то из кубиков просто кидает эти кубики в лицо врачу. Теперь уже мне говорят, что у моего ребенка проблемы и отправляют нас на комиссию специалистов в центр развития ребенка.

В центе развития ребенка, после почти 2,5 месяцев тестов, встреч со специалистами, и еще месяца обсуждений и консилиумов, нам ставят диагноз PDD и все сочувственно на нас смотрят.
Диагноз произносится почти шепотом, с осторожностью. Нас благодарят за то, что мы вовремя обратили внимание на проблемы. Но нам эти буквы пока ничего не говорят. У нас по-прежнему один вопрос: "Что делать?" "Как помочь нашему малышу?" "Как его вернуть?"

Понимаю только одно, что так вот, не питаясь, жить просто невозможно, а тем более расти и развиваться. Пока нам назначают анализы крови на все, что возможно, и больше всего на генетику. Никто ничего не объясняет. Что же дальше?
Нам не назначают никакого лечения, говорят он в нем не нуждается. Что для меня звучит просто нелепо. Как же так признать ребенка больным и говорить о ненужности лечения? Предлагают только занятия с логопедом и занятия, развивающие моторику.
Идем к логопеду в первый раз вместе с папой. Я была в шоке. Максим, естественно, не захотел входить в незнакомый кабинет еще и садиться за столик. Он прижался ко мне и тянет к двери. Я пытаюсь усадить его на стульчик, бесполезно. Он сползает в истерике. Тогда логопед показывает мне, что я должна для начала делать дома, для того чтобы приучить его сидеть за столом. Я это и сейчас помню очень живо. Я была в шоке. Максима силой сажают на стульчик, придвинутый к стене и столом подпирают так, что он физически не может сползти вниз. Он кричал так, как будто его резали на живую. У меня полились слезы и, в то же время, мне хотелось задушить этого логопеда. Я наговорила ей, что я не собираюсь такими методами издеваться над ребенком и точно его больше сюда не приведу. Дома я долго ругалась со своим мужем, который убеждал меня в том, что специалист, к которому мы ходили, имеет большой опыт в работе с такими малышами. Не знаю, чем ему удалось меня убедить, но через два дня мы с Максимом пошли на второе занятие. Постепенно Максим научился работать за столом. Первые слова появились где то через полгода и причем уже после недели нашего приема биодобавок и безказеиновой диеты. В это же время он наконец-таки научился задувать свечи и дуть мыльные пузыри. Он стал повторять за логопедом слоги, заменяющие слова (часы - тик-так, собака - гав-гав и т.д.) Параллельно с этим я, убежденная, что ребенок не может нормально развиваться с таким питанием, начала давать ему мультивитамины, минералы. Даю эхиноцею, прополис, витамин С, кальций. Конечно же, ни о чем не подозревая, это обычные сиропы из аптек. Есть совсем небольшие изменения. Но это пока почти не заметно, особенно окружающим. Да и какая проблема дать даже эти сладкие сиропы. Максим совершенно отказывается что-то брать в рот. Мы даем ему просто варварским способом держа его и заливая из шприца в ротик. Часть, естественно, выплевывается.

Параллельно ищу информацию и читаю все, что нахожу в интернете, о нашем диагнозе. Становится страшно от прочитанного. Но все время тешу себя надеждой, что это лишь ошибка, так как не все из описаний диагноза характерны для моего малыша.

Пришел очередной результат крови, в котором аммоний просто зашкаливает. А наши врачи опять мне говорят: "ничего страшного, так бывает", - и никакого лечения не назначают. Вновь по поиску в интернете ищу все по этой проблеме. И вот попадаю, на наше счастье, на сайт Элины. Я, конечно, почти ничего не поняла сразу, но привлекли именно рассказы мамочек и их вопросы. Почувствовала, что они нам не чужие, что беспокоят нас одни и те же проблемы. Начинаю читать все подряд, пытаюсь как-то уложить все в голове. Времени у меня это заняло очень много, теперь даже жалко, что я так долго соображала. Читать было возможным только по ночам, когда малыши спали. Но в душе все меньше оставалось надежды на ошибочность нашего диагноза.

Стало понятно, что эта беда теперь наша в полной мере. Дома творилось что-то невероятное, каждый в душе переживал мысль о том, что наш малыш получил инвалидность. Мы не знали, как с этим жить дальше.. как относиться к его бесконечным истерическим крикам... что ждет нас в будущем. А при мысли, что будет с ним после нас, вообще становится страшно. До сих пор меня мучает вопрос: за что нашему малютке дано такое испытание... НО все-таки, думаю, тяжелее всех пришлось нашему старшенькому. Пока все переваривали, как же нам жить дальше, он в силу возраста (3,5 года ему было на тот момент), просто не мог понять, почему рушится такой родной для него "мир семьи".

В общем, немного придя в себя и поняв, что врачи даже и не станут пытаться лечить нашего ребенка, я решила, что постараюсь сделать все, что возможно провести мне самой, без врача, не причинив при этом вреда моему малышу.

Мы заказали биодобавки, практически все по списку Элины, на сайте у Киркман. Уже через 7 дней мы получили те самые заветные синие баночки, на которые у меня были очень большие надежды. Начинали вводить по одной, но не с микроскопической дозы, а с половины дозы. Можно сказать, нам повезло, и мы достаточно быстро (новую добавку через 2-3 дня вводили) ввели все добавки.

Мы так же пытаемся перейти на БГБК диету. Максиму уже ровно 3 года. Казеин, как мне не показалось странным, Максим сам стал исключать. Но заменил молоко только на воду. Ни сою, ни какое-либо растительное молочко он и подносить ко рту не хотел. Я делала все как прочла на сайте, добавляла понемногу, буквально чайную ложку на бутылочку его молока. Но он просто не пил его и уже на второй день вообще не прикасался к бутылке с молоком. С глютеном оказалось и проще и сложнее. Хлеб заменили на соевый, его он тоже не стал есть и первую неделю Максим, можно сказать, голодал. Потом постепенно (в течение полугода) он, с периодическим голоданием, все же стал есть соевый хлеб, немного кукурузы, безглютеновых изделий, банан и немного обжаренную (подрумяненную) картошку и кое-когда безглютеновый блинчик. Пить - немного кокосового молока, сильно разбавленного водой, и грушевый сок. В общем, с диетой мы не справились абсолютно и до сих пор. Да и серьезного лечения мы, можно сказать, не проводили. Ни уколов. Ни хелирования. Как я писала, я использовала все, что можно было использовать без врача, не причинив вреда моему сынуле. Вряд ли мы можем служить кому-то примером. Еще в сентябре мы пошли в специализированный садик. В группе у нас 6-7 деток, пополам мальчиков и девочек. Кроме нас и еще одного мальчика, все дети разговаривают. В первые два месяца знакомства с Максимом, специально для него была разработана и обсуждена с нами программа обучения, которую Максимка, к нашему удивлению и к удивлению педагогов, закончил уже в январе (программа была рассчитана на год).

И вообще, несмотря на то, что мы еще не делали уколов и не проводили хелирования, успехи за 7 месяцев нашего биолечения у нас, по моему мнению, колосальные. Мы провели терапию мегадоз витамина А и это сняло нам визуальные стимы и бесконечное выстраивание предметов в одну колонну. Мы так же, введя лаурицидин, колострум, крем Аутия, дважды переболели с очень высокой температурой (после почти полутора лет без температуры). И после каждой болезни у нас был очередной скачок в развитии. Мы также принимаем витамин В12 под язык.

Сейчас Максиму 3 года 8 месяцев.

На сегодня Максимка может говорить фразы из двух, трех, а иногда и 4-х слов (это на иврите, по-русски, максимум, из 3-х слов и более медленно, как бы переводя каждое слово). Выговаривает кое-что совсем чисто, но многое еще не четко. Использует слова точно по назначению.

Знает и свободно называет все цвета на двух языках, считает до 12-ти на двух языках, также знает формы, правда иногда путает объемные фигуры с плоскими (квадрат - куб и т.д.).

Почти всегда использует указательный жест.

Сам инициирует игры и занятия с ним. Иногда копирует своих воспитателей и тогда в роли "Максима" выступает кто-то из нас.

В детском саду говорят, что делает всем деткам замечания (повторяет за воспитателем, и вообще любит поучать). Воспитатели очень любят Максима, говорят, что он в отличие от остальных деток, хорошо выполняет то, что ему говорят. И поэтому они сделали вывод, что понимает он гораздо лучше остальных (что на мой взгляд очень спорно).

Обращаясь ко всем, называет по имени. К домашним - мама, папа, бабуля и братика по имени. Затем прибавляет просьбу или вопрос.

Но его отличие от остальных деток детского сада я заметила на первом же утреннике. Максим с еще одной девочкой выполнял под музыку заученную программу и танцы без посторонней помощи и без напоминаний, что будет дальше. А остальные детки были все в парах "ребенок - воспитатель". Себя называет "Я". Но, иногда говорит о себе, называя имя, например, если я хвалю братика и говорю: "Алекс молодец", то Максюшка продолжает, говоря: "Мама, Максим молодец!"

Максим научился рисовать, вырезать ножницами, клеить аппликации, работать с пластилином (раскатывает лепешку и вырезает формочками, может раскатать палочку и совсем неровный шарик).

Максим научился танцевать в такт музыке. Выучил несколько песен состоящих из двух куплетов. Последнее время цитирует детские стишки типа "Дождик, дождик кап, кап, кап. Мокрые дорожки...." или "Гуси-гуси, га-га-га....", также у него большой репертуар на иврите.

Научился самостоятельно чистить зубки (вполне прилично, если не халтурит), одеваться, раздеваться. Правда туфли только на липучках.

Умеет есть ложкой (причем свои сыпучие продукты, супы он так и не ест) и пить из соломинки.

Максим умеет прыгать высоко на двух ногах, стоять на одной ножке, бегать, садиться на поперечный шпагат (почти), лазает и по шведской лестнице и по горкам совершенно свободно, висит на брусьях, может спускаться по шесту. Ездит на велосипеде на длинные расстояния (я иду рядом, он не наезжает на прохожих, следит на дороге за красным и зеленым светом и сам называет их, как бы предупреждая меня), на самокате и скейтборде (пока с ручкой). Катается на качелях. Умеет играть с мячом и ногами и руками (кидает, ловит, забрасывает в корзину, правда не высокую).

Принимает участие в коллективных играх, эстафетах. Четко следит за очередностью. Любит играть на детских музыкальных инструментах (гармошка, ксилофон, гитара, орган). Может повторить короткую заданную мелодию.

На прогулках или в гостях совершенно свободно сходится с детьми, если те не против принять его в игру. Любит ходить в гости и любит, когда гости приходят к нам. В парке, на качелях или горке, соблюдает очередность, но и вперед себя не пропустит.

Научился жаловаться, хитрить и даже обманывать.

Узнает и показывает животных. Любит читать книжки, показывает и называет, что изображено в книжке, складывает пазлы (на сегодня собирает из 16 частей). Еще полгода назад он вообще не мог собрать картинку. По-моему, он ее просто не видел.

Мы отказались от дневных памперсов. На ночь одеваю, особенно, во время новых терапий. Но за неделю ночью бывает 1 прокол, а иногда и не одного (снимает утром сам сухой памперс).

Максим научился правильно играть с игрушками. Играет с железной дорогой, нагружая вагоны, подгоняя и потом разгружая их в определенном месте, там же вращает вертолет. Любит игры с дистанционным управлением, компьютерные простые игрушки. Стал играть с мягкими игрушками: укладывает спать, дает соску, кормит, разговаривает, даже ругает. Появились любимые герои в мультфильмах и детских передачах. Просит купить вещи именно с их изображением.

Дается стричь себя в салоне парикмахерской (машинка и фен тоже используются).

В магазине, аптеке ведет себя спокойно, ждет очередь Если и отходит, то не далеко и следит, чтобы я была в поле его зрения.

Если что-то делает, то смотрит на мою реакцию: плохо это или хорошо? Практически все время, что бы он ни делал, кричит мне: "Мама, смотри", - и ждет похвалы.

Вот, наверное, пока и все наши успехи.

Но у нас еще очень много и проблем.

С питанием мы ни на шаг не продвинулись Даже диета у нас далеко не чистая.

Пищеварение, соответственно, тоже.

Поведение оставляет желать лучшего. Здесь у нас шаг вперед - два, а то и три - назад. Не редки у нас крики, плач, также может садиться или ложиться на пол. Правда, уже не просто так, а по теме. Требует чего-то определенного и, если слышит отказ, то начинает "свое представление".

Появились у нас зацикливания на чем-либо. Например, может вдруг, ни с того ни с сего, потребовать какую-то игрушку, которой у нас никогда и не было. И на ответ, что этого нет, начинается истерика. Он повторяет одну и ту же просьбу: "Мама, дай..." Отвлечь, переключить его невозможно. Это может продолжаться часами, с некоторым перерывом.

Еще очень часто, увидев что-то у другого ребенка, начинает требовать это. Опять же с криками, как будто ему годик. И при этом не слышит никаких объяснений. Или в игрушечном магазине, если что-то ему приглянулось, то это непременно надо вытребовать тем же "варварским" способом. Но тут мне удается как то его переключить. Зная его любовь к пластилину или фломастерам, а иногда и просто мыльным пузырям, мне иногда удается заменить требуемое вот такой безделушкой.

Или может требовать одежду только определенного цвета, полотенце только с определенным рисунком, однажды не пил по причине того, что с собой не оказалось бутылки с красной крышкой. Он не только не пил, но не давал себя поднять с газона, горько плакал и требовал воды. Мама при этом выглядела ну полным варваром в глазах прохожих.

Речь так же еще далека от совершенства и от уровня детей его возраста.

В последнее время появились повторяющиеся или непонятные движения руками, раскачивания - у нас этого раньше не было. Как никогда не было и гиперактивности.

Скорее, наоборот, Максим был такой капризной "спящей красавицей".

5 апреля 2007 г.

К началу

Rimma (Германия)

Моя дочь Натали родилась в срок и с хорошим весом – 3,750гр. До 1,4 года все шло как по энциклопедии – зубки в срок, села в срок, пошла в 11,5 мес., за исключением аллергии на коже, но у кого сейчас нет аллергий? Дочь была спокойным и ласковым ребенком. При посещении врачей, они нам так и говорили : «какой дружелюбный ребенок – всем улыбается!» Нам было с ней намного легче, чем со старшим ребенком: по ночам спит, режим удалось наладить, ела хорошо, болела редко, плакала не часто, прививки переносила хорошо – без рвоты, поносов и температуры, ну что еще нужно для счастья? На видео:

• В 3мес. следит глазками за игрушкой , поворачивает голову на мой голос

• В 6 мес. купается с большим удовольствием и при этом смотрит в обьектив камеры и смеется –радуется на моих подруг, которые ее окликают, смотрит им в глаза, затем бежит в ходунках на мой зов и под песенку «ладушки» - хлопает в ладошки

• В 8 мес. встает в кроватке на ножки, держась за поручни. Бежит в ходунках к папе и улыбается бабушке и дедушке, зову Нату и она тянет ко мне ручки. Очень много «говорит» : няня, да, ма , а та, ба..

• 11 мес. Наточка прячется за занавеской – играет в «ку-ку » , уже ходит, неуверенно, но идет. Играет со старшим братом – уползает от него, но оборачивается и хохочет. Говорю ей « иди к брату» и она идет – понимает что я ей говорю...

• в год папа поет песенку, а Ната танцует ( крутит попой и ручками делает «фонарики»)

• к году и 2 мес. говорила 6-7 слов ( мама, папа, пить, чай, дай...),

• К нам приходило много гостей и мы ходили часто в гости – это еще один важный момент, позже все изменится .

И вот в год и 4 мес . прививка MMR , во время прививки Натали очень сопротивлялась и ее держали 2 мед.сестры и врач. А мы с мужем стояли и смотрели, меня как-будто заморозили, только одна мысль была : «только бы они ей ножку не сломали». Мы потом часто друг друга спрашивали «почему мы Нату у них не отняли»? Неудобно, неловко... ведь надо же прививку сделать, а как иначе? Мы тогда про «иначе» и не знали... У нас старшему ребенку ( сыну, ему сейчас 14 лет) прививок вообще не ставили , нам отвод бронхолог давала, так как у сына астма и атоп. дерматит, а дочь-то ведь здорова... вот и получила к 1,4 годам все положенные прививки, и 3 в одной, и 6 в одной...

Так вот, точно на следующий день после MMR дочь замолчала. Мы с мужем долго думали, что был стресс и дочь замолчала после стресса – уж очень сильно она плакала, да и не одни мы так думали. Рядом с нами живут наши друзья – они все могут подтвердить, что ребенок говорил и в одночасье замолчал. И начался регресс, не сразу, постепенно, но к 2,5 годам ребенок полностью изменился :

Дальше становилось только хуже :

• Мы не ходим в гости и к нам разрешено ( дочерью) заходить только 3-4 дамам ( мужчин боится больше, чем женщин)

• Посещать врачей не можем – крик, не дает себя осмотреть и послушать. Так, что нам сделали замечание – мол ваша дочь мешает своим криком работать. Стали приглашать на дом педиатра в

сложных случаях, хорошо, что нашли среди эмигрантов.

• Целый день работает телевизор, Натали смотрит музыкальные клипы, концерты, только музыка и только одни и те же кассеты .

• Листает книги, но читать их не позволяет

• Порой мы думаем, что она не чувствует боль – упадет, видим же что сильно ударилась, а дочь встала и бежит дальше...

• На прогулке любит смотреть на столбы ( дорожные знаки, указатели), лижет их, прыгает вокруг, машет ручками. Гулять можно только по определенному маршруту.

• Начались приступы аутоагрессии.

• Глазного контакта нет совсем, а позднее сообразили, что Ната не понимает, она вообще не понимает, что ей говорят.

В доме тяжелая атмосфера, постоянный крик-плач. Муж убегает раньше на работу, сын в школу или к друзьям или сидит закрывшись в комнате. Куда мне бежать? Этот маленький ребенок, этот крохотный комочек сделала меня своей заложницей, я в тюрьме... каждый мой шаг контролируется криком... Все, я больше так не могу, я не могу больше ждать детского садика и надеяться, что среди детей и моя дочь подтянется и заговорит. Делаем 5 пробных заходов к детскому врачу, сначала просто гуляем рядом с праксисом, затем заглядываем в дверь, затем все же смогли без крика поговорить с врачем.

В 3, 5 мес. поставлен предварительный диагноз – нетипичный аутизм. Тупик... горе...какое горе... ужас… что будет с моим ребенком...какое у нее будущее... как дальше жить??? Соц. работники и врачи нам сочуствуют – понимают как нам тяжело с больным ребенком. Рассказывают нам про спец. садики и школы, про дома, где содержатся такие детки – некоторые родители не выдерживают. Здесь гуманное государство... НО нам нужна только одна информация – как помочь ребенку ! На пике отчаяния, долго читая всю информацию, которую нашла в инете про аутизм, прихожу к выводу, что действительно очень похоже на «детскую шизофрению». Жить не хочется... Пришла подруга и сообщила, что нашла сайт, где есть информация про связь аутизма и прививок...надо бы почитать... слова подруги звучат не очень убедительно, но сдаюсь и иду читать ...набираю сайт...читаю... В моем мрачном туннеле – свет, и пусть это не признается офиц. медициной, но это путь, другого пути мне никто не предлагал. А смириться и подстраиваться «раз уж так сложилась судьба» - это не для нас.

Натке 3, 8 ,найдя сайт Элины, начали работать. Это было не просто – решиться полностью поменять дочери питание. Она ведь ела не плохо, но только одни и те продукты. Первое - убрали казеин – это было не сложно, через 3 дня убрали все сладости – вот это была большая проблема, дочь постоянно проверяла места, где должны находиться конфетки и плачем требовала их. Перестали посещать магазины – слишком много там соблазнов. Врезали замки в кухонные шкафчики, в дверях замки стояли давно, так как стоило отвернуться и ребенок громил все, что попадалось под руку, устраивал потоп в ванной, рассыпал муку по дому... Еще через 3 дня убрали глютен, заменила любимые булочки на БГ. Постоянно читаю сайт, комп не выключается круглосуточно, спать буду потом, сейчас нужна информация, нужно во многом разобраться. Через пару недель после ввода диеты по словам моих знакомых у ребенка изменилось выражение лица – « стало осмысленным». Мы и сами видим – она как будто заново познает мир, смотрит с интересом.

Это наш результат в самом начале:

АТЕС (Дата: 10.8.2006)
I . Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 25
II . Социализация: 26
III . Сенсорные навыки/Познавательные способности: 26
IV .Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 56
Общий результат ATEC : 133

Ввели витамины – заказала Киркман через голландцев : мильтивитамин, кальций, магний, GLO , цинк. Через 2 мес. начали работать с ДАН! врачом дистанционно. Сразу стало легче – мне профессионально обьясняют все моменты лечения. Теперь срочно обучение! С трудом нашла специалиста по АВА, в Германии АВА нет, нашла 2-х девушек-студенток. Через 4 мес. после выхода на сайт начали домашнюю программу АВА.

На сегодня ( через 6 мес. после начала диеты) наши успехи :

В доме больше нет крика – тишина . Приступы аутоагрессии сами, без корректировки

поведения сошли на нет в течении первых 4 месяцев после введения диеты. И обратите внимание это произошло до введения АВА . Стала очень чувствительна : не терпит мокрых ручек или рта, если штанишки мокрые – быстро их снимает. Дочь полюбила заниматься! Из комнаты больше не выбегает и не проверяет где я. Каждый день утром сидит и ждет своих тераписток. Телевизор почти не проблема. Во-первых его можно спокойно выключить и Натали не протестует, можно включить фильм или мультик – будет смотреть. Режим наладился, я вообще считаю, что нашим детям строгий режим необходим. Перед сном больше не плачет и ночами спит хорошо до самого утра. Появился зрительный контакт, причем мы его не тренировали, он сам появился. Теперь Натка заглядывает ко мне в глаза и проверяет вижу ли я как она прыгает или лазает, или просто смеется и разделяет со мной свою радость. Это так здорово! Конечно, так происходит не всегда, но оно же есть. И еще, Ната стала понимать нас! Не все и не всегда, иногда требуется и подсказка жестом, но все же начала... Выполняет некоторые задания : приносит папе/брату то, что я даю; помогает мне убирать постель; собирает игрушки с пола в коробку. Дневной туалетный тренинг у нас полностью освоен, осталось лишь дождаться когда дочь попросится сама в туалет. А так знает четко всю последовательность действий и без моих подсказок.

В речи пока особых успехов нет, но появились новые слоги и звуки. Появилось пропевание слогов, и фэнтази-речь, лепечет что-то, но можно и выделить некоторые слова : что, так, каша (берет тарелку и несет мне - просит кашу), ты что , супер.

К нам опять приходят гости и мы с Натой пытаемся осваивать новые, незнакомые места.

АТЕС (27.01.2007)

I . Речь/Язык/Коммуникативные навыки: 22
II . Социализация: 14
III . Сенсорные навыки/Познавательные способности: 19
IV . Здоровье/Физическое развитие/Поведение: 18
Общий результат ATEC : 73

Впереди еще очень много работы, впереди хелирование , но теперь с нами надежда, а не отчаяние. Нужно много работать, каждый день, каждый час, но это лучше, чем плакать и винить себя.

20 февраля 2007 г.

К началу

Olga_U (Канада)

Мы встали на правильный путь!

Рассказ о Димитрии надо начать с момента его пренатального развития. УЗИ на 7 месяце беременности выявило патологию развития почки ребенка. Канадская медицина собрала экстренный совет из 7 врачей (акушеров, педиаторов, нефрологов...). У почки наблюдалось сильное увеличение в районе мочеточника и самый плохой прогноз был непроходимость мочеточника или инфекция, а значит возможное разрушение почки. Я спрашивала нельзя ли ее спасти ранними родами, но мне сказали что недоношенный ребенок это гораздо больше проблем, а жить можно и с одной почкой всю жизнь... Ну этого я не хотела! Во избежание полного разрушения почки неродившемуся ребенку выписали очень сильные антибиотики сразу с момента рождения и до первого исследования.

Последние деньки беззаботного детства (до 2 лет)

Родился Димитрий 4 кг. богатырем (9/9). 10-дневная проверка не выявила никаких инфекции или непроходимостей и мы настояли чтобы антибиотик отменили. С тех пор это был хорошо развивающийся, беспроблемный ребенок. Все прививки мы делали в срок, осложнений не наблюдали. Был он на грудном вскармливании до 14 месяцев, прикорм с 8, сел, пошел и пр. вовремя. Наверное надо было начать волноваться в 18 месяцев когда ярко стали проявляться капризы, на улице не хотел идти куда надо, падал. И не говорил. Ни слова. Хотя при этом был необыкновенно общительным, «болтал» с каждой продавщицей в магазине (на своем языке, но в диалоговом режиме), был улыбчивым, любил обниматься и целоваться.

Но... заняло у меня еще пол-года осознание того что что-то все-таки не так, не просто это характер или особенность развития, а то что это проблема. Где-то в 22 месяца стала я его таскать по логопедам. Те тоже проблемы не видели, говорили что «все просто». Держите перед ним желанную вещь и не давайте пока хотя бы первую букву не скажет. СКОЛЬКО же сил и нервов у наш ушло на это – ничего не получилось, только ребенок начал «жадничать». Был еще один момент который меня и привел на этот сайт. Где-то в 20 месяцев Митька стал пользоваться нашими руками чтобы показать что он хочет: надо воду открыть – положит твою руку на кран и т.п. Сначала мы даже умилились, мол какой умный, слов ему не надо, а потом... у меня вдруг красная лампочка в голове загорелась, где-то я читала об этом... И вспомнила про Элину, пошла прочитала ее сайт, посчитала баллы по шкале определения аутизма, при самом пессимистичном подходе у меня все равно получалось ниже аутизма :-) Успокоилась. Ушла :-) Потом позвонила своей знакомой логопеду и попыталась получить консультацию по телефону (нам как раз исполнялось 2 года). Думала она меня успокоит ;-) А она поставила вопрос ребром: «Не говорит это ерунда, а понимает ли? Если ты попросишь его хлопнуть в ладоши, хлопнет?». Нет, не хлопнет :-( И тут я наконец осознала что ребенок у меня речь то и не понимает. Окзавается когда ты привыкаешь к младенцу очень сложно отследить тот момент когда он должен тебя уже понимать. Ты сам его хорошо понимаешь, понимаешь что он хочет в данный момент, вроде бы есть какое-то «понимание» между вами.

Вернулась на этот сайт. Стала опять читать материалы по диете, витаминам... И тут прочла информацию о том что те кто начали до 2 лет восстанавливаются на одной диете... Нам было ровно 2 года 1 месяц, мы уже опоздали :-( Но я решила что может быть успеем, пошла после работы в магазин, накупила CFGF продуктов и на следующей день мы полностью сели на диету. Никаких проблем это не вызвало. Но... через 3 дня вдруг мой сын сидя за обедом стал очень пристально и с интересом меня разглядывать. Это увидели все, хотя муж и мама меня не поддерживали сначала и проблем у ребенка не видели, говорили что «он все понимает, только делать не хочет». Дальше мы стали вводить витамины из списка.

Потом был перерыв длительный. Получить диагноз и услышать мнение специалиста-психолога мы не могли (в Канаде очереди длинной в год на тестирование, а нас в очередь никто записывать и не хотел даже – нет проблемы у ребенка!), к ДАН доктору записались на 4 месяца вперед. Очень трудные были месяцы «бездействия». Диета, витамины, сауну ИФК поставили и парили ребенка почти каждый день.

2 года 3 месяца решили отдать ребенка в детский сад на 2 дня в неделю, последняя попытка что «сам заговорит». В саду ничего говорить не стали (официально же не было диагнозов у нас), только сказали что он по англ. не понимает ;-) Ходил нормально, там ел отдельно свою еду, научился засыпать, играл в игрушки, гулял. Правда наверное можно было видеть что он большую часть сам по себе там или бегает с кем-то.

2 года 4 месяца попали на частное тестирование к психологу. Она нам все-таки поставила диагноз атучный спектр. Она опытный специалист по работе с аутистами и увидела тоже наши проблемы сразу, но обнадежила что у него много плюсов, главный из который – правильная игра. А играл он всегда хорошо. Правильно и с выдумкой и мог не только кормить-качать-катать, но даже придумывать вдруг «бутылку» из кегли и наливать, или фен из чего-то там еще.

К этому времени на диете-витаминах у нас многое улучшилось «само»: вместо управления рукой появился указательный жест, капризы минимизировались, и главное появилось чувство что он «с нами», стал играть вместе, собирать кубики по шаблону и т.п. По ее тестам все направления развития были в возрастной норме кроме речи, которая была на уровне 1 года. Она нам настойчиво рекомедовала ABA . Мы к тому времени уже начали поиск терапистов (одна из них нас к этому психологу и направила), но запускать домашнюю программу работающим родителям очень сложно. Поэтому когда нас «сосватали» в центр на занятия мы были просто счастливы, но пришлось ждать еще лишний месяц до начала.

2 года 5 месяцев. Первый визит к ДАНу, который тоже под большим вопросом согласился признать в нас аутистов, но мы уже имели официальную бумагу :-) Напросились на хелирование, сделали тест на переносимость продуктов и сели на еще более жесткую диету.

2 года 5 месяцев – очередная проверка нашей проблемной почки (мы с рождения каждые 6 месяцев делали УЗИ и тест). До этого ситуация оставалась стабильной, но без улучшений, т.е. расширение наше было на гране допустимого. Эта проверка показала что проблемная почка полностью сравнялась со здоровой – нас сняли с учета. И это всего 4 месяца диеты и натуропатии!

2 года 6 месяцев – стартовали ABA программу (20 часов в неделю). За 2 недели они сделали то что мы не смогли за 8 месяцев – научили повторять любые слова! Т.е. скажи ‘сок' тогда получишь сок. Повторял легко. Это было чудо.

2 года 8 месяцев – окончание первого цикла хелирования и первый укол. А так же тесты на иммунные процессы и алергии. Все тесты хорошие, хелирование «пустой тест». Правда когда мы закончили 1 курс и сдали анализ который готовится недели за 3, то мы с разрешения доктора пошли на новый цикл. Так же доктор нам прописал нистатин для борьбы с кандидой (по результатам теста на переносимость продуктов).

2 года 9 месяцев – получили 1 результат хелирования и доктор запретил хелироваться дальше до результатов 2 теста. Выписал более сильное средство от кандиды.

Первое сознательное позирование на камеру, даже «фальшивая улыбка» :-)

За этот месяц у нас произошли большие сдвиги – полностью отказались от памперсов дневных, просится и писать и уже какать. И стал «говорить». Т.е. своими примерно 15 словами он оперирует по делу, активно и без подсказок. Понимание речи трудно измеряемый фактор, но явно мы и в этом направлении делаем большие успехи. Причем понимание идет на 2 языка англ. (который у нас основной и на котором он говорит сам) и на русском (на котором говорит вся семья вокруг него). Во всяком случае теперь если я попрошу его хлопнуть в ладоши он хлопнет :-)

Второй тест хелирования показал очень большой уровень свинца. Наконец-то мы добрались до тяжелых металлов и доказали прежде всего себе что мы на правильном пути!

23 августа 2006 г.

Все таки отчеты надо писать постоянно, а не ждать каких-то «вех». Я вот ждала нового тестирования у психолога, дождалась и... теперь уже не помню что произошло за эти очень интенсивные полгода.

С сентября ( 2г. 10м.) мы начали «интенсивное хелирование». Поскольку тест нам показал высокий уровень свинца, то добавили еще один хелатор EDTA в свечках, плюс орально DMSA и внутримышечно DMSP . Протокол у нас 2 недельный и каждые 2 недели мы стали видеть какие-то резкие скачки в развитии. Это было как чудо. Самое первое что проявилось – речь стала чище (относительно конечно). Наши АВА тераписты бились над произнесением последнего согласного звука в слове все лето, испробовали все методики, пригласили логопеда – безрезуальтатно. А он вдруг пришел на занятие после очередного хелаторного укола и стал спокойно все это произносить :-О С этого момента и наши тераписты поверили в Митькино хелирование :-)

2г.11м . Продолжаем хелирование, MB 12 уколы, периодически приходится подчищать кандиду. Начал повторять по просьбе целые фразы, а не отдельные слова. На занятиях за ним стали считать кол-во произвольно сказанных слов за час (4 месяца назад считали кол-во повторенных слов за занятие 4-7 часов!). Это число росло просто каждое занятие (через день): 20, 40, дошли до 70 за 1 месяц!

3г. Это был грустый лично для меня праздник. Т.к. тяжело когда сам ребенок еще толком не понимает что же происходит. Но Митя меня порадовал, сам вдруг спел полностью Happy Birthday , загасил свечки и был очень рад происходящему. Тут я покаюсь, первый и последний раз за время лечения я сознательно нарушила нашу диету и дала ребенку кусок торта. Глютен, казеин, сахар... Какой счастливый он был когда уплетал эту отраву! Правда поведение у него потом было «чуть подвипившего мужичка», т.е. глазки осоловели, улыбочка, он был такое добрый... Пронесло конечно :-( Но ничего более сильного не произошло. Кроме моего сожаления :-)

После нового курса хелирования появилась у ребенка возможность запоминать слова самостоятельно! Т.е. не после «зубрежки» на АВА, а что называется «из воздуха». Теперь заставляет меня играть с ним в игрушки и говорить за всех «разными голосами» и он понимает что это «не я говорю». Если я говорю «за зайца»: «поцелуй меня!», то целует он зайца. Начал просится в туалет по большому.

3г.1м . Через 2 месяца после начала хелирования начала выходить ртуть.

Очень сильно улучшилось понимание речи. Хотя разговор топчется на месте. Но мы заметили что англоязычные (воспитатели, тераписты) его понимают гораздо лучше нас. Я села тогда с книжкой и стала просить его называть слова, насчитала влет слов 200! Но вот в активной речи все равно их мало.

3г.2м. Много стал «болтать», когда в машине едет и в окно смотрит и когда играет. Он и раньше много «говорил», но все это было на «своем языке», а сейчас уже много-много нормальных слов слышно. В садике уже самостоятельно участвуе в групповых занятиях (они на полу в кругу сидят). И когда мы приходим его забирать (дети сидят к нам спиной) воспитатели демонстируют успехи: «Димитрий, какая это буква?» Димитрий понимает что это к нему обращение и бойко отвечает! В речи появились выражения-штампы, типа «Я не знаю». Использует их по месту.

3г.3м. Закончился наш первый 4-месячный курс хелирования, встретились с доктором, посмотрели тесты: свинца становится меньше, а ртути наоборот все больше и больше выходит. Назначили нам еще 4 месяца в том же режими. Перешли на глютатион-крем.

Мой первый разговор с ребенком. Они в саду делали мягкие игрушки и он принес обезьяну и был очень счастлив. Я его спрашиваю: «Ну а какая игрушка у твое подружки Джемы?». И вдруг он отвечает: «Утка! Желтая утка!». Очень значимый для меня момент, это первый случай когда я от ребенка узнала какой-то новую для себя информацию. Наконец-то он начинает звать папу-папой, а маму-мамой! С этим мы не могли побороться никак! Только бабушку он называл правильно. Всех остальных путал в семье. Хотя воспитателей, детей, терапистов звал по именам правильно. Только сестру продолжает называть папой или мамой, хотя прекрасно знает кто такая Наташа. Про себя четко знает что он Димитрий и мальчик.

АВА тераписты настояли на сокращении часов занятий, т.к. по их мнению ребенку уже столько не нужно. Теперь у нас только 12 часов АВА и 3 полных дня в саду (по 10 часов примерно).

3г.4м. Долгожданное перетестирование ребенка у психолога, которая нам поставила аутичный спектр ровно год назад. Весь год мы работали и мечтали что сможем показать лучший результат и все время оттягивали этот тест, ведь кажется вот уже это начал, подождем когда вот это пойдет... Но так можно до бесконечности ждать, а на нас давят с принятием решения о поступлении в школу (в Канаде школа с 4 лет, причем важен только год рождения, мой сын пойдет в школу в 3г.10мес).

Психолог не верит своим глазам :-) Внимательно изучает свои записи за прошлый год, сравнивает, говорит что это невероятный случай в ее практике ;-) По ее мнению ребенок абсолютно здоров и нормально развит на свой возраст. Единственное зафиксированное ей отставание: отсутствие предложений в речи. Никаких специальных терапий она нам больше не рекомендует, обычная школа и совет что пора уже учить ребенка русскому языку. Митя на русском понимает довольно хорошо, но не говорит пока.

В этом же месяце появляются вопросы. «Что это?» и «Где...?» Причем задает он их постоянно. Если едет в машине то показывает на все и спрашивает «Что это?». Приходится перехватывать инициативу и спрашивать его самого: «Что это?» :-) Он так же охотно отвечает. Наконец-то начинает звать сестер по имени! Вроде со всеми разобрались наконец. Даже выучили какие имена у родителей.

Очень много играет в выдуманные игры, в супер-героя зайца, в прятки очень хорошо играет. Если ему говорят: «считай», то тут же встает к стенке с закрытыми глазами и считает до 10, потом говорит на англ. «кто не спрятался – я не виноват» и ищет. Найдет , говорит : « Now you count to 10! » ( теперь ты считай до 10) и бежит прятаться . Правда не может тихо сидеть, смеется и его всегда слышно. Книжки очень любит чтобы ему читали.

Какие проблемы мы еще видим: речь в первую очередь. Говорит отдельными словами или склеивает их вместе, но без грамматической основы, т.к. это не предложения. Говорит очень нечетко, «во рту каша». Понимания абстрактных понятий нет. Типа с ним не поговоришь на тему «что такое хорошо» :-)

Второе что сейчас нас беспокоит – это гиперактивность. Не то чтобы он всегда не может на месте усидеть. Нет. Может долго рисовать, слушать книжки, компьютер, телевизор... Но в остальном он все-таки быстро переключается с одного вида деятельности на другой.

Ну и по мелочи еще куча отставаний от сверсников, чтобы психолог не говорила.

Мы продолжаем все наши терапии. Хелирование в процессе, MB 12 уколы (сделали перерыв на месяц, забыли заказать вовремя и увидели регресс в речи). АВА терапию оставили на том же уровне 12 часов до сентября. Хотим успеть как можно больше догнать ровестников до школы.

10 апреля 2007 г.

Накануне 2 годовщины нашего перехода на CFGF диету, я решила написать третью, заключительную часть рассказа про Митьку. При всей казалось бы «легкости» Митькиных проблем и отпимистичных прогнозах аксакалов сайта, что «пол года и все забудится» (спасибо за этот оптимизм, очень он меня поддерживал!) у нас ушло полных 2 года на тяжелую и интенсивную борьбу. За этот период ребенок с ATEC 63 (2 года) снизился до ATEC 4 (4 года).

Основной нашей проблемой всегда было отсутствие речи и понимание речи. На текущий момент речь на англ. языке он понимает полностью, даже уже вполне адекватно реагирует и отвечает на русскую речь. Говорит конечно не на уровне своего возраста. Есть проблемы и с построением связных рассказов и с произношением. Однако предлолжения уже довольно сложные строит. На днях на вопрос: «Куда ты идешь?» ответил мне: «Я хочу попросить папу дать мне хлопьев с молоком». Учитывая что он «заговорил» где-то чуть больше года назад (стал использовать 5-10 слов) я считаю что нормально он нагоняет.

К сентябрю мы плавно закончили свои АВА занятия, потихоньку сокращая часы занятий и увеличивая кол-во часов в детском саду и летнии месяцы тераписты ходили еще к нему в сад, чтобы проконтролировать что все свои навыки и речь он использует в саду в полном объеме. С сентября (3г.10мес.) Митя пошел в школу как обычный ребенок в самый обычный класс. Учителям мы не говорили о каких-то наших особых проблемах. Ну видно что у ребенка речь сильно отстает. Только говорили о строгой диете. Через месяц учебы ходили спрашивали как дела. Хвалят! Очень внимательный, очень хорошо слушается и выполняет все задания. Так что школа АВА даром не прошла! Советуют занятия с логопедом нам теперь, т.к. произношение звуков у ребенка плохое. Это у нас сейчас в планах. Что удивило меня, что он стал из школы приносить ЗНАНИЯ! Одно дело было когда на АВА его чему-то учили, один на один, а тут в классе 20 человек и он что-то успевает запомнить. Его на АВА весь год готовили к школе, буквы учили, но так дальше буквы F и не ушли, т.к. все время он забывал первые 5. А тут за 2 месяца в школе он выучил весь алфавит, пишет свое имя, когда видит букву с удовольствием начинает называть слова которые с этой буквы начинают. Конечно и подрос он, и лечимся мы еще активно. Но немаловажно и то, что по характеру Митька лидер получился. Ему очень важно быть во всем первым: быстрее всех бегать, лучше всех все выполнять и т.д. И я вижу что дети его и воспринимают как лидера. Он придумывает игры, он распределяет роли... при его-то более слабом развитии речи! Но главное у него много друзей как в школе, так и в детском саду.

Еще Митька ходит в группу спортивной гимнастики. Мы очень довольны, т.к. со спортом у нас до сих пор не все в норме. Он бегает очень быстро, сильный, неплохо играет в бейсбол или орудует теннисной ракеткой, но при этом велосипед только трехколесный освоил этим летом, самокат еле-еле у него получается водить. Т.е. какие-то незаметные проблемы с крупной моторикой и координацией все равно есть. На гимнастике он ходит по бревну, прыгает на батуте, кувыркается и что самое важное он слушается! У нас в школе были проблемы как раз с физ-рой вначале, т.к. в спорт. зале или на улице у Митьки проявлялась гиперактивность и он переставал «слышать» что ему говорили. Сейчас вроде эти проблемы ушли.

Несмотря на то что все специальные обучающие программы мы свернули, мы продолжаем активное лечение. Хелируемся еще в полном объеме, т.к. именно сейчас у Митьки начался активный вывод ртути (все другие металлы сошли на минимум, а ртуть только увеличивается). Продолжаем строго придерживаться CFGF диеты + самые основные индивидуальные непереносимости, однако в целом диету мы ослабили этим летом, когда ребенок стал ходить в детский сад на полную неделю. Там ему отдельно готовят, однако соблюсти все те строгости, которые мы придерживались дома последнии 1,5 года невозможно. Поэтому все продукты которые по тестам Митьке можно «иногда» я в садике разрешила, что-то ему и с сахаром может перепасть. Никаких побочных эффектов мы не наблюдаем.

Как видно есть еще над чем работать. Но в целом это уже совершенно обычный ребенок со своим особым развитием, где-то больше (еще один компьютерный гений в наших рядах), где-то меньше.

Когда смотришь на результаты, то может показаться что возможно ребенок бы сам все «перерос» за эти 2 года. Однако это не так! Много месяцев интенсивных занятий ушло на то чтобы заставить Митьку слушать что ему говорят, выполнять команды, говорить и использовать первые слова! А ведь занятия эти проводили высококвалифицированные специалисты! Да и они буксовали временами на одном месте, пока хелирование и другое лечение не «толкало» ребенка дальше. Комплекс, только комплекс раннего вмешательства по всем фронтам дал такие результаты!

Конечно у меня не хватит слов описать как то что мы пережили за эти 2 года, так и ту радость, то счастье от общения с ребенком которое мы испытывем сейчас. Все случившиеся с Митькой изменило во многом нашу жизнь и нас самих. Это касается и «прозаичных» вещей: отсутствие опасной химиии в семье, более правильный образ жизни и питания, использование натуропатии и главное понимания необходимости всего этого на более глубоком уровне. А так же конечно изменилось наше мировоззрение, пересмотрелись жизненные ценности...

Все слова благодарности хозяйке этого сайта, всем другим консультантам и просто поддерживающим меня мамам нельзя выразить кратко! Но если постараться, то это будет звучать как «этот сайт дал моему ребенку второе рождение, позволил ему выздороветь от «неизлечимой» болезни». И пусть эта информация есть в сети на англ. языке, который я лично знаю, сколько бы лет у меня ушло на то чтобы до нее добраться? Страшно даже подумать. СПАСИБО ОГРОМНОЕ Елене, которая является примером для нас всех и которая находит время и силы чтобы вести дополнительно такую нужную и важную для наших детей работу! Лично для меня именно этот сайт был и остается «проводником» на всех этапах нашего лечения.

25.10.2007

К началу

Zina (США)

Уже давно хотела написать в эту рубрику, но все время откладывала, не знала с чего начать, наконец поняла надо Денискину историю начать с самого начала.

"Ой, какая красавица, какая кругленькая, Вам бог дал здоровую беременность." - сказал мне

доктор, когда я пришла на первое УЗИ со сроком 4.5 недели. Он не ошибся, беременность прошла "на ура", даже токсикоза не было. Чего не скажешь о родах. Роды были в срок, точнее на 3 дня позже назначенной даты, доктор, которая принимала роды, ошиблась в прогнозах, сказала, глядя на мой живот, что ребёнок маленький, где-то 6 фунтов (2.8 кг), а оказался 8.6 фунтов(4 кг) и ростом в 55 см., т.е. для моих габаритов очень большой, поэтому рожала больше полсуток, в результате родился мой сынулька с переломанной ключицей, правда других проблем со здоровьем у него не обнаружили. Мамину сисю взял сразу, как только поднесли к ней. [На фото Денису 2 месяца.]

До 7-ми мес. ничем не болел, развивался не плохо, очень рано начал держать голову, рано начал двигаться (есть даже видео, где он в 2 мес. пытался ползти на пузике), В 1-н мес. первая искренняя улыбка, в 2 мес. он уже улыбался всем, кто улыбался ему, в 4.5 мес. появился лепет("мама", "баба", "ва-ва-ва" и т.д.), в 6-ть месяцев уже сидел. И вдруг к 7-ми перестал двигаться и замолчал, при чем это произошло как-то сразу, а не постепенно, как у других детей, может потому, что совпало с вакцинацией, тогда, я помню, после прививок у него была температура под 40, только через 3 дня удалось её сбить (в 3 месяца после вакцинации такого не было), еще в это же время, мне поставили последнюю амальгамную пломбу( ставили их по одной в месяц в течении полугода), мои прививки( необходимые для подачи документов) тоже совпали по времени, а ребёнок тогда ведь был на грудном вскармливании, видно не выдержал он такой нагрузки и "сломался"(:. Тогда, на тот момент, я не могла понять, что происходит с ним, он мог часами сидеть или лежать не двигаясь и смотреть в окно, молчал, не говорил ни звука, совсем нечего не брал в рот, кроме груди, т.е. накормить его было невозможно..., мне было тяжело видеть, как мой ребёнок регрессирует с жуткой скоростью. Я понимала, что ему плохо, но не знала что с ним и что надо делать. Конечно в такой ситуации первое что приходит в голову бежать к доктору, что я и сделала. Доктор посмотрела ребёнка и сказала, то что я хотела услышать:" Не переживайте, всё в порядке. Дети бывают разные... Время такое у них... Часто дети в этом возрасте замолкают, потом заговорит... Не ест прикорм, значит ему хватает, посмотрите, какой он упитанный, когда будет готов начнёт сам кушать, дети могут и до года быть только на грудном молоке...

По всем показателем ребёнок здоров...". Да, и друзья в один голос мне говорили: "нормальный ребёнок..." или "Мой такой же был в его возрасте...". Пару месяцев я ждала пока сбудутся прогнозы доктора, но этого не произошло, наоборот стало хуже, появились какие-то странные дви жения руками, стал закатывать глазки, перестал реагировать ВООБЩЕ когда к нему кто-то обращался, мог часами нажимать на одну и туже кнопочку музыкальной игрушки, остальные игрушки или игнорировал или играл странно(например, передвигал с места на место, как бы равняя). Если посмотреть фото того времени, не на одной фотографии он не смотрит в камеру. Когда Денису было 9 с лишим месяцев, я все-таки сменила семейного доктора на педиатра, которая дала мне направления к специалистам. В 11-ть месяцев мы прошли все обследования, всё в норме, тогда-то мы и попали к одному старому профессору по психиатрии, который предположил, что у ребёнка АУТИЗМ и сказал, что только через полгода, после специального теста могут утвердить диагноз. В поисках информации об аутизме, я залезла в русский интернет и прочла одну статью, где описывались симптомов аутизма, первое на что я обратила внимание в этом описании, так это то, что аутический ребенок не любит когда его берут на руки и отталкивает от себя мать, когда она прижимает его к себе. Но мой ребёнок любил, быть у меня на руках, он всегда плакал, когда меня не было рядом и переставал плакать если я приходила и брала его на руки, при этом очень крепко прижимался ко мне. Это сбило меня с толку и я решила, что доктор ошибся:" да проблема есть, но это не аутизм." [На фото Денису 11 месяцев.]

В 1.5 года нам поставили диагноз, и развеяли все мои сомнения. И снова я полезла в интернет, но на этот раз я просмотрела всё, что касается аутизма, тогда-то я и набрела на Ваш сайт:).
Сразу посадила ребёнка на БКБГ диету, сначала ввела: мультивитамин, кальций, магний и цинк от Киркман( начали с 1/4 дозы). Через три недели докупила: DMG, вит.Е, CoQ10, пробиотик (тоже от Киркман) и CLO от Карсон. Чуть позже приобрела: Экстракт грейфруктовых семян и Alpha-Ketoglutaric Acid.

Через 2-е недели после введения натуропатии, появился глазной контакт. Ещё через 2-е недели опять появился лепет. В апреле нашли DAN доктора, которая добавила к данному списку: Sugar/Starch Digestion(ферменты) от BioSet и NDF от BioRay. После введения ферментов улучшился стул (до этого, ребёнок часто поносил). После введения NDF исчезли покраснения на поре, которые не какими кремами не выводились. Месяц назад начали делать уколы В-12 и ввели Глутатион.

Сейчас Денису 2 года. Он может сам кушать ложкой, откликается на имя, идёт, если его зовут, правда, когда сам этого захочет. Любит, чтоб ему уделяли внимание, играли с ним, любит, когда ему спинку глажу перед сном, говорит "мама", когда я ему нужна, Поёт песни, точнее ля-лякает мелодию, притом может повторить без ошибок сложную классику, на днях пробовал наиграть на слух на детском keyboard несколько аккордов из детской песни, его этому некто не учил. Конечно не всё у нас ещё хорошо (он не разговаривает, осталась само-стимуляция, на улице боится ходить сам, просится на руки и т.д.), но всё больше и больше он начинает походить на нормального ребёнка, поэтому я уверена, что мы на правильном пути. [На фото Денису 2 года]

К началу

Klenka (США)

Оглядываясь назад я сейчас понимаю, что проблемы у Юли начались уже давно, в год уже можно было увидеть сигналы о начале болезни. Но если не знаешь про эту болезнь ничего, как можно что то заметить.. Списываешь все то на прорезывание зубов, то на плохое самочувствие, то еще не что то..

Родилась Юля здоровеньким крепышом 3 кг 800 гр, развивалась более чем замечательно. Первые зубки - в три месяца, в 6 месяцев она уже вставала сама в кроватке и научилась сидеть, в 10 уже кривенько, но ходила. Кушала с удовольствием, особенно мамино молоко. Не могла расстаться с ним до года и 7 месяцев (может быть это помогло защитить его немного?). Вес и рост опережал сверстников, но был все еще в пределах нормы (95%). И росла она очень самостоятельной, могла сама залезть в холодильник, вытащить галлон молока (3,7 литра), принести его мне или же попытаться налить самой. Первое осмысленное слово появилось в год и три месяца - ПИТЬ. Потом появились УПАЛО, ДАЙ. Были еще слоги, начало или конец слова, которые обозначали что то (коо - молоко). Т.е. слова используемые по назначению у нее были, но в какой то момент все застопорилось. Нам казалось, что вот-вот и Юля заговорит сразу предложениями. Даже мысли о то, что что то могло быть не так не возникало. Ну как же, такие потрясающе умные глаза! Как с ней могло быть что то не так.. Ну а то, что она стала реже на имя отвлекаться, так это мама виновата, все щелкает и щелкает фотокамерой, покоя не дает бедному ребенку. В общем поводов забеспокоиться уже в 1,5 года было более, чем достаточно.

В 1.5 года она сама стала собирать простые пазлы, раскладывать лего по цветам, кучка красного,

кучка синего и т.д. Набор фруктов игрушечных раскладывался в линию, у нас даже мысли не было задуматься что что то не так. Любила все подряд тянуть в рот, карандаши, ручки, книги, газеты. Только и успевали убирать все с глаз долой. Юлина сестренка старшая мечтала о том, что бы у нее в комнате были высокие полки куда бы Юля не могла бы залезть. А залезть этот чертенок :) мог куда угодно, на двух ярусную кровать без лестницы - пожалуйста, подставит стул к боковой стенке и залезет. Не было такого уголка где бы Юля не могла чего то достать. Принесет столик, поставит сверху еще и стул. На моем компьютерном столе она буквально жила, перебирала разные штучки, а сколько наушников она перегрызла! :) Когда к Марине приходили подружки она так радовалась, она улыбалась им, любила потусоваться рядом. Потом был переезд, ремонт и осознание того, что с ребенком что то происходит. У нас был очень занятой период (поиски жилья, покупка, переезд, ремонт) после которого мы увидели что Юля стала другой. Она стала какой то заторможенной, ее нужно было тормошить что бы она улыбнулась, она стала незаметной, стала неразговорчивой. ее любимые музыкальные игрушки стали ее очень сильно раздражать, до слез и крика. Если она случайно заденет ногой музыкальную игрушку и она начнет пищать или играть мелодии, Юлька с криком бежит ко мне. Раньше она могла играть с ними совершенно без проблем. Появились какие то странные манипуляции руками, она стала отводить игрушку в сторону и смотреть на нее кося глазами. Стала смеяться сама по себе, искать всему пару. Если играла с буквами, то искала по две одинаковые и была при этом совершенно счастлива. Или раскладывала кубики по цветам, форме и типу. Если к ней попадало что то разноцветное - все быстренько рассортировывалось по кучкам. Я стала убирать с глаз долой и лего и кубики. Если мы шли в какое то общественное место, она начинала нам бегать сломя голову, на детей даже не смотрела. Даже свою старшую сестренку она стала игнорировать. Когда мы пошли к педиатру со своими подозрениями, я уже знала про аутизм довольно много, диагноз Юле уже мысленно поставила. Но тогда я еще не знала как много можно было сделать. Читала много, буквально жила на интернете. Нашла очень много ободряющего, поняла что бороться не только можно, но и нужно.

Первый шаг - диета. Нашла небольшой магазин с маленьким выбором, долго осваивалась там, выбирала нужные макароны, крупы, молоко, овощи. Потом нашла замечательный натуральный супермаркет: Wild Oats с огромным выбором всего-всего. Перевела ребенка на сертифицированный органик. Там же покупаю натуральные средства для мытья, стирки, чистки. Дома нет этого едкого запаха теперь, такая красота!

После ввели добавки:
Мультивитамины в порошке: Super Nu-Thera® Classic Powder Without Vitamins A and D
Витамин Е - антиоксидант: Kirkman's Hypoallergenic Vitamin E Capsules
Пробиотки: Kirkman's Hypoallergenic Pro-BioGold ™ Ферменты: EnZym-Complete/DPP-IV ™
Антиоксидант клеточного уровня: Kirkman's CoQ10 100mg. Chewable Tablets
Фолиевая кислота с витамином в 12: Kirkman's Folic Acid & B12 Liquid
Колострум для поднятия иммунитета: Kirkman's Colostrum Gold™ Liquid
Рыбий жир: Kirkman's Cod Liver Oil Liquid
Антиоксидант Glutathione: Kirkman's Reduced L-Glutathione Lotion
Экстракт из семян грейпфрукта что бы кандиду потеснить в кишечнике: Grapefruit Seed Extract 125 mg. Hypoallergenic Capsules
Alpha-Ketoglutaric Acid, для вывода из организма продуктов выделения кандиды (аммония): Alpha-Ketoglutaric Acid Capsules Цинк: Kirkman's Hypoallergenic Zinc Capsules (Bio-Max Series)
Кальций: Kirkman's Calcium Powder with Vitamin D
Coenzyme Q10, антиоксидант: Kirkman's CoQ10 100mg. Chewable Tablets

Следующий этап у нас был визит к DAN!

Врач назначила уколы Methyl B12, антигрибковую терапию, расширила нам список добавив: витамин С, TMG. Дала направления на анализы различные, от анализа волос на содержание металлов, до анализа воды дома.

Сейчас уже неделя как мы проводим антигрибковую терапию.

Примерно через месяц после диеты и добавок мы попали к нашему педиатру снова на плановый осмотр. Врач был искренне восхищен как изменилось поведение ребенка. Расспросил про все добавки, что мы даем, сам же рассказал что есть хелирование. Порекомендовал добавить кальций в рацион. Перед сентябрем мы еще к нему пойдем :) Я думаю что она заметит новые изменения.

Иногда сейчас мне кажется, что Юля все время была такой, правда до того момента как я не посмотрю видео пятимесячной давности. :) Так же вижу, что до выздоровления нам еще идти и идти. Если ребенка в течении трех лет травили ртутью, то, выздороветь за пол года невозможно. Но те успехи которых мы добились не только радуют и воодушевляют, но и доказывают что все можно поправить, а то и вылечить вообще. Впереди хелирование. Надеюсь это будет последним этапом.

Дата: 26.07.2005 г.

К началу

Наталия (Казахстан)

"Как-то месяца два назад у нас начались такие же чудеса, Ромка начал вдруг

слова произносить. Мы на диете с июня. И все время стараемся идти в ногу в вами. Занимаемся конечно не так много как вы, только сами и логопед. Но чудеса тоже происходят. До диеты мой ребенок – это маленький комочек, оказывающий сопротивление при любой попытке поменять окружающую обстановку, дотронуться к нему, попытаться с ним войти в контакт. Единственное его проявление – это крик. Он кричал подолгу и интересовался только дорожными знаками и флагами мира. С ними и спал и ел. Он на них только смотрел и все, ничего с ними не делая. Речи не было, даже звуков, только бубнеж «про себя», глазной контакт нулевой, ни подражания ни чего…да о чем я рассказываю, ведь вы все знаете как это бывает…Да и сейчас много проблем, но и успехи наши велики!

Сейчас мы говорим (в основном эхолалия), но иногда уже и сам говорит, например, показывая на

ежика: «ежик », потом я за ним повторяю (сам пока не может, только если за ним проговаривать им сказанное), потом может озвучить действие «идет» (если ежик нарисован в движении) или «самолет летит», «машина едет». Называет все предметы (знакомые) – но это много чего: транспорт, одежда, посуда, знаем многих животных, птиц, геометрические фигуры, насекомых, растения и пр.

Знаем цвета и оттенки, можем сопоставить, сравнить, появилось отрицание: «Рома это синяя машина?», он: «нет…красная»…Считаем до ста, знаем алфавит, пишет некоторые слова, печатает их на компьютере, читаем потихоньку. Но главное, то о чем я раньше и мечтать не могла, он стал «вспоминать», то есть обсуждать и рассказывать пережитое, появился диалог… такая форма контакта, от которой просто взлетаешь. Те, мамы, кто знает, поймут меня. Это когда ты 4 года привык разговаривать сам с собой (ну и с ним, конечно, просто он не реагировал), а тут вдруг ты можешь с ним обсудить что мы будем кушать и куда сходим…

Из-за того, что я так односторонне отразила наши с Ромкой дела - получилась немного неправдоподобная картина. Симптомы аутизма у нас еще сохраняются и настолько ярко, что нам еще работать и работать. У нас сохраняются поведенческие проблемы, у него очень сильные самостимуляции, даже во время занятий он постоянно водит в воздухе руками – как он при этом умудряется что-то запоминать – для меня загадка. Вид часто у него отрешенный. Глазной контакт сейчас неплохой, но все-таки глазки «бегают» постоянно. Гиперактивность – это вообще наша постоянная спутница, а с ней и сон разлажен. Но все это не так дико как раньше проявляется, то есть налаживается, но очень медленно, «про себя» он по-прежнему говорит, т.е. бубнит себе под нос (это когда он сам с собой занят). Сохранился страх перед новыми помещениями. проблема сходить в новое место до сих пор для нас актуальна настолько, что в общем мы никуда не ходим в гости, если там новые люди или новая обстановка. На улице даже среди толпы он как рыба в воде, но только если к нам никто не подходит и не вступает в контакт…а если не дай бог кто подойдет – так тут крику не оберешься. И еще одна трабла, я уже не знаю что с ней делать – это стрижка волос на голове. Раньше я стригла его во сне. Но это ужас тихий – он спит, а я над ним, как коршун с ножницами. Пообрезаю как попало – лишь бы ему в глаза не лезло, вид ужасный просто. Потом приноровились брить его на лысо. Тоже мрак. Он орет, а мы его держим. Гестапо отдыхает. :) .
PS. и с моторикой потихоньку лучшает, раньше не мог даже карточки в руки брать - падали из рук, а сейчас только с мелкими пазлами проблемы... но едим тоже коряво, чашку из рук роняем. зубы чистим кое-как :)
Дата: 10.03.2005 г.

Несмотря на наши вечные неудачи и "везение", мы все-таки прогрессируем всем врагам назло. Я посмотрела видео 4-х месячной (это когда у него появились первые слова) давности и удивилась. Оказывается Ромка уже вполне сносно стал разговаривать. И даже строить предложения. А также выдумывать отсебятину, что больше всего радует. Сейчас называет (если работаем по карточкам) не только, то что там изображено, а уже дополняет: "это огурец, он похож на зеленый овал" (игра на ассоциации с формами) или: "буква Щ - нарисован щегол- это птица" (азбука). Потихоньку складывает из букв слова (из 3,4,5 букв), наконец-то стал считать количество и соотносить цифру с количеством предметов, наловчился быстро и уже до 100 дошел. Так-то он до миллиона считать умеет, но это он стимился, не придавая значения. Вообще по-прежнему ищет где бы постимулироваться и раз уж научился читать цифры (то есть если написано 789 - то он и говорит "цифра 789" - хотя мы его этому не учили.) Так что он как типичный аутист из всего делает что-то свое. Вот выучил все марки автомобилей и на улице ходит и потрясает прохожих, во-первых тем, что читает номера домов, во-вторых знанием авто, орет на всю улицу: "Ауди А 6 авант" :)))
Стал заметно лучше контактировать с родными, всегда бдит, чтоб все были около него, подходит с какой-нибудь просьбой ко всем уже не только ко мне. Животных стал замечать, стал их любить, хочет гладить и смотреть на них - это новость для меня. Стал рассказывать, чем он занимался, правда односложно: "ездил к логопеду"," занимался", "считал шишки", "играл с кошкой". Вот что меня поразило, рассказывал, что кормил хомячка. Я спрашиваю "чем кормил" он: "печенька", я застреваю, думаю та-а-ак, и спрашиваю " а ты ел печеньку?", он: "нет, хомячок ел, сам не ел". Врать вроде не сможет, думаю.
Когда ездим на дачу ведет себя как ангел, дома и руки помыть проблема, а там на все согласен, и чужих людей пускает (раньше гонял), и в бане париться хочет и ждет шашлык, просил " деда, дай пожалуйста шашлык" Дед, говорит, что шашлык еще сырой, Ромка парирует:" деда- пожарить шашлык". Вообще всем задания дает все-время.
Выучил свой адрес, как зовут всех близких, кто где живет - адреса и даты. Правда появилась встречная проблема, как только у него на улице спрашивают, как его зовут, он выдает целую тираду про себя и всех родных :)
Иногда по-прежнему называет себя или "сам" или "мальчик Рома". Из последних приколов: мы с папой собираемся уехать на неделю в Турцию (папе путевку производство подарило). Ромку оставляем с няней, я все переживала, как ему сказать, думаю или не обратит внимание или в негатив впадет, но вот решилась и говорю: "Ромка, мама с папой поедут в Турцию", пауза, сидит думает, потом говорит:" а сам в Африку". Теперь мы каждый день обсуждаем свободно поездку Сделали Ромке календарь, где он будет отмечать каждый день с момента нашего отъезда. на этих днях у меня по конвертику, там лежат бумажки с текстом, что там-то и там-то лежит подарок (няня будет ему читать конечно). То есть в день по подарку он будет находить, а в день нашего приезда - "большой подарок". Ждет уже сейчас. Не знаю как все выйдет. Стараюсь не переживать:)))
Дата: 30.05.2005 г.

Диета для нас стала естественным питанием, я уже не парюсь как раньше. Да и он привык. Конечно иногда допускаем некоторую расслабуху например в виде кукурузных хлопьев с медом (так вкусно – сама пробовала), но никакого глютена и казеина! Родственники наконец-то привыкли, и уже даже одобряют наше питание, у меня на холодильнике такая распечатка имеется типа меню на 10 дней, так гости которые приходят к нам всегда произносят такую фразу: «возьмите меня к себе жить» - всем нравится наше «здоровое меню».

На форуме я не появлялась давно, вот зашла и увидела свое последнее сообщение, ну, думаю у нас прогресс есть во многом. Во первых в Турцию мы съездили на неделю, Ромка был без нас с няней и бабушкой, вел себя, говорят хорошо (т.е. истерик не закатывал). Спал хорошо, и жил в нормальном русле. Но когда мы приехали сразу сказал «подарки давать» :) Весь вечер не хотел контактировать, но к ночи «открылся», попросил маму и папу вместе спать, ну и простил видимо уже к этому моменту. Правда так и спим теперь вместе:) Няня говорит, что он про нас не спрашивал (конечно, он же вообще ничего не спрашивает). Но не один раз она его заставлал за просмотром семейных фото чего раньше не наблюдалось.

За лето неплохо продвинулись в речи. Стал старательно и четко произносить звуки, прямо из кожи вон лезет как старается и губы вытягивает (так на занятиях у логопеда учат). С компом раньше только через клавиатуру занимался, т.е с мышью не мог работать т.к пальчики те еще, не слушались. А недавно я принесла простенькую программу по принципу « memor у» только на компьютере, а там надо мышью щелкать. Он мучился дня два с ней, но одолел, прошла неделя и он стал мышкой так хорошо управлять, программу эту выполняет по максимальному количеству баллов, другие дети не набирают сколько Ромка (даже дети которым около 10 лет). Память хорошая. Вобщем через компьютер он проще понимает некоторые вещи, столько с этими слогами бились, а тут на тебе – два дня и он всё понял! Ну и английский алфавит он уже прицепом выучил, сам так как-то в настройках покопался, нашел как перелючать на английский и шпарит теперь нам этот алфавит. Стал употреблять слово «чуть-чуть», просится поиграть: «чуть-чуть поиграть». Иногда говорит: «устал», - уместно. Предложения сам уже строит более-меннее, но стряпает их по принципу механики а не речи, например хочет, чтоб я его чаем с ложечки поила, говорит: «чай хочет, мама давать с ложечки». Так и везде. никак себя не называет а все время: «пить хочет, спать хочет» - если я ему говорю, «Рома, скажи правильно» - он поправляется: «я хочу спать», но автоматически еще никак не научится это делать. Стал очень хорошо вспоминать прожитый день, всё рассказывает ничего не упуская. Конечно в плане эмоциональном еще всё довольно однообразно, но стал любить делиться радостью, бежит, взахлеб рассказывает «погода идет» (по каналу). Или обниматься с родственниками. Собак и кошек уже до безумия любит. Возится с малышами. То есть они возле него, а он как будто не замечает их, но тем не менее всё бдит, кто что делает и озвучивает. Научился кричать слова (раньше не умел), теперь может громко позвать маму или папу – это для нас прямо прорыв! Всё лето с удовольствием купался в речке, легко там контактировал со всеми кто был рядом я прямо удивлялась, и самое главное – научился нырать под воду – это вообще что-то из раздела фантастики, потому что страх что лицо в воде – это наш бич. А тут на тебе: все дети ныряют и он у меня тоже р-раз и нету, вынырнул и говорит: «хлебнул».Я только рот открывать успевала от удивления. И самое главное наше преодоление – это стрижка. Как мы его только не стригли и во сне и машинкой (мол поорет, но зато потом пол-года голова в порядке), а тут за простое социальное поощрение стал соглашаться, плачет правда, но со словами: «буду красавчик».У кого проблема со стрижкой тот поймет какой это труд постричь аутенка. Я правда тоже побила все рекорды, последняя наша стрижка заняла всего 4 минуты. И ничего – неплохо получилось!

Вот такие дела!

Всем удачи и успехов!

Наталия и Ромка.

На фото Ромка собирает яблоки. Он у нас вообще помощник на даче. Сам собирал яблоки в ведро и потом относил и пересыпал их в ванну, как и все мы.

Ромке 4 с половиной года. На диете мы год и два месяца.
Дата: август 2005 г.

Наши успехи март 2006г.

В прошлом месяце Ромке стукнуло 5 лет! И полтора года диеты!

Сразу хочу оговорку внести, я часто мэйлом письма получаю, что так, мол, и так, мы прочитали про успехи вашего сына, помогите мне вылечить нашего ребенка или звучит фраза «проконсультируйте» или спрашивают: «скажите, как вы его вылечили». ДА НЕ ВЫЛЕЧИЛИ МЫ ЕГО, у нас еще вагон и маленькая тележка проблем.

Я думаю тут есть моя ошибка, я там не описала наши неудачи, Ромкины индивидуальные «заморочки», так же я не написала о том, что у него до сих пор бывают визуальные стимуляции, непонятные страхи и уходы в себя в незнакомой обстановке. Осталось самое старое: страх больницы, врачей и новых помещений (просто уже не в такой дикой форме).

Но для нас это самое сложное, поэтому я об этом не пишу, до разрешения этих проблем нам, видимо еще далеко. Я пишу про то, к чему мы уже приблизились. Для нас было важно, что ребенок начал говорить, но совсем не удивительно, что он хорошо запоминает, память – это не приобретенное после диеты – это его особенность. Помните, как в «Человеке дождя», герой Дастина Хоффмана тарахтел наизусть тексты или мгновенно считал. Так и Ромик у нас – многие вещи знает на память механически. Ему проще запомнить слова «гербициды, инсектициды, протравители семян» чем произнести простую фразу: «мама, я хочу пить». Перед сном говорит: «посчитаю до тысячи на пяти языках» и буду спать. И считает на русском, английском, казахском, немецком и французском.

А теперь об последних успехах:

Во-первых, после общения с Мэри, сдачи и контроля анализов крови, мочи, кишечных дел и введения витаминов на занятиях на него просто не нахвалятся и произошло важное: Рому перевели из индивидуальных занятий в групповое, правда, группа это Ромик и еще один мальчик, но это самое то, что нужно. Мальчишка – напарник, не аутичный, а обычный ребенок, только с нарушением речи. Я не знаю, как там у них все это выглядит на занятии, но преподы говорят, что Ромка те вещи, которые не любил делать (на моторику и занятия с язычком (тоже прогресс – раньше его рвало от этого)), теперь делает с большим удовольствием, ГЛЯДЯ на этого Вову. То есть имитирует по полной. И дома у него рот не закрывается: «эту собачку отдам Вове», «пойду к Вове», «не буду болеть – пойду с Вовой заниматься». Я была поражена. Это произошло впервые, кто понимает о чем я - тот знает какой это кайф. Мой ребенок признал другого ребенка и полюбил его.

Дома Ромка болтает – рот не закрывается – всегда озвучивает свои действия, не скажу что конструкция предложений правильная, но если его поправлять – тут же схватывает. Стал говорить эмоционально, раньше механически на одной ноте все произносил.

Эхолалия есть иногда, но как я заметила, только когда он нервничает или перевозбужден.

Еще много проблем с задаванием вопросов. Но уже научился кое-что спрашивать и часто от него слышим: «Где книга?», «Что нарисовано?», «Какой номер?». Упорно не учили его читать – логопед сказала, чтоб не перегружали ребенка, он и так много работает, но он-то у нас буквы уже давно знал и взяв в руки папин старый советский букварь подходил и спрашивал: «что это?», тыкая пальчиком в очередной слог. Через неделю мы увидели результат: ребенок сидит и по слогам читает маленькие рассказики. Теперь и на ночь сам себе читает. Так он у нас научился читать:) писать он и так умел, но до этого писал буквы, а теперь я могу ему диктовать, а он под диктовку пишет. Мне даже как-то дико, как это просто у него получается.

Привык что есть праздники и с удовольствием на них ходит, правда в незнакомой обстановке дает задний ход, но потом привыкает и веселится. Чужих людей стал хорошо принимать, если они к нему проявляют интерес, то отвечает как может на их вопросы, а потом даже на коленки может залезть. Раньше мы и думать не могли чтоб его в гости брать, а сейчас таскаем его везде где можно и в бассейн и в супермаркеты и в любые природные места – туда вообще с удовольствием. Очень привык ко всем нашим друзьям и всегда рад их приходу. Сам подписывает открытки на дни рождения. Без напоминания здоровается и прощается. Иногда казусы бывают: пришли в гости, а там все на цыпочках ходят: малыш спит, а Ромка громко говорит, разуваясь: «ну ладно, проходите!». То есть их фразу сам сказал. Часто путается и говорит ожидаемые фразы вместо своего текста:)

Любит планировать день, что за чем будем делать, спокойно вносим в этот день изменения по ходу – раньше это была катастрофа. Так же и с прогулкой, можем менять маршруты. Приучили его спать одного совсем недавно. Видимо он созрел для этого, потому что раньше не засыпал сам или шарахался по ночам от мамы к папе. А сейчас спит один в другой от нас комнате. Казус: если ночью хочет пить или писать, орет на всю квартиру истошным голосом «пи-и-ить, пи-и-иисить!» а мы ему орем из другой комнаты: «правильно проси», он нам: «папа, принеси водичку, мама, принеси горшок». И носимся все вместе, как же тут отказать, сплошное умиление:)

Ролевые игры освоили в больничку, в магазин. В прятки научились играть. Только он всегда спрячется и орет « я под пледом» или где-нибудь еще. Пока не понимает, что молчать нужно. То, что у нас двигается очень медленно – это ясность речи, по-прежнему нету «р» и «л», и если торопится, то посторонние его не понимают. Но языковой массаж делаем мало, он еще не очень к нему готов, поэтому и результат неважный. Со стороны наш Ромка выглядит по-прежнему необычным ребенком, все это замечают, но тем не менее сейчас никто не может сказать что он ушедший в себя, сейчас он готовый к общению, всегда в хорошим глазным контактом, веселый, подвижный ребенок. Послушный, в гостях часто бывает на столе то, что ему нельзя кушать, и он сам говорит: «это мы не будем кушать» (мы – это мы с ним, я при нем конечно никогда не буду есть тортик или что-нибудь еще). А дома изобретаем всякие вкусности, любимое блюдо – рисовые блинчики с медом. Сейчас уже все в курсе нашей диеты, наших проблем и наступил период, когда кругом больше понимания и поддержки чем раньше, с Ромкой стало намного ЛЕГЧЕ. С ним просто приятно проводить время – это мнение всех наших друзей и родственников. Всегда приятно такое слышать о своем ребенке, согласитесь!

Всем удачи, успехов и веры в свои силы и способности своих малышей!

Натали.
Дата: март 2006 г.

За последние полгода у Ромы произошли значительные перемены, которые он мужественно перенес: переезд в новую квартиру, расставание с привычной няней (три года она у нас была) и рождение братика. Согласитесь для аутенка перемены не маленькие, еще и все это произошло в достаточно короткий период. В новую квартиру переехали, у Ромы появилась своя комната, он стал более самостоятельным, сам наводит там порядок, играет, если видит что занята или укладываю Вову спать, то сам закрывает дверь, говорит при этом: "мама, пока, не скучай". Я спрашиваю что он будет делать он отвечает: "буду играть в игрушки" или в "магазин" или "буду читать", если я вижу что он склонен поаутятничать (покружиться на месте под музыку или бегать говоря набор слов), то я даю ему задание из того, чем мы вместе с ним занимаемся, например из мозаики собрать картинку или полепить, порисовать рожицы (мимику изучаем), навести порядок, ну в общем что-нибудь, он это делает, говорит при этом: "не ломай - маме покажем", ждет когда я посмотрю - убирает на место. Значительно продвинулся в самообслуживании, еще недавно (летом) не мог надеть трусы, учились только снимать, теперь одолели носки-трусы-штанишки футболку. С вечера на полу раскладываем "человечка" из одежды, с нарисованной головой, и утром, если я занята младшим, то Ромка уже сам может одеться, сейчас он может уже все сам делать утром: встать (спрашивает всегда во сколько завтрак, он время хорошо знает), умыться, сходить в туалет (брезгливо вытирает попу и чистит ершиком унитаз), одеться и прийти на завтрак (он в микроволновке), подогреть-достать, поесть (еще до аккуратности далеко) и убрав за собой посуду умывается, говорит спасибо и интересуется что мы будем делать, говорит: "давай планировать день". Все это значительно облегчает мне жизнь. Я постоянно включаю Ромку в заботы о Вове и он охотно таскает ползунки в стирку, качает его, показывает ему погремушки при этом говорит: "когда я был маленький, я тоже играл в эту погремушку". К рождению брата мы его подготовили как могли, он приехал в роддом меня забирать с папой, заглянул в кулечек с малышом и сказал: "нету пустышки - надо купить". И в общем как мне кажется Вовка ему интересен, следит за ним, что тот делает, часто с улыбкой на лице.

Когда Вовке исполнился месяц (сейчас уже четвертый пошел), мы отпустили нашу няню, так как она давно уже метила на другую работу, только ждала когда я посвободнее стану. Ромке объяснили все как есть, что он уже большой, он сказал на это: "без няни справимся, только с мамой". Договорились с ней созваниваться. Недели три после этого я наблюдала за Ромкой некий откат в поведении, ничего не хотел, капризничал, но потом все наладилось, сейчас мне им проще управлять чем когда-либо раньше. Так как у него занятия 5 раз в неделю, то его возит одна девочка-студентка, и он к ней отнесся с большим интересом, а она охотно использует те методы, по которым мы занимаемся с Ромой (коррекция поведения на людях и в общ.транспорте).

Из того что мне не нравится в Ромкином поведении - это по-прежнему неусидчивость, глазной контакт держит только если ему очень интересно, в остальном глазки бегают. Психотическая речь, когда он сам с собой набор слов - это тоже у нас частое явление пока.

Плоховато идет работа с языком, мало что еще умеет, но пытается имитировать, большой прогресс в том, что стал заниматься в группе из 10 детей, я езжу с ним раз в две недели - смотрю. Он там сидит и смотрит на преподавателя, подражает детям, очень к ним тянется, но пока не умеет правильно себя вести, дома их постоянно вспоминает, ходит на праздники и уже не болтается там сам по себе, а стоит с детками в кругу и делает, хоть и коряво, но тоже самое что и они.

Дома стал любить петь под гитару с папой - это прямо прорыв, сидит и старательно так рот раскрывает, просто загляденье.

Недавно проходили комиссию по определению в дошкольное учреждение, он там себя повел как классический аутенок, не отвечал, бегал по кругу, называл себя в третьем лице - я была очень удивлена, не ожидала что у нас такое еще возможно, расстроилась конечно, но когда он адаптировался, то выполнил все задания и ответил на все вопросы, даже один раз когда к нему пристали чтоб он написал то одно то другое - он сказал: "не буду писать - лапы устали", у него спросили: " у тебя лапы?" он ответил: " нет, лапы у зверей"

Наталия.

Дата: 28 ноября 2006 г.

К началу