Что такое аутизм
|
Эта работа* предназначена для родителей, детям которых недавно был поставлен диагноз "аутизм", а также для родителей аутичных детей, не знакомых с основными вопросами и проблемами аутизма. Наше мнение основано на обширных научных исследованиях. По причине нехватки времени и небольшого объема работы подробные разъяснения и ссылки опускаются.
|
|
Советы родителям аутичных детей
(статья написана весной 2004 г.)
Эта работа предназначена для родителей, детям которых недавно был поставлен диагноз "аутизм", а также для родителей аутичных детей, не знакомых с основными вопросами и проблемами аутизма. Наше мнение основано на обширных научных исследованиях. По причине нехватки времени и небольшого объема работы подробные разъяснения и ссылки опускаются.
Оглашение диагноза "аутизм" действует опустошающе на многих родителей, но для некоторых это принесет ясность в определении симптомов состояния их ребенка. Многих родителей переполняет горе оттого, что у их ребенка нет будущего. Ребенок с нарушением развития - это неожиданность для любого родителя. Диагноз "аутизм" может совершенно выбить из колеи. В этом случае полезно вступить в группу поддержки родителей. Но при этом те же сильные эмоции зачастую заставляют родителей искать лечение, которое действительно помогло бы их ребенку. Этот диагноз важен, т.к. он открывает путь ко многим возможностям и помогает родителям узнать о методах лечения, которые помогли другим детям, похожим на их ребенка.
Самая главная мысль, которую мы ходим подчеркнуть, - это тот факт, что у детей с аутизмом есть потенциал для роста и развития. В отличие от того, что вам скажут специалисты, опирающиеся на устаревшую информацию из устаревших книг, мы заявляем, что аутизм излечим. Очень важно найти эффективные занятия, лечение и обучение для аутичных детей, и сделать это как можно раньше. Чем раньше эти дети получат адекватное лечение, тем лучше их перспективы. Скорее всего, их развитие в масштабах всей жизни будет медленнее, чем у других, но и их жизнь может оказаться счастливой и продуктивной.
Аутизм – это нарушение развития, которое обычно характеризуется задержкой и нарушением социальных навыков, речи и поведения. Аутизм – это расстройство широкого спектра, то есть оно по-разному проявляется у разных людей. Одни дети могут говорить, в то время как другие могут говорить очень мало или не говорить вовсе. В менее тяжелых случаях ставится диагноз "первазивное нарушение развития" (Pervasive Developmental Disorder, PDD ) или "синдром Аспергера" (такие дети обычно разговаривают нормально, но имеют социальные и поведенческие проблемы аутичного характера).
При отсутствии лечения многие аутичные дети не приобретут навыков общения и могут не научиться правильно говорить и подобающе вести себя. Лишь единицы могут полностью избавиться от аутизма без какого-либо вмешательства. В такой ситуации вселяет надежду тот факт, что существует много разных видов лечения, которые могут оказаться достаточно эффективными. Некоторые виды лечения дают существенные улучшения, а некоторые могут иметь небольшой или нулевой эффект. Нет такого лечения, которое помогало бы всем одновременно. Разные виды лечения рассматриваются далее.
Начало аутизма: аутизм с рождения и регрессивный аутизм
Аутизм начинается в какой-то момент во время беременности и первых трех лет жизни.В одном исследовании, проведенном первым автором, 53 аутичных ребенка сравнивались с 48 нормальными сверстниками. Родители детей с ранним аутизмом отмечали существенную задержку развития моторных навыков, таких как ползанье (задержка на 2 месяца), сидение (задержка на 2 месяца), ходьба (задержка на 4-5 месяцев) и речь (задержка на 11 месяцев и более).
Таким образом, оказалось, что дети с ранним аутизмом имеют задержку не только речи, но и общей моторики, поэтому многим из них требуются занятия физкультурой. В отличие от них, дети с поздним аутизмом прошли основные этапы развития одновременно с нормальными детьми.
До 1990 года примерно две трети аутичных детей имели аутизм с рождения, а одна треть регрессировала где-то после годовалого возраста. С начала 1990-х годов эта тенденция сменилась на противоположную – менее одной трети детей имеют аутизм с рождения, а у двух третей детей аутизм проявляется в течение второго года жизни (см. график ниже). Эти выводы основаны на результатах анкеты Е-2 Института изучения аутизма, которую заполняли тысячи семей с аутичными детьми. Эти результаты говорят о том, что в период между 1 и 2 годами что-то произошло, например, возросли неблагоприятные внешние воздействия, возможно в результате вакцинации.
Результаты нескольких исследований аутопсии головного мозга указывают на то, что вредное воздействие произошло в какой-то момент в течение первого триместра беременности, но во многих из этих исследований участвовали лица, рожденные до 1990 года. Поэтому, скорее всего, этот результат нельзя применять к новому поколению детей с регрессивным аутизмом.
Развитие речиЧаще всего родители задают вопрос: "Будет ли мой ребенок говорить?".
По данным исследований Института изучения аутизма, в которых участвовало 30145 человек, 9% детей не начинают говорить. Из тех же, кто начинает говорить, 43% начинают говорить к концу первого года, 35% начинают говорить между первым и вторым годом и 22% начинают говорить на третьем году жизни и позже. Более позднее, но менее масштабное исследование, проведенное первым автором, показало, что к 5-летнему возрасту абсолютно не говорили только 12% детей. Поэтому, при условии определенного вмешательства есть надежда, что дети с аутизмом научатся говорить, по крайней мере, в определенной степени.
Существует несколько способов помочь аутичным детям научиться говорить:
- обучение речи при помощи языка жестов: родители могут легко освоить несколько жестов и использовать их при разговоре с ребенком. Это называется "одновременным общением" или "языком глухонемых". Как свидетельствуют исследования, при использовании языка жестов повышается вероятность того, что ребенок научится словесному общению;
- обучение при помощи системы общения посредством картинок (Picture Exchange Communication System, PECS), которая заключается в том, чтобы указывать на несколько символов на доске. Как и язык жестов, такая система общения может помочь научиться говорить;
- прикладной анализ поведения – более подробно описывается далее;
- обучение ребенка пению под видео- или аудиокассету;
- вестибулярная стимуляция, такая как раскачивание в качелях, в процессе обучения речи;
- некоторые диетологические/биомедицинские подходы, такие как диметилглицин (ДМГ), витамин В6 с магнием и безглютеновая/безказеиновая диета приводят к существенному улучшению речи (более подробно описаны далее).
Очевидно, что генетический фактор играет важную роль в возникновении некоторых случаев аутизма. Несколько исследований подтвердили, что если у одного из однояйцевых близнецов наблюдается аутизм, то и второй тоже зачастую страдает от аутизма. И наоборот, если аутизм наблюдается у одного из двуяйцевых близнецов, второй близнец редко страдает аутизмом. Результаты исследований по определению конкретных генов, часто ассоциирующихся с аутизмом, оказались неубедительными, в отличие от других расстройств, таких как синдром ломкой Х-хромосомы или синдрома Ретта, в случае которых удалось выявить конкретный ген.
Большое количество исследований подтверждает, что лица, страдающие от аутизма, имеют ослабленную иммунную систему. Между прочим, аутизм иногда описывается как аутоиммунное расстройство. Одна из рабочих гипотез заключается в том, что ослабленная иммунная система передается ребенку по наследству и/или подрывается в результате внешних воздействий (например, воздействия химикатов). Это создает предрасположенность к аутизму. В результате аутизм возникает вследствие дополнительного внешнего воздействия (например, вакцины от кори, краснухи и паротита) или ее ртутьсодержащего консерванта (например, тимеросала).
Если в семье ребенок страдает аутизмом, существует повышенная вероятность (от 5% до 8%) того, что остальные дети в семье также будут страдать от аутизма. Во многих исследованиях у братьев и сестер аутичных детей были выявлены проблемы с обучаемостью, иногда протекающие незаметно. Братьев и сестер аутичных детей следует обследовать на предмет возможной задержки развития и проблем с обучением, например, таких как дислексия.
Возможные внешние причины аутизма
Хотя наследственность и играет важную роль в аутизме, задействованы и внешние факторы. На данный момент не существует единого мнения, что же относится к этим внешним факторам. Поскольку слово "аутизм" - это всего лишь ярлык для людей, которые имеют определенный комплекс симптомов, вероятно, существуют определенные причины, которые привели к этим симптомам. К вероятным внешним факторам, которые имеют некоторое научное подтверждение, относятся:
- детские прививки: все возрастающее количество вакцин, которые назначаются маленьким детям, может ослабить их иммунную систему. Многие родители отмечают, что их дети были нормальными до вакцинации;
- вакцина от кори, краснухи и паротита: присутствие вируса кори обнаружено в кишечнике, спинномозговой жидкости и крови. Кроме того, заболеваемость аутизмом существенно возросла после введения вакцины от кори, краснухи и паротита в США в 1978 году и в Великобритании в 1988 году;
- тимеросал (ртутьсодержащий консервант) в детских вакцинах. За два последние десятилетия количество назначаемых вакцин возросло, и в большинстве этих вакцин содержится тимеросал, который на 50% состоит из ртути. Симптомы отравления ртутью у детей очень схожи с симптомами аутизма;
- чрезмерное применение оральных антибиотиков: может вызвать заболевания кишечника, например, грибковые/бактериальные инфекции, и препятствует выведению ртути;
- поступление ртути в организм матери (например, потребление морепродуктов с высоким содержанием ртути, амальгамовые пломбы, введение ртутьсодержащего иммуноглобулина RhoGam);
- нехватка микроэлементов: цинка, магния, йода, лития и калия может быть особенно важной;
- пестициды и другие промышленные токсины;
- прочие неизвестные внешние факторы.
В последнее время число детей с диагнозом "аутизм" резко увеличилось. Самые точные статистические данные по частоте аутизма получены в Калифорнии, где была создана четкая централизованная система регулярного сообщения обо всех случаях аутизма. Данные по Калифорнии свидетельствуют о том, что частота заболевания аутизмом растет очень быстрыми темпами, от 1 ребенка на 2500 в 1970 году до 1 на 285 в 1999 году. Аналогичные результаты получены и в других штатах и подтверждены Департаментом образования США. В то время как раньше в Калифорнии на аутизм приходилось всего лишь 3% всех случаев нарушения развития, сейчас эта цифра составляет 45% всех новых случаев нарушения развития. В других странах отмечается аналогичный рост.
Мы не знаем, почему за последние 15 лет произошло такое резкое увеличение числа случаев аутизма, но существует несколько вполне разумных гипотез. Поскольку существует несколько причин аутизма, у такого роста также более одной причины. Небольшой процент роста случаев аутизма за счет детей с задержкой речи объясняется улучшением диагностики и повышенным вниманием, но данные по Калифорнии говорят о том, что это всего лишь ничтожная часть всех случаев. При этом увеличение средней формы аутизма, синдрома Аспергера, может быть вызвано гипердиагностикой. При синдроме Аспергера задержка речи отсутствует, а поведение ребенка в раннем детстве максимально приближено к норме. Однозначно, основной причиной роста случаев аутизма являются внешние факторы, а не генетические, поскольку не существует такого явления как "генетическая эпидемия". Некоторые возможные внешние факторы рассматривались в предыдущем разделе, а более частое воздействие одного или нескольких таких факторов одновременно, скорее всего, и объясняет скачок заболеваемости аутизмом.
Самые распространенные заболевания, сопутствующие аутизму
- умственная отсталость: хотя по разным оценкам до 75% людей, страдающих аутизмом, имеют умственную отсталость, в исследованиях часто применялись неподходящие методы оценки интеллекта, например, словесные тесты для неговорящих детей, а в некоторых случаях и оценка уровня интеллекта ребенка без использования какой-либо объективной методики. Родители должны настаивать на проведении тестов для неговорящих, где не требуются разговорные навыки, таких как "Тест для оценки интеллекта неговорящих людей" (Test for Nonverbal Intelligence, TONI). Более того, независимо от результата, нужно понимать, что аутичные дети по мере взросления будут приобретать все новые навыки и что при помощи соответствующего лечения и образования они смогут достичь своего реального потенциала.
- приступы/судорожная активность: по разным оценкам, примерно 25% аутичных детей также испытывают судороги, некоторые в раннем детстве, а другие - в период полового созревания (изменение уровня гормонов может вызвать судороги). Судороги могут варьироваться от слабых (например, взгляд в пустоту в течение нескольких секунд) до средних и даже сильных. У многих аутичных детей судорожная активность протекает субклинически, то есть незаметна, но может существенно повлиять на деятельность мозга. Короткое ЭЭГ в течение 1-2 часов может не выявить отклонение мозговой активности, поэтому может потребоваться 24-часовое ЭЭГ-исследование. Хотя судорожная активность устраняется лекарственными средствами, состояние здоровья ребенка нужно проверять регулярно, т.к. эти лекарства могут оказаться не безвредными. Уже доказано, что для многих детей определенные пищевые добавки, особенно витамин В6 и диметилглицин (ДМГ), являются более безопасной и эффективной альтернативой лекарствам (Отправьте запрос в Институт изучения аутизма на публикацию Р -16).
- хронические запоры и/или диарея: анализ базы данных по тысячам пациентов Института изучения аутизма показывает, что более 50% аутичных детей имеют хронические запоры и/или диарею. В реальности диарея может быть следствием запора, поскольку только жидкость способна проходить через скопление каловых масс в кишечнике. При мануальной диагностике эта проблема зачастую не обнаруживается. Единственный способ проверить наличие этой проблемы – это эндоскопия. Необходима консультация с педиатром-гасроэнтерологом.
- проблемы со сном: многие аутичные дети плохо спят. Они могут просыпаться ночью из-за выброса кислоты из желудка в пищевод. Если приподнять изголовье кровати, можно предотвратить подъем кислоты в пищевод, что улучшит сон. Многим аутичным детям помогает заснуть мелатонин. К другим распространенным мероприятиям относится 5-НТР (5-гидрокситриптофан) и поведенческая программа по подготовке ко сну. Кроме того, засыпание облегчают физические нагрузки, завешивание кровати одеялом и тугой спальный мешок.
- извращенный аппетит: 30% детей с аутизмом имеют извращенный аппетит, от умеренной до сильной степени. Это означает поедание несъедобных предметов, таких как краска, песок, грязь, бумага и т.д. Извращенный аппетит может быть причиной отравления тяжелыми металлами, особенно если в краске или почве содержится свинец.
- слабый мышечный тонус: исследование, проведенное первым автором, доказывает, что 30% аутичных детей страдают от умеренного до сильного снижения мышечного тонуса, что затрудняет развитие общей и мелкой моторики. Из этого же исследования следует, что они имеют низкий уровень калия. В этом случае полезно увеличить количество потребляемых фруктов.
- сенсорная чувствительность: многие аутичные дети необычно чувствительны к звукам, свету, прикосновению, вкусу и запахам. Высокие звуки, такие как пожарная сирена или школьный звонок, могут восприниматься болезненно. Аутичные дети также могут не переносить шершавые ткани, а некоторые излишне чувствительны к зрительным ощущениям. Их раздражает мигание флуоресцентных огней. Если ребенок часто испытывает раздражение в супермаркете, возможно, что он/она имеет повышенную сенсорную чувствительность. Сенсорная чувствительность очень часто встречается при аутизме, от средней до тяжелой формы. Некоторые дети имеют повышенную чувствительность только к слуховым стимулам, а некоторые - только к зрительным. Весьма вероятно, что дети, которые так и не начинают говорить, имеют чувствительность как к слуховым, так и к зрительным воздействиям, поэтому поступление сенсорной информации крайне затруднено. Несмотря на то, что аудиограмма может подтвердить нормальный слух, ребенок может испытывать трудности в различении мелких шумов и согласных букв.
Некоторые дети имеют очень высокий болевой порог (т.е. нечувствительны в боли), тогда как другие – очень низкий. Мероприятия для нормализации ощущений ребенка, такие как сенсорная интеграция, аудиоинтеграция (Auditory Integration Training, AIT) и линзы Irlen рассматриваются далее.
Различие между синдромом Аспергера и аутизмом
Обычно синдром Аспергера считается одним из типов высокофункционирующих аутистов. Большинство людей с синдромом Аспергера можно охарактеризовать как "контактные, но неловкие". То есть, они хотят иметь друзей, но не имеют навыков общения, чтобы завязать и/или поддерживать дружеские отношения. В то время как высокофункционирующие аутисты тоже могут быть "контактными, но неловкими", чаще всего они менее заинтересованы в дружеских отношениях. Кроме того, высокофункционирующие аутисты часто имеют задержку речи. Лица с синдромом Аспергера, как правило, не имеют задержки речи, но их речь несколько специфична, например, она может быть высокопарной, или же они предпочитают необычные темы для разговора.
Медицинское обследование и лечение
Небольшая, но постоянно растущая группа врачей (многие из которых сами являются родителями аутичных детей) исследует применение безопасных и новых методов лечения биомедицинских аспектов аутизма в рамках программы "Победим аутизм сейчас" (Defeat Autism Now!, DAN!). Родители и врачи могут более подробно узнать об этом подходе на DAN !-конференциях (имеются также аудио- и видеоматериалы), посетив сайт Института изучения аутизма (www.AutismResearchInstitute.com) и изучив руководство к DAN!-протоколу. Это руководство под названием "Методы биомедицинского обследования детей с аутизмом и родственными расстройствами" представляет собой подробный обзор лабораторных исследований и процедур. Список врачей, которые придерживаются DAN!-подхода в лечении аутизма, можно найти на сайте Института изучения аутизма.
Аналогичное описание медицинских анализов и методов лечения также можно найти по адресу: http://www.eas.asu.edu/~ autism
Стандартные анализы обычно назначаются традиционными педиатрами, но при аутизме они редко позволяют выявить проблемы, которые можно лечить. Генетическое исследование на синдром ломкой Х-хромосомы может выявить одну из возможных причин, и этот анализ обычно назначается в том случае, если в семье ребенка есть случаи умственной отсталости. Многие педиатры не назначают подробное исследование при аутизме, поскольку полагают, причем неверно, что единственное эффективное лечение – это психиатрические препараты для устранения приступов и поведенческих проблем.
К основным мероприятиям DAN!-докторов относятся:
- пищевые добавки, включая определенные витамины, минералы, аминокислоты и незаменимые жирные кислоты;
- специальные диеты с полным исключением глютена (пшеница, ячмень, рожь и, возможно, овес) и молочных продуктов (молоко, мороженое, йогурт и т.д.);
- анализы на скрытые пищевые аллергии и исключение аллергенных продуктов;
- лечение дисбактериоза кишечника;
- выведение тяжелых металлов.
Разные аспекты, затронутые в данном обозрении для родителей аутичных детей, по большей части представляют собой согласованную позицию всех четырех авторов, основанную на результатах исследований и личном опыте. Однако отношение авторов к психиатрическим медикаментам различается. Далее мы приводим противоположные точки зрения, чтобы вы могли сделать выбор самостоятельно.
Г-жа Грэндин считает назначение психиатрических лекарств аутичным детям приемлемым. Она полагает, что к таким лекарствам стоит относиться как к имеющему право на существование и полезному виду лечения. С другой стороны, г-да Римланд и Эдельсон относятся крайне отрицательно к применению лекарств, кроме как последнего средства – они полагают, что риск достаточно велик и значительно перевешивает преимущества. Г-н Адамс занимает промежуточную позицию.
Грэндин
Не существует психиатрического лекарства для аутизма, но многие психиатрические лекарства используются для устранения определенных симптомов, часто встречающихся при аутизме, таких как агрессия, самоагрессия, беспокойство, депрессия, навязчивость/маниакальный синдром и синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). Действие таких лекарств заключается в изменении уровня нейротрансмиттеров (химических агентов) в мозге. Не существует анализа, который подтвердил бы потребность в конкретном лекарстве; решение основывается на оценке симптомов ребенка психиатром. Это метод "проб и ошибок", дозировку нужно подбирать индивидуально в каждом случае, при этом одно лекарство может оказаться неэффективным, тогда как другие помогут.
Что касается людей, страдающих аутизмом, для устранения симптомов, таких как агрессия или беспокойство, требуется значительно меньшая доза некоторых классов лекарств, чем для нормальных людей. Что касается избирательных ингибиторов обратного захвата серотонина, таких как Прозак (Флуоксетин), Золофт (Сертралин) и других антидепрессантов, оптимальной может оказаться всего лишь одна треть от нормальной начальной дозы. Слишком высокие дозировки могут вызвать беспокойство или бессонницу. В случае беспокойства дозу следует снизить. Что касается атипических лекарств или антипсихотических лекарств третьего поколения, таких как Риспердал (Рисперидон), их доза также должна быть очень низкой. Тем не менее, эффективные дозы в каждом отдельном случае могут сильно различаться. Следует начинать с низкой дозы и принимать минимальную дозу лекарства, обеспечивающую эффект. Другие типы лекарств, такие как противосудорожные препараты, можно принимать в тех же дозировках, что нормальным людям.
Психиатрические лекарства широко используются для устранения симптомов аутизма, и они могут помочь многим детям старшего возраста и взрослым. Однако их применение далеко не однозначно. Существует довольно мало исследований по их применению у детей с аутизмом. Практически отсутствуют исследования побочных эффектов при их длительном применении, особенно более новых лекарств, а также существует проблема, что их длительное применение у детей может повлиять на их развитие. Они лечат симптомы, но не лежащие в их основе причины аутизма. Необходимо взвесить риск и выгоду. Чтобы отследить эффект от лекарства, не начинайте это лекарство одновременно с другим лечением.
Римланд и Эдельсон
DAN!-протокол для лечения аутизма, описанный выше, был разработан группой высококвалифицированных врачей и ученых (включая несколько родителей аутичных детей), поскольку лечение, которое предлагает официальная медицина, детские психиатры и неврологи, далеко от удовлетворительного. По большей части традиционные доктора (не DAN!-доктора) применяют психоактивные лекарства, такие как Риталин, Риспердал и Прозак. Ни одно из этих лекарств не одобрено Управлением США по контролю за продуктами и лекарствами для назначения аутичным детям и, как все лекарства, может иметь серьезные побочные эффекты, включая смерть. DAN!-доктора редко назначают лекарства, но в первую очередь отдают предпочтение питательным добавкам – безопасным веществам, которые ежедневно требуются человеческому организму для нормальной работы.
Сотрудниками Института изучения аутизма собрана информация от тысяч родителей об их опыте применения психиатрических препаратов и других видов лечения. В целом, родители отмечают, что эти лекарства одинаково часто приводят как к ухудшению проблем, так и к улучшению, некоторые действуют хуже других. В отличие от них, другие методы лечения, по которым институтом тоже собрана информация, такие как пищевые добавки, специальные диеты и выведение тяжелых металлов, гораздо чаще помогали и очень редко приводили к проблемам. С результатами этого продолжающегося до сих пор сбора информации от родителей можно ознакомиться на сайте www.AutismResearchInstitute.com.
Далее приводятся отзывы родителей о трех наиболее часто назначаемых лекарствах и трех наиболее популярных пищевых добавках:
Лекарства |
|||||
|
Ухудшение |
Нет эффекта |
Улучшение | Коэффициент улучшение/ухудшение |
Число отзывов |
Риталин |
45% |
26% |
29% |
0,7:1 |
3650 |
| Бенедрил | 24% |
51% |
25% |
1,1:1 |
2573 |
Риспердал |
19% |
28% |
53% |
2,8:1 |
401 |
Витамины |
|||||
|
Ухудшение |
Нет эффекта |
Улучшение |
Коэффициент улучшение/ухудшение |
Число отзывов |
Витамин В6 и магний |
4% |
49% |
46% |
10:1 |
5284 |
ДМГ |
7% |
51% |
42% |
5,7:1 |
4725 |
Витамин С |
2% |
58% |
39% |
16:1 |
1408 |
Примечание: эти данные касаются только влияния на поведение. Лекарства, в отличие от витаминов, часто приводят к серьезным проблемам со здоровьем.
Мы считаем, что психоактивные лекарства не стоит назначать детям в принципе, их можно использовать только в качестве последнего средства, а не в начале лечения, и только подросткам и взрослым, страдающим аутизмом. Институт изучения аутизма собирает информацию о мнениях родителей аутичных детей о разных видах лечения, включая лекарства, с 1967 года.
Некоторым подросткам и взрослым помогают антипсихотические лекарства, такие как Риспердал, или антидепрессанты, например, Тофранил, но они имеют очень серьезные побочные эффекты. Лекарства должны быть последним средством, а не первым видом лечения. Когда психоактивные лекарства назначаются аутичным подросткам или взрослым, часто оказывается, что им достаточно очень небольшой дозы, возможно, 1/4 или 1/5 от обычно назначаемой.
Адамс
Действие психиатрических лекарств на детей не было достаточно исследовано, особенно их долгосрочное применение, кроме того, они приводят к серьезным побочным эффектам. DAN!-методы (питательные вещества, изменение рациона, детоксикация) значительно безопаснее и направлены на причину проблем, а не на симптомы. Поэтому я полагаю, что сначала надо попробовать DAN!-протокол, особенно если ребенок маленький. Тем не менее, некоторым детям и взрослым психиатрические лекарства помогали, поэтому после выполнения DAN!-протокола можно рассмотреть вопрос об их применении. Маленьким детям лекарства стоит назначать с большой осторожностью и начинать с малых доз.
Образовательные/поведенческие подходы
Образовательные/поведенческие терапии часто идут на пользу аутичным детям, из них наиболее эффективен прикладной анализ поведения (Applied Behavioral Analysis, ABA). Эти методы можно и нужно использовать одновременно с биомедицинскими методами, поскольку вместе они повышают шансы на прогресс ребенка.
Родители, сверстники и друзья могут сыграть важную роль в развитии ребенка с аутизмом. Нормальные дошкольники обучаются посредством игры, и значение игры в обучении речи и навыкам общения невозможно преувеличить. В идеальном случае многие методы, которые используются в прикладном анализе поведения, сенсорной интеграции и других методах можно распространить на повседневную жизнь семьи и применять их с друзьями.
Прикладной анализ поведения: для детей с аутизмом разработано много разных программ по модификации поведения, и большая часть из них относится к прикладному анализу поведения. Для этой методики обычно требуются тераписты, которые занимаются интенсивно один на один с ребенком от 20 до 40 часов в неделю. Детей учат навыкам максимально просто и поэтапно, например, учат каждый цвет по очереди. Занятия обычно начинаются с обучения формальным базовым навыкам, таким как указание пальцем на цвет при произнесении его названия; затем через некоторое время навыки генерализуются в других ситуациях и местах.
Для исследования, опубликованного доктором Иваром Ловаасом из Калифорнийского Университета в Лос-Анджелесе в 1987 году, потребовалось два года интенсивной, по 40 часов в неделю, модификации поведения с участием специально обученных выпускников университета, которые работали с 19 аутичными детьми в возрасте от 35 до 41 месяцев. Практически половина детей прогрессировала настолько, что они стали неотличимы от нормальных детей, эти дети далее продолжали жить практически нормальной жизнью. Из второй половины детей большинство прогрессировало существенно, но несколько осталось практически без изменений.
Программы прикладного анализа поведения наиболее эффективны, если их начинать в раннем возрасте (до 5 лет), но они могут помочь и детям более старшего возраста. Они особенно помогают при обучении неговорящих детей речи. Существует несколько общепринятых правил:
- обычно полезны программы модификации поведения, выполняемые один на один, иногда они дают поразительные результаты;
- программы модификации особенно эффективны для маленьких детей, но и для детей более старшего возраста могут оказаться полезными;
- занятия должны занимать много времени и проводиться регулярно, от 20 до 40 часов в неделю в зависимости от того, ходит ли ребенок в школу или нет;
- побуждение ребенка к достижению успеха, постепенно объем поощрения сокращается;
- соответствующее образование терапистов и постоянный контроль;
- регулярные собрания для координации работы терапистов и обсуждения проблем;
- самое важное – занятия должны приносить радость ребенку, чтобы поддерживать достаточный уровень интереса и мотивации.
Кроме того, поощряется обучение родителей принципам прикладного анализа поведения, чтобы они могли сами проводить занятия и нанимать других в качестве помощников. Можно обратиться к квалифицированным консультантам по модификации поведения или посетить семинары по теме выполнения программ прикладного анализа поведения.
Сенсорная интеграция: многие аутичные дети имеют сенсорные проблемы от средней до сильной степени. К таким проблемам относится как гиперчувствительность, так и гипочувствительность к сенсорным стимулам. Сенсорная интеграция делает упор в первую очередь на трех органах чувств – вестибулярном аппарате (например, движении, равновесии), тактильных ощущениях (например, прикосновении) и проприоцепции (например, ощущении своих конечностей и частей тела). Определенные методы используются для стимуляции этих ощущений с целью их нормализации.
Развитие речи: этот вид обучения полезен многим аутичным детям, но часто его требуется всего 1-2 часа в неделю, поэтому, по всей видимости, результаты от данного вида обучения довольно скромны, если только его не включать в другие домашние или школьные программы. Как уже говорилось ранее, применение языка жестов или система общения посредством картинок (PECS) также способствуют развитию речи. Специалисты по развитию речи должны уделять внимание тому, чтобы научить ребенка различать твердые согласные звуки, например, "к" в слове "кот". Зачастую имеет смысл выделять в речи и очень четко произносить согласные звуки.
Трудотерапия (Occupational therapy): может способствовать развитию сенсорики тех детей, которые слишком или недостаточно чувствительны к звуку, свету, запаху, прикосновению и вкусу. Может включать в программу сенсорную интеграцию (см. выше).
Физкультура: очень часто аутичные дети имеют ограниченные навыки общей и мелкой моторики, поэтому физкультура также пойдет им на пользу. Также может включать сенсорную интеграцию (см. выше).
Аудирование: существует несколько видов аудирования. Единственная терапия, наиболее подтвержденная научно, - это программа аудиоинтеграции Берарда (Berard Auditory Integration Training, Berard AIT или AIT), которая заключается в прослушивании музыки с определенным фильтром частот в течение 10 часов (два раза в сутки по полчаса в течение 10-12 дней). Эффективность этого метода подтверждена многими исследованиями. Как доказывают исследования, аудиоинтеграция улучшает слуховое восприятие, снижает или полностью устраняет чувствительность к звукам и снижает поведенческие проблемы у некоторых аутичных детей.
К другим видам аудирования относится метод Томатиса, программа прослушивания и метод SAMONAS. Опыт их применения, подтверждающий эффективность, достаточно ограничен. Информацию об этих методах можно получить в Обществе аудиоинтеграции (www.sait.org).
Эффективность компьютерных программ аудирования также подтверждена некоторым опытом. К ним относятся Earobics (www.cogconcepts.com) и Fast ForWord (www.fastforword.com). Доказано, что эти программы помогают детям с задержкой речи и трудностями в различении речевых звуков. Программа Earobics стоит недорого (менее $100), но и менее эффективна, чем программа Fast ForWord (обычно более $1000). Некоторые родители пробуют сначала программу Earobics, а затем переходят к Fast ForWord.
Компьютерные программы: существует огромное множество компьютерных программ для нормально развивающихся детей, и некоторые из них могут оказаться полезными для детей, страдающих аутизмом. Существует также несколько компьютерных программ, разработанных специально для детей с нарушениями развития. Одним из основных разработчиков является компания Laureate (www.llsys.com).
Тренировка зрительного восприятия и линзы Irlen: многие аутичные дети испытывают трудности в зрительном восприятии окружающего пространства и/или в соотношении себя с окружающей обстановкой. К таким проблемам относятся небольшой объем внимания, легкая отвлекаемость, излишние движения глаз, трудности при отслеживании движений и беглом просмотре, неспособность поймать мяч, трудности при подъеме и спуске по лестнице, столкновение с предметами и даже ходьба на цыпочках. Программа развития зрительного восприятия, рассчитанная на 1-2 года, и использование специальных линз и зрительных упражнений помогает сократить или устранить многие из этих проблем (см. www.AutisticVision.com). Более подробную информацию о развитии зрительного восприятия можно найти в Интернете на сайте Оптиметрического Колледжа развития зрения (http://pavevision.org/).
В другой программе развития зрения/восприятия используются линзы Irlen – цветные (тонированные) линзы. Дети, которым помогают такие линзы, обычно излишне чувствительны к разным типам света (таким как флуоресцентные огни и солнечный свет), определенным цветам и сочетаниям цветов и/или испытывают трудности при чтении печатного текста. Линзы Irlen позволяют снизить чувствительность к такому свету и цветам, а также усовершенствовать навык чтения и увеличить объем внимания (см. www.Irlen.com).
Развитие межличностных отношений (Relationship Development Intervention, RDI): это новый метод обучения детей устанавливать взаимоотношения сначала со своими родителями, а затем и со сверстниками. Он направлен непосредственно на решение главной проблемы аутизма, а именно, развитие навыков общения и установления дружбы (см. www.connectionscenter.com).
Тэмпл Грэндин: "Поскольку я являюсь человеком, страдающим аутизмом, я хочу подчеркнуть важность развития талантов ребенка. При аутизме навыки часто развиваются неравномерно, и ребенок может делать что-то одно очень хорошо, а что-то другое совсем плохо. Я хорошо рисовала, и позже, благодаря этому таланту, я смогла заняться проектированием систем содержания скота для крупных животноводческих компаний. Зачастую слишком много внимания уделяется недостаткам ребенка, и мало – его талантам. Способности аутичных детей сильно различаются и многие люди, страдающие аутизмом, окажутся менее способными, чем я. И, тем не менее, развитие таланов и навыков пойдет на пользу абсолютно всем. Если ребенок зацикливается на поездах, используйте этот его интерес, чтобы мотивировать его к обучению другим навыкам. Например, учитесь читать по книжке про поезда, считайте скорость поезда, чтобы обучить его математике, и пробудить интерес к истории путем изучения истории железных дорог".
Установление дружеских отношений
Хотя может показаться, что аутичные дети предпочитают оставаться в одиночестве, одним их самых важных аспектов для детей старшего возраста и взрослых является установление дружеских отношений со сверстниками. Им может потребоваться много времени и усилий, чтобы развить навыки общения, необходимые для успешного взаимодействия с другими детьми, и поэтому особенно важно начать заниматься этим раньше. Кроме того, запугивание детей с аутизмом в средних и старших классах для многих становится основной проблемой, а развитие дружеских отношений – это один из лучших способов предотвращения таких проблем.
Установлению дружеских отношений можно поспособствовать неформально, приглашая других детей поиграть у вас дома. В школе очень важны перемены, когда учителя могут подтолкнуть ребенка к игре с другими детьми. Более того, в школе можно выделить отдельное время для формальной игры детей с аутизмом и их сверстниками – обычные дети обычно считают, что игра, в отличие от регулярных занятий, это скорее развлечение, и это может помочь в установлении длительных дружеских отношений. Вероятно, это один из самых важных пунктов в индивидуальной образовательной программе студента (или плана обучения ребенка). Аутичные дети часто устанавливают дружеские отношения через общие интересы, такие как компьютеры, школьные кружки, конструирование самолетов и т.д. Поощряйте те виды деятельности, которые аутичный ребенок может разделить с другими.
Большинство штатов предоставляют определенную помощь детям, страдающим аутизмом, которая финансируется в основном за счет федеральной медицинской программы. Во многих штатах имеется лист ожидания на ограниченное количество мест. Качество оказываемой помощи в разных штатах также различается. В большинстве штатов для детей младше 3 лет предлагается один набор сервисов (раннее вмешательство), а для старших детей и взрослых с аутизмом – другой набор сервисов.
Службы штатов для детей с нарушением развития: стандартные государственные службы для лиц, страдающих аутизмом, включают услуги консультантов по модификации поведения, терапистов, логопеда и специалиста по трудотерапии. Чтобы получить право на пользование этими услугами, диагноз "аутизм" ребенка или взрослого (не "первазивное нарушение развития" или "синдром Аспергера", которые не подпадают под эти сервисы) должен быть подтвержден лицензированным психиатром или психологом с образованием в области детского развития. Более того, претендент должен иметь функциональные ограничения по трем из семи пунктов:
1) самообслуживание
2) пассивная и активная речь
3) обучение
4) мобильность
5) самоконтроль
6) способность к самостоятельному проживанию
7) экономическая самодостаточность
Обратитесь в местное отделение Американского общества аутизма для получения более подробной информации о сервисах для лиц с нарушением развития в вашем районе.
Если ребенок признается соответствующим этим критериям, он/она может получить часы занятий. Во многих штатах существует лист ожидания, а в некоторых такие услуги предоставляются всем, имеющим на то право. Затем родитель может выбрать организацию, предоставляющую каждый вид услуг. Особым спросом пользуются логопеды, специалисты по трудотерапии и лечебной физкультуре, но штат оплачивает их по невысоким расценкам. Поэтому найти их бывает довольно сложно. Аналогично, могут возникнуть трудности с консультантами по модификации поведения и терапистами (для программ прикладного анализа поведения). Часто родителям приходится давать объявления, чтобы найти терапистов, а затем направлять их в соответствующую организацию для приема на работу. Зачастую родители нанимают консультантов по модификации поведения для обучения своих терапистов (для прикладного анализа поведения); это очень важно и настоятельно рекомендуется, если родители могут себе это позволить.
Школьные программы: для детей младше 3 лет предусмотрены программы раннего вмешательства, для детей старше 3 лет – дошкольные и школьные программы обучения. Для получения более подробной информации о местных программах родителям стоит обратиться в местный школьный округ. В некоторых случаях оптимальным вариантом может оказаться отдельная программа для особого ребенка, но для более высокофункционирующих детей подойдет и интеграция в среде обычной школы, при наличии соответствующей поддержки (постоянная или частичная помощь или при необходимости другие мероприятия). Важно, чтобы родители вместе с преподавателями ребенка разрабатывали индивидуальную образовательную программу, которая представляет собой более подробный план образовательной программы. Кроме того, полезно встречаться с одноклассниками ребенка и/или их родителями, что может настроить других детей более дружелюбно по отношению к аутичному ребенку.
В некоторых штатах домашние программы обучения (такие как прикладной анализ поведения и услуги логопеда) могут финансироваться школьным округом, а не самим штатом. Однако, чтобы убедить школьный округ в необходимости таких услуг, могут потребоваться колоссальные усилия. Чтобы узнать, какие услуги обычно предоставляются в вашем штате, обратитесь в местное отделение Американского общества аутизма или проконсультируйтесь с другими родителями.
Семьи с низкими доходами (менее $25000-$35000 в год, в зависимости от размера семьи и имущества) могут обратиться в службу социального обеспечения для получения денежных средств для помощи детям с нарушениями развития. Для получения более подробной информации обратитесь в местную службу социального обеспечения по телефону 1-800-772-1213.
Дети, которым выделено более $2000, не имеют права на помощь штата и федеральных служб. Они сначала должны потратить эти деньги. Однако во многих штатах разрешено создание "фондов помощи особым детям" для помощи детям-инвалидам. Это фонды с безотзывной доверительной собственностью, в которых опекуны решают, как потратить деньги на конкретного ребенка. Это лучший способ для родственников предоставить деньги ребенку, поскольку эти денежные средства не учитываются при решении вопроса о праве ребенка на пользование государственными службами.
Для получения более подробной информации обратитесь к адвокату, который специализируется на фондах для особых детей. Помимо решения финансовых вопросов, очень полезно письменно составить пожелания насчет того, как о вашем ребенке стоит заботиться и/или какую помощь ему оказывать. Страховая компания MetLife также предоставляет специальные программы для детей с нарушениями развития.
На сегодняшний день большинство взрослых с аутизмом живут или дома с родителями, или в приюте. Некоторые более высокофункционирующие люди живут в ситуации, максимально приближенной к реальной, с минимальной помощью, и лишь очень немногие способны жить самостоятельно. Некоторые в состоянии найти работу или в качестве добровольцев на благотворительных работах, или в мастерских для инвалидов, или в частных компаниях, но многие работы не находят. Взрослые с диагнозом "первазивное нарушение развития" и "синдром Аспергера", в целом, чаще живут самостоятельно и чаще устраиваются на работу. К сожалению, им зачастую трудно найти работу и удержаться на своем месте. Основной причиной постоянной безработицы является не нехватка рабочих навыков, а, скорее, ограниченность социальных навыков. Поэтому важно развивать навыки общения с самого раннего возраста, чтобы человек смог жить и работать настолько самостоятельно, насколько это возможно.
Некоторые из наиболее успешных людей с расстройством аутичного спектра, имеющие хорошую работу, достигли мастерства в узких специальностях, которые обычно высоко ценятся. Если у человека есть какие-то таланты, это может компенсировать некоторую социальную ограниченность. Подходящими специальностями для людей с расстройством аутичного спектра являются архитектор-конструктор, программист, переводчик, педагог-теоретик, библиотекарь и ученый.
Весьма вероятно, что некоторые выдающиеся ученые и музыканты страдали мягкой формой синдрома Аспергера (Ledgin, 2002). К наиболее успешным ученикам школы, студентам или работникам часто прикрепляется наставник. Наставник может помочь сделать карьеру, учитывая интересы подопечного. При отсутствии лечения, сенсорная гиперчувствительность существенно ограничивает способность человека адаптироваться на рабочем месте. Иногда можно отказаться от использования флуоресцентных ламп, но из-за нелеченной сенсорной чувствительности некоторым людям с расстройствами аутичного спектра приходилось оставить хорошую работу, так как постоянно звонящие телефоны действовали им на нервы. Сенсорную гиперчувствительность можно уменьшить при помощи аудиоинтеграции, диеты, линз Irlen, стандартных психиатрических препаратов и витаминов. При повышенной чувствительности к слуховым раздражителям часто помогает магний.
Нужно также отметить, что специальное обучение, лечение и биомедицинские подходы, которые предлагаются в настоящее время, значительно усовершенствованы по сравнению с прошлыми десятилетиями, и будут совершенствоваться и далее. Однако, часто проблема поиска этих сервисов и вопрос о том, какие из них больше подходят ребенку, а также контроль за их выполнением полностью ложатся на плечи родителей. Родители – это самые главные защитники и учителя своего ребенка.
При правильном подборе мероприятий большинство детей с аутизмом прогрессирует. По мере того, как расширяются наши знания, повышаются шансы детей с аутизмом на счастливую и полноценную жизнь.
Институт изучения аутизма: под руководством Бернарда Римланда, родителя аутичного ребенка и главного сторонника проведения исследований природы аутизма. Издает ежеквартальный информационный бюллетень, где вкратце излагаются результаты проводимых исследований в области аутизма, а также ведет сайт с полезной информацией по аутизму. Институт изучения аутизма также спонсирует проект DAN!
DAN!-конференции, которые проводятся каждые полгода, – это основной источник информации по биомедицинским видам лечения аутизма.
Более подробная информация на www.AutismResearchInstitute.com, факс: 619-563-6840.
Американское общество аутизма: издает информационный бюллетень, ведет ежемесячные рассылки, проводит национальные конференции, имеет собственный сайт. Что важно, это основная организация по защите лиц, страдающих аутизмом, к мероприятиям которой относятся пропаганда исследований в области аутизма, расширение образовательных возможностей, а также повышение общего уровня жизни людей, страдающих аутизмом. Приветствуется вступление родителей в Американское общество аутизма: 1-800-3- AUTISM; www.autism-society.org
Общество раннего лечение аутизма: предоставляет важную информацию по прикладному анализу поведения: www.feat.org
Интернет: существуют сотни сайтов и новых источников информации. Интересную рассылку ведет Schafer Autism Report (SAR): www.sarnet.org.
* Книги, помеченные звездочкой, можно приобрести в Институте изучения аутизма (4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840; www.AutismResearchInstitute.com
* "Лицом к лицу с аутизмом", Линн Гамильтон. Это одна из первых книг, которую стоит прочитать родителям. Она рассказывает о том, как одна мать помогла своему ребенку вылечиться от аутизма, в ней приводится подробный обзор анализов, лечения и других ресурсов.
* "Дети, у которых голодает мозг", Жаклин МакКендлесс, врач. Вероятно, это лучшая книга по медицинским аспектам аутизма и методам его лечения. Можно приобрести на www.amazon.com
* "Биомедицинская оценка детей с аутизмом и родственными проблемами", Ион Пангборн, Ph.D, и Сидни Бейкер, MD. Перечисляются рекомендуемые анализы и виды лечения для лиц, страдающих аутизмом и родственными расстройствами.
* "Биологические основы аутизма", Уильям Шоу, Ph.D. Можно приобрести в лаборатории Грейт Плейнз (Great Plains Laboratory (913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com). Охватывает множество биологических аспектов и видов лечения, включая грибковые/бактериальные инфекции и безглютеновую/безказеиновую диету.
* "Услышать голос твой", Кэтрин Морис. История о том, как одна мать помогла своему аутичному ребенку при помощи прикладного анализа поведения.
* "Открывая тайну аутизма и PDD: история матери о поиске и восстановлении", Карин Серусси. Рассказ одной матери об успешном поиске лечения для ее ребенка, основное внимание уделяется безглютеновой/безказеиновой диете.
* "Особые диеты для особых детей", Лиза Льюис. Рецепты безглютеновых безказеиновых блюд. Приобрести можно на www.autismndi.com
* "Внимание: диагноз - аутизм", Тэмпл Грэндин и Маргарет М. Скариано (ассистент)
* "Мышление образами и другие впечатления моей аутичной жизни", Тэмпл Грэндин.
"Развитие межличностных отношений у детей, подростков и взрослых", Е. Гутштейн, Ph.D и Рашель К. Шили. Отличная книга по развитию навыков общения.
"Будьте внимательны, аутизм!", Нейл Гиллингэм. В книге рассматриваются сенсорные проблемы, часто встречающиеся у лиц, страдающих аутизмом.
"Маленький человек дождя", Кэрен Л. Симмонс.
1) Посещайте одну или несколько групп поддержки родителей – родители могут оказать очень важную поддержку или поделиться информацией. Существует более 200 отделений Американского общества аутизма, более 70 отделений Общества за раннее лечение аутизма, а также неформальные группы поддержки родителей. Подумайте о том, чтобы вступить хотя бы в одну из них.
2) Обратитесь в службу для детей с нарушением развития в вашем штате, чтобы получить сервисы. Будьте настойчивы.
3) Обратитесь в местный школьный округ и соберите информацию о школьных программах. Узнайте, что они могут предложить вам.
4) Найдите местного врача, желательного знакомого с DAN!-протоколом, проведите исследования и лечение. Некоторые врачи приемлют проведение анализов и биомедицинское лечение, а некоторые – нет, поэтому найдите такого, который захочет помочь вашему ребенку, а не будет просто отслеживать ухудшение его проблем. Не посещайте врача, который не поддерживает вас или не разделяет вашу точку зрения.
5) Посещайте местные и/или национальные конференции по аутизму
6) Уделяйте время вашим остальным детям и супругу/спутнику. Воспитание аутичного ребенка создает множество проблем, к ним нужно быть готовым.
7) Продолжайте собирать всю возможную информацию. Удачи!
Джеймс Б. Адамс, Ph.D – отец девочки, страдающей аутизмом, несколько лет занимал пост президента отделения Американского общества аутизма в г. Фениксе. Он также является профессором химического машиностроения и материаловедения в университете штата Аризона, и большая часть его исследований направлена на определение биомедицинских причин аутизма и эффективных методов его лечения. Его сайт www.eas.asu.edu/~autism
Стивен М. Эдельсон, Ph.D в области экспериментальной психологии, работает в области аутизма более 25 лет. Он возглавляет Центр изучения аутизма в г. Салеме, Орегон, который является филиалом института Изучения аутизма в Сан-Диего, Калифорния. Г-н Эдельсон также входит в совет директоров отделения Американского общества аутизма в г. Орегон и Профессионального консультативного комитета Американского общества аутизма. Его основной веб-сайт www.autism.org
Тэмпл Грэндин, Ph.D, – адъюнкт-профессор кафедры животноводства в университете штата Колорадо, страдает аутизмом. Она - автор книг "Внимание: диагноз - аутизм" и "Мышление образами", а также конструктор оборудования для скота. Половина поголовья скота в Северной Америке содержится в разработанных ей загонах. Она часто выступает в колледжах и на конференциях, посвященных аутизму.
Бернард Римланд, Ph.D – директор Института изучения аутизма в Сан-Диего, основанного им в 1967 году, а также основатель Американского общества аутизма (1965 г). Он также является соавтором проекта DAN! (Победим аутизм сейчас!), который финансируется Институтом изучения аутизма. Доктор Римланд удостоен премии за свою книгу "Ранний детский аутизм: синдром и его значение с точки зрения неврологической теории поведения", в которой развенчана теория материнской холодности в происхождении аутизма, преобладавшая в 20-м веке. Он также отец аутичного ребенка. Его веб-сайт www.AutismResearchInstitute.com.
Перевод: Мария Толстоухова - для русской странички на сайте ARI, 2004 г.
