Один наш друг позвонил, чтобы сообщить новости о новом виде терапии - терапии объятия. Практически невозможно передать, как быстро всё происходило. Робин приступила к работе, Бриджит приступила к работе, я читала " Осаду ", а также я была впервые представлена доктору Велч и узнала о терапии объятия - и всё это произошло в двухнедельный отрезок времени, в две последние недели февраля. Озарения, размышления, принятие и пересмотрение решений валились на нас один за другим с головокружительной скоростью.

Наш друг рассказал нам о книге Нико и Элизабет Тинберген под названием "Дети-аутисты: новая надежда на выздоровление". Супруги Тинбергены были учёными-этологами, и их основным полем деятельности было изучение птиц, но они заинтересовались детьми-аутистами, так как заметили, что существует много общего в поведении птиц и детей-аутистов.

Тинбергены презрительно отзывались о нейробиологическом исследовании в аутизме, который получил широкое распространение за последние пятнадцать лет, и разбивали его в пух и прах на нескольких страницах своей книги. Они предполагали, что аутизм - это "эмоциональный конфликт, в основе которого лежит страх", вызванный, в основном, неудачным контактом матери и ребёнка в первый год жизни, а ключ к пониманию симптомов аутизма лежит в конфликте "избежание контакта". Его суть в следующем: ребёнок с одной стороны хочет испытать новое социальное общение и приобрести новый опыт, но с другой стороны он чувствует гораздо более сильную потребность избегать новых контактов. Не имея прочной связи с матерью, у этого ребёнка нет основы для уверенности в собственной безопасности, для того чтобы постигать мир, как все дети. Результаты катастрофичны. Психика ребёнка, как бы, фиксируется на младенческом этапе: где-то между одним и двумя годами. Он не может отучиться от привычек, характерных для этого возраста (ходить на цыпочках, тянуть разные предметы в рот). Они становятся постоянными и неуправляемыми до такой степени, что их можно определить, как ритуальные действия.

Вооружённые этой теорией, Тинбергены были уверены, что раскрыли тайну поведения больных аутизмом. Так, в кружении на одном месте они видели первый этап попытки сближения, за которым следовал первый этап отказа от общения/отдаления. Эти движения повторяются снова и снова, так что ребёнок начинает кружиться волчком. Точно так же дрожь в теле рассматривалась как "последовательность попыток сближения и отдаления". Привычка стучать предметами друг о друга объяснялась детским осязательным любопытством, с единственным отличием от обычных детей в том, что дети-аутисты не осмеливались пойти в своих исследованиях дальше этих опытов: прикосновения-отдёргивания, прикосновения-отдёргивания. Подвёрнутые внутрь пальцы, свойственные большинству детей-аутистов, - это фиксированная позиция пальцев, которая иллюстрирует как попытку к сближению, так и к отдалению: ребёнку хочется что-то взять, но он не осмеливается.

А как насчёт припадков, которые иногда охватывают больных детей? Уж они-то точно не объясняются намеренными попытками к сближению в сочетании с чрезмерным страхом. Однако, по словам Тинбергенов, именно так и объясняются. Большинство припадков могут расцениваться как "вид конфликтного поведения, в основе которого - сильное, но подавляемое желание сбежать, спрятаться".

А как быть с отсутствием речи? Это было очевидно. Дети-аутисты просто-напросто "отказываются" говорить. Они прекрасно понимают всё, что говорится вокруг них и вполне способны отвечать, но не осмеливаются сказать и слова, настолько они парализованы своим страхом.

На этом Тинбергены не останавливались. Эта книга была моим первым серьёзным знакомством с психогенической теорией аутизма. Очередь Бруно Беттельгейма ещё не наступила.

Но всё это звучало очень убедительно! Я верила, что нашла ответ! Почему? Разве это не было таким же причудливым, необоснованным анализом, который совсем недавно я отвергла с таким негодованием? Не удивило ли меня это возвращение к прошлой эре, когда матери считались причиной заболевания?

Сейчас всё это отошло на второй план.

Тинбергены говорили о том, что я так жаждала узнать: как понять своего ребёнка и как его вылечить.

Идея того, что Анн-Мари была, как бы, парализована страхом была более менее приемлима для меня. Это давало мне объяснение, хотя бы на первое время, некоторым её привычкам. Я и сама думала о том, что то, что девочка избегала любое общение, было как-то связано со страхом, и я уже была готова поверить в то, что все другие симптомы были связаны с одним, главным.

Но ещё труднее было сопротивляться уверенности Тинбергенов в возможности выздоровления. Подзаголовок их книги гласил: "Новая надежда на выздоровление". Они говорили: "Вы сможете вылечить своего ребёнка от аутизма, если заново наладите с ним "взаимоотношения". Если матери удастся наладить этот контакт, то спираль будет перевёрнута, и ребёнок будет спасён от болезни".

А как ей налаживать эти "взаимоотношения"? С помощью терапии "объятия". Сущностью книги Тинбергенов, их средством от аутизма была терапия объятия.

Марта Велч, детский психиатр, - была главным "проповедником" терапии объятия в США. Ей уделялось немалое внимание в книге Тинбергенов. Собственное сочинение доктора Велч о терапии объятия приведено в одном из приложений в конце этой книги.

Объятие нужно практиковать каждый день, по часу или более в день. Мать с силой держит ребёнка напротив себя и таким образом позволяет ему узнать о своих подлинных чувствах. Поначалу таким чувством может быть даже гнев из-за того, что ребёнок "отталкивает" её. Каждое объятие заканчивается, когда матери удаётся добиться какого-то "решения": ребёнок льнёт к телу матери, смотрит на неё, исследует её лицо пальцами и (теоретически) начинает говорить с ней.

Книга Тинбергенов полна забавных историй о бывших детях-аутистах и об их чудесном выздоровлении посредством объятия. Я с жадностью набросилась на эти истории. Я перечитывала их по многу раз поздно ночью. Я читала их вслух Марку. Мы сошлись на том, что возможно, доктору Ловасу удавалось вылечить некоторых детей, следовательно выздоровление возможно, а эти Тинбергены нашли альтернативное решение проблемы.

Я не понимала, как с помощью медвежьего объятия можно передать ребёнку какие-то эмоции, но намеренно избегала все логические вопросы такого типа. Я быстро пробежала те части, в которых проглядывало возвращение к издержкам психодинамического метода, вместо этого сосредоточившись на главах, где говорилось о выздоровлении. Ничто не могло омрачить моего энтузиазма, моей веры.

Я объяснила эту теорию своим родителям. Их ответ был гораздо более сдержанным, чем я ожидала.

- Звучит интересно, - сказала мама.

Интересно? Неужели она не понимала, что это и есть то чудесное средство, которое мы искали?

Я прочитала вслух несколько страниц Бюрк, моей сестре.

- Я в это не верю, - вяло сказала она, - как именно тебе не удалось "наладить контакт" с Анн-Мари?

Я нетерпеливо решила не пытаться объяснять этим Фомам (?) неверующим, что теория с небольшим изъяном может предлагать весьма эффективную терапию.

Так или иначе идею контакта матери и ребёнка было гораздо проще понять и принять, чем бихевиористический подход. Мне было необходимо верить в то, моя любовь спасёт мою дочь - только моя любовь, а не заученные, механические занятия с чужим человеком. (?)

Если книга Тинбергенов стала моей библией, то Марта Велч стала моей наивысшей духовной наставницей: непогрешимой, обладающей способностью проникать в души детей.

- Здравствуйте, доктор Велч? Это Кэтрин Морис. Моей дочери недавно поставили диагноз аутизм, и мне бы очень хотелось встретиться с вами …

- Поезжайте с ней в Материнский Центр, в Коннектикут. Там вы найдёте много таких же матерей, которые занимаются терапией объятия со своими детьми.

- Я бы не хотела этого делать. Мне необходимо поговорить с вами о вашей работе.

- У меня нет времени прямо сейчас … Сколько лет, вы сказали, вашей дочке?

- Почти два года.

Последовала пауза.

- Ну хорошо. Приводите её.

Очаровательная, излучающая энергию доктор Велч без конца расточала объятия и нежные спонтанные ласки. Без малейшего стеснения или сомнения она могла погладить меня по волосам или, к моему смущению, взять мою руку в свою и долго не отпускать её. В её оффисе - маленькой комнате в её квартире на Пятой авеню - всюду на полу были разбросаны подушки, а стены пестрели от надписей, оставленных благодарными клиентами. У неё не было секретаря, как и не было никаких бумаг, кроме как счёта, который выписывался после каждого занятия. Она не просила показать диагноз Анн-Мари или заключения других врачей.

- Какая очаровательная мамочка у Анн-Мари, - промурлыкала она, улыбаясь мне в глаза и не отпуская моего взгляда. А потом прибавила с грустным выражением: "Какое тяжёлое время вам пришлось пережить!"

Мои глаза наполнились слезами, но я не собиралась скрывать их, только не перед этой любящей женщиной. Какой она была заботливой, какой естественной, какой сочувствующей. Я превратилась в капельку желе, вся моя сердитая самозащита растаяла под волной теплой искренности.

Что касается Анн-Мари, то, конечно же, она вылечится! Дрожь надежды пробежала по моему телу. Моё дыхание участилось.

- Откуда вы знаете? - почти шёпотом спросила я доктора Велч, ненавидя себя за то, что задала такой циничный вопрос, за намёк на то, что я позволила себе усомниться в ней.

- О, она выглядит, как одна из этих перспективных детей.

Ну хорошо. Эта доктор Велч была очень опытной. Она, наверняка, знала о чём говорила. Я спрошу её о том, что она имела ввиду… в другой раз.

- Сколько детей в вашей практике вам удалось вылечить? - я предположила, что хотя бы это я могу спросить.

- О, вы … Да я вижу, вы из тех, кто всегда интересуется цифрами и статистикой …

Её тёплая улыбка могла победить любую критику. Я виновато опустила глаза. Это было правдой. Я всегда интересовалась цифрами и информацией. Я была такая холодная.

Доктор Велч всё ещё спокойно смотрела на меня и улыбалась.

- Хорошо, я отвечу на ваш вопрос: пятьдесят процентов вылечившихся детей. И я имею ввиду на самом деле вылечившихся! Они говорят! Думают! Чувствуют! Как мы с вами!

Моё сердце вздрогнуло от этих завораживающих слов. О Боже … Я сделаю всё … всё. Только научите меня, что делать, доктор Велч.

- Позвольте мне показать вам видеозапись. На ней одна мать занимается терапией объятия со своим ребёнком … Вы увидите прелестную картину.

Я смотрела на экран, где мать обнимала свою дочку. Девочка неплохо говорила. "Мои руки! Отдай мои руки!" - кричала она поначалу. После нескольких перематываний кассеты вперёд девочка на видео казалась гораздо более спокойной и говорила своей матери, какая она красивая.

- Да, - я легко сдалась. - Несомненно, это очень сильно, очень трогательно … но … но скажите мне, сколько лет этому ребёнку?

- Два года.

- Два года!…Но она говорит! Она так хорошо говорит!

Доктор Велч сказала, что она действительно была очень развита для своего возраста.

- Господи. Она тоже больна аутизмом? Когда ей поставили диагноз?

- Нет, она не аутист. Я просто хотела показать вам, как выглядит типичное занятие.

- Понимаю, - сказала я, но при этом чувствовала себя немного обманутой. Почему она не показала мне занятие с ребёнком-аутистом? Разве это не то, о чём мы говорили? Мне хотелось услышать ребёнка-аутиста, который бы так говорил, так спокойно, уверенно. Но я быстро отогнала от себя эту критическую мысль. Скорее всего у неё просто не оказалось такой кассеты сегодня.

- Когда придёте в следующий раз, приводите и мужа. Я буду ждать вас в понедельник.

- Конечно. Спасибо. Огромное вам спасибо.

Когда я уходила, доктор Велч вспомнила, что хотела показать мне ещё кое-что. Она подошла к двери с изданием журнала "Лайф" и сказала, что там описана её работа с ребёнком-аутистом, и я могла прочитать статью, если хотела.

Конечно, я хотела. Я прочитала её, со рвением новообращённой. Я была ошеломлена и возбуждена. Статья описывала девочку по имени Кэти. В раннем детстве ей был поставлен диагноз аутизм. Потом она встретила доктора Велч, и та, по словам девочки, была "первой, кто отнёсся ко мне как к человеку". Согласно статье, под заботливым присмотром доктора Велч и посредством терапии объятия, Кэти "выбрала" мир человеческого общения вместо аутизма. Её состояние настолько улучшилось, что теперь она занималась письменным анализом своей собственной болезни.

Статистика, приведённая в статье, была ещё более устрашающей, чем даже в медицинской литературе, которую читали мы с Марком. В упоминании о бихевиористическом подходе тоже было мало обнадёживающего:

… ограниченные результаты, которых добились специалисты по бихевиористическому методу, а также по лекарственной терапии … привели к тому, что аутизм принято считать неизлечимым заболеванием. Если учесть, что 95 процентов из всех взрослых-аутистов в той или иной степени нуждаются в госпитализации, такой пессимистический прогноз врядли кого-то удивит.

Но с помощью терапии объятия, статья не уставала повторять, Кэти удалось избежать этого печального прогноза.

… если судить по улучшению состяния Кэти - чьё красноречие на письме переопределяет аутизм, как ужасный выбор между безопасностью и свободой - это (пессимистическое видение проблемы) несколько преждевременнно. (?)

Я не могла оторваться от чтения. Я очень обрадовалась, увидев подтверждение этому сказочно высокому проценту вылечившихся: "Пятьдесят процентов пациентов доктора Велч смогли начать жить нормальной жизнью".

Пятьдесят процентов! Это был такой же результат, как и у Ловаса.

Я немедленно отксерокопировала статью и послала её моей матери. Но когда спустя несколько дней я позвонила ей, то снова была разочарована её реакцией. Она была такой недоверчивой, такой сдержанной.

Хорошо, ну и что, что это не "Нью Ингланд Джорнал оф Медисин"! Неужели она не видела, что это Бог внял нашим молитвам? Она сама говорила мне много раз, что пути Господни неисповедимы. (?) Где же была её вера?

Кроме того, в статье несколько раз приводились стихи Кэти. Это была поэзия явно зрелого человека.

Отношение Марка к статье было примерно таким же, как и матери: нейтральным, сдержанным. Тем не менее я смогла убедить его пойти со мной на следующую встречу с доктором Велч.

Встреча проходила в напряжённой обстановке: мы с Мартой занимали одну теоретическую позицию, Марк - другую. Ему вообще не нравилась идея налаживания контакта с ребёнком посредством насильственных объятий.

- Можете ли вы обнять Кэтрин, независимо от того, что она скажет здесь? - спросила доктор Велч. - Можете ли вы прислушаться к её чувствам и передать ей свои чувства?

В терапии объятия самым важным моментом является то, что все должны обнимать всех, иначе лечение не принесёт никакой пользы. Мать должна обнимать ребёнка, отец - мать, бабушка - мать, мать - отца. Если хотя бы один человек из окружения ребёнка не обеспечивает надлежащюю поддержку, то результат терапии находится под угрозой.

- Всё, что она скажет? Что например? - спросил Марк.

Что Марта имела ввиду? Я тоже терялась в догадках. Я очень нервничала. Я должна была сделать это правильно. Я должна была убедить её в том, что могу с этим справиться. Если бы я призналась в каком-то страшном грехе, то смогла бы откупиться, и вернуть обратно свою дочь. (?)

- Ты помнишь, Марк? - сказала я, повернувшись к нему. - Когда Анн-Мари только родилась, я сказала тебе, что боюсь,что никогда не полюблю второго ребёнка так как Даниэля.

- Да, ну и что? - начал Марк.

- Можете ли вы обнять её, когда она говорит нечто подобное? – перебила Марта.

Марк неохотно послушался. Он не привык обнимать свою жену, когда это было какой-то показательной сценой. Я была совсем разбита. Я знала, как неудобно он сейчас себя чувствует. Он был таким закрытым человеком, и вот я заставляла его говорить на темы "чувств" и "взаимоотношений" перед абсолютно чужим человеком. Было ли это правильно?

Марк продолжил.

- Многие женщины испытывают похожие чувства после рождения второго ребёнка. Ты сама рассказывала мне, что твоя сестра пережила примерно то же самое, когда родилась Ребекка. Это вовсе не означает, Анн-Мари получила меньшую долю любви, чем Даниэль.

- Эти дети такие ранимые, - сказала нам Марта. - Нужно быть такими осторожными при общении с ними! Одна из моих маленьких пациенток как-то призналась мне, что услышала, как её родители говорили о ней, когда она ещё была в лоне матери. Её очень ранили слова родителей, и так она стала аутистом.

- Я не верю в то, что новорожденный может читать мысли матери! Или в то, что ещё не родившийся ребёнок может понимать речь! - запротестовал Марк.

- А что скажет Кэтрин? - спокойно спросила Марта, поворачиваясь ко мне с улыбкой.

Я представляла собой жалкое зрелище. Мне не нравилось, что Марк спорил с нашей спаситильницей. Я хотела , чтобы аутизм Анн-Мари был результатом неналаженных "взаимоотношений". Так я хотя бы могла что-то предпринять. Может быть я была слишком начитанная и холодная, и поэтому так опрометчиво отвергла психоаналитический подход. Может быть я действительно не смогла наладить правильные взаимоотношения с Анн-Мари, когда она была совсем маленькой.

- Я не знаю, - сказала я, - может быть я на самом деле не уделяла дочке столько внимания, сколько Даниэлю.

Я не думаю, что ты в какой-то мере пренебрегала Анн-Мари, - сказал Марк невыразительно. - Я был там. Я видел, как ты вставала по ночам. Я видел, как ты держала её на руках, как ты пела ей… - Совсем расстроившись, он замолчал.

Он спросил доктора Велч, имелась ли у неё какая-то документация о случаях выздоровления, какая-то информация, доказывающая эффективность её подхода. Он сказал ей, что в конце концов нам необходимо выбрать между этим методом и терапией доктора Ловаса, у которого с документами и статистикой всё было в порядке.

- Эх, вы, - снова засмеялась она. И она нежно и ласково пожурила нас за нашу тягу к цифрам. Доктор Велч, сидя на полу на подушках, подалась вперёд, чтобы взять руку Марка в свою, и объяснила нам, что она не была исследователем. Она была врачом, а если кому-то хотелось заниматься статистикой и подсчётами, то она была только за, но это вовсе не являлось предметом её занятий. Она должна была сосредоточиться на этих детях, на этих бедных крошках и их страдающих родителях.

Даже Марк был обезоружен. В эту минуту мы оба подумали, не перемудрили ли мы со всем этим, и не лежит ли это в корне проблем Анн-Мари. (?) Мы не очень настаивали на вопросе. Заставить психиатра говорить о шансах на выздоровление было хрупкой, практически невыполнимой задачей. Едва ли нам было мало одной такой напряжённой ситуации.

Что касается метода модификации поведения, то доктор Велч довольно резко о нём отзывалась. Она была против того, чтобы чужой человек приходил в дом и подвергал нашу девочку этому жестокому лечению. Как я могла надеяться на установление новых взаимоотношений с Анн-Мари, если я сама посылала её на пытку?

Мы слабо пытались защищать эксперимент Ловаса.

Доктор Велч сказала, что мы не должны были её спрашивать об этом; она недостаточно знала об этом методе. Единственное, что она слышала, это то, что эти дети не выздоравливают по-настоящему. Они, фактически, функционировали, как роботы выского класса.

Слова доктора Велч очень сильно поразили меня. Она сказала, что Анн-Мари ещё очень мала, совсем крошка. Она сейчас нуждалась только в своей мамочке, и больше ни в ком. "Да, это так," - думала я, почувствовав прилив жалости к моей маленькой девочке. "Просто обнимайте её, - не уставала повторять доктор Велч. - Просто обнимайте её, попытайтесь заново наладить с ней взаимоотношения, а всё остальное - всё остальное придёт само. Единственный тип терапии, которую я бы одобрила, - в её голосе зазвучали властные нотки, - это ненавязчивая игровая терапия , и только из-за того, что я знаю, что вы не можете проводить с дочкой целый день. И будьте осторожны с Пэтси, - предостерегла она меня, - многие матери, которых она знала слишком полагались на воспитателей и нянек. Анн-Мари нужна мамочка. Мамочка, чтобы обнимать её. Мамочка, чтобы общаться с ней. Приклейтесь к ней, - приказала она с предельной серьёзностью.

- Но Марта! - попробовала протестовать я. - Что вы скажете о матерях, которые с утра до ночи пропадают на работе и оставляют своих детей на весь день под присмотром нянь?

- Я знаю, разве это не ужаснейшая несправедливость? - она повысила голос. - Вас это, наверно, очень задевает.

Ну … да, наверное. Я думала, что это действительно немного задевало меня, но я говорила совсем не об этом. Я пыталась сказать, что у таких матерей прекрасные дети, которые вполне здоровы - ну да не важно. Я больше не хотела спорить. Я не хотела поставить под угрозу наш шанс на выздоровление. Я была наполовину влюблена в доктора Велч. Она показала мне другие стихи, которые девочка Кэти посвятила ей, и я была поражена чистым, зрелым стилем, богатым воображением, словами любви и хвалы доктору Велч. "Вот доказательство, - подумала я. - Эта девочка, аутист в прошлом, была живым свидетельством чудесному таланту врачевателя Марты Велч".

- Принимая во внимание ваше душевное состояние, думаю, что нам следует встречаться как минимум два раза в неделю.

Да. Разумеется. Всё, что скажете. Всё.

Никогда ещё я не встречала человека, который бы излучал такое понимание и такую заботу. Она казалась такой самоотверженной, так искренне озабоченной - мной и Анн-Мари. Как бы скептично или враждебно я не была настроена сначала, она приняла меня с присущим ей шармом и обезаруживающей теплотой. Она приветствовала мои аргументы (мои жалкие попытки быть объективной) не только с терпеливостью, не только с симпатией, но с откровенной лестью: снова и снова я слушала про то, как умно и грамотно умела я выражать все свои сомнения. Как восхитительно было обсуждение сложных аспектов биологии и психологии с таким проницательным человеком, как я. Лесть и абсолютная уверенность в том, что конечной станцией нашего путешествия будет полное выздоровление Анн-Мари.

Марта Велч очень контрастировала с представителями основного профессионального потока, которые не только не скрывали своего холодного безразличия к вам, но и спокойно ставили вас в известность о том, что ваш ребёнок безнадёжно болен. По сравнению с такими специалистами доктор Велч была оазисом любви и доброты. Мои последние сомнения развеялись после того, как я начала практиковать с дочкой терапию объятия. Результаты, которых я добилась, хоть и не идеально, но подтверждали правдоподобие теории Тинбергенов-Велч. (?)

Первое занятие я провела после первого визита к доктору Велч. По утрам, пока Даниэль был в детском саду, а Пэтси сидела с Мишелем, я брала Анн-Мари в свою комнату. Там я усаживала её напротив себя и обнимала так, что её руки лежали под моими. Я держала её голову так, чтобы она смотрела на меня, и даже если она отводила глаза в сторону, я всё равно настаивала на своём. "Посмотри на меня, Анн-Мари! Посмотри на меня! Мамочка любит тебя. Не отворачивайся от меня. Пожалуйста, детка! Ты нужно мамочке. Посмотри на меня." Проходило десять минут. Пятнадцать. Она начинала сопротивляться изо всех сил. Затем она начинала плакать и брыкаться. Если ей удавалось освободить руки, то она добиралась до моего лица. К концу первых двух недель мои щёки, нос и лоб покрылись царапинами. Пару раз ей удалось даже укусить меня.

Продолжительность одного занятия составляла от получаса и до трёхчасового марафона. Обычное занятие продолжалось час. Во время объятий мать должна выплеснуть весь свой гнев и раздражение на ребёнка, но я ни разу не смогла заставить себя зайти так делаеко. Как бы доктор Велч не уверяла меня в том, что Анн-Мари понимала всё, что я говорила, я не могла высказывать свои взрослые горести двухлетнему существу и направлять против неё гнев, который не испытывала. Уже то, что с помощью физической силы я заставляла её сидеть в такой тесной близости от себя, было на границе моих сил.

После тридцати-сорока минут напряжённой борьбы обычно и Анн-Мари, и я были доведены до слёз. Я должна была добиться "решения" - почему же этого не происходило? Так могло продолжаться бесконечно.

После двух или трёх безуспешных попыток добиться "решения" я попробовала нечто новое. Когда Анн-Мари бушевала, ревела и царапалась, вместо того, чтобы насильно держать её против себя, я взяла её на руки, как младенца. Теперь вместо того, чтобы командовать ей: "Посмотри на меня!", я укачивала её, гладила по головке и бормотала нежные слова: "Я люблю тебя, деточка. Ты нужна мне. Пожалуйста, посмотри на мамочку". Казалось, она становилась всё тише и спокойнее. Я начала напевать ей. Почему-то мне пришла в голову кантата Баха "Овцы спокойно пасутся" (?), и не смотря на то, что мой голос не был ни сильным, ни уверенным, я пела эту песню снова и снова. Она стала нашим гимном надежды.

Овцы спокойно пасутся там, где обитает Господь;

Всех овечек Он охраняет. (?)

Иногда, когда я пела дочке эту песню, она спокойно лежала и слушала; и не смотря на то, что ни тогда, ни многие недели после этого она так и не посмотрела на меня, она расслабилась у меня на руках и не старалась так неистово оттолкнуть меня.

Потом, когда я, наконец, отпускала её, она убегала, очевидно, стремясь сбежать, скрыться, как можно быстрее. Но - чудо из чудес - в течение следующего часа или около того на самом деле казалось, что она находится в большем соответствии со своим окружением. Она была чуть более внимательна ко мне и другим людям, и даже иногда поднимала взгляд, когда я звала её по имени.

Терапия объятия крепко завладела мной. Это было ответом на мои молитвы, моим чудесным лечением. Бог послал мне доктора Марту Велч, которая научит меня , как спасти мою дочь от аутизма.

 

К началу

Глава 12

Итак, мы были в конце февраля и терапевтическая программа была официально начата.

Ни я, ни Марк не представляли чётко, что мы делали.

Мы наняли Бриджит, но не доверяли ни ей, ни бихевиористическому методу.

- Мне она не нравится, Марк. Мне не нравится отдавать девочку Бриджит. Она слишком строга с Анн-Мари. Я не могу видеть такое обращение с двухлетним ребёнком.

- Дай ей ещё несколько дней. Она только начала. Может быть Анн-Мари скоро привыкнет к этим упражнениям.

Мы также наняли Робин, и с ней как раз всё было в порядке, у нас не возникало никаких трудностей с речевой терапией. Мы только хотели бы, чтобы она могла приходить чаще.

Также мы контактировали с доктором Велч и начали практиковать терапию объятия.

- Это так естественно, что мать должна наладить связь со своим ребёнком, не так ли, Марк? Это - способ достучаться до Анн-Мари. Это выглядит гораздо более логично.

Мы ужинали, но я с трудом могла есть, так как во что бы то ни стало хотела объяснить свою точку зрения.

- Более логично, чем что? - спросил Марк.

- Чем отдавать её в распоряжение совершенно чужого человека!

- Ты считаешь, что терапия объятия даёт какие-то результаты?

- Да, я так считаю, - сказала я и тут же подумала, - или может быть нет? – Я почувствовала себя очень несчастной. Может быть я в это верила, так как мне очень хотелось в это верить? Но нет. Ведь она действительно становилась другой после объятий.

- Она смотрит на меня, когда всё заканчивается. Она выглядит менее погружённой в себя. Она выглядит … более внимательной, как мне кажется.

- Я доверяю тебе, Кэтрин. Если ты считаешь, что от терапии объятия есть какой-то толк, то, ты, возможно, права.

- Я знаю, что я права. И я очень люблю Марту Велч, - я знала, что Марк не разделяет моих чувств к доктору Велч, но это меня вполне устраивало: я хотела, чтобы у него составилось собственное мнение о том, что происходило. Мне была необходима его объективность. Но мне также было необходимо его понимание.

- Она даёт мне такую надежду, такое успокоение. Я доверяю ей, Марк. Марк отложил свою вилку и дотронулся до моей руки. На его лице была только любовь.

- Если она помогает тебе, то мне этого достаточно. Я чувствую себя таким беспомощным, когда вижу тебя плачущей каждую ночь.

- Она хочет, чтобы мы приходили к ней в оффис дважды в неделю.

- Всё, что захочешь, - заверил меня Марк. - Делай всё, что считаешь нужным для себя и для Анн-Мари.

Сказать, что Бриджит начала работать при неблагоприятных обстоятельствах, значит ничего не сказать. Я не только не доверяла ей и её программе, но и влюбилась в психиатра, которая уклончиво рассказывала мне о том, что бихевиористическая интервенция психологически вредит процессу налаживания "взаимоотношений".

Я помню вторую неделю работы Бриджит. Мы с Анн-Мари как раз вернулись от доктора Велч и заканчивали обед за кухонным столом. Бриджит постучала в дверь, и я впустила её.

- Привет, - сказала она.

- Привет.

Ни одна из нас не улыбнулась.

- Заходи. Мы как раз заканчиваем обедать. Садись.

Бриджит села, немного нетерпеливо, как я подумала.

- Мы только что от доктора Велч, - сообщила я Бриджит. Я уже вкратце описала ей книгу Тинбергенов, терапию объятия и доктора Велч.

- Вот как? И как всё прошло?

- Прекрасно. Мы поговорили о детях, которых она вылечила. Хочешь посмотреть статью в журнале "Лайф" про девочку, о которой я тебе рассказывала?

- Да … конечно.

Я пошла за статьёй, потом снова села за стол и приготовилась поболтать о чуде терапии объятия.

- Хочешь кофе? - спросила я Бриджит.

Она посмотрела на свои часы.

- Вообще-то я бы хотела начать сейчас занятие.

- Не раньше, чем она закончит есть, - сказала я с раздражением. "Я решу, когда Анн-Мари пойдёт в эту комнату," - сердито думала я.

В тишине мы закончили наш обед; потом я провела её в комнату пыток. Снова как только мы усадили её на стул, она начала всхлипывать и пытаться слезть на пол.

Бриджит разложила свои игрушки, тетради и предметы поощрения. Не моргнув и глазом, она подняла Анн-Мари, посадила её обратно на стул и оторвала её руки от лица.

- Посмотри на меня,- скомандовала она, и двухчасовое занятие началось.

На первых порах я не могла присутствовать на занятиях дольше пяти минут: отчасти потому, что не выносила этих упражнений, а отчасти потому, что, казалось, что когда я находилась в комнате, плач Анн-Мари усиливался. Обычно я бесцельно слонялась по квартире и сердилась на Бриджит за то, что она такая холодная и бесчувственная.

Мои встречи с доктором Велч, напротив, продолжали проходить в тёплой и доверительной атмосфере. Мы ходили к ней вместе с Анн-Мари два раза в неделю. Там не было никаких формальностей, никакого заранее установленного порядка. Мы приходили, садились на подушки или на кушетку, и я рассказывала доктору Велч о своих чувствах, в то время как Анн-Мари играла с кубиками, сидя на полу. Я приняла как должное то, что основной ролью доктора Велч было морально поддерживать меня для того, чтобы у меня хватило душевных сил продолжать заниматься с Анн-Мари, даже когда она "отталкивала" меня. Для этой цели разговор о моём страхе и моих переживаниях казался вполне оправдан.

Я много рассказывала доктору Велч о том, как проходили сеансы терапии объятия. Я описывала своё огорчение от того, что "решение" никогда не наступало, и свою радость от повышения уровня бдительности к окружающим у дочери после каждого сеанса.

Я также поговорила с ней о бихевиористической программе. Не очень долго, так как несмотря на свою враждебность к Бриджит, я не хотела избавляться от неё. Я не хотела, чтобы доктор Велч нападала на неё, как и не хотела, чтобы она снова посоветовала мне прекратить этот вид терапии Анн-Мари, ещё не настало время.

Так что когда мы с доктором обсуждали бихевиористический метод, то я больше говорила о книге доктора Ловаса " The Me Book " и о видеозаписях, иллюстрирующих его обучающий метод. Я принесла на одну из встреч эти кассеты, и мы говорили о том, какими бесчеловечными и отталкивающими были некоторые картины.

С самого начала я дала ей знать о своих сомнениях насчёт теоретического обоснования терапии объятия. Однажды я даже с некоторой агрессией сказала ей, что полагаю, что идея о "плохо налаженных взаимоотношениях" - это одна из теорий, типа "обвини мать, и всё в порядке", и что меня этим не купишь.

- Вы абсолютно правы! - согласилась она. - Это вовсе не ошибка матери!

Ничто не могло её обидеть или вывести из равновесия. Она умела мастерски приспосабливаться к любой ситуации, могла уговорить кого-угодно, всегда восхищалась клиентом, но что самое важное, всегда была готова заверить меня в оптимистичном взгляде на будущее Анн-Мари. (?) Она рассказала мне о других семьях, с которыми работала, и что ей удалось наладить самые тёплые, дружеские отношение с детьми, которых она вылечила от заболевания. В благодарность за вдохновление, которое она мне давала, и за её любовное терпение в ответ на мой скептицизм, я решила отплатить ей тем же: я по-новому сформулировала теоретическую базу терапии объятия, сделав её более приемлимой, по крайней мере для меня.

- Я думаю, что кое-что поняла насчёт терапии объятия, - сказала я Марку однажды вечером. - Слушай. Тинбергены и Марта утверждают, что неумение налаживать взаимоотношения с ребёнком и есть причина аутизма. В чём-то они правы; но они открыли только часть правды. Они ошиблись в том, что обвиняют мать. Отсутствие контакта с ребёнком - это не ошибка матери. Это первичный симптом аутизма. Его источник нейробиологический, химический, какой-бы то ни было. Ребёнок рождается с этим изъяном, этой недостаточностью, а все остальные симптомы исходят от этого основного.

- Да, это звучит логично.

- Итак, ты видишь, что если мы сможем наладить контакт с ребёнком, то сможем спасти её.

- Может быть, - сказал Марк, - так это или нет, но я рад, что в последние дни, тебе гораздо лучше.

Я объяснила свою теорию доктору Велч.

- Ну конечно, вы правы. Разумеется, никто не обвиняет матерей. Как умно с вашей стороны разобраться в этом нюансе.

Это так. Никто не обвиняет матерей. Я ничего нового не открыла.

Каждый раз, когда я приводила какой-нибудь не дающий мне покоя пример в теории Тинбергенов, она уверяла меня в том, что никогда не обвиняла матерей; она просто чувствовала, что мать - это самый подходящий человек для того, чтобы спасти ребёнка от аутизма.

Иногда доктор Велч просила меня провести сеанс терапии у неё в оффисе.

- Вы слишком вежливы! Слишком цивилизованны! - говорила она. - Как она узнает о ваших чувствах , когда вы говорите с ней так ласково?

- Она же не понимает того, что я говорю.

- Ну конечно же, она понимает! Дайте ей узнать, как вы несчастны. Дайте ей узнать, как вы сердитесь на неё.

- Я не сержусь на неё.

- Вы сердитесь. Загляните глубоко в себя. Неужели вы не испытываете гнев от того, что она не смотрит на вас, что она не улыбается вам? Неужели вы не сердитесь оттого, что она никогда не говорит "мама", неужели нет?

- Хорошо, вы правы. Может быть я сержусь. Но не на неё. Она не виновата. Она не может говорить.

- Перестаньте говорить ей, что она не может говорить! Вы думаете, что она не слышит вас? Вы думаете, она не обижается, когда вы так о ней отзываетесь?

- Я не знаю … Я просто ничего не знаю! Я не представляю, что она чувствует, и о чём она думает!

Я обняла Анн-Мари и попробовала послушаться доктора Велч. Может быть она была права. Почему я была уверена в её неправоте? Это было бы замечательно, если бы Анн-Мари действительно понимала.

- Анн-Мари! Анн-Мари! Я хочу, чтобы ты посмотрела на меня. Почему ты не говоришь со мной? Мама обижается. Мама любит тебя.

Рядом со мной на кушетке доктор Велч тихо приговаривала: "Сердитая Анн-Мари. Испуганная Анн-Мари. Одинокая Анн-Мари".

В присутствии доктора Велч я была полна надежды и веры в потенциал Анн-Мари, но в то же время испытывала постоянную вину. Однажды в её оффисе, когда со мной были Марк и Анн-Мари, я держала на руках маленького Мишеля и пыталась обратиться к дочке, как меня учила доктор Велч.

- Посмотрите скорей на Мишеля! - вдруг перебила Марта. - Неужели вы не видите, что он смотрит на вас?

Я посмотрела на Мишеля. Его шоколадные глаза блуждали по моему лицу. Я почти запаниковала.

- Здравствуй, мой сладкий, - промурлыкала я, - мамочка здесь. Я люблю тебя. - Я слышала собственный голос. Он звучал высоко и натянуто от напряжения.

- Будьте очень, очень осторожны, - строго предупредила доктор Велч. - Никогда не забывайте о том, что он тоже в вас нуждается.

- Я смотрю на него и часто обнимаю его! Просто в тот момент я обратила внимание на Анн-Мари.

- Я знаю это. Вы знаете это. Но понимает ли это младенец? Понимает ли он, что когда его мать отворачивается или не отвечает на его взгляд, она не отталкивает его? Вы никогда не узнаете, как ребёнок интерпретирует ваши действия.

На мгновение я очень рассердилась на доктора Велч, но тут же почувствовала укол вины. "Не делай Мишелю того, что сделала Анн-Мари," - неумолимо твердил внутренний голос.

- У меня в семье было пять детей; у тебя - десять, - сказал Марк тем вечером. - Неужели ты на самом деле думаешь, Кэтрин, что наши матери уделяли нам внимание в течение всего дня?

- Я знаю, Марк. Я знаю, что это может показаться крайностью. Но в этом может скрываться суть проблемы. Возможно некоторые дети рождаются более чувствительными или ранимыми. Что-то вроде предрасположенности к заболеванию.

Марк молчал.

- Ты не возражаешь, - сказал он через несколько минут, - если я больше не буду ходить с тобой к доктору Велч? В её присутствии я чувствую себя очень неловко.

- Не возражаю.

Во время сеансов терапии объятия в оффисе доктора Велч реакция Анн-Мари оставляла желать лучшего. Большую часть времени она хныкала и вырывалась. Но домашние сеансы шли гораздо лучше. Я никогда не добивалась "решения" в чистом виде, как описано у Тинбергенов - Анн-Мари никогда не смотрела на меня подолгу и не начинала вдруг гладить моё лицо, говорить и т.д. и т.п. Но когда она расслаблялась в моих руках и чуть дольше смотрела на меня, чем обычно, я была убеждена, что происходит что-то наподобие решения. Каким-то образом она становилась более внимательной, более отзывчивой.

В течение двух недель нашей комбинированной терапии я каждый день вставала с мыслью, что сегодня уволю Бриджит.

Наконец, я решила исполнить задуманное. Марк постоянно заверял меня в том, что полностью полагается на меня. Пришло время разрешить этот неприятный конфликт. Однажды, после занятия Бриджит с дочерью я попросила её присесть на несколько минут.

- Бриджит, - сказала я ей, - я думаю, что мы не будем продолжать бихевиористическую программу. Марта говорит, что это плохо сказывается на процессе налаживания контакта с Анн-Мари. - Я не очень хотела говорить всё это. Какую бы враждебность я не испытывала к Бриджит и её методам, я понимала, что у неё было своё обязательство в отношении Анн-Мари, и что сейчас я выводила её из борьбы, которая едва началась. (?)

Она не протестовала.

- Вы должны делать то, что считаете нужным, Кэтрин. Это ваш ребёнок. Это ваше решение.

Я опустила глаза. Я не ожидала такого профессионального, контролируемого ответа.

Мой взгляд упал на игрушки, которые она принесла с собой и разложила по комнате. Многие были явно новыми. Неужели она принесла их специально для Анн-Мари и заплатила за них из своего кармана?

- Ты купила все эти игрушки, - сказала я.

Бриджит говорила очень чётко.

- Вы не должны про это думать. Вы должны чувствовать себя комфортно с этой программой. Не думайте про игрушки или мои чувства, или ещё что-то. Вы должны делать так, как лучше для Анн-Мари.

Я посмотрела на записи, которые держала в руке. После каждого занятия Бриджит давала мне подробные письменные отчёты. Девушка тщательно описывала каждое упражнение, тип и частоту каждой аутистической привычки поведения. Я подумала о параде незадачливых студентов без всякого опыта, которые приходили ко мне на собеседование, и уже не была уверена в том, что принимаю правильное решение. По правде говоря, это вполне могло оказаться неверным шагом. Во мне постепенно зрело ощущение беспомощности. Если бы только я могла положить голову на плечо человеку, которому я доверяла и поделиться с ним: "Что мне делать? - слёзы подступили к горлу. - Пожалуйста, подскажите мне, что делать!"

- Я позвоню тебе, - сказала я Бриджит.

Тем вечером, уложив детей спать, я подошла к Марку.

- Ты думаешь, мы должны прекратить бихевиористическую программу? Марта считает, что это может навредить Анн-Мари.

- Нет, - ответил он. - Я так не думаю. Он встал и вышел из комнаты, а через минуту вернулся, неся в руках статью Ловаса из профессионального журнала.

- Смотри, - обратился он ко мне, - я не знаю, в чём причина аутизма. Я не думаю, что кто-то это знает, включая Тинбергенов и Марту. Но я могу понять числа, и эти числа говорят сами за себя.

Марк остановился. Он тоже не был полностью уверен в себе. Он тоже гадал, не уделял ли он слишком много внимания аналитической стороне дела, цифрам и фактам, и не было ли это также одной из причин заболевания Анн-Мари. Беспомощный перед состоянием дочери, и зная, как отчаянно я цеплялась за доктора Велч, он не хотел плохо говорить о ней. Невзирая на свою французскую сдержанность, он позволил чужому человеку вмешаться в свою личную и семейную жизнь, копаться в своих чувствах. Но он не собирался позволять этому зайти слишком далеко. Он не хотел уходить от действительности, которую признавал.

- Этот человек, - начал Марк, указывая рукой на статью Ловаса, - поставил хорошо-организованный эксперимент. У него было две контрольных группы. Он вёл подробную документацию как во время самого эксперимента, так и после его окончания. (?) Его контрольные и эксперементальная группы отвечали всем возможным требованиям и стандартам. Он показывает, как пришёл к своим результатам, и это - хорошие результаты. Нет, это отличные результаты.

Я молчала.

- Я знаю, как ты доверяешь Марте, и я верю, что терапия объятия помогает Анн-Мари, - сказал он. - Но я не хочу возлагать все наши надежды только на терапию объятия. Давай дадим шанс Бриджит и методу Ловаса.

Я обхватила голову руками. Я была очень смущена. Всё случилось слишком быстро. То, во что я думала, что верила, - что частная жизнь семьи неприкосновенна, что психоанализ - это глупо, что я была хорошей матерью, - всё это растворилось и исчезло. Идеи о том, что хорошо, а что плохо для Анн-Мари, кружились вокруг нас, беспорядочно сталкиваясь между собой. Теоретически, метод модификации поведения был полной противоположностью терапии объятия. Кто же был прав? Какой-то сумасшедший из Калифорнии, который замучил детей до послушания роботов, или Марта Велч, чьё ласковое послание говорило о том, что только любовь матери (под чутким руководством Марты) может творить чудеса? Моё сердце говорило мне пойти по пути Марты, несмотря на то, что это могло свидетельствовать о том, что мне не удалось наладить с дочерью контакта. Рассудок же говорил последовать методу Ловаса, несмотря на то, что мне была ненавистна мысль о том, что я могу навредить Анн-Мари, отдав её в руки Бриджит.

Я взглянула на статью, которую Марк положил передо мной. Я посмотрела на него и вспомнила нечто несоответствующее моменту, но всё-таки связанное с ним. Я вспомнила одну из причин, по которой я полюбила Марка.

Марк научил меня, что правду можно найти не только в поэзии, в молитве или в чём-то возвышенном, но и в науке, в природе, и в числах. Он мыслил логически, признавал только факты, даже кричащие политические идеологии не могли смутить его. Он удовлетворял мою жажду к реальному - жажду человека, который провёл значительную часть своей жизни в царстве идеалов. Он дополнял меня, не зная, как мне не хватало его до того, как он вошёл в маою жизнь.

Я смотрела на него, своего проводника в этой темноте. Он был так же потерян, как и я, так же испуган и неуверен. И тем не менее он принимал решение. Мы не будем сворачивать с полпути, мы не будем прекращать бихевиористическую программу.

Я вложила свою руку в его. До сих пор он доверял всем моим решениям, сейчас моя очередь довериться ему.

- Ты прав, - сказала я, - мы узнаем только по прошествии времени. Тогда может быть действительно пока оставим Бриджит и посмотрим, что из этого выйдет.

Какое бы напряжение и смущение не были вызваны этим мгновенным процессом принятия и отмены решений, какой бы страх мы не испытывали каждый день перед возможностью сделать неверный шаг, тем не менее нам удалось выбрать свой путь. Куда он вёл, мы ещё не знали. Но скоро нам было суждено это узнать. Совсем скоро Анн-Мари сделает свои первые неуверенные шаги к здоровью

К началу

Глава 13

- Посмотри на меня!

Все мы - Бриджит с помощью бихевиористических упражнений, Робин посредством весёлого, доброго убеждения Анн-Мари, я - во время терапии объятия, Марк - когда приезжал домой на выходные - начали требовать её взгляда.

Так как она совершенно не реагировала на наши приходы и уходы, то мы подходили к ней, опускались на пол так, чтобы находится в поле её зрения, и, держа в руках её лицо на расстоянии нескольких сантиметров, заставляли её замечать нас:

- Привет, Анн-Мари, я уже вернулась.

- Анн-Мари, папа уходит.

- Анн-Мари, посмотри: Даниэль дома.

- Пэтси пришла.

- Бриджит уходит.

- Робин в дверях.

Мы не сдавались, пока не видели хотя бы мимолётную искру узнавания в её глазах.

Первым вернулся её взгляд.

Наша радость от первых проблесков сознания Анн-Мари сравнима по силе только со страхом потерять её. Она начала пробуждаться к нам и к миру. Каждый знак этого пробуждения был очень сильным переживанием для её отца и для меня.

Однажды я шла с дочкой по улице, чтобы забрать Даниэля из детского сада. Прошло около двух недель после начала нашей комбинированной программы. Мы были на Пятой Авеню, как раз напротив музея Метрополитан. Работали фонтаны, брызги воды летели вверх, к солнечному, но всё-таки ещё зимнему мартовскому небу. Анн-Мари ехала в своей коляске, как всегда она была погружена в себя. Но вдруг она посмотрела на струящуюся воду, что само по себе было улучшением по сравнению с её обычным состоянием.

Затем, неожиданно, она протянула одну руку по направлению к воде и повернулась ко мне, устремив на меня свой взгляд!

Я почувствовала трепет.

- Да, водичка! - я почти кричала, смеясь от радости. - Какая хорошая девочка! Хорошо показываешь маме водичку!

Прохожие с недоумением смотрели на нас, пока я радовалась этому чудесному проявлению выздоровления моей дочурки. Спасибо тебе, Господи, за эту воду. Спасибо за то, что Анн-Мари увидела этот фонтан!

А она всё смотрела на меня, полуулыбаясь; её глаза были широко раскрыты и осмысленны. Она протягивала руку по направлению к воде, а глаза смотрели на меня с выражением любопытства. Никакие слова не могли говорить более красноречиво: "Видишь ли ты то, что я вижу, мамочка? Ты разделишь со мной эту красоту?" Я чувствовала, будто я смотрю в эти голубые глаза и вижу в них возродившуюся надежду. Я видела, как моя маленькая девочка посмотрела на меня. Я опустилась на колени рядом с ней, взяла её личико в свои руки, и прижалась щекой к её щёчке.

- Это вода, моя радость, фонтан с водой, - выдохнула я, пытаясь держать себя в руках. Потом я почти бежала всю дорогу к детскому садику Даниэля. Счастье и надежда переполняли меня, и я не могла перестать улыбаться.

Несмотря на внутренние теоретические противоречия между тремя видами терапии, Бриджит, Робин и я смогли по крайней мере найти нашу общую цель: мы исследовали, каждая по-своему, внутренний мир Анн-Мари, и пытались штурмовать её самопроизвольное одиночество. В этом отношении Робин была самой мягкой из всех нас, но с помощью сильно сфокусированного умения и энергии, ей тоже потихоньку удавалось выводить Анн-Мари из состояния отрешённости.

По мере того, как конечная цель становилась более понятной для меня, я делала Анн-Мари всё меньше и меньше поблажек в течение дня. Я не давала ей расслабиться, всё время отвлекала её, не давала ей быть одной. Я отложила в сторону свою неуместную надежду на то, что она сама по себе вернётся ко мне, и вместо этого усвоила более "тираническую" манеру поведения.

Вдохновлённая ли чтением "Осады" или терапией объятия, или бихевиористическим подходом Бриджит, или всеми тремя методами, постепенно во мне сформировалась одна главная идея: "Моя воля победит, а не твоя, малышка".

В начале марта я уже не позволяла ни одного самостимулятивного поведения. Когда я видела, что она делает что-то странное, то брала её на руки, уводила её в другое место и, как Бриджит, физически подсказывала ей более уместную игру. Она часто хныкала и сопротивлялась, но я не сдавалась. Я пыталась помешать(?) даже этому мечтательному взгляду в никуда. Он слишком пугал меня. Если я узнавала у дочки такой взляд, то я делала всё, чтобы вывести её из-под этого гипноза: смеялась и пела, изображала клоуна, несколько раз подкидывала её в воздух.

Очень важен был физический характер этой интервенции. Совершенно неуместно было сидеть в нескольких метрах от неё и приговаривать: "Анн-Мари, что ты делаешь? Посмотри на мамочку!" Нет. Я должна была физически войти в её пространство, например, посадить её к себе на колени, или сесть рядом с ней, обняв её, направляя движения её рук, или, очень часто просто пытаясь заставить её обратить внимание на себя и на окружающий мир.

В пределах наших возможностей она не должна была оставаться одна надолго. "Надолго" - значило более, чем на полчаса, а "одна" - не вовлечённая кем-либо в активную игру или занятие.

Общение один-на-один стало краеуголным камнем всего, что мы делали. Я передвинула её кроватку в комнату Даниэля, так что сейчас она не оставалась одна даже по ночам. Когда с ней не занимались терапевты, она была со мной; когда она не была со мной, она была с отцом. Я передала Пэтси большую часть домашнего хозяйства, чтобы посвящать всё время и энергию трём своим детям

День ото дня мы становились всё более требовательными к Анн-Мари. Не позволялись взгляды в пространство, скрежетание зубами, игры со своими руками, своеобразное прикосновение к поверхностям, всё , что выглядело признаком аутизма. Благодаря тому, что у дочери эти привычки ещё не укоренились, как у многих более старших детей-аутистов, отвлекать и перенаправлять её внимание было не такой уж трудной задачей. (?)

Это было постоянной работой, но наша работа приносила нам скорую и сладкую награду. Эти яркие, сознательные взгляды сначала были спорадическими, потом стали более частыми. Мои родители не видели её с прошлого Рождества, сразу после её первого диагноза. Тогда она полностью их игнорировала. Но однажды в марте большая часть моей многочисленной семьи собралась на воскресный обед в доме у моей сестры Дебби, на Ойстер Бэй. Анн-Мари вошла в шумное собрание со страхом. Я ожидала обычных слёз и хныканья, или пустого равнодушия. Вместо этого она лишь немного поколебалась у порога гостиной Дебби, обозревая картину тёть, дядь и детей.

Неподалёку сидели её бабушка и дедушка. Медленно, уставившись прямо на них, она пошла в их направлении, её глаза засветились узнаванием.

- Здравствуй, Анн-Мари, - нежно сказали они оба, улыбаясь ей в ответ.

У всех работавших с Анн-Мари проявлялась такая же парадоксальная нежность каждый раз, когда она каким-то образом открывалась для нас. Парадоксальная, потому что наше собственное обращение с ней становилось всё более жёстким, повелительным, недопускающим никаких поблажек. Но каждый раз, когда она, по своей воле, делала эти робкие жесты, направленные в мир, мы инстинктивно реагировали с безграничной нежностью. В Анн-Мари было что-то очень хрупкое. Её новое, распускающееся сознание было таким пугливым. Сейчас я могу объяснить это явление тем, что мы были очень грубы с аутистической частью её сознания, но старались поддержать развивающуюся часть сознания Анн-Мари с безграничной заботой, так, как держат новорожденного.

От взглядов на родных она перешла на взгляды на чужих.(??) Люди часто по-дружески обращались к Анн-Мари, как это часто делают с маленькими детьми: "Здравствуй, хорошенькая девочка!" "Пока, сладкая!" "Привет, большие глазки!" В ответ она всегда отворачивалась в сторону в каменной тишине, или хуже, устремляла взгляд в пустоту. Однажды днём, когда мы зашли в магазин оптометриста, женщина за стойкой вышла поприветствовать нас.

- Какая славненькая! - сказал она. - Здравствуй, малышка!

Анн-Мари робко улыбнулась. Она уткнулась головой в мою шею, но продолжала смотреть на женщину.

- Она смотрит на Вас! Она улыбается! - закричала я.

Женщина непонимающе посмотрела на меня.

- Ну конечно, она улыбается. Почему бы ей не улыбаться? - спросила она с бруклинской недоверчивостью. Возможно она думала: "Эти невозможные мамочки! Они готовы соревноваться абсолютно во всём: они даже подсчитывают, сколько раз их чадо соизволило улыбнуться!"

Одним утром я проснулась от какого-то звука - он был не новым для, но я очень давно его не слышала: Анн-Мари лепетала, проснувшись в своей кроватке. Я на минуту прислушалась, с трудом веря своим ушам. Потом встала, прошла в её комнату, и сонно обняла её.

- Доброе утро, любовь моя.

Никакой реакции, никакой улыбки. Пока ещё нет. Но и это придёт, сейчас я в это твёрдо верила. Наконец, она осчастливила меня взглядом, который я приняла как драгоценный подарок.

- Люблю тебя, детка. Я горжусь тобой. - прошептала я в её ароматные волосы. - Не сдавайся, малышка. Ты сможешь, я знаю. - Её руки не обвили мою шею, но она спокойно стояла в своей кроватке и даже, казалось, ждала близкого объятия.

Через две или три недели после начала терапии я заметила, как она поставила игрушечный паравозик на рельсы и толкнула его. Это было первым спонтанным признаком чего-то, напоминающего нормальную игру. Ещё через несколько дней она начала имитировать какие-то каждодневные (?) действия, которые ей приходилось видеть в доме: например, она толкала пылесос по полу или один раз даже вытерла салфеткой пыль со стола. Как-то вечером во время купания она сделала то, что видела много раз. Она взяла чашку с водой и попробовала опрокинуть её на голову Даниэля, имитируя шампунь. Я подумала, что во всех этих жестах проявлялась её заинтересованность нами, нашими привычками и жестами. Как все дети двух лет она вдруг начала подражать нам, - конечно, не в пределах нормы, но какая-то имитация всё же присутствовала. (?)

В течение всего первого месяца терапии я была очень низкого мнения о бихевиористической программе. Я всё ещё думала, что она может плохо повлиять на эмоциональное состояние Анн-Мари, и к тому же этот метод казался гораздо менее привлекательным, чем терапия объятия.

Анн-Мари начала говорить некоторые слова, причём ни Бриджит, ни Робин не учили её им. Каждые несколько дней она демонстрировала понимание слова или фразы, которые никто с ней не учил и не практиковал. Также каждые несколько дней она произносила слова, которые мы не слышали от неё уже много месяцев. Я понятия не имею, что происходило на нейрологическом уровне. Это выглядело так, как будто определённые слова и фразы всё это время где-то хранились, и когда она стала возвращаться к нормальному состоянию, эти слова сами собой "всплывали" в её сознании. Первыми словами, которые вернулись в лексикон Анн-Мари, были те слова, которые она говорила в возрасте пятнадцати месяцев и которые постепенно вымерли, когда ей пошёл второй год.

Одним из первых вернувшихся слов было "пока". Хоть когда она впервые после долгого перерыва сказала это слово, она не произнесла его вслух, а только сформировала губами, но всё же именно "пока" сложилось в её губах, когда её маленькая ручка неуверенно поднялась помахать отцу.

День за днём возвращались и другие слова: "ба-ба", "со" (сок), "пее" (печенье). Каждый день я записывала все новые слова. Я держалась за них, как за спасательный круг. Если она произносила только два новых слова в день, я расстраивалась и впадала в панику. Если новых слов было пять, я была счастлива.

Сегодня я признаюсь, что не понимаю феномена вспышек понимания и речи; тогда же я точно "знала", что происходит: мне постепенно удавалось наладить контакт с Анн-Мари, и эмоциональный аспект этого контакта каким-то образом проявлялся в таких "озарениях". А как иначе она могла усваивать новые, незнакомые ранее слова без участия формальных терапевтических занятий?

Я была готова предоставить Бриджит шанс с Анн-Мари, но ни под каким видом я не хотела признать важность её вклада в общую терапевтическую программу. То что делали Бриджит и Робин ни шло ни в какое сравнение с теми успехами, которых добивалась я с помощью терапии объятия. Я была уверена в этом. Эти слова, зрительный контакт, повышенное внимание - всё это появилось только благодаря моему вмешательству, а не их. Я ставила доктора Велч в известность о каждом новом успехе и уверяла её в том, что на мой взгляд, главным составляющим нашего комбинированного подхода была терапия объятия. Доктор Велч скромно принимала изъявления признательности, и от случая к случаю дразнила меня за первоначальные сомнения.

Словарный запас Анн-Мари всё время увеличивался. "Ещё" было вполне ожидаемым словом, так как Робин работала над ним каждое занятие. "Открой" и "помоги" тоже появились довольно скоро, так как оба терапевта подолгу тренировали эти функциональные глаголы. Появлялись также совершенно новые, несвязанные с терапией слова. Однажды, когда я складывала игрушки в тумбочку под телевизором, я услышала, как Анн-Мари встала с пола и подошла ко мне.

- Уи-се? - услышала я и повернулась к дочке.

- Что, Анн-Мари? Что ты сказала?

- Уи-се?

Она переводила взгляд от меня на телевизор и обратно. Ожидание застыло на её лице.

- "Улица Сезам"! - догадалась я.

Прекрасно! Новое слово! Зрительный контакт! Просьба!

Я стала торопливо переключать каналы, я была счастлива выполнить её просьбу. К счастью программа как раз шла. После этого случая я часто оставляла Анн-Мари смотреть её. Она, конечно, видела и раньше "Улицу Сезам", но она всегда так невыразительно смотрела на экран, что я никогда не знала, получает она от этого удовольствие или нет. Потом, после того, как ей был поставлен диагноз, я ликвидировала все мультфильмы и видеопрограммы, поскольку опасалась как бы они не усилили её привычку спать наяву. Но сейчас она просила конкретную передачу, и я была только рада подчиниться.

- Это действует, Марк. Терапия объятия действительно помогает. Я просто не могу поверить!

К началу

Глава 14

В последние три недели марта наши отношения с Бриджит были очень натянутыми.

К счастью, наше решение дать ей шанс получило одобрение со стороны. Доктор Коэн из Института базисного исследования и Стивен Блостайн, специалист по речевым патологиям, который порекомендовал нам Робин Розенталь, оба сообщили нам, что по всем данным бихевиориститческий подход к аутизму считался самым эффективным. Кроме того, в результате нашего чтения, исследования и расспросов, мы находили всё больше профессионалов, которые поддерживали этот метод. Все они были людьми, которые сами работали с детьми, а не строили о них теорий. Далеко не все они были из Нью-Йорка - известного, как центр твердолобых фрейдистов. Мы узнали, что несколько из наиболее признанных программ в Нью-Джерси и на Лонг-Айленде уже несколько лет использовали бихевиористический подход, а сейчас пробовали копировать опыт Ловаса, чтобы добиться таких же успехов. Спасибо Господу за эти несколько голосов разума в темноте.

Но не целый батальон психиатров, ратующих за бихевиористический подход, убедил меня в том, что это наилучшая программа для Анн-Мари. Что окончательно убедило меня - это ежедневное наблюдение за работой Бриджит.

Так как я пообещала себе, что мы попробуем этот метод, я стала всё чаще присутствовать на занятиях Бриджит. День ото дня, в конце марта, начале апреля моё недоверие и подозрительность таяли, постепенно сменяясь уважением. Может быть, но только может быть, я могла ошибаться насчёт Бриджит. Конечно, тому, что она делала было далеко до терапии объятия (я продолжала в это верить), но всё же Анн-Мари реагировала на программу гораздо лучше, чем я могла себе представить.

Плач постепенно сменился редкими всхлипываниями. Бриджит смогла добиться и поддерживать в Анн-Мари состояние бодрого внимания и готовности к сотрудничеству, что повергало меня в изумление.

Как ей это удавалось? Я наблюдала за ней и училась. Какой-то внутренний инстинкт - слава Богу, он у меня был - подсказывал мне тихонько сидеть на занятии, внимательно смотреть на происходящее, и то, что я видела, очень впечатляло меня.

Бриджит более, чем кто-либо другой, научила меня, что можно быть твёрдой и требовательной, не являясь при этом грубой. Во время еждневных наблюдений я видела, какой строгой, неподатливой она была с плачущим ребёнком, но никогда не позволяла гневу или даже имитации гнева овладеть ситуацией. Также она никогда не позволяла себе поддаться разочарованию, которое нередко было характерно для меня.

С тех пор я повидала немало детей-аутистов, которых заставляли делать что-либо против их воли. Это всегда было пугающим и болезненным зрелищем. Ребёнок мог молча дрожать от панического страха или кричать и корчиться на пол, объятый гневом. При виде этого легко потерять самообладание. Любому захочется вмешаться, успокоить и приласкать ребёнка. Или не вмешиваться, но по крайней мере пообещать себе никогда больше не подвергать ребёнка такому истязанию. Необходимы мужество, тренировка и уверенность в себе (Бриджит обладала всеми этими качествами), чтобы переступить порог и сказать: "Я выйду победителем в этой борьбе. Я дотронусь до тебя: твои крики не выведут меня из себя, не запугают, не рассердят".

Бриджит игнорировала хныканье и сопротивление Анн-Мари. Она спокойным тоном повторяла свою просьбу снова и снова, подсказывая девочке во время всех заданий.

- Она не умеет сосредотачиваться, - объясняла мне Бриджит, - мы должны помочь ей научиться этому. - Она физически исправляла все странные, неприемлимые движения, подсказывая Анн-Мари сидеть прямо на стуле, смотреть вверх и не отводить от неё взгляда. Она постоянно заставляла Анн-Мари обращать внимание на себя и только на себя, ограничивая физическое и ментальное пространство девочки, захватывая её в узкий, напряжённый круг, состоящий из Анн-Мари и Бриджит. Девушка использовала своё тело, лицо, руки, голос для того, чтобы Анн-Мари спокойно сидела и слушала. Затем она заполняла это состояние внимательности безупречно организованной и точно выверенной программой, согласно индивидуальному плану. Чтобы мотивировать Анн-Мари она использовала не только первичные предметы поощрения, но и маленькие надувные игрушки, игрушки-попрыгунчики и много устной похвалы.

Бихевиористическая программа обычно состоит из двух компонентов: структурированных программ - они часто преподносятся в виде упражнений - и "случайного обучения".

В течение первых двух месяцев акцент структурированных программ ставился на следующем: уменьшить количество и частоту определённых привычек поведения - таких, как постоянных повторяемых действий, удары по лицу и вспышки гнева, - и выработать другие привычки - такие, как зрительный контакт, обращение внимания, использование языка (включая невербальный язык, например, указывание на что-то) и игровые навыки. Большинство из этих начальных программ были взяты из книги Ловаса " The Me Book ". Его двадцатилетнее исследование послужило основой для нас. Мы брали его материалы и создавали свои собственные вариации программ.

Одной из первых целей Бриджит в области рецептивного языка* было научить Анн-Мари распознавать разные названия для разных предметов.

В бихевиористической терапии все задания разбиваются на простейшие элементы. Бриджит начала с визуального и конкретного ("кукла" сопоставлялась с "радостью") и с минимального количества предметов: одного. Перед тем, как начать упражнения на распознование, она должна была научить Анн-Мари последовательно реагировать на указание "дай мне".

Это выглядело так. Бриджит поставила предмет, игрушечную лошадку, на стол. Она добилась зрительного контакта и внимания Анн-Мари с помощью указания: "Посмтори на меня". Потом она сказала: "Дай мне лошадку". (Снова всё как можно проще: она не сказала: " Анн-Мари, не могла бы ты передать мне эту лошадку со стола?")

Бриджит ждала. Анн-Мари не реагировала.

Бриджит повторила команду, потом взяла руку Анн-Мари, положила её на игрушку и направила её руку с лошадкой в свою руку. Потом она очень специфично похвалила её: "Хорошо, ты дала мне лошадку!" - несмотря на то, что Анн-Мари не дала её по своей воле.

Они проделывали это снова и снова, занятие за занятием. Вскоре Анн-Мари стала иногда давать лошадку сама, без физической подсказки Бриджит. Они повторяли это до тех пор, пока данные (а эти данные тщательно фиксировались в течение каждого занятия) не начали отражать тенденцию к постепенному повышению выполнения действия без подсказки. (?) В двадцати процентах, а потом тридцати, пятидесяти, восьмидесяти, девяноста процентах "отдельных попыток", Анн-Мари давала Бриджит один конкретный предмет, лежавший на столе. Так она училась реагировать на команду "дай мне".

Следующим шагом Бриджит было научить Анн-Мари различать между двумя названиями. Она поставила на стол лошадку и чашку. Команда была та же: "Дай мне лошадку", однако теперь чашка служила отвлекающим предметом. Снова, все первые попытки выполнялись с помощью подсказки; затем количество физических подсказок значительно снизилось (или, если выражаться бихевиористическими терминами, "ослабло") как только звук "лошадка" начал ассоциироваться у Анн-Мари с соответствующим предметом. Когда задание стало выполняться без подсказки сто процентов попыток в течение нескольких дней, они начали всё сначала со словом "чашка". Когда девочка овладела ассоциацией с этим предметом (для этого потребовалось немалое количество упражнений) Бриджит начала тренировать то же самое упражнение, называя эти два предмета в разном порядке.

Потом, постепенно, на стол добавлялись всё новые предметы, пока через несколько недель усиленных упражнений Анн-Мари не начала различать семь или восемь разных предметов без физической подсказки. Каждая отдельная попытка, в течение каждого упражнения, неделя за неделей, начиналась приказанием: "Посмотри на меня". Зрительный контакт был основным условием каждой попытки и каждого упражнения.

Бриджит одновременно работала ещё над несколькими программами. Мы с Марком уже поняли, что бихевиористическая терапия - это не просто способ "скорректировать поведение ребёнка". Этот термин относится к стилю обучения: отдельные попытки, расчленение заданий на простые элементы, систематическое использование предметов поощрения. Сама программа обучения была, в основном, лингвистической и когнитивной.**

* Под "Рецептивным языком" подразумевается понимание языка. Оно противопоставляется "экспрессивному языку" - разговорному использованию языка.

** Описание всех программ - бихевиористической, социальной, лингвистической, когнитивной, игровой - содержится в Приложении 2.

По мере того, как продвигался этот болезненный и тяжёлый процесс, скорость, с которой Анн-Мари усваивала новые слова, увеличивалась. Постепенно мы перестали надеяться на то, что серьёзный сдвиг в состоянии дочери произойдёт за одну ночь, и стали радоваться каждому новому шажку вперёд. Возможно упражнения, с помощью которых она училась были непрывычными, "неестественными", но главным было то, что она училась. Время покажет, каких успехов она добьётся.

Второй основной компонент программы Бриджит подразумевал менее структурированное обучение. Некоторые терапевты в начале программы практикуют только упражнения, объясняя это тем, что детям трудно концентрироваться, но Бриджит считала, что с самого начала надо совмещать обычные занятия со случайным обучением.

Термин "случайное обучение" обозначает, что терапевт использует каждую естественную возможность в окружении ребёнка, чтобы добиваться поставленных целей, или даже спонтанно использует ситуацию для введения новых понятий. "Естественной возможностью" называется всё, что может привлечь внимание ребёнка, даже на минуту. Например, если Бриджит помогала Анн-Мари заниматься с коробкой по подбору форм, она использовала эту возможность для того, чтобы попрактиковать предлог "в", несмотря на то, что по программе они его ещё не проходили: "Я кладу квадрат в коробку". Она также работала над названиями форм: "квадрат", "круг", "треугольник" и т.д.

Практически всё могло быть возможностью для случайного обучения: "время заниматься", "время играть", "время петь" - каждый переход в бихевиористическом занятии мог быть просто и последовательно описан. Случайное обучение могло происходить где угодно и когда угодно, его могла проводить Бриджит, я, Марк, Пэтси. Смысл был в том, чтобы помочь Анн-Мари сосредоточиться на каком-то определённом аспекте общения или социальных интеракций или символической игры, когда представлялся такой случай, а потом устно охарактеризовать для неё то, что произошло. Прогулка на свежем воздухе в коляске могла быть использована для того, чтобы показать Анн-Мари окружающий мир и устно описать то, на что мы пытались обратить её внимание: "Это автобус. Он - большой. Он быстро ездит."

Вообще-то все родители знакомы со случайным обучением; только нам приходилось делать это много и постоянно. (?) Мы должны были научиться атаковать её пустое равнодушие, холодную отдалённость, максимально используя малейший интерес дочери к чему-либо. Первоначально она, как-бы, не замечала многих вещей, теперь же мы заставляли её замечать эти вещи, а также реагировать на людей, а когда она это делала, то мы хватались за эту возможность. Мы использовали малейшее проявление заинтересованности чем-либо и активно превращали его в нечто гораздо более продолжительное и памятное, причём нашему вмешательству всегда сопутствовало чёткое описание: "Ты складываешь в "паззл" мишку … тигра … льва …."; "Это ложка … это тарелка …"; "Ботинки. Мы надеваем ботинки".

В марте и апреле экспрессивный язык Анн-Мари продолжал развиваться. Двадцать пятого марта я зарегестрировала двадцать пять слов в своём журнале. С начала марта её словарный запас увеличивался в среднем на одно слово в день, примерно половину из них она учила с терапевтами, а вторую половину узнавала из своего окружения. За исключением "привет", "пока", "ещё", "открой" и "помоги", над которыми терапевты подолгу работали, все остальные слова были существительными.

Однако рецептивное понимание языка Анн-Мари было всё ещё очень ограниченным, и ещё долго продолжало быть проблематичным. Мне казалось, что дочка "застряла" в конкретном, в здесь и сейчас. (?) Если я указывала на книгу, добивалась её внимания и говорила слово "книга", то она демонстрировала понимание этой языковой функции, и даже могла сама повторить слово "книга". Но что-то более сложное, как "Положи книгу на стол" - команда "действие с предметом", как её называла Робин, - казалось, была выше понимания Анн-Мари. Вопрос "Где Даниэль?" - не вызывал ни ответа с её стороны, ни даже взгляда или указывания. Я привыкла вздрагивать, когда чужие люди спрашивали у дочери: "Как тебя зовут?" или "Сколько тебе лет?" На эти стандартные обращения к двухлетнему ребёнку она до сих пор реагировала молчанием и пустым взглядом. Прошло ещё немало времени, пока она стала понимать даже самые простые абстрактные формы, выводы или причины. "Мы должны идти домой, потому что холодно", "Какое страшное чудовище!", "Папочка скоро придёт" - такие фразы, которые, как я помню, двухлетний Даниэль понимал без труда, были за пределами возможностей Анн-Мари. Она называла предметы; и больше ничего.

Доктор Велч продолжала убеждать нас в том, что Анн-Мари понимала абсолютно всё, но нам с Марком было всё труднее и труднее в это верить. Иногда, когда внимание Анн-Мари было повышено, она, казалось, пыталась понять наши слова, но не могла. Как будто у неё был повреждён какой-то процесс расшифровки. Книга Тинбергенов продолжала настаивать на том, что аутист - это нормальный ребёнок, запертый в им же самим выбранных стенах, не желающий разговаривать и намеренно обращающий пустой взгляд, если с ним заговаривают.(?) Но время шло, и мы с Марком всё более уверялись в том, что проблемы с языком вовсе не были самопроизвольными. Мы видели, как она сама старается понять смысл множества звуков, окружающих её, но у неё ничего не получается.

В апреле я была уже очень скептично настроена в отношении теоретического обоснования терапии объятия, и всё большей сипатией проникалась к методам Бриджит, несмотря на то, что упражнения больше напоминали механическую зубрёжку, чем терапию. Тем не менее я и недумала расставаться с доктором Велч и её терапией. Я всё с таким же религиозным чувством посещала её оффис, всё так же каждый день практиковала терапию объятия с Анн-Мари, всё так же клялась себе в том, что видела, как после каждого сеанса повышалась внимательность дочери.

Но потом я шла наблюдать за ежедневными занятиями Бриджит, и мне всё труднее становилось отрицать пользу(?) от бихевиористического подхода. Я была поражена тем, что Бриджит удавалось добиться от Анн-Мари (будь-то во время упражнений или случайного обучения) больше новых слов на каждом занятии, улыбок, повышенного внимания, приемлимых игр, инициативы.

Мы с Марком постоянно обсуждали все виды терапии. Мы оба терпеть не могли ощущение непонимания того, что мы делали.

- Ты знаешь, Марк, давай на время отложим вопрос о налаживании эмоциональных взаимоотношений. Я ещё не совсем разобралась в этом. Но может быть здесь работает ещё что-то.

Он ждал.

- Что-то вместо или вместе с налаживанием контакта.

- Что например?

- Ну, ты же знаешь ,что я всегда говорю, что Анн-Мари кажется болеевнимательной, менее сонной после каждого сеанса объятия.

- И что?

- Так вот я занимаюсь этой терапией по утрам, здесь или в оффисе у Марты.

Анн-Мари потом находится в состоянии повышенного внимания. Потом мы передаём её в руки Бриджит, которая умело заполняет это состояние структурированной программой и обучением нон-стоп.

- Мне кажется, я тебя понял, - сказал он. - Терапия объятия помогает ей проснуться. Бриджит помогает ей заполнить пробелы.

- Возможно, это по крайней мере часть того, что происходит, - я подумала минуту и продолжила. - Мы, как бы, заставляем её сосредотачиваться, а потом максимально увеличиваем её внимание с помощью специальных занятий.

- В любом случае, - добавил Марк, - бихевиористическая программа не причиняет ей вреда, наши опасения не оправдались.

- Я не думаю, что она плохо влияет на эмоциональное состояние Анн-Мари, - согласилась я. - Я довольна Бриджит; она знает, что делает.

- Ты "довольна Бриджит"? Ты уже не считаешь её бесчувственной и злой?

- Я это говорила?

- Да.

- Гм … сейчас я так не считаю.

По правде говоря, Анн-Мари казалась менее сонной, более спокойной и дружелюбной после занятий с Бриджит. Несмотря на то, что меня очень радовали улучшения в поведении Анн-Мари, что на самом деле успокаивало меня, это то, как она реагировала на Бриджит. Я наблюдала за дочкой во время занятий и в обычной обстановке, и обнаружила, что она не только "терпела" терапию, но ей даже нравилась эта предсказуемая, устойчивая, структурированная обстановка, которую обеспечивала Бриджит. Она всё ещё плакала, когда Бриджит только входила в двери, но через минуту-другую, когда она шла с девушкой в комнату, плач переходил в лепет и разговор. Её уже не надо было силой удерживать на стуле, пока Бриджит раскладывала свои принадлежности на столе. Однажды она даже сама принесла два маленьких стульчика, везя их за собой по полу и устанавливая один напротив другого. Когда Бриджит начинала занятие, Анн-Мари становилась внимательной и заинтересованной. По ней было видно, что она была очень довольна, когда ей удавалось правильно выполнить задание или верно ответить на вопрос.

Было непросто продолжать считать бихевиористическую модификацию "ужасным" методом, причиняющим вред личности Анн-Мари, даже принимая во внимание то, что мне всё-таки было трудно принять механичность подхода.

Однажды Бриджит пришла на занятие после обеда. Раздался дверной звонок. Я уже пошла встречать её, но остановилась и оглянулась. Я увидела, как Анн-Мари шла к Бриджит, смотрела прямо ей в глаза и улыбалась.

Мои сомнения насчёт Бриджит и бихевиористического метода были постепенно лишены оснований. Я пробовала ненавидеть эту терапию; теперь я была вынуждена признать её эффективность. Я верила, что этот метод только отдалит от нас Анн-Мари. Теперь она сама разными способами говорила мне, что нуждается в нём и в Бриджит.

К началу

Глава 15

Для Анн-Мари тоже наступила весна. Апрель и май были месяцами её цветения; дочка постепенно открывалась миру и нам, любящим её людям. Её языковые навыки и социальное поведение улучшались день ото дня. В ретроспктиве прогресс шёл очень быстро, но тогда нам казалось, что всё происходит напротив, очень медленно. Не было выздоровления за одну ночь, как и не было внезапного откровения потерянного ребёнка. Шаг за шагом она возвращалась к нам, но мы не знали радоваться или нет, так как ещё не были уверены в успехе. (?)

Марк был однозначно оптимистичен. "Она выздоровеет, - уверял он меня, - смотри, как быстро она прогрессирует. Посмотри, чего она добилась за каких-то два месяца".

Я же наблюдала за ней со смешанным чувством недоверия, неуверенности и надежды. Иногда я гадала, не придумала ли я себе сказочного чуда исцеления и не наступит ли момент, когда я пойму, что действительность далека от моей хрупкой мечты. Несомненно её состояние улучшалось, но врядли язык и социальные навыки дочери уже можно было назвать нормальными. Её маленькие победы перемежались с постоянными аутистическими привычками поведения. Я очень хотела увидеть хотя бы одного вылечившегося ребёнка-аутиста, поговорить с его родителями и расспросить их о каждом моменте этого робкого рассвета (?), но всё, что я знала, это 47 анонимных процентов доктора Ловаса. Это было время как горячей молитвы и неуверенности, так и напряжённой работы и надежды.

Тем не менее я постепенно успокаивалась. Сомнения и тревога уступили место вере, которая становилась всё крепче. Каждый день Анн-Мари дарила нам что-то новое, что поддерживало в нас надежду. Это могло быть новым словом, более продожительным зрительным контактом, вспышкой интереса к братьям или даже повышенным интересом к окружающему её миру. Её состояние явно улучшалось.

Сейчас мне нравилось брать её на прогулки в коляске. Она так радовала меня, когда с любопытством смотрела на витрины магазинов или указывала на собак на улицах.

- Собачка, - говорила она.

- Да, радость моя. Это – собачка.

Голубь, переваливаясь, прошёлся перед её коляской.

- Ва-и! – закричала она. Я засмеялась.

- Да. Oiseau ! Птичка!

Oiseau было единственным французским словом, которое она знала. Оно исчезло где-то между шестнадцатью и двадцатью месяцами, вместе со всеми остальными словами.

Она всё ещё не делала никаких самостоятельных попыток пообщаться с братьями, но мне казалось, что в последнее время она хотя бы реагировала ни их присутствие. Иногда она смотрела прямо на Даниэля, когда он радостно болтал, играя или рисуя. Также она научилась играть в одну игру с братом: догонялки. Он бегал по комнатам, визжа и смеясь. Это возбуждающе действовало на Анн-Мари, и она начинала бегать за ним. Потом он поворачивался и догонял её. Мы с Марком никогда не возражали против этой шумной беготни, Анн-Мари выглядела счастливым, нормальным ребёнком, когда играла с братом.

Правда, она всё ещё полностью игнорировала Мишеля. Она обходила его маленький стульчик, как будто его и не было. Когда я держала его на руках, она не выказывала никаких признаков ревности; казалось, он для неё не существовал. Однажды утром я сидела в гостиной с детьми. Мишель сидел на детском стульчике, а Анн-Мари случилось пройти прямо перед ним. Внезапно он радостно задрыгал маленькими ручками и ножками и подарил сестрёнке огромную счастливую улыбку. Он продолжал улыбаться и поворачивал голову вслед за ней, пока она не исчезла из его поля зрения. Она, конечно, не обратила внимания. Казалось, что она вообще его не видела. Я думала, что он слишком мал, чтобы беспокоиться из-за такого «пренебрежения», но всё-таки мне стало обидно за сынишку. Я взяла его на руки и улыбнулась ему. Мне очень хотелось, чтобы он понял, что кто-то заметил, каким он был любящим малышом.

Затем через несколько дней Анн-Мари всё-таки заметила Мишеля. Я держала его на руках, когда она вдруг встала, подошла к нам и попыталась отпихнуть брата и забраться самой ко мне на руки. Это очень обрадовало меня. Любой знак братской ревности был хорошим признаком у ребёнка, который совсем недавно был таким равнодушным ко всем окружающим. Я обняла её одной рукой, другой взяла Мишеля и села с чувством умиления и счастья с двумя младшими детьми. (?)

Одним вечером мы с Анн-Мари шли по Мэдисон авеню. Мне надо было забежать в продуктовый магазин, купить молока. Я оставила мальчиков с Пэтси и сказала, что вернусь через четверть часа. Марк в тот день пришёл домой пораньше и вышел ненадолго по своим делам.

Я везла Анн-Мари в коляске, думая о чём-то своём, как вдруг услышала тихий смех дочурки. Я посмотрела на неё. Она смотрела на вечернюю улицу. Её глаза были неотрывно устремлены на что-то; она улыбалась и смеялась сама с собой.

- Что там, Анн-Мари?

Она указала на что-то. Я последовала за её взглядом. Навстречу нам шёл Марк. Он увидел нас и протянул к нам руки. Я опустила дочку на землю и смотрела, как она бежала навстречу отцовскому объятию.

Марк шёл мне навстречу, неся дочь на руках. Мы посмотрели друг на друга.

- Ты это видел? – спросила я.

- Да. Она знает своего папу.

Марк обнял меня одной рукой, держа в другой Анн-Мари. Мы немного постояли молча, охраняя хрупкий мир нашего кружка на городской улице. Ночь опускалась на город.

К середине апреля влияние Бриджит на меня усиливалось с каждым днём.

Как-то утром я вошла столовую и увидела, как Анн-Мари кружилась на одном месте в углу, уставясь в пол. Следуя минутному побуждению я подхватила её, подбросила в воздух и крикнула: «Мы едем вверх!» Потом, опуская её на пол, я сказала: «Мы едем вниз!» Я повторила игру несколько раз, укоротив реплику до «Вверх!» и «Вниз!» Ей понравилась новое развлечение, она возбуждённо визжала и смеялась с каждым броском в воздух. В конце концов я задержалась на нижнем пассаже, держа её в руках и выжидательно смотря ей в глаза. Что-то сработало. (?) «Рее!», - закричала она свою версию слова «вверх!».

- Хорошо, Анн-Мари! Хорошо говоришь «вверх!»

На верхнем пассаже я снова остановилась, держа её наверху в воздухе и заглядывая ей в лицо. «В-в-в-в...», - подсказала я.

- Вии! – закричала она.

- Эй! Хорошая девочка! «Вниз!»

Мы проделывали это снова и снова, пока у меня не заболели руки. Но мне это понравилось. Я начала понимать, как совмещать зрительный контакт, удовольствие, поощрение и словесную подсказку, точно так, как Бриджит это делала на занятиях. Один раз усвоив технику, я начала находить сотни способов её применения в течение дня.

Бриджит начала окрашивать моё мышление и другими способами (?). Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, я начала вести дневник. Первые записи были беспорядочными и немного дикими – чувства, вышедшие из-под контроля, прыгающие вверх-вниз по странице буквы. Но время шло, и я становилась всё более объективной. Я стала систематически отслеживать симптомы болезни и признаки улучшения у Анн-Мари. В игре, языке, социальном общении и имитации – во всех областях, которые я могла выделить, я училась отмечать как слабые, так и сильные стороны дочери. Несмотря на то, что это было непросто, я стала более бесстрастно и безжалостно относиться к болезненным недостаткам Анн-Мари, которые я не могла помочь ей преодолеть. (?) Была доля иронии в том, что именно за это я мысленно бичевала Бриджит, когда она попросила меня написать списки, а сейчас я сама училась смотреть на слабость дочери и отмечать все аутистические привычки поведения так, как это делала Бриджит во время занятий. Такая клиническая объективность по отношению к тому, что ещё месяц назад вызывало острую боль, оказалась возможной, я полагаю, благодаря тому, что состояние Анн-Мари постепенно улучшалось.

Анн-Мари училась играть так же, как и делать всё остальное: Бриджит разбивала деятельность на маленькие несложные элементы, а потом физически помогала преодолеть каждый элемент. Если, к примеру, они составляли «паззл», то сначала Бриджит направляла руку Анн-Мари так, чтобы каждый кусочек встал на соответствующее место. Постепенно, по мере того, как девочка приобретала необходимый навык, Бриджит оставляла её играть одну, наблюдая со стороны. Всё абсолютно подсказывалось, физически и устно. Если это звучит надуманно и насильственно, то потому что это так и было. Но в любом слоучае это было лучше, чем смотреть, как она сталкивает кусочки от «паззла» в нескольких сантиметрах перед глазами.

Теперь я подсказывала ей подобным образом постоянно. Я помню, как сидела с ней, направляя её руки, чтобы положить мишку в постель, укрыть его, приложить к его рту игрушечную бутылочку. Сейчас меня меньше беспокоило то, ничего не происходило спонтанно. Я видела, как Бриджит подсказывала ей всё, начиная с экспрессивного языка, и заканчивая танцами и пением, а также я видела, что чем дальше, тем меньше Анн-Мари нуждалась в такой помощи. Достаточно было раз подсказать и подтолкнуть её к действию, как она сама начинала проявлять инициативу.

Постепенно я отдалялась от соблазнительного психоаналитического подхода, пытающегося выяснить, почему Анн-Мари стала аутистом, и стала, как Бриджит, концентрироваться на том, как именно я могла способствовать прогрессу в каждой конкретной области языка, поведения и социального общения. Я начала, как и Бриджит, не только останавливать самостимулятивное поведение, но и подсказывать и формировать более приемлимые навыки и привычки.

У подталкивания и подбадривания было много форм. Не без помощи уговоров, она начала пробовать разные виды еды. Я клала немного кетчупа (который она любила) на что-то новое, и вкладывала ей в рот. Я не позволяла ей зацикливаться на каком-то одном виде пищи, игрушке или деятельности. Сначала она яростно сопротивлялась каждому моему нововведению, но сейчас, казалось, она становилась более гибкой, без особого расстройства переходила от одного занятия к другому. Бриджит часто делала акцент именно на гибкости во время занятий. Она не просто требовала внимания, но и способности переключать внимание, легко переходить от одного вида деятельности к другому. Они делали несколько упражнений, сидя у стола, потом переходили на пол и выполняли там часть программы, затем снова возвращались к столу. Иногда Анн-Мари привязывалась к какой-то одной игрушке. Бриджит позволяла девочке играть с ней в течение какого-то времени, а потом объявляла: «Хорошо, сейчас время играть с формами!» Анн-Мари могла хныкать и сопротивляться, но они переходили к игре по сортировке форм.

Я тоже начала настаивать на переменах. Реньше Анн-Мари всегда хотела носить одну и ту же одежду и обувь. Покупать что-то новое было трагедией для всех нас – меня, Анн-Мари и продавца, который недоумевал, почему ребёнок плачет, кричит и катается по полу. Если мне случалось купить для неё новую пару штанов или новую кофточку, я могла быть уверена, что меня ожидает длительная истерика. Не зная, что делать, я просто позволила ей постоянно носить одни и те же два-три костюмчика. Но сейчас я начала одевать дочку в разную одежду, невзирая на её слёзы. Попробовав один раз, я проделывала это со всем – свитры, ботинки, разноцветные носки вместо стандартных белых, платья вместо униформы, состоящей из штанов и футболки, новые пижамы и т.д. Через несколько недель она уже спокойно носила, все, что я надевала на неё.

Я помню те далёкие дни в парке, когда я сидела с ней смущённая и расстроенная, потому что она не переставала плакать. Даниэль весело и с энтузиазмом хотел попробовать все развлечения сразу. Но когда-бы я не пыталась посадить Анн-Мари на качели или на горки, она плакала и сопротивлялась.

Теперь в эти свежие апрельские денёчки, после обеда и сеанса терапии я, уже более уверенная в себе, брала её в парк и игнорировала плач, пока мне не удавалось убедить её попробовать что-то новое. Я должна была подтолкнуть её переступить порог страха, физически помочь, пока она делала первые шаги, а когда она будет готова – предоставить ей действовать самой. День, когда мне, наконец, удалось посадить её на качели и на горку без плача был небольшим триумфом.

Если я видела, что у неё формируется привычка, развивается мания, ритуальное действие, я тут же вмешивалась, переключая её внимание на что-то другое. Она хотела постоянный, неизменяемый мир, и сейчас я гораздо лучше понимала, как с этим бороться. Я должна была взять её на руки, физически подсказать, подтолкнуть, помочь ей пойти в правильном направлении. Я должна была научить её подниматься и опускаться, гнуться и качаться, танцевать танец жизни. Она хотела постоянства, я же, с помощью Бриджит, принуждала её принимать не только мою любовь, но перемену за переменой.

Я также научилась принуждать её проявлять определённую решительность, если можно так выразиться. Однажды в доме у моего отца Анн-Мари подошла к тарелке с сыром и крекерами. Она стояла и смотрела на еду; было видно, что ей очень хотелось попробовать. Мой папа сразу наклонился к девочке. Большинство наших друзей и родственников, знавших о болезни Анн-Мари, всегда уделяли ей особенное внимание. Они пытались помочь ей всеми возможными способами. Отец протянул ей крекер.

- Подожди секунду, папочка, - сказала я. Я подалась вперёд и взяла руку Анн-Мари в свою. – Хочешь крекер, Анн-Мари?

Она ничего не сказала, но взволнованно посмотрела на меня.

- Вот, радость моя, - сказала я, протягивая её руку по направлению к крекерам, остановившись на полпути до тарелки. – Возьми его. Давай. Возьми крекер.

Анн-Мари выглядела так, будто кто-то собирался укусить её, но всё-таки она собрала всё своё мужество и взяла крекер.

- Хорошая девочка. Ты видишь? Ты можешь взять крекер. Ты это сделала. Ты сама взяла крекер.

Внезапно я поняла, что только что воспользовалась одним из приёмов физической манипуляции, которые произвели на меня такое отталкивающее впечатление, когда я впервые увидела Бриджит за работой. Теперь это стало обычным делом. Я «лепила» поведение дочери разными способами, но чем больше я это делала, тем более смелой и самостоятельной она становилась. Угрызения совести, вызванные чрезмерной властностью (?) бихевиористического подхода, уступили место практической реальности, которая доказала, что что-то работает. Анн-Мари прогрессировала очень быстро. Так считала Бриджит, так считала Робин, даже я и Марк начали в это верить.

Поначалу не видя в бихевиористической терапии ничего, кроме грубого вмешательства в личность Анн-Мари, теперь её отец и я начинали видеть в этом радикальное, но необходимое средство помочь дочери сформировать личность.

Мы не заключали её в тюрьму; мы выводили её к нормальной жизни.

Мы не управляли ей (?), мы помогали ей освободиться от нездоровых привычек и равнодушия аутизма.

Мы направляли её, как все родители направляют своих детей, подсказывая путь, устанавливая ограничения, мотивируя, с разницей лишь в том, что Анн-Мари была гораздо более беспомощна, чем другие дети. Но для неё наступит время свободы, самостоятельности и выбора. Сейчас , пока она была всё ещё очень маленькой, мы должны были вырвать её из объятий болезни и направить правильной дорогой, нашей дорогой.

К началу