- Вы всё ещё держите у себя эту бихевиористку?

Тем апрельским днём я сидела в кабинете у доктора Велч.

- Да.

- Я надеюсь, что вы не давите на ребёнка этой зубрёжкой, о которой вы мне рассказывали? Эта женщина занимается с ней?

- Бриджит, вообщем-то, ничего, - пробормотала я. – Она неплохо ладит с Анн-Мари.

- Я прошу вас, будьте очень осторожны с Анн-Мари. Не забывайте, какая она чувствтительная!

Я нуждалась в Бриджит. Сейчас я была в этом уверена. Позже я с большим волнением спорила с доктором Велч о том, что в терапии аутизма должно быть место для подхода Бриджит, также как и для теории эмоционального контакта.

Но я всё ещё любила доктора Велч. Я любила её за то, что она сделала для меня, как она заставила меня почувствовать надежду, когда будущее казалось таким мрачным. Я всё ещё не могла ослушаться её приказаний. Я колебалась, признаться ли ей в том, что сейчас Бриджит приходила уже пять дней в неделю, и что я позволяла ей заниматься с Анн-Мари механичной зубрёжкой звуков и слов и упражнениями на подбор цветов и форм. Тем более мне не хотелось говорить ей о том, как много техник Бриджит я переняла и использовала в повседневном общении с дочерью.

- С ней всё в порядке, - сказала я и сменила тему. – Я думаю съездить через несколько дней в Коннектикут. Мне бы очень хотелось познакомиться с другими семьями, которые практикуют терапию объятия.

- Непременно, - ответила Велч. – Как насчёт 9 мая?

- Почему именно 9 мая?

Доктор Велч объяснила мне, что в этот день из Би-Би-Си приедут снимать документальный фильм о терапии объятия в Материнском Центре, в Коннектикуте. Она рассказала продюсеру обо мне, такой умной и образованной, и продюсер был бы рад поговорить со мной.

- Вы уверены, что они захотят выслушивать мою критику в адрес теории о плохо налаженном контакте матери с ребёнком? – спросила я.

Доктор Велч уверила меня в том, что я могла говорить всё, что угодно. Она бы хотела, чтобы я рассказала о том, как всё происходило у нас, и про свои чувства по отношению к самой терапии.

Я согласилась поехать. Не столько из-за того, что мне очень хотелось давать интервью на таком раннем этапе выздоровления Анн-Мари, как потому что мне очень хотелось встретиться и поговорить с другими родителями, которые занимаются этой терапией. Мне было интересно, использовал ли ещё кто-нибудь из них комбинированный подход, как это делали мы? Прогрессировали ли их дети так же быстро, как Анн-Мари? Ещё быстрее? Должна ли я была по-другому вести себя во время сеансов для достижения лучшего решения?

Я была уверена, что встречу родственные души – людей, которые верили в практику терапии объятия, но имели определённые сомнения на счёт её теоретической основы.

Я не могла быть более далека от истины. Люди, которых я там встретила, были непоколебимы, слепы в своей вере в доктора Велч, Тинбергенов и в убеждении в том, что их неумение наладить взаимоотношения с ребёнком послужило причиной аутизма.

Съёмочная группа Би-Би-Си как раз прибыла на место, когда я подошла к комфортабельному дому среднего класса на тенистой улице в одном из пригородов Коннектикута. Мы шли с Анн-Мари по дорожке к дому, и я пыталась выглядеть естественной, так как оператор уже заметил нас и начал снимать. Мы вошли в дом, где нас встретила доктор Велч, казавшаяся красивой и взволнованной. Она была тщательно накрашена и причёсана так, что её светлые волосы стояли ореолом над головой, её глаза сверкали. Она была уверена в себе и грациозна.

Мы расцеловались и поздоровались друг с другом. Она представила мне двух женщин, которые вошли в комнату с веранды. Женщины вели за руку своих детей, мальчика и девочку. «Скажи: «Привет, Кэтрин», - подсказывали они. Девочка лет десяти-одиннадцати сказала: «Привет, Кэтрин», не посмотрев на меня. Мальчик лет шестнадцати-семнадцати не вымолвил ни слова.

- Марта, Дезмонд ждёт! – крикнула женщина из кухни. Доктор Велч извинилась и вышла поговорить с продюсером Би-Би-Си, Дезмондом Вилкоксом. Одна из матерей объяснила мне, что женщина на кухне - это мать доктора Велч. Это был дом её родителей, и они помогали в работе Материнского Центра.

Я прошла на веранду, где не было почти никакой мебели, но было разбросано множество подушек вдоль стен. Я, немного нервничая, обратилась к другим присутствовавшим родителям. Там было восемь-десять матерей, столько же детей и три или четыре отца. Возраст детей был разным: от трёх лет и до возраста подростка, которого я только что видела.

Первое, что поразило меня, так нуждавшуюся в поддержке, это то, что никто из детей не выглядел выздоравливающим. Я видела хлопки в ладоши, прыжки на месте и пустые взгляды. Старшие дети немного говорили, но их речь звучала неестественно и не соответствовала уровню их возраста. Я не увидела никого, кто бы обнадёжил меня. Моя тревога возросла.

Я спросила мать одного из младших детей о том, где все вылечившиеся дети.

- Если они вылечились, то им, разумеется, нечего здесь делать!

Конечно. Почему я об этом не подумала? Но что некоторые матери делают здесь так много времени? Две из них сказали мне, что приходят сюда уже в течение десяти лет. Как долго предполагается лечение терапией объятия?

- Видели ли вы кого-то из вылечившихся детей? – спросила я женщину, с которой говорила до этого.

- Нет, но доктор Велч рассказывала мне о Марке К.

Я тоже слышала о Марке К. Много раз. Я ужасно хотела увидеть его, а также других выздоровевших детей.

Тем временем родители завели разговор о своих детях. Сначала я слушала с интересом, но постепенно во мне нарастало возмущение. Почти все матери рассказывали о том, как им не удалось наладить контакт со своими детьми. Их рассказы звучали довольно бодро: они знали, что несут ответственность за болезнь своих детей, но только охотнее обсуждали это. О, конечно, это не было их виной, но неосознанно они сделали что-то такое, что превратило их нормальных детей в аутистов. Отцы поддакивали всему, что говорили женщины.

- У меня была депрессия, а я даже не знала об этом, пока не встретила доктора Велч.

- Представляете, я перестала кормить её грудью, когда ей было всего годик!

- Я никогда не носила дочь в «нательной сумке», как делала со старшим сыном.

- Я уехала в путешествие, а когда вернулась, она уже ушла ... просто ушла.

- Я была так занята нашим переездом, что не уделяла ему достаточно внимания.

- Да, - подтвердил муж этой женщины. – Она была тогда очень раздражённой и отстранённой.

- Как-то ночью он плакал в своей кроватке, а я не успокоила его, так как мой муж сказал, что мы должны научить его спать по ночам.

Я больше не могла терпеть.

- Плохо налаженный контакт – это симптом заболевания, а не причина! – выпалила я, перебив беседу. – Это не наша вина, как и не наших детей. Причина – в повреждённой нервной системе!

Пустые взгляды обратились ко мне; я почувствовала враждебность. Да за кого она себя принимает? За доктора? За психиатра?

Я предприняла ещё одну попытку, но уже менее уверенно.

- Почему бы нам просто не попытаться снова наладить взаимоотношения с нашими детьми, вместо того, чтобы копаться в ошибках прошлого и заниматься самоанализом?

Тишина. Потом вежливая перемена темы.

Я понимала их, так как одной ногой тоже была в их лагере. Я убеждена в том, что неприятие некоторыми родителями идей генетической или другой органической причины аутизма объясняется уверенностью в том, что если причина заболевания биохимическая или метаболическая, то они просто ничего не смогут сделать.

Когда изьян неявный, невидимый, - а у большинства детей-аутистов это именно так, - то мы ещё можем цепляться за нашу веру в силу любви; в то, что любовь и только любовь сможет вылечить ребёнка.

Надежда, предложенная родителям Тинбергенами, доктором Велч и всеми психотерапевтами, которые ратуют за старый психодинамический подход к аутизму, основывается на убеждении в том, что если мы – причина этого, то мы это и поправим. Да, я виновата. Извините меня. Покажите мне, пожалуйста, как быть хорошей матерью. Я очень прошу.

Все эти родители, и я в их числе, сроднились с этой виной, потому что верили, что через признание собственной вины придёт спасение.

Но вот настало время для группового сеанса. Сейчас группа Би-Би-Си находилась с нами в комнате. Все родители, казалось, чувствовали себя уверенно и знали, что делать. Они сняли обувь и расселись на подушках на полу. Я последовала их примеру. Мы обняли своих детей.

А затем последовал такой визг, крик и плач, какого мне не доводилось слышать в своей жизни. Мы с Анн-Мари были обе так напуганы, что вскочили с наших мест и выбежали в смежную комнату. Но ассистентка доктора Велч последовала за нами и твёрдо провела нас обратно в группу.

Я попыталась сосредоточиться на Анн-Мари и на своём обычном: «Мамочка любит тебя, посмотри на меня», но было совершенно невозможно сконцентрироваться. Мать шестнадцатилетнего подростка, сидящая напротив меня кричала:

- Один случай и ты решил навсегда покинуть нас? Ты разрушил нашу жизнь!

Другая пара сидела с новорождённым младенцем на руках у отца и с трёхлетним мальчиком в объятиях у матери.

- Посмотри на меня! – кричала мать мальчику.

- Посмотри на неё ! – орал отец. Мальчик дрожал и всхлипывал. Младенец также зашёлся в плаче.

- Думаешь, что только о тебе надо заботиться? – кричала мать своей плачущей дочери. – А как же другие? Кто будет заботиться о нас?

Я обнимала Анн-Мари и старалась успокоить её. Она была напугана и плакала. Я разрывалась между желанием сбежать из этого сумашедшего дома и упрямой верой в то, что если бы мне удалось выбросить из головы все свои интеллектуальные сомнения и просто верить так, как эти страстные родители, то моя дочь выздоровела бы.

Доктор Велч ходила между нас, спокойная и безмятежная; она улыбалась и подбадривала нас. Её неизменным наказом было выразить перед ребёнком наши истинные чувства – «дать волю гневу и боли». Только после этого мог иметь место настоящий контакт с ребёнком.

Камера Би-Би-Си следовала за ней, пока она переходила от группы к группе, опуская слово тут, улыбку там, а то и команду особо непослушному ребёнку посмотреть сейчас же на свою мать!

В конце концов всё закончилось. Люди расслабили объятия, сели поудобнее, стали спокойнее говорить с детьми. Я не знаю, почему это кончилось именно тогда, может быть из-за того, что закончилось отведённое для этого время, или потому, что одна из наиболее опытных матерей подала остальным знак «время вышло». Мне показалось очень странным, что все должны были закончить сеанс в одно и то же время. Я оглянулась проверить, достиг ли кто-нибудь желанного «решения», но не увидела ни одного ребёнка, ведущего задушевную беседу со своим родителем. Изменение в отношении, тоне, уровне шума проистекало от родителей, так же как это было во время моих домашних сеансов терапии объятия.

Вокруг было много улыбок и вздохов облегчения. Дети действительно выглядели более спокойными и расслабленными на руках у родителей.

Затем последовала ещё одна групповая дискуссия, на этот раз её вела доктор Велч.

- Послушайте меня. Я уже говорила это и скажу ещё раз. Эти дети не идиоты. Они прекрасно понимают, что происходит ...

После, стоя на лужайке перед домом, я давала интервью Дезмонду Вилкоксу. Возможно чересчур педантично и «объективно», я описала свои сомнения по поводу теории эмоционального контакта, а также свою нервную реакцию на то, чему только что была свидетелем.

Доктор Велч стояла за съёмочной группой и улыбалась мне.

- Но, - сказала я, ловя её взгляд, улыбаясь в ответ её любящим глазам (?), - теперь позвольте мне рассказать, что доктор Влеч сделала для нас, для нашей семьи.

В мае была кульминация моего поклонения перед доктором Велч. Я хотела петь ей дифирамбы не только перед камерами Би-Би-Си, но перед всеми, кто был готов слушать. Фактически, я считала своей обязанностью нести в мир её послание надежды. Я решила написать письмо одному из самых известных исследователей в области аутизма, доктору Бернарду Римлэнду.

В начале года я немного слышала о докторе Римлэнде, а может быть мне встречалось где-то его имя; я думаю, что читала его статью о витемине В 6 и о лечении аутизма. Но я не обратила на него особого внимания до того, как мне в руки попал опубликованный им квартальный бюллетень, Autism Research Review International .

В процессе чтения я была поражена тем, сколько информации содержалось в этих четырёх-пяти страницах. Этот доктор Римлэнд не поленился прочесать все издания, которые в последнее время публиковали статьи об аутизме. Потом он изложил результаты исследования в удобной для чтения форме, большую часть текста снабдил содержательными комментариями, и опубликовал всё это в одном отчёте. Теперь в мае, когда я перечитывала этот отчёт, я решила связаться с этим знающим и объективным человеком.

В длинном, восторженном письме, экстравагантном хвалебном гимне доктору Велч – с коротким упоминанием о Бриджит и Робин, конечно, - я выложила доктору Римлэнду всю нашу подноготную. Я написала об истории и о диагнозе Анн-Мари, о том, какие виды терапии мы использовали, о значительном улучшении состояния дочери, о некоторых моих сомнениях насчёт терапии объятия, о моих страхах и надеждах на будущее.

Я написала, что вне всяких сомнений, быстрый темп прогресса Анн-Мари был благодаря доктору Велч. В заключение я подытожила: работа Бриджит и Робин тоже, конечно, была очень важна, но основным лечением, главным в его успехе была терапия объятия.

Перед тем, как послать письмо доктору Римлэнду, я показала копию Бриджит, а потом доктору Велч.

- Что-ж, - спокойно сказала Бриджит после прочтения письма, - вы действительно с большим энтузиазмом относитесь к терапии объятия.

- Но я также подчёркиваю, как важна ваша работа, Бриджит, - сказала я в защиту себе.

- Да.

- В любом случае, профессионалы должны принимать всерьёз такой вид лечения, как терапия объятия. С её помощью дети вылечиваются от аутизма!

- Вы видели этих детей?

Я почувствовало нарастающее напряжение. Я на самом деле верила в выздоровление, чёрт побери! Плевать я хотела, верила в это Бриджит или нет!

Бриджит продолжила, разбив враждебную тишину, установившуюся на минуту.

- Я думаю, что терапия объятия возможно оказывает эмоциональный или психологический эффект на вас обеих, - сказала Бриджит. – Я просто не знаю, насколько можно доверять этому методу, когда речь заходит об обучении ребёнка приемлимому поведению или общению.

- Но ведь у меня есть вы десять часов в неделю.

- Да, и у вас также есть вы , Кэтрин. Ведь вы работаете над программой гораздо больше, чем десять часов в неделю.

Я показала письмо доктору Велч. Она прочитала его, на мгновение замолчала, потом подняла на меня глаза.

- Могу я оставить себе копию?

Я согласилась.

Через несколько дней она рассказала мне, что её отец, который помогал ей в работе Материнскего Центра, размножал письмо и распространял его среди энтузиастов терапии объятия по всей стране.

- Неужели? - сказала я. Что-то внутри меня неприятно сжалось. Хотела ли я, чтобы все эти мысли, моё имя, имя Анн-Мари распространялись подобным образом? Я была очень признательна Марте; она спасла мне жизнь. Но неужели она не могла, не должна была спросить меня?

На пъедестале, который я воздвигла для неё, появились первые трещины.

Распространение моего письма беспокоило меня больше, чем я хотела в этом признаться. Я позвонила женщине, с которой познакомилась в оффисе у доктора Велч. Её дочери, больной аутизмом, было три с половиной года.

Женщина практиковала терапию объятия чуть больше года. Девочка, правда, не выздоровела, но у неё появилась эхолалическая речь, а количество припадков уменьшилось. - Вы верите в то, что терапия объятия полностью вылечит вышу дочь? – спросила я. – Вы верите в терапию объятия?

Последовала тишина, не очень дружелюбная.

- Я в своей жизни ни во что так не верила, - ответила она. – А вы нет?

- Да, да, - поспешно сказала я, - конечно, я верю, что это работает в какой-то степени. Просто я пытаюсь понять, благодаря чему состояние Анн-Мари улучшилось: бихевиористическому подходу или терапии объятия.

- Какое вам до этого дело ?

- Есть дело! Я хочу знать, от чего моей дочери лучше. Я хочу знать, выздоровеет ли она, и что я могу для этого сделать!

- Я очень рада прогрессу своей дочери, и я никогда не подвергну её этим бихевиористическим штучкам. Был один терапевт, который как-то пришёл к нам и стал заниматься с ней этой ерундой, и поверьте мне, я больше никогда его не приглашала.

- Нет? – а может вам следовало бы, подумала я.

- Нет, я этого не сделала. Материнский инстинкт всегда прав. Мой инстинкт говорит мне, что только терапия объятия может помочь моей дочери.

В этой женщине, как и в других приверженцах этой терапии, я заметила нечто отталкивающее, но свойственное и мне самой: слепую веру, идеализацию человеческого индивидуума, нежелание признать тот факт, что мы совершаем ошибки решая, что хорошо, а что плохо для наших детей.

Но до того, как правда выйдет на поверхность, а я пойму, кто на самом деле был подарком судьбы для моей дочки, пройдёт ещё несколько месяцев. Это были две молодые женщины, Бриджит и Робин, которые час за часом, день за днём работали с ней, не разгибая спины. Они не совершали чудес; они просто учили её, шаг за шагом.

Перед тем, как мои отношения с доктором Велч подошли к концу, мне было суждено понять, что значит попасть под влияние кумира. Тем, кто мечется между страхом и отчаянием, трудно сохранять здравый смысл, объективность и трезвость суждений. После того как мы, родители из Материнского Центра, были брошены в пучину страданий, мы обрели великое облегчение от спокойных уверений и сладких обещаний нашей спасительницы

К началу

Глава 17

За трёхмесячный период (март, апрель, май 1998 года) словарный запас Анн-Мари очень сильно вырос. Когда в своём дневнике я насчитала более сорока новых слов в день, я перестала записывать.

Но всё-таки ещё нельзя было считать, что всё нормально.

За исключением нескольких глаголов, которым мы специально учили её, девяносто пять процентов лексикона дочери составляли существительные, причём существительные, обозначавшие предметы, а не имена людей. Она говорила «пока» и начала повторять за нами «мама» и «папа», так как мы снова и снова работали над этими словами. Но всё же это были только существительные. Более того, чаще всего они произносились не спонтанно, а подсказывались нами.

Сорок слов, пятьдесят слов, всё ещё почти все существительные.

- Когда обычно дети начинают составлять словосочетания? – спросила я у Робин.

- Когда они знают десять-пятнадцать одиночных слов, - ответила Робин. Она всегда была честна со мной.

Шестьдесят слов, семьдесят слов, восемьдесят слов. До сих пор почти все существительные. Сейчас любимым занятием Анн-Мари стало называть предметы по именам – всё, что было в квартире.

- Рубашка, - говорила она, хватая отца за рубашку. – Рубашка. Рубашка. Рубашка. Рубашка.

- Ботинок. Ботинок. Ботинок. Ботинок.

- Ручка. Ручка. Ручка.

Сначала воодушевлённые, мы скоро увидели склонность к закреплению этой новой привычки и всеми силами старались хоть немного разнообразить мышление дочери. «Да, Анн-Мари. Это моя рубашка. Я надел рубашку». Укоренившаяся привычка называть предметы, (так было написано в книгах), которые я читала, была основной характеристикой аутистической речи, и это беспокоило нас. Вокруг себя мы слышали, как двухлетние ребятишки выражали свои мысли с помощью комбинаций двух-трёх слов: «Хочу мячик». «Папа иди». «Я хочу сок». «Собачка иди на улица». Начнёт ли Анн-Мари когда-нибудь так говорить?

Это было бы такой радостью, если бы она спонтанно поздоровалась со мной или со своим отцом, когда мы возвращались домой, или, однажды задала бы простой вопрос, как например: «Где куртка?» - это казалось невозможным.

И хотя бы раз позвала меня: «Мама!»

Что бы она не давала мне, я хотела ещё большего. Я была ненасытна. Я хотела, чтобы она стала живой, любящей, говорящей, смеющейся дочкой. Когда она делала новый шаг, я устремляла свой взгляд на следующий уровень и увеличивала свои запросы.

- Начнёт ли она когда-нибудь сама составлять словосочетания и предложения? – спросила я.

- Я думаю, да, - сказала Робин. – В последнее время мы много работаем над фразами из двух слов. - Во время игр с Анн-Мари Робин обращала особое внимание на составление таких максимально упрощённых фраз, как: «иди машина», «пока трамвай», «ещё печенье».

Но, казалось, что Анн-Мари вполне нравилось просто называть снова и снова всё, что она видела вокруг себя. Её даже не заботило, слышал ли её кто-нибудь. Она не нуждалась в ответе. «Машина. Машина. Машина. Шапка. Шапка. Шапка».

Бриджит также работала над фразами, состоящими из двух слов, и короткими предложениями с помощью упражнений на словесную имитацию. Наблюдая за их занятиями, не составляло особого труда понять, почему эффект от бихевиористической программы часто сравнивался с поведением робота. Речь Анн-Мари звучала очень натянуто и неестественно. То, чему её учила Бриджит, выходило наружу без малейшего изменения. В помине не было никаких творческих преобразований речевых форм. Запишите информацию на магнитофон, и получите её обратно в том же виде: «Печенье». «Сок». И позже: «Я...хочу...сок». Мы с Марком не верили в то, что такой неестественный, ограниченный язык был вызван бихевиористической программой – это было одним из симптомов аутизма, - но всё же мы пытались понять: не укрепляла ли его программа? Анн-Мари многому училась от Бриджит, но станет ли когда-нибудь её язык естественным, удобным для общения? Сможет ли она когда-нибудь поддерживать разговор? Что мы должны были сделать: дать ей запас из 500 предложений на все случаи жизни? Лингвистические и социальные навыки – это не просто некоторое количество заученных наизусть фраз, но постоянные творческие преобразования согласно определённому набору правил.

Я прямо спросила об этом Бриджит и Робин; без напора, как я это делала пару месяцев назад, а очень неуверенно.

Они ответили, опираясь на свой опыт работы со многими детьми, что ещё никому не удавалось вылечить ребёнка от аутизма. Некоторые из них прогрессировали, одни меньше, другие больше, к более высоким уровням общения.

Они помогли мне увидеть, что нашей конкретной задачей было нечто большее, чем простая словесная имитация. Любым способом мы должны были добиваться от Анн-Мари функционального использования слов – Робин называла это практикой общения. Когда Анн-Мари выучила слово «открой», мы уже не позволяли ей стоять перед дверью и хныкать. Она должна была посмотреть на нас и сказать: «Открой!» В различных контекстах, в различных ситуациях, в течение всего дня, Анн-Мари должна была практиковать новые слова. Бриджит обучала её новым словам с помощью словесной имитации, но потом использовала любой шанс, чтобы потренировать их употребление. Робин и все остальные работали над обобщением любого слова, которое Анн-Мари учила.

Прагматическое обобщение состояло из постоянного использования слова в разных контекстах и семантических структурах. Постепенно, шаг за шагом, мы перешли от конкретного и простого «открой это» к более сложным конструкциям: «Открой коробку». «Открой глаза!». «Магазин открыт?»

- Что мы надеемся произойдёт, - сказала как-то Робин в долгой беседе со мной одним майским днём, - так это то, что Анн-Мари начнёт узнавать слова сама от своего окружения. Сейчас она очень быстро усваивает новые слова и понятия; мы же хотим увидеть, как она будет узнавать новые слова не только на занятиях, но и от окружающих людей, и сама научится делать обобщения этих слов.

- Мы хотим научить её учиться, - сказала я. – Я думаю, что это сказал Ловас, или я прочла это в какой-то книге.

- Да. Я думаю, это очень хорошо сказано. Она учится учиться.

Позже вечером я продолжила этот разговор с Марком.

- Возможно с помощью этой зубрёжки мы запускаем некий соединительный механизм в её мозгу. Знаешь, видимо благодаря этим программам что-то начинает происходить на нейрологическом уровне.

Марк согласился. Он тоже думал, что у дочери есть нейрологическое повреждение. Но мы помогали Анн-Мари преодолеть это повреждение или компенсировать его с помощью постоянной тренировки.

- Иногда даже люди с очень суровыми повреждениями речевого центра учатся говорить без операции, посредством естественной тренировки, правда? – сказал Марк.

Мы вспомнили одну телевизионную передачу, в которой рассказывалось о девочке, у которой отсутствовала часть мозга, но тем не менее она не была умственно отсталой.

- Другие части её мозга в какой-то степени взяли на себя всю работу, - сказала я. Я вспомнила это из той передачи.

Наши размышления, разумеется, не основывались ни на какой достоверной информации. Но нам было необходимо дать какое-то разумное объяснений феномену, суть которого мы не понимали, и наверно никогда не поймём. Наша вера в то, что «мозг сам себе поможет» делала возможной надежду на полное выздоровление дочери.

Двадцатого мая Анн-Мари дала новую жизнь нашей надежде.

Робин, я, Даниэль и Анн-Мари сидели на полу учебной комнаты после занятия по развитию языка и речи. Даниэль и Анн-Мари увлеклись игрушкой, принесённой Робин, а мы с Робин болтали об успехах Анн-Мари. Мишель дремал с соседней комнате.

Ключ повернулся в двери, и Марк вошёл в квартиру. «Всем привет,» - крикнул он из коридора. Анн-Мари подняла головку. Марк вошёл в комнату.

Она повернулась и посмотрела прямо ему в глаза. Последовала пауза, прерываемая только сердцебиением, а потом она заговорила. Её слова прозвучали тихо и неуверенно.

- Привет ... папа.

С минуту все молчали, потом у нас с Робин вырвался крик радости, и на некоторое ремя мы впали в состояние легкомысленной эйфории. Даже Даниэль, который не понимал из-за чего весь шум-гам, смеялся при виде общей радости.

Марк опустился на пол и взял свою малышку на руки.

- Привет, Анн-Мари, солнышко моё, - взволнованно прошептал он, обнимая её.

Так прошло несколько минут. Отец и дочь здоровались друг с другом.

И всё-таки всю весну положение продолжало оставаться неустойчивым. Каждому признаку улучшения и здоровья сопутствовал знак непроходящей болезни. Каждый раз, когда мы чувствовали сдвиги в какой-то одной области поведения Анн-Мари, мы начинали беспокоиться за другие области. Даже после таких значительных улучшений в области языка, новые и старые симптомы болезни продолжали появляться, исчезать и снова появляться.

Количество припадков и истерик значительно уменьшилось (причём больше в повседневной жизни, чем на занятиях), но мы всё также ничего не могли поделать с плачем и хныканьем. Мы с Бриджит сделали вывод, что негативное отношение к окружающему у Анн-Мари вызвано чрезмерными требованиями, предъявляемыми к ней в течение дня.

Снова стали заметны старые симтомы: хождение на цыпочках, скрежет зубами и дрожь в теле. На какое-то время у неё появились странные грудные звуки, которые я называла «медвежьим ворчанием». Иногда им на смену приходили звуки, похожие на мышиный писк. Я никогда не могла углядеть в них смысла или ритма. Были ли это попытки самостимуляции с помощью звука и ощущения собственного голоса? Мне оставалось только догадываться. Кто знает, что происходило в закрытом внутреннем мире аутиста?

Одна пугающая привычка, которая усилилась в последние недели, была удары по лицу. Я покрывалась холодным потом каждый раз, когда я видела это. Этот симптом больше всех вводил меня в панику. Вид маленьких ручек, бьющих детское круглое личико, порождал во мне страх, граничащий с ужасом, желание сбежать из комнаты, из квартиры, бежать куда глаза глядят подальше от неё.

Реакция Бриджит была куда более спокойной. Для неё это было не более, чем одним из проявлений болезни, которое мы должны были пресечь в корне. «Теперь насчёт ударов по лицу, - сказала она как-то в конце занятия, и, несмотря на моё бешено бьющееся сердце, я заставила себя выслушать её, посмотреть на проблему с клинической точки зрения, как это делала она. Бриджит вела ежедневную запись частоты повторяемости определённых привычек поведения и старалась выяснить, чем они обусловлены. В отличие от психоаналитиков, которые обычно выискивают связь между аутистическими привычками и эмоциональными ранами, полученными в прошлом, бихевиористы наблюдают за происходящим в настоящем, чтобы найти причины поведения ребёнка. Потом они стараются либо изменить что-то в окружающей обстановке, чтобы таким образом повлиять на поведение, либо изменить само поведение, с целью придать ему более приемлемые черты. Способствовало ли что-то в окружении Анн-Мари тому, что она била себя по лицу каждый раз, когда это случалось. Что провоцировало такую реакцию дочери?

- Кажется, она бьёт себя всякий раз, когда недовольна заданием, - сказала Бриджит. Она так вела себя практически всегда в начале новой программы или во время осключительно трудного задания.

- Но мы же не можем отказаться от введения новых программ, - сказала я.

- Нет. И ей придётся научиться справляться с какой-то степенью недовольства и огорчения, не прибегая к такой реакции, - ответила Бриджит.

- Но если мы оставим всё как есть и позволим ей делать это каждый раз, когда она огорчена, то это только обострит проблему, - заключила я.

- Именно. Она бьёт себя по лицу, мы спешим облегчить ей жизнь – таким образом мы, как бы, награждаем её за такое самобичевание.

- Она в какой-то мере начинает ставить нам условия, - я становилась настоящим бихевиористом.

Бриджит засмеялась, немного грустно, как мне показалось. Она сказала, что, к несчастью, она знала немало семей, которые попались на эту удочку. Всякий раз, когда ребёнок впадал в истерику, они спешили успокоить и обласкать его. Довольно скоро ребёнок начинал использовать истерику как средство добиться желаемого.

- Я могу понять, что нет смысла поощрять такие припадки, - сказала я. – Мы всё время должны это иметь ввиду … но что же нам делать, когда она начинает бить себя по щекам?

Мы решили, что на данный момент нашей стратиегей будет отнимать руки от лица и перенаправлять их, пока она не прекратит это делать.

Каждый раз, когда она била себя по щекам, мы спокойно отнимали руки от лица, клали их на колени девочки и удерживали в таком положении две-три секунды, не говоря ни слова. Потом, через пару секунд, мы хвалили её, используя специфический конкретный язык бихевиористического поощрения. «Хорошо руки внизу».

Бриджит объяснила, что бихевиористическая программа содержала множество вариантов исправления неверного поведения. Если бы этот способ перенаправления рук Анн-Мари не сработал, то мы бы придумали ещё что-то, например, твердо сказать: «Не бить!» и немедленно прижать её ладони к столу. Также мы могли, говоря специальным языком, «обречь эту привычку на вымирание». Это значит - полностью её игнорировать: ни награды, ни поощрения, ни даже внимания не уделяется неверной привычке.

Несмотря на то, что я была готова сотрудничать с Бриджит, я каждый день переживала, правильно или нет мы поступаем, принимая то или иное решение. Я до сих пор склонялась к мысли о том, что каждый симптом аутизма был вызван моей ошибкой или ошибкой Бриджит. Всякий раз, когда признаки негативного поведения усиливались, я снова начинала обвинять себя или бихевиористическую программу. Конечно, Анн-Мари многому училась, даже всё больше использовала язык в общении, - но может быть наше вмешательство послужит причиной новых эмоциональных травм.

Такие мысли приходили в голову, так как было очевидно: чтобы добиться успехов в социальном/эмоциональном плане, нам надо было ещё долго и тяжело бороться. Социальные интеракции – психологи называют это «привязанностями» - были, очевидно, камнем преткновения для Анн-Мари.

Как мы заставим её полюбить нас? На этот вопрос у меня не было чёткого ответа. То, что она казалась такой равнодушной к любящим её людям, было основным источником грусти для меня. Она всё ещё почти никогда не заговаривала с кем-либо спонтанно, без подсказки, никогда сама не подходила к нам. Только потому, что однажды она сказала «Привет, папа», мы не могли быть уверенными в том, что сделает это ещё раз. Всё ещё были такие дни, когда она была так же равнодушна ко всем, как в худший период болезни.

Выражение её лица было всё так же пустым, даже грустным. Практически всегда я могла сказать, взглянув на её лицо, была она «с нами» в тот момент или блуждала где-то в своём мире. Каждый раз, когда она улыбалась, это было таким событием, что я отмечала это в своём дневнике.

Ночью я укладывала её в кроватку, укрывала её, просила посмотреть на меня и говорила, как сильно я люблю её. Потом я уходила, с грустным осадком от того, что она никогда не окликала меня. Я думала о том, будет ли она когда-нибудь любить меня и нуждаться во мне в своей жизни? Будет ли она когда-нибудь подходить ко мне так, как Даниэль? Неужели ей безразлично дома я или нет? Даниэль и Мишель так нуждались во мне. Их глаза светились радостью, когда смотрели в мои глаза; они любили, когда с ними говорили, играли, обнимали их. Будет ли она когда-нибудь такой же?

Я снова и снова убеждалась в том, что не в силах дать ответы на все эти вопросы. Я занималась с Анн-Мари, мечтая об общении с ней, желая научить, заинтересовать её. Но когда надо было заставлять её «любить» нас, я больше полагалась на молитву, чем на себя. Я делала всё, что могла, а потом передавала Богу эту тайну.

И вот, наконец, когда весна сменилась летом, настал момент, которого я так долго ждала. Однажды вечером дочке нездоровилось: её лихорадило, бросало в пот, она плакала. Я долго укачивала её до того, как уложила в постель. Я гладила её больное тельце и пыталась передать ей всю любовь и желание защитить, которые я испытываю по отношению к ней. Я положила её, полусонную, на кровать, укрыла одеялом и пошла к двери.

- Мама.

Я замерла. Она позвала меня. Первый раз в своей жизни она позвала меня. Это слово вибрировало в моём сердце. Я опустилась рядом с ней, обняла её и прошептала: «Мама здесь, малышка. Мама любит тебя…».

Я оставалась с ней, пока она не уснула, прижимаясь щекой к её щеке, как когда она только родилась и её, совсем крошку, впервые положили рядом со мной. Я обнимала её, оберегая только что родившуюся хрупкую необходимость во мне, начиная верить…

К началу

Глава 18

Стоял июнь. Состояние Анн-Мари улучшалось день ото дня; с двумя другими детьми тоже всё было хорошо. Даниэль посещал подготовительную группу детского сада, где очень успешно занимался. Он до сих пор широко улыбался, и я надеялась, что нам удавалось сохранять его мир в целости и сохранности.

В течение дня всегда было несколько критических моментов, когда я пыталась заниматься с Анн-Мари, а Даниэль всё время мешал, требуя поиграть с ним, уделить ему внимание. Это было совершенно невыносимо: если я поворачивалась к одному ребёнку, то чувствовала себя так, будто бросала другого; Анн-Мари всё ещё не была в состоянии играть вместе с ним. Единственным выходом было прибегать к помощи других взрослых, чтобы такие моменты возникали как можно реже. Проблема состояла в том, что даже если рядом был другой взрослый – Марк, или Пэтси, или одна из наших помощниц, или моя сестра Бюрк – я всё равно чувствовала необходимость обнимать и ласкать каждого ребёнка самой. Я жила в страхе, что недодаю внимания своим детям.

Мишель был счастливым малышом. Он хорошо спал, просыпаясь не более двух-трёх раз среди ночи для кормления. После этого он сразу снова засыпал, часто уютно разместившись между Марком и мной на нашей кровати. Он очень много улыбался. Он одаривал своей широкой, лучащейся радостью улыбкой, словно говорящей: «Я люблю» всех, кого встречал в течение своего очень занятого малышового дня. Сестра, брат, Пэтси, я, папа, продавец в продуктовом магазине, лифтёр, газетчик – все до одного получали безграничное одобрение Мишеля.

Нельзя сказать, что Анн-Мари полноценно общалась с братьями, но в последнее время она стала уделять им больше внимания. Однажды, затаив дыхание, я наблюдала, как она подошла к Мишелю, села рядом с ним на пол и мягко положила ладошку ему на макушку. Я также заметила, что с какой бы игрушкой она не играла, она стала приносить её в то место, где играл Даниэль. Вместо того, чтобы сидеть в своей комнате и играть одной, она всё чаще искала нашего общества.

Для того, чтобы улучшить навыки социального общения, Бриджит неустанно добивалась того, чтобы Анн-Мари отвечала ей , а не просто крекеру или конфете. Я никогда не слышала, чтобы кто-то вкладывал столько энтузиазма и теплоты в похвалу каждого маленького шага ребёнка. Была ли я в коридоре или занималась домашними делами в другой части квартиры из комнаты занятий я всё время слышала: «Молодец, Анн-Мари! Ты сделала это!» Эти радостные крики превратились в постоянный фоновый шум.

Несмотря на то, что Бриджит всё так же очень специфично называла все действия, выполняемые Анн-Мари, она стала добавлять и более естественные слова ободрения, например: «Кто умная девочка? Ты – умная девочка!» или «Потрясающе!»

Также Бриджит постоянно находилась в близком физическом контакте с девочкой. Она считала, что объятия, поцелуи, подбрасывание в воздух были не менее важны, чем устная похвала.

Разумеется, к июню мы с Марком были совершенно другого мнения о Бриджит. Наблюдая за тем, сколько нового Анн-Мари узнавала от неё, мы не испытывали ничего, кроме радости от того, что такой сильный воин сражается за нас. Мы были уверены, что бихевиористическая программа так же важна, как терапия объятия. Может быть, только может быть, она была даже более важна.

К сожалению, мы продолжали слышать нападки на Бриджит и её методы лечения. Казалось, что наши прежние предрассудки разделялись большим количеством людей, и далеко не все из них считали нужным сообщать нам об этом в мягкой форме.

Одна мать, Люсиль, обратилась ко мне с просьбой посоветовать лечение для её дочери, больной аутизмом. Как часто поступали со мной, во время моей собственной поисковой одиссеи, я послала ей всю литературу, которая у меня была, и уделила ей время, чтобы помочь найти терапевтов. Тем временем, такая же наивная, как я когда-то, она позвонила посоветоваться в больницу Пэйн Витни. Молодая доктор выслушала её объяснение о том, что она пыталась сделать для дочери. Мне случалось встречать эту женщину. Холодно и отстранённо она выслушала тогда описание нашей домашней программы с плохо скрытым пренебрежением.

- Бихевиористическая модификация, - сейчас она холодно информировала Люсиль, - достойна только порицания.

Одна моя подруга зашла как-то ко мне на чашку кофе и во время разговора деликатно намекнула на то, что бихевиористическая программа не принесёт ничего хорошего Анн-Мари.

- Почему нет? - спросила я, полагая, что мне просто надо рассказать ей немного о том, как программа работала и какой эффект оказывала. Я напомнила себе, что совсем недавно я сама относилась к этому методу с подозрительностью и отрицала его с философской точки зрения.

- У меня есть подруга, которая имеет степень доктора психологии. Она считает, что никто, кто знает хоть немного о детях, не подвергнет ребёнка лечению с помощью бихевиористической модификации.

- «Никто, кто знает» … У неё есть дети?

- Нет.

- Она когда-либо работала с детьми-аутистами?

- Я не думаю, но она очень много читала …

- Скажи мне, что же она рекомендует?

- Психотерапию, разумеется.

После этого разговора я долго слонялась без дела по дому. «Пусть сначала эта доктор психологии родит ребёнка, пусть её ребёнок окажется аутистом, а потом пусть хоть до посинения лечит его психотерапией,» - злилась я. Я хотела здорового ребёнка.

Мы с Марком постоянно выслушивали нечто подобное. Нам сообщали, что мы превращаем своего ребёнка в робота, что мы занимаемся только симптомами и оставляем без внимания корень болезни. В Нью-Йорке в особенности, слово «бихевиористический» звучало, как анафема. Некоторые родители давно говорили мне, что в других штатах они не сталкивались с такой враждебностью по отношению к бихевиористической терапии, но здесь, находясь в своей «святая святых», главные фрейдисты страны вот уже сорок лет цеплялись за одни и те же идеи.

Мы поняли, что немалая доля такой враждебности объяснялась ложным убеждением, что основным составляющим бихевиористической программы было огромное количество ужасных физических наказаний – от шлепков и до электрошока. В нашей домашней программе никто из терапевтов никогда не использовал физические наказания. Самым насильственным действием было держать Анн-Мари на стуле, в то время как она вырывалась и сползала на пол. Хотя иные могут посчитать и это физическим наказанием. Насильственное удерживание, применяемое в терепии объятия, было больше похоже на физическое вмешательство, чем всё, что делалось в рамках бихевиористической программы.

Я понятия не имею, что бы мы делали, если бы Анн-Мари была склонна к саморанению до такой степени, что мы бы не могли пресекать это с помощью перенаправления рук. Так что я воздержусь от резких суждений о применении наказаний, особенно там, где остальные подходы доказали свою несостоятельность. Мы видели видеозапись, на которой описывались случаи саморанения, которые в течение нескольких лет постоянно пресекались с помощью мягкого наказания: громкого «Нет!» и шлепка по бедру. Я полагаю, что всё зависит от того, что вы подразумеваете под физическим наказанием. Один считает таким наказанием малейший физический дикомфорт, другой сочтёт неприемлимым устный выговор, третий считает, что к детям с проблемами в общении вообще неприменимы никакие требования. Мнения на эту тему очень неоднозначные. Группа профессионалов, убеждённых в том, что они всё знают лучше и заботятся о детях-аутистах больше, чем их родители, резко порицают использование физических наказаний.

Но суть враждебности к бихевиористической терапии лежит гораздо глубже, чем вопрос о наказаниях. Её корни идут глубоко к конфликту между двумя способами восприятия детей и работы с детьми, причём речь идёт не только о детях-аутистах, но и даже в более широком плане – об обычных детях. С одной стороны – бихевиористический подход, тщательно разработанный для изменения поведения аутиста и усваивание им нормального, приемлимого поведения. С другой стороны – разнообразие психодинамических подходов, все построенные на «понимании», анализе, налаживании контакта и «внутреннем прозрении».

Мы жили и дышали этим конфликтом. Мы обнаруживали, каким влиянием пользовались психодинамические подходы много лет спустя после того как Беттельгейм был дискредетирован. В какой-то момент мы поймём, почему сторонники этих подходов так яростно сопротивлялись методу, который был способен вытащить ребёнка из аутизма

К началу

Глава 19

К середине июня Анн-Мари уже использовала довольно много комбинаций из двух слов: «привет (плюс имя человека)»; «пока (плюс имя человека)»; «ещё (плюс существительное)»; «все ушли». Робин и Бриджит без устали тренировали с девочкой подобные фразы. Всякий раз, когда Робин откладывала в сторону куклу или игрушечного зверя, она произносила: «Пока, Мики!» «Пока, Плуто!» «Пока, птичка!» Мы с Марком также при любой возможности тренировали эти слова. «Скажи привет Бласу!» «Скажи привет Джорджу!» Все лифтёры и швейцары в нашем доме уже привыкли к тому, что мы всё время подсказывали Анн-Мари таким образом. Она никогла не здоровалась с ними спонтанно. «Она такая стеснительная!» - сказал как-то Блас. Доктор Велч была очень довольна прогрессом Анн-Мари и уговаривала меня свозить её в Материнский Центр.

- Хорошо, - согласилась я, почему-то несколько напряжённо. Мне совсем не хотелось возвращаться туда, но чтобы не обидеть доктора Велч я должна была съездить к ней ещё хотя бы пару раз. Кроме того, я подружилась с двумя женщинами, которых встретила в Материнском Центре. Эти матери были очень заинтересованы в применении комбинированного подхода, как и мы с Марком. Я обещала Марте, что приеду.

Сеансы терапии у неё в оффисе проходили без особого успеха. Мы всё больше спорили о вопросе материнского контакта. Я была не в восторге от того, что увидела в Материнском Центре и расспрашивала доктора Велч о детях, которых там видела.

Я также перечитывала книгу Тинбергенов, пытаясь укрепить свою пошатнувшуюся веру в них. Когда-то я недооценила Бриджит. Может ли быть, что я также ошибалась насчёт Тинбергенов? Возможно, я переоценила убедительность и проницательность их суждений? Я пыталась понять причину неудачи налаживания взаимоотношений и почему эта неудача приводит к аутизму, но чем больше я читала, тем больше объяснения в книге казались поверхностными и спекулятивными. Всё интрепретировалось в свете принятой априори теории, которая по какому-то негласному соглашению преподносилась как аксиома. Всё выглядело очень просто. Слишком просто: вот причина аутизма, а вот его лечение.

Однажды я дошла до главы, посвящённой саморанению.

Удары по лицу у Анн-Мари прекратились примерно к середине июня, но воспоминание об этом было всё ещё очень свежо и болезненно. Но меня одолевали и другие мучительные образы подобного рода. Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, мы с Марком смотрели документальный фильм об аутизме. Камера была направлена на мальчика с тяжёлыми отклонениями, ему было примерно четыре года. Отец привёз его в бостонский лечебный центр в надежде, что там смогут остановить самобичевание ребёнка. Камера зафиксировала чрезвычайно продолжительный кадр, в котором мальчик с силой бил себя по голове, с одной и с другой стороны, снова и снова. Тах, тах, тах . Можно было услышать удары, следующие один за другим. Можно было увидеть лицо ребёнка, обезображенное болью, как будто он хотел перестать, но не мог.

Мы видели также другого мальчика, лет восьми, в другом документальном фильме. Он уже содержался в специальной больнице. Его руки были замотаны специальными бандажами, так как видимо никто не мог остановить непрекращающиеся удары по ушам. Его лицо было маской острой боли, а руки всё били и били по ушам.

Я знаю, что многие дети-аутисты не чувствуют боль в чистом виде, но какая-то форма мучения читалась на лицах тех маленьких мальчиков. Это был один из тех образов, которые хочется показать Богу и спросить: «Почему, Господи? Почему ты допускаешь такое страдание?»

У Тинбергенов, разумеется, и на это имелось объяснение. Подобное саморанение, на их взгляд, было формой «перенаправленной агрессии», вызванной огорчением или унижением, причиной которых являлись взрослые , присутствующие в окружении ребёнка – «например, если они говорят уничижительным тоном в пределах слышимости ребёнка ... Так как ребёнок не осмеливается направить агрессию на человека её вызвавшего, он перенаправляет [агрессию] на себя».

Такое объяснение покажется бессмысленным даже тому, кто пытается убедить себя в том, что необходимо соглашаться во всём с этими людьми, так как от этого зависит будущее его ребёнка. Я часто была свидетелем тому, как родители унижали своих детей, называя его или её плаксой, трусом, ябедой и т.п. Я видела, как родители на людях бьют своих детей, и каждый раз я вздрагивала при мысли о том, что же происходит у них дома. Я видела, как детей позорят при всех за то, что они делают в штаны. Я беспокоюсь за эмоциональное состояние этих детей и знаю, что в их душе остались неизлечимые раны. Но я никогда не видела ребёнка, направляющего такое чудовищное насилие на себя, какому бы унижению он не подвергся . Более того, идея обвинения родителей в этой трагедии казалась мне лишённой всякого основания.

Примерно тогда же я пыталась понять корни психогенического направления терапии аутизма. Я взялась за книгу, принесённую Марком в начале нашего исследования. Это была «Пустая крепость» Бруно Беттельгейма, возможно самая популярная книга об аутизме. Я не потрудилась прочитать её до того, так как два или три психолога, с которыми мы советовались, уверяли нас, что это было вчеряшним днём. «Никто больше в это не верит,» - сказали они. Но я не была в этом уверена. Тинбергены и доктор Велч подчёркивали, что по их мнению, поведение матери играло не последнюю роль в развитии аутизма у ребёнка. Разве не то же самое говорил Беттельгейм? В чём разница? Что изменилось?

В течение многих лет Беттельгейм считался неоспоримым авторитетом в области аутизма, и вот что он писал: «Детский аутизм – это психологическое состояние, которое развивается вследствие пребывания в экстремальной, абсолютно безнадёжной ситуации».

Термин «экстремальная ситуация» очень напоминает определение, употреблявшееся в нацистских концентрационных лагерях во время Второй Мировой Войны: « ... все психически нездоровые дети страдают оттого, что были подвержены экстремальным жизненным условиям ... им всем свойственна одна черта: беспрестанный страх за свою жизнь». Также как и некоторые заключённые концлагерей они страдают от «убеждённости в неминуемой смерти», и эта убеждённость приводит к «кататонии (?) ... регрессии к детскому поведению, характерному для младшего возраста ... полному эмоциональному истощению ...»

Медленно, неизбежно обвиняющее око опускается на Мать:

Обращаясь к истокам экстремальных ситуаций в раннем детстве, можно сказать, что тут немалую роль играет поведение матери, и во многих случаях её обращение с ребёнком являет собой пример исключительно ненормального отношения ...

Я считаю, что главной причиной заболевания ребёнка является способность правильно интерпретировать негативные эмоции, с которыми основные люди в его окружении относятся к нему ...

Но Беттельгейм спешит добавить: мало того, что это её вина, она ещё и ничего не может с этим поделать. Просто всё, что она делает выходит немного неправильно, немного ошибочно, как-то неуклюже, – например, оставляет ребёнка на всю ночь в холодной комнате, а ребёнок воспринимает это, как катастрофу. Матери тоже свойственно ошибаться, у неё тоже есть какие-то человеческие недостатки, которые, к несчастью, могут довести её ребёнка до состояния кататонического (?) страха. Беттельгейм прощает как ей, так и отцу ребёнка.

Родители детей-аутистов просто жили своей жизнью, реагируя на различные события согласно своему эмоциональному складу. По правде говоря, они часто поступали во вред своему ребёнку, но они этого не знали.

Он очень старается простить их. По доброте душевной он уверяет читателя, что та конкретная пара, которую он описывал, вполне могла выражать ненависть по отношению к своему ребёнку, но «никогда родители не доходят до идеи изжарить ребёнка в печке и съесть его ...» И всё-таки иногда Беттельгейм теряет своё милостивое терпение по отношению к этим ненормальным родителям, и воздаёт им – особенно матери – «по заслугам».

Я подчеркну, что фигура матери-разрушительницы (Бабы-Яги) – это плод воображения ребёнка, несмотря на то, что источник этого образа находится в реальности – в основном, в негативном поведении матери. ... На протяжении всей этой книги я отстаиваю свою точку зрения, согласно которой первоосновой детского аутизма является желание родителей, чтобы этого ребёнка не было на свете.

Через несколько месяцев после прочтения этой книги, я познакомилась с одной трогательной женщиной. Её дочери было сейчас около двадцати лет, она жила в специальной лечебнице. У неё обнаружили аутизм в пик славы и влияния Беттельгейма. Эта женщина рассказала мне, что тогда абсолютно все верили ему. Родители верили тому, что им говорили профессионалы, а профессионалы верили Беттельгейму. Никто не подвергал сомнению его авторитет. Психиатр приказал ей приводить дочь пять раз в неделю для «анализа». Матери не разрешалось сидеть даже в приёмной комнате, так «любезны» были с ней помощники доктора. Медсёстры и администраторы сообщили ей, что она может оставить девочку у дверей и подождать её на улице. Они никогда не смотрели на мать, не здоровались и не прощались. Она – причина такого ужасного состояния ребёнка, и она не заслуживала человеческого снисхождения. Она рассказала мне, как стояла там - в снег, в дождь и в жару – и плакала.

- Как же вы выжили? – спросила я её.

- Я выжила, - мягко ответила она. – Я знаю, что некоторые не смогли.

- А потом, позже, вы чувствовали гнев?

- Да, я чувствовала гнев. Но через какое-то время я взяла свой гнев обратно и выбросила его куда подальше, – она замолчала, а потом прибавила:

- Вы должны продолжать жить.

Она же сосредоточилась на своей дочери, пыталась обеспечить для неё лучшую жизнь и до сих пор старалась сделать всё возможное, чтобы быть уверенной, что и после её смерти о её дочери будут заботиться.

Я молчала. Мне нечего было сказать этой женщине . Нечего сказать о страдании и мужестве, о которых она знала не понаслышке.

Естественно, что Беттельгейм и Тинбергены были не высокого мнения о бихевиористической модификации. Вот как об этом говорит Беттельгейм.

Программы с обусловленной реакцией превращают детей-аутистов в существ, чуть более гибких, чем роботы ... дети-аутисты доведены до уровня собак Павлова ... Лучше было бы дать [ребёнку-аутисту] самому решать, какую реакцию он чувствует ... чем тренировать его жить в обусловленной среде только из-за того, что окружающие его люди находят это удобным.

Тинбергены, в свою очередь, отпускают унизительные замечания о том, как скучно для детей «учиться навыкам» и намекают на пытки электрошоком. Снова и снова они доказывают, что если кому-то удастся поправить эмоциональное повреждение, то все эти навыки придут сами собой.

Я отправилась к доктору Велч. Я заметила много параллелей, которые мне совсем не нравились. «Почему вы и Тинбергены продолжаете обвинять родителей?» - спросила я. «Вы не очень-то отличаетесь от Беттельгейма».

- Мы не обвиняем родителей! – вскинулась она, на мгновение теряя свой обычный улыбчивый шарм. – Никто не обвиняет родителей.

Может быть я что-то не так прочитала?

Я вернулась к тексту.

С огромным огорчением Тинбергены не могли не привести факты печальной действительности: «Поведение родителей, в особенности матери» напрямую связяно «с основной психогенической причиной аутизма».

Если мы должны выбрать одно из двух: задеть чувства некоторых матерей или спасти многих детей от аутизма ... мы чувствуем, что у нас нет иного выбора, кроме как быть суровыми с матерями.

Но как же мать толкает своих детей в пропасть аутизма? В дискуссии о роли матери явно слышатся нотки Беттельгейма. Некоторые вещи, происходящие между матерью и ребёнком; некоторые вещи, которые мать делает или даже неосознанно чувствует являются ... довольно опасными. Мать может и не предполагать, что её слишком интеллектуальная натура окажет такой катастрофический эффект. Мать, конечно, не хочет, чтобы её ребёнок стал аутистом, но на деле черты её поведения говорят о недостаточном внимании, уделяемом душевному равновесию ребёнка. Список Тинбергенов, содержащий «аутизмогенические» факторы, собирался по частям, о чём они без устали напоминают читателям, за долгие годы тщательного и терпеливого наблюдения. Хотя они включили в этот список и не относящиеся к матерям обстоятельства - такие как развод, переезд, частые путешествия, жизнь в высотном доме – большая часть факторов была напрямую связана с матерью. Ошибки матерей – это трудно протекающие кормления, кормление из бутылочки чаще, чем грудью, «слишком интеллектуальные матери», матери в депрессии, скучающие матери, матери, которые оставляют своих детей на чьё-то попечение (у няни или в яслях), неопытные матери, беспокойные сверх меры матери, матери, которые читают слишком много книг о материнстве, слишком серьёзные или рассеянные матери.

Те же, кто отрицают этот психогенический подход, по мнению авторов, поступают так из «антинаучных, нерациональных побуждений», пряча голову от своего собственного «чувства вины».

Именно о но [чувство вины] делает практически невозможным для родителей детей-аутистов принять теорию психогенической основы аутизма даже перед лицом абсолютно очевидной действительности. [С помощью проверки удалось установить, что эта «недопускающая возражений действительность» ненаучна и нерациональна; она основывается исключительно на субъективной (но очень уверенной) интерпретации Тинбергенов поведения аутистов.]

Да, но это были Тинбергены. Что по этому поводу скажет доктор Велч? Её работа о терапии объятия помещалась в конце книги Тинбергенов. «Причиной аутизма, - писала она, - является неумение матери наладить контакт с ребёнком». В доказательство этому утверждению она приводила тот «факт», что у детей, «вылеченных» с помощью терапии объятия, не наблюдается никакого органического повреждения, что доказывает то, что интеракции между матерью и ребёнком играют основную роль в развитии аутизма. Но опять, мать прощена. Опять всё сводится к тому, что она не могла поступать по-другому: она – жертва, также как и её ребёнок. На этой благородной ноте доктор Велч заканчивала своё сочинение.

Таким образом, формально, мать была оправдана. Тем не менее в книге доктора Велч, в главе под названием «Избранные истории из практики» проступки матери подвергались гораздо более острой критике.

- Мать Н. М. держалась холодно, отстранённо и была интеллектуалкой.

- Мать П. Р. была излишне строга и холодна по отношению к мальчику.

- В одном из самых тяжёлых случаев аутизма ... ребёнок сделал двадцать попыток сближения с матерью, в то время как мать – только одну.

Моё ощущение неудобства по отношению к терапии объятия усиливалось, поскольку здесь ненавистная мне идея об обвинении матери звучала ещё чётче, чем в тоерии «аутизмогенезиса» Беттельгейма .

И всё-таки мне надо было ещё много увидеть и осознать. Тяжело расставаться с обещанием о чудесном средстве. Я спрятала подальше свою неприязнь к доктору Велч и ещё давжды съездила в Коннектикут – один раз с Марком и Анн-Мари, второй – только с Анн-Мари.

Но то, что происходило там, нам было слишком тяжело перенести – слишком тяжело понять, принять, простить.

Первый эпизод был связан с трёхлетним мальчиком – Сином. Я очень беспокоилась за него. Его случай был одним из самых тяжёлых в Материнском Центре. Он был постоянно в движении, танцуя на цыпочках, хлопая в ладоши, визжа, тряся головой, прыгая вверх-вниз: маленький мальчик-марионетка, полностью замкнутый в своём собственном мире. Его мать беспокоила меня ещё больше. Я едва могла смотреть на неё. Она была абсолютно измождена своим горем: серая кожа, пустые глаза, рот, сжатый в узкую полоску боли. Она и её муж пытались заниматься терапией объятия с Сином. Ничего. Ни зрительного контакта, ни перерыва в визге и тряске, ни знака, что он признаёт их. Это повторялось снова и снова. «Син, посмотри на меня. Пожалуйста. Пожалуйста. Син. Посмотри мне в глаза». Неожиданно Син ударился головой об угол шкафа. Его мать остановилась, обеспокоенная моментально разбухшей шишкой. «Дайте мне льда! Мне нужен лёд. Он повредил голову».

В тот день доктор Велч отсутствовала. Вместо неё подошла ассистентка. «Мэри, - сказала она, - эта шишка – пустяк, по сравнению с теми неприятностями, которые вы навлечёте на сына, если не добьётесь от него решения».

- Я не могу добиться этого чёртова решения! – крикнула Мэри и начала всхипывать.

Все сидели тихо, притворяясь, что не обращают внимания на эту болезненную драму.

Внезапно ассистентка доктора Велч повернулась ко мне и сказала: «Кэтрин, Мэри считает, что одна из причин, по которой она не получает решения от Сина – это недостаточная поддержка от её мужа. Может быть вы поделитесь с нами, каким образом ваш муж оказывает вам подержку?»

Марта Велч, как известно, утверждает, что если отец враждебно настроен по отношению к терапии объятия или не оказывает необходимую поддержку матери, то выздоровление невозможно.

- Я не думаю, что ей нужно читать лекцию о браке! – выпалила я. – Я считаю, что вам следует прекратить говорить, что она должна добиться решения.!

Я сердито вопрошала саму себя: «Как кто-либо может позволять этой женщине думать, что вся тяжесть заботы о ребёнке с такими серьёзными отклонениями должна пасть только на её плечи? Мальчику необходима интенсивная терапевтическая программа. Почему об это никто не позаботился? Что было бы, если бы мы по моему настоянию в самом начале решили отказаться от Бриджит? Что было бы, если бы нам приходилось надеяться только на терапию объятия?»

Теперь я начинала понимать, что идея о том, что мать способна вылечить своего ребёнка не менее пагубна, чем идея о том, что мать – причина аутизма. Меня сильно поразило то, что на уже согнутую от горя спину Мэри хотели водрузить ответственность за прогресс её сына да ещё и заставляли её добиваться «решения» от тяжело-больного ребёнка.

Второй инцидент произошёл во время нашей третьей и последней поездки в Коннектикут. В него был вовлечён другой мальчик – Тим, примерно десяти лет.

Когда его мать попыталась обнять его, он стал сопротивляться, и они начали бороться. В результате борьбы оба оказались на полу, мать кричала на Тима, Тим молча вырывался. Мать, уже заметно раздражённая, уселась на мальчика верхом, а затем налегла на него всем своим весом, чтобы держать его руки прижатыми к полу. Вдруг ничего не выражавшее до этого лицо Тима искривилось от боли, и он, обессиленный, начал плакать. «Нет!» - выдохнул он.

Я оглянулась вокруг. Доктор Велч наблюдала за сценой и, как обычно, улыбалась.

Мы покинули Материнский Центр и никогда больше не возвращались туда. Мы пришли в уныние от того, что там видели: матерей, обвиняющих в своей беде не только самих себя, но и своих детей. Несмотря на то, что я всё-таки считала себя в какой-то степени виноватой в болезни Анн-Мари, я никогда и не думала обвинять её в чём-либо.

Вскоре после этого, в начале лета, Доктор Велч уехала из города. Она должна была отсутствовать весь июль, а в августе она планировала поехать в Англию, где компания Би-Би-Си хотела продолжить съёмку документального фильма о терапии объятия. Её слава росла.

Я чувствовала облегчение от того, что она уезжает. Последние сеансы у неё в квартире проходили в напряжённой, раскалённой от споров обстановке, прерываемой постоянными телефонными звонками от юристов, агентов, издетелей и журналистов. Когда-бы речь не заходила об Анн-Мари, её совет был неизменен.

- Анн-Мари боится ходить по улицам, - сообщала я.

- Обнимайте её каждую ночь, - было ответом.

- Язык Анн-Мари всё ещё очень ограниченный и неестественный.

- Обнимайте её и она заговорит, когда будет готова к этому. Я надеюсь, вы не давите на неё этими упражнениями.

- Анн-Мари всё ещё не подходит ко мне, когда я прихожу домой.

- Просто побольше обнимайте её.

По сравнению с тем, что давала нам бихевиористическая программа, этот совет начинал звучать слишком неопределённо.

Несмотря на моё разочарование в докторе Велч, часть меня всё-таки ещё хотела в неё верить. Даже не столько в терапию объятия, как в неё саму. Несмотря на изъяны в теории Марты, я считала её искренним человеком, и она очень помогла мне, когда я очень нуждалась в её помощи. Более того, я всё ещё верила в то, что терапия объятия чего-то стоит. Я решила продолжать заниматься ею (согласно своей собственной версии). Я буду продолжать проводить сеансы терапии летом, позволяя при этом Бриджит управлять тяжёлым процессом прививания всех этих «навыков» которым, надо признаться, я уделеляла большое внимание.

К началу

Глава 20

Я не уверена , что когда-нибудь узнаю, что значит жить «нормальной жизнью», но одно было ясно: мы с Марком были за обочиной. Мы жили, дышали, разговаривали и мыслили аутизмом. У Марка хотя бы была его работа, чтобы отвлечься, но даже он признавался, что между телефонными звонками и встречами, навязчивые мысли об аутизме неизменно лезли в голову.

Стоял июнь. Мы жили каждым днём, радовались тому, что он дарил нам, стараясь не задумываться о том, что готовило нам завтра.

Я жаждала тишины и была счастлива, если в течение дня или вечером выпадали моменты, когда я могла побыть наедине с собой. Я сидела на диване или забиралась под одеяло: не читала, не разговаривала, просто пыталась оторваться от реальности, балуя себя минутами тишины и спокойствия.

Часть моих дружеских отношений распалась. У кризиса есть характерная черта: устраивать проверки на прочность дружеским отношениям. Часть выдерживает, часть – нет.

После того, как наш первенец родился мертворождённым, я, с присущей мне наивностью, ожидала определённого понимания со стороны наших друзей. Я была в шоковом состоянии, возможно одном из самых тяжёлых в своей жизни, а мне пришлось столкнуться с самым что ни на есть циничным отношением взрослого мира. (?) После всего, что было сказано и сделано – после всех замечаний, типа «не волнуйся, родишь ещё» - я признала горькую правду: большинство людей не могут сострадать тому, что не пережили сами. И если только они не поставят себя на место человека, понёсшего утрату, они не почувствуют всю горечь потери или тяжесть кризиса. Но они не хотят этого делать.

Никто из нас, включая меня, не хочет принимать на себя чужую боль. В таких случаях в расчёт могут идти другие причины. Если мы не можем поправить что-то в жизни своих друзей, мы чувствуем себя беспомощными. Если мы знаем, что помочь нечем, то притворяемся, что ничего не произошло. Мы не знаем, что сказать. Мы испытываем недостаток в словах. В нашей жизни и так хватает горя и боли. Если мы видим нищету, то стараемся по крайней мере помочь деньгами, даже если знаем, что наше финансовое положение оставляет желать лучшего. Но если мы становимся свидетелями драмы, большинство из нас даже менее эффективны: мы пытаемся разговором отвлечь человека от его горя. Может быть нам всем давно пора понять, что у страдания нет «решения». Каждый сталкивается с ним, рано или поздно. Единственное, что может помочь, это два или три человека, которые пытаются тебя понять, которые способны просто держать тебя за руку, пока не преодолеешь это.

Во время своих ужасных беременностей я научилась обращаться к женщинам – к женщинам, которые прошли через то же, что и я, или просто к женщинам, которые были способны понять, что можно испытывать чувство нежности и любви к малышу, которого никто не успел узнать, которого я видела и держала на руках только одну минуту, но какую трагичную минуту! Некоторые женщины понимали это, так как сами чувствовали себя подобным образом, так как знали, что такое навсегда полюбить новорожденного и скорбить о потере жизни, которая едва успела начаться.

Но для других, как мужчин, так и женщин, то, что было понятно и видно глазу, - как, например, в самом начале нашего брака, моя сломанная нога, - вызывало в десять раз больше сочувствия и соболезнования, чем страшные, внутренние и иногда вызывающие стыд (?) травмы. Сегодня я иду по улице с большим животом и здороваюсь со всеми соседскими приятелями и продавцами. Спустя неделю я иду по той же улице без живота и без ребёнка, и никто мне не скажет ни слова. В таких случаях имеет место вежливое отворачивание глаз в сторону. Она сделала аборт? Ребёнок умер? Лучше не говорить об этом; это только огорчит её. Ничего, родит ещё одного. Тогда, после той первой беременности бывали моменты, когда мне хотелось повесить на шею табличку с надписью: « У меня был ребёнок. Это был мальчик. Он был самим собой; незаменимым; навсегда уникальным ». Меня обуревало желание поделиться своей болью. Ведь это случилось. Это было на самом деле. Мне плохо. Пожалуйста, не делайте вид, будто ничего не произошло.

Когда был поставлен диагноз Анн-Мари и после этого, некоторые мои хорошие подруги, как Эвелин и Даниэла, старались выслушать и понять меня. Мои сёстры не только слушали, они скорбили вместе со мной.

Но мне было необходимо найти способ защищаться от иных. Иногда, когда я пыталась поделиться своим беспокойством об аутизме с кем-то из друзей или знакомых, я сталкивалась с почти враждебным, упрямым сопротивлением идее, что вообще что-то было не в порядке. «На мой взгляд она выглядит замечательно,» - эту фразу мне приходилось слышать, увы, очень часто. Или: «Я уверена, что это у неё возрастное. Она просто немного робкая».

С одной стороны, я могла понять такое сопротивление. Анн-Мари была очень маленькая, мы выявили болезнь на очень ранней стадии, а сейчас уже казалось, что девочка на пути к выздоровлению. Для человека, не живущего с ней в одном доме, было трудно поверить в то, что у двухлетнего ребёнка, уже составляющего словосочетания, что-то не в порядке. Они не могли в один момент узнать всю её историю или то, насколько далека она была от норм социального и лингвистического развития. Откуда они могли знать о редкости спонтанного зрительного контакта, об ограниченности языка, об избегании социальных контактов с людьми? Они судили по тому, что видели, а для обычного наблюдателя девочка теперь выглядела вполне нормально. Они полагали, что отрицание и сведение к минимуму проблемы, о которой я болтала без умолку, поможет мне.

С другой стороны, такое отношение возбуждало во мне ответную реакцию, похожую на защитную паранойю. Они думали, что я всё это выдумала? Да, жизнь очень скучна для матери-домохозяйки. Дай-ка я устрою так, чтобы несколько неврологов, психиатров и других профессионалов определили, что моя дочь больна аутизмом. Надо же как-то разогнать скуку.

Естественно, что недоверие, с которым мы столкнулись на том этапе, было ничто, посравнению с тем скептицизмом, с которым люди относились к прогрессу Анн-Мари. Это же невозможно. Такого не может быть. Этому ребёнку, наверно, был неправильно поставлен диагноз. Дети-аутисты неизлечимы.

Но до этого было ещё долго.

Тогда же я держалась за людей, которые были готовы разделить со мной неуверенность и тревогу, я очень ценила их понимание. Однажды весной мы с Марком и с детьми отправились в гости к моей сестре Джен. Я была очень благодарна ей за то, что она ничего не сказала о том, что я снова и снова вставала с места, чтобы вернуть Анн-Мари в комнату, где все сидели. Очень часто люди не могли понять необходимость быть всё время начеку и настаивать на своём. Они повелительным тоном приказывали мне вернуться на своё место.

- Сядь! Дай детям спокойно поиграть!

- Раслабься, Кэтрин!

- Оставь её в покое! Она же хочет заняться чем-то своим.

- Неужели они не понимают, - спрашивала я Марка в отчаянии. – Как они могут не понимать, что в этом всё дело – всё время быть с ней, не давать ей быть одной?

У неё будет достаточно времени, чтобы спокойно играть одной. Перед ней была вся жизнь, чтобы быть нормальным ребёнком и расти к независимости и самостоятельности. У нас же было только это маленькое окошко возможности вернуть её к нормальной жизни, небольшой период времени (год-два, на мой взгляд) пока это было возможно. Для меня ещё не настало время сидеть, сложа руки, и расслабляться.

- Нет, - отвечал Марк, как будто это было само собой разумеется, - они не понимают. Либо мы будем объяснять им всё от начала до конца, либо не позволим себе беспокоиться по этому поводу.

- А я всё-таки беспокоюсь по этому поводу. Мне и так непросто весь день следить за нездоровым ребёнком, а меня ещё и считают мамочкой-наседкой. Почему они не могут понять, что мы находимся в кризисной ситуации, и что ей необходим постоянный надзор? «Сядь, расслабься, проще относись к этому и каким-то образом спаси ребёнка от болезни, которую сама же придумала». Вот всё, что у них на уме! Кретины! Идиоты! Ненавижу их всех!

- Ты ненавидишь их всех! – рассмеялся Марк.

Я тоже засмеялась.

- Да! Заткнуть их! Побить их! Поджарить их на раскалённом масле!

Наши прогулки с Анн-Мари также давали пищу различной критике. Ещё с тех пор, когда Даниэль был совсем маленьким, я поняла, что люди чувствуют себя очень неуютно, когда слышат плач младенца. Я думаю, что у них срабатывает родительский инстинкт. Когда маленький ребёнок начинает кричать или плакать, взрослые, находящиеся в пределах слышимости, испытывают тревогу и страх и начинают носиться и толкаться вокруг него, как стадо слонов, унюхавших опасность. Если Даниэль начинал плакать в продуктовом магазине, к нему тут же подскакивала какая-нибудь пожилая женщина и начинала трясти у него перед лицом связкой ключей, приговаривая: «У-тю-тю, маленький! Хватит плакать!»

Кроме того, конечно же, у каждого имелось своё мнение о том, как надо заботиться о ребёнке. Когда Даниэль был маленьким у него была сильная экзема на голове. Наш врач-педиатр порекомендовал мазь, которую я должна была втирать в кожу головы мальчика. Эта мазь оказала побочный эффект, окрасив кожу головы сына в розовый цвет. Тогда врач посоветовал подставлять его головку солнечному свету.

Но население Гринвич Виллидж, где мы тогда жили, так не считало. Я везла своего розовоголового мальчика в коляске по парку, и буквально каждый прохожий делал мне замечание.

- Наденьте на него панаму!

- Ребёнку необходима защита от солнца!

Моим единственным утешением было то, что по крайней мере они это делали из лучших побуждений!

Когда же я вела на прогулку Анн-Мари проблема становилась ещё серьёзной. Она не хотела ходить. Она была непротив того, чтобы её несли на руках или везли в коляске, но наотрез отказывалась идти сама. Её коленки подкашивались; она падала на тротуар и громко плакала. Тогда я не знала, что это обычная проблема с детьми-аутистами. Несколько матерей четырёх-пятилетних детей рассказали мне, что каждый раз, когда их ребёнок выходил на улицу, им приходилось силой тащить его.

Я не знала, что делать. Не могло быть и речи о том, чтобы ждать пока это у неё пройдёт само. Я уже решила, что никогда не буду ждать, пока что-нибудь у неё пройдёт само по себе. Проблемы только обострялись, если мы не принимали никаких мер.

Бриджит предложила, чтобы я заставила её идти.

- Как я могу заставить её идти?

- Ну, - ответила Бриджит, - я бы взяла её за руку и повела за собой. Если бы она распласталась на тротуаре, то я бы поставила её на ноги. Если бы она сделала движение вперёд, я бы похвалила её. Я бы абсолютно игнорировала её слёзы. Если бы плач не прекращался, я бы всё равно прошла с ней по крайней мере квартал, а потом вернулась бы домой.

Я попробовала последовать её рекомендациям.

Это никуда не годилось: Анн-Мари ревела посреди улицы, я пыталась поставить её на ноги, снова и снова, и твёрдо повторяла: «Мы должны идти. Пойдём, время гулять».

Прохожие глазели на нас.

- Бедный ребёнок.

- О, бедная маленькая девочка!

По моему лбу стекали капли пота. Это было так ужасно! Неужели я на самом деле должна была делать это? И неужели я должна была делать это у всех на виду?

В конце концов она сделала несколько шажков вперёд.

- Хорошая девочка! Ты ходишь! Ты хорошо ходишь!

Чудо, но это сработало! Мы прошли полквартала, Анн-Мари иногда всхлипывала, но казалась более спокойной и уверенной. Я подняла её и остаток пути до дома пронесла её на руках. Я решила, что мы будем учиться постепенно. Полквартала сегодня, квартал – завтра. Было очень важно сделать первый шаг – сделать так, чтобы она захотела попробовать пойти сама.

Через неделю она уже ходила со мной забирать Даниэля из летнего детского сада. Мой имидж хорошей матери сильно пострадал в глазах соседей, зато мой ребёнок спокойно и с удовольствием шагал со мной по городской улице.

Я вообще очень часто оказывалась «между молотом и наковальней»: меня окрикивали, когда я бегала за ней; изумлённо смотрели, если я применяла строгость, как того требовало большинство упражнений бихевиористической программы. Я бы хотела быть одним из тех людей, у которых есть талант просто и, не испытывая неудобства, объяснять самые запутанные ситуации. Поскольку я так не умела, я очень хотела научиться не обращать внимания на то, что думают другие люди.

Через некоторое время мир профессионалов, знакомых и друзей разделился на два лагеря: те, кто создавали нам трудности, и те, кто помогали. Первый лагерь был гораздо более многочисленным, чем второй. Но несмотря на недостаток сочувствия, с которым нам часто приходилось сталкиваться, нам – мне, Марку и Анн-Мари – очень повезло с людьми, которые нам действительно помогали, каждый по-своему.

Доктор Де-Карло выявила диагноз на ранней стадии – немалая помощь, учитывая то, от скольких семей я слышала, что их годами успокаивали фразами, типа: «С ним всё будет в порядке, просто дайте ему подрасти!» Аутизм прогрессирует в течение первых пяти лет жизни, чем раньше его выявить и начать лечить, тем больше шансов на выздоровление.

Доктор Коэн был практически единственным, кто не исключал шанса на выздоровление, а также дал объективную оценку работе своих коллег. Теперь многие профессионалы берутся утверждать, что аутизм излечим, тогда же, в далёком 1988 году, таких врачей были единицы.

Что касается лечения, то мы были благословлены парой прекрасных терапевтов: Бриджит и Робин. Они вошли в нашу жизнь через несколько недель после того, как стало известно о болезни Анн-Мари, и стали совершенно незаменимыми во время всего процесса лечения. Теперь я знаю, что в этой области очень мало хороших специалистов, и что в них нуждаются многие многие семьи.

Не раз я сталкивалась с бесцеремонными замечаниями или молчаливым осуждением друзей или незнакомых людей по поводу моего обращения с Анн-Мари. Но всё-таки были и такие люди, которые понимали и слушали с симпатией и тактом. И когда бы я не впадала в гнев или отчаяние, всегда рядом со мной был Марк, который поддерживал меня и даже умел обратить моё раздражение в смех.

В своё время мне было суждено узнать ещё много хороших людей. Они помогали нам словом и делом на протяжении всего пути, очень облегчив тяжесть нашей задачи. Некоторые из них были психологами.

Раньше ещё до того, как Анн-Мари заболела я была склонна считать всех людей, принадлежащих к этой специальности, эгоцентричными дураками. В моих глазах все они были проповедниками собственной эгоистичной религии, фальшивыми попами и пророками, вдохновлёнными дутой властью, божками популярной американской культуры. Особенно меня раздражали женские журналы, которые по каждому вопросу обращались к «мнению эксперта»; за ними всегда было последнее слово.

Но по прошествии месяцев я познакомилась с несколькими психологами, мужчинами и женщинами, которые сознавали ограниченность своего могущества, обладая при этом обширными теоретическими знаниями и богатым опытом работы, что позволяло им по-настоящему помогать нам. Вместо того, чтобы педантично читать мне лекции на, якобы, хорошо известные им темы, они обсуждали со мной насущные проблемы. Они являлись редкими представителями «професии помощников», которые действительно умели помогать.

Одним из таких людей был доктор Бернард Римлэнд. С его помощью я поняла, что если психолог плохой, то он плох во всём, а хороший специалист может быть также вполне приятным человеком.

Он получил моё письмо, в котором я описывала терапию объятия и доктора Велч, и ответил мне. Его письмо было вежливым, содержательным и искренним. Сказать, что я была приятно удивлена, значит ничего не сказать – я была почти в шоке! Зачем ему было брать на себя труд с таким продуманным красноречием отвечать на письмо, написанное абсолютно незнакомым человеком? Более того, меня поразило с каким уважением он, профессионал, обращался ко мне, «простой смертной», ведь в мире аутизма это было совершенно не принято. Его тон был не просто вежливым, но живым, заинтересованным, интеллектуально-любознательным: как я отнесусь к этому; что я думаю о том? Этот человек на самом деле интересовался моим мнением! В заключение он предложил мне продолжить переписку.

Эта переписка оказалась такой полезной и интересной! Бриджит и Робин работали, не покладая рук, выполняя «чёрную» работу с Анн-Мари. (?) Доктор Римланд со временем стал моим лучшим учителем и советчиком. Его знания поражали своей обширностью, его объективность была настолько очевидна, что я почувствовала, что, наконец-то, нашла человека, с которым можно было серьёзно обсуждать все плюсы и минусы используемых нами способов лечения.

Его статья о терапии объятия, напечатанная в 1987 году, в осеннем выпуске Autism Research Review International , которую он прислал мне вместе с первым письмом, внесла ясность в этот сложный вопрос. Наконец-то, кто-то смог описать контекст, в который логично вписывалась терапия объятия. Кто-то очень образованный был солидарен со мной в том, что терапия объятия действительно эффективна, но причина этого не имеет ничего общего с неумением матери наладить отношения с ребёнком.

По большому счёту доктор Римлэнд полагал, что если терапия объятия и эффективна, то скорее в физиологическом плане, чем в эмоциональном. Основываясь на многолетнее исследование, которое обнаружило, что у детей-аутистов нарушена органическая деятельность мозга, он выдвинул гипотезу, что насильственное объятие в какой-то мере стимулирует мозг сопротивляющегося ребёнка, а вовсе не влияет на «эмоциональные взаимоотношения». *

* Autism Research Review International, vol. 1, no. 3, Fall 1987.

Я сама всё-таки считала, что терапия объятия оказывает положительный эффект на эмоциональный контакт матери и ребёнка – в конце концов наши с Анн-Мари сеансы объятий обходились без насилия или излишней твёрдости – наряду с физиологическим эффектом, описанным доктором Римлэндом.

Так или иначе, его идеи расширили моё мышление в отношении аутизма, а наши продолжительные телефонные разговоры помогли мне окончательно избавиться от чувств вины и беспомощности. В конце концов мы пришли к обоюдному согласию, что терапия объятия, - возможно, неплохой способ привлечь внимание ребёнка-аутиста, а это основное условие для любого обучения.

Чем больше я общалась с доктором Римлэндом, тем больше училась объективности. Он был первым, кому удалось внушить мне то, что психология может стремиться к строгой методологии – неопровержимым данным, достоверности, конролируемому исследованию, открытости критическому разбору коллег - ни чуть не меньше, чем любая другая наука. Римлэнд требовал этих качеств от себя, как от психолога, и четверть века потратил на то, чтобы добиться этого от своих коллег. Все это очень контрастировало с моим прежним представлением о психологии, как о кружке болтливых терапевтов, получающих деньги за свою «необыкновенную» проницательность.

Можно сказать, что публикация в 1964 году работы доктора Римлэнда под названием «Детский аутизм»** была в своём роде похоронным звоном периоду неограниченного властвования Беттельгейма. Как сказал один журналист: «Римлэнд свёл теорию Беттельгейма к нулю». После «Детского аутизма» с его тщательно обоснованным, сдобренным фактами, анализом всего, что к тому моменту было известно об аутизме, никто уже не осмеливался утверждать, что природа синдрома психогенична. Несмотря на то, что некоторые староверцы ещё долго оставались верными старой идеологии (нам с Марком пришлось убедиться в этом на собственном опыте), большинство профессионалов считали Римлэнда крупным учёным, который наконец-то направил исследование в области аутизма в правильное русло и убедительно представил правдоподобную нейробиологическую базу заболевания. Сегодня его работы высоко ценятся. Его предвидение не только помогло в обнаружении настоящих причин и способов лечения, но его книга была также запоздалым плачем (?) жалости и справедливости по отношению к родителям, которые годами обвинялись в болезни своих детей.

Доктор Римлэнд был мудрым и щедрым учителем, а в конце он стал мне настоящим другом. Даже если бы он собственноручно не принял участие в спасении Анн-Мари, то этому бы поспособствовало дело всей его жизни. Его уверенность во мне поддерживала мою силу воли и мою собственную уверенность в своих силах и в принятых решениях. Когда я впервые встретила его, я разрывалась между неуверенностью и тревогой. После каждой беседы с ним я приобретала спокойствие и чистоту мыслей. Делая сильной меня, он делал сильной мою семью.

** К сожалению, книга сегодня не печатается, но до сих пор доступна в библиотеках. В профессиональных кругах считается одной из самых значительных работ в этой области.

К началу