Тёплым июльским днём я одеваю пятилетнего Даниэля и четырёхлетнюю Анн-Мари в шорты, сандалии и футболки и веду их в детский сад Даниэля. Детский сад, в который раньше ходила Анн-Мари, не будет работать в следующем году. Её приняли в садик Даниэля; с осени она должна была начать заниматься в подготовительной группе. Руководители детского сада разрешили ей начать пораньше и ходить в «летний лагерь», вместе с братом, в течение шести недель. В её группе будут дети одного с ней возраста. Нам с Марком понравилась, что у дочери будет возможность немного привыкнуть к новой школе.

Мы решили не говорить им о её диагнозе из опасения, что дочь может стать жертвой стереотипа. Люди Ловаса, которые знают о процессе выздоровления гораздо больше, чем мы, настоятельно рекомендуют не навешивать ярлык на ребёнка, который входит в нормальную школьную систему. Очевидно всегда присутствует фактор изменения требований и поведения со стороны учителя или воспитателя по отношению к ребёнку с ярлыком, особенно таким, как «аутист». Какие бы хорошие намерения не были у педагогов, мы всегда будем бояться, что они будут видеть в Анн-Мари нездоровую и не такую, как все.

Это - первый опыт Анн-Мари в детском саду, где никто не знает её истории.

Поначалу , в первые дни в летнем лагере, Анн-Мари боязливо тихая. Всё свободное время она сидит в углу комнаты и играет с пластмассовыми животными в сложные придуманные ею игры. Я вижу это, когда захожу забрать её и когда привожу дочку. Я незнаю, что она делает в середине дня, но всё равно постоянно за неё беспокоюсь.

Однажды ко мне с приветливой улыбкой подходит одна из воспитательниц.

- Анн-Мари такая прелесть! Она напоминает мне меня, когда я была маленькой девочкой.

- Да? В каком смысле?

- Я была в точности, как она. Я всегда сидела в уголке и играла сама с собой, прямо, как она!

Я почувствовала комок в горле.

- Да. Ей всегда требуется немного времени, чтобы разогреться. Может быть вы могли ... подбодрить её, что ли, чтобы она была немного активнее? ... Вы знаете, она очень робкая ... Её надо поощрить, чтобы она стала общаться с другими ребятами...

- О, конечно. Мы над этим поработаем. Все в этой группе над чем-то работают.

Я поблагодарила воспитательницу, поцеловала Анн-Мари и Даниэля на прощанье и пошла к выходу.

Снаружи я встретила Диану, которая тоже только что привела своего мальчика.

- Диана ...

- Что-то случилось?

- Она сказала ... Венди сказала ... Анн-Мари сидит в углу, одна ...

Мой голос дрожал. Пугающие образы не выходили из головы: Анн-Мари - затворница, всегда в одиночестве. Она проваливается на своём первом натоящем экзамене. (?)

- Кэтрин! Она же только что начала! Дай ей немного времени! Она играет с Даниэлем. Ты знаешь, что она это может. Я уверена, что она не единственный робкий ребёнок в группе!

Диана успокаивает меня, но я всё ещё довольно сильно напугана. Я чувствую, что пришло время начать назначать «игровые свидания» для Анн-Мари.

В группе у Анн-Мари была одна девочка, которая вместе с ней перешла из предыдущего садика. Келли была дружелюбная и приветливая девочка. Ей было четыре с половиной года, и она была одной из самых ярких и воспитанных детей в группе. Её мама согласилась на игровые встречи раз в неделю.

Каждую среду две маленькие девочки встречались после утра, проведённого в детском саду. Они вместе обедали, болтали, а потом играли. Я всё время бродила неподалёку, внимательно прислушиваясь к их разговору.

- Анн-Мари, ты хочешь быть принцессой?

- Да. Я могу быть принцессой, а ты - драконом.

- Хорошо. Но потом я хочу быть принцессой.

- Хорошо.

Они могли делиться друг с другом, играть вместе и ссориться.

- Я хочу играть сейчас с мишкой, Келли.

- Нет. Сейчас моя очередь.

- Мамочка! - (Слёзы и трагедия на лице.) - Келли говорит, что это её очередь играть с мишкой, но это мой мишка!

- Да, но Келли – твоя гостья. Помни о том, что надо делиться своими игрушками с гостями. Сейчас очередь Келли, дай ей поиграть, а потом она вернёт тебе мишку.

Пять минут спустя они снова радостно играют.

Они божественно, идеально нормальны.

Однажды в пятницу, когда Даниэля не было дома: он был на своём игровом свидании, а Мишель был на занятии, Анн-Мари подошла ко мне: её нижняя губа была обиженно выпячена, а большие глаза были переполнены горем.

- Что что-то случилось, что моя драгоценная девочка такая грустная?

Я не хотела ранить её чувства, но её ответ заставил меня улыбнуться от неподдельной радости.

- Мне не с кем игвать!

Прошло два месяца, и в сентябре мы снова прошли проверку в институте. Новости были хорошими. Очень хорошими. Мишель достиг нижней границы нормы в самых важных областях: коммуникации и социализации.

Средний б алл Мишеля в социальной коммуникации сильно вырос за прошедшие семь месяцев и теперь попадает в нижний предел уровня нормы. Мальчик догнал восемнадать месяцев в коммуникации и двенадцать месяцев в социализации.

Его адаптивные навыки всё ещё отставали от нормы, ведь мы ещё даже не начинали приучать его к туалету. Это заняло так долго времени с Анн-Мари, что мы решили начать ближе к трём годам. Его двигательные навыки также отставали, и мы не понимали, почему. Но это не беспокоило нас. Пока он так быстро прогрессирует в областях социализации и коммуникации, мы не волнуемся, что он не ездит на трёхколёсном велосипеед до трёх с полвиной лет.

Снова, как и в случае его сестры, наблюдаются остаточные манерные привычки и ограниченное общение с посторонними людьми. Битва ещё не выиграна. И в этот раз нам хочется побыстрее добраться до конца. Мы оба с Марком счастливы и исполнены благодарности, но мы оба тяготились сознанием того, сколько ещё работы нам предстоит. Мы чувствовали себя так, как будто мы занимаемся этим всю жизнь.

Тем не менее, я позвонила доктору Римлэнду поделиться хорошими новостями.

Мы долго говорили о возможности выздоровления для других детей. Кажется, что невозможно преодолеть шансы. Диагноз должен быть поставлен очень рано, родители должны найти хорошую бихевиористическую программу или организовать её сами, сам ребёнок должен обладать хорошим потенциалом для выздоровления. Даже в клинике доктора Ловаса, где собрано гораздо больше знаний, опыта и кадров, чем в любом другом месте, шансы на выздоровление - всего лишь пятьдесят процентов. Это очень удручает. «Вы думаете мне стоит написать книгу, о которой я думаю? – спросила я его. – Это того стоит?»

- Для тех детей, которым достаточно рано поставлен диагноз, - безусловно, стоит, - отвечает он. – Пятьдесят процентов – это лучше, чем ноль или два процента.

- Это может причинить боль некоторым родителям.

- Да, вполне. Но в этом никто не виноват. Это может также помочь другим родителям.

Мы определили , что в некоторых областях Мишель опережал Анн-Мари, в некоторых - отставал от неё. В общем в целом, мы предполагали, что он уже на полпути домой.

Но наш следующий ответственный шаг с Мишелем был ещё впереди. Он шёл в детский сад.

К началу

Глава 32

Мишеля приняли в Меррикэт Кастл – детский сад в Аппер Ист Сайд, в котором пытаются комбинировать нормально развивающихся детей с определённым процентом нездоровых детей. Гретхен Бученхольц была директором также и этого детского сада. Мы известили её о диагнозе Мишеля, так как я думала, что мне придётся присутствовать на занятиях, как это было с Анн-Мари. Она и Рэйчел Каллертон, заведующая по учебной части, согласились дать ему шанс.

Тем не менее мне необходимо пройти через все обычные процедуры, и моим первым шагом будет звонок одному из социальных работников учреждения, Мэри. Я должна сообщить ей о диагнозе Мишеля и о его прогрессе на сегодняшний день.

- Это длинная история, - начинаю я. Всё началось с того, что его сестре был поставлен диагноз аутизм. Мы назначили домашнюю терапевтическую программу, и ей постепенно становилось всё лучше и лучше. Сейчас её состояние настолько улучшилось, что мы можем сказать, что она выздоровела...

Я говорю быстро и нервно. Я хочу, чтобы она выслушала меня. Я знаю, что в мою историю трудно поверить, и я хочу вкратце дать ей все факты.

- Очевидно, диагноз был ошибочен, - произносит Мэри.

Я взрываюсь. Я слишком часто слышала эти слова.

- Что вы хотите этим сказать, «ошибочен»? Вы хоть что-нибудь знаете о её истории?

Что вы знаете о нас или о ней? Что вы знаете об ... об аутизме? Что ... что вы ...

Я едва в состоянии говорить. Слишком много людей реагируют так скороспело (?). Слишком много людей – людей, которые никогда не видели ни одного из наших детей, - не задумываясь, принимают за абсолютную, верную на все времена иситну: дети-аутисты неизлечимы.

Вся моя семья прошла через войну. Нас кидало из стороны в сторону, рвало на куски; мы прошли пытку изнурительной осадой врага по имени аутизм. Мы всё ещё не были уверены в собственной безопасности, всё ещё бинтовали раны. А сейчас, стоит мне оглянуться вокруг, как нас без конца информируют о том, что никакой войны вовсе не было – мы, должно быть, всё это придумали. На меня слишком часто смотрели с жалостью и с сочувственной улыбкой. Да-да. Конечно, конечно. Если вы хотите верить в то, что ваши дети были аутистами, пожалуйста. Если вам так легче, почему бы и нет?

И дело было не только в моей чувствительности. Вовсе нет. Если даже профессионалы отказываются верить в очевидность фактов, опубликованных доктором Ловасом, и в то, что мои дети действительно выздоровели; если они отказываются верить в то, что дети-аутисты могут вылечиться, то мы можем быть абсолютно уверены в одном: никто не вылечится. Зачем предпринимать нечеловеческие усилия ради цели, в которую вы не верите?

С этого момента мой разговор с Мэри уже было не наладить. Она – замечательный человек, и сегодня я её очень уважаю. Но тогда, во время нашего первого телефонного разговора, я была готова задушить её.

Позже мы даже посмеялись над этим.

- Я наступила тогда не на одну мозоль, да, Кэтрин?

- Да уж. Это точно. А я, с присущим мне самообладанием, спокойно разъяснила то, что мы не поняли с первого раза.

- Ну-ну.

Мэри по крайней мере хотела слушать и была более или менее готова принять тот факт, что в случае Анн-Мари четыре профессионала – психиатры, психологи и неврологи - все, обладающие большим опытом в диагностике нарушений развития, – пришли к одному и тому же диагнозу: детский аутизм.

В случае Мишеля, три* специалиста, с которыми мы консультировались, постановили: детский аутизм.

Доктор Берман был единственным, кто пришёл к выводу, что Анн-Мари не соответствует критериям аутизма. Его диагнозом было: «Системное отклонение развития - конкретнее не указано ». В области, где родители могут получить количество мнений по числу врачей, к которым они обращаются, неудивительно, что мнение одного врача отличалось от остальных. Что было более неожиданно и существенно, так это то, что четверо из пяти профессионалов сошлись в одном мнении. **

* На самом деле, четыре, но я считаю доктора Коэна и доктор Садхалтер одной командой.

** В приложении 1 приводится дискуссия о проблеме диагноза, а также терминология диагностики.

До начала занятий у меня было предварительное совещание с Патрисией, главным воспитателем группы Мишеля. Она немного нервно отреагировала на слово «аутизм», но приняла моё утверждение того, что излечение возможно, и выразила желание помогать Мишелю всем, чем могла.

Его первый день в садике обернулся кошмаром.

Анн-Мари была тихая, робкая и замкнутая. Мишель, в соответствии со своей натурой, отнёсся к новому окружению с тем же гневом и агрессией, какие проявил в первый день терапии. Всякий раз, когда воспитатель приблидался к нему, он впадал в истерику.

Я была в ужасе. Я видела беспокойное выражение на лицах помощников воспитателей. Они видели много разных детей, но они никогда не сталкивались с ребёнком, которого совершенно нельзя было успокоить. Его крики становились в два раза громче, стоило кому-либо из взрослых хотя бы пройти рядом с ним. Патрисия надеялась получить от меня совет. Но я чувствовала себя такой же беспомощной, как и они. Одно дело было справляться с таким поведением дома, совсем другое – видеть как всё возвращается в детском саду.

Как нам преодолеть это? Мишель плакал и кричал всё утро своего первого дня в садике. Я не могла просить воспитателей смириться с настолько ненормальным поведением. Я не могла подвергать этому других детей.

Я чувствовала себя примерно так же, как когда воспитательница Анн-Мари рассказала мне о любви дочери к одиночеству. Я была в отчаянии. Это было большой проблемой, и я понимала, что это не пройдёт само собой.

Рэйчел, заведующая по учебной части, встретила меня в коридоре после утреннего занятия. Она посмотрела мне в лицо и взяла меня за плечи.

- Держись, девочка. Мы справимся вместе.

Могла ли я сомневаться в том, что Бог продолжал открывать для нас двери? Если вам надо вылечить ребёнка от аутизма, то будет очень кстати, если терапевты чудесным образом появятся у вашего порога. Будет очень кстати, если обычный детский сад захочет работать с ребёнком, который не совсем нормален, у которого всё ещё есть серьёзнейшие бихевиористические проблемы. Будет очень кстати, если воспитатели будут готовы предложить свою бескорыстную помощь, как только настанет их очередь выступить в разыгравшейся драме.

Они обещали выслушать, и они выслушали. Я попросила встречу, и они дали мне не одну, а много встреч. В первом семестре каждые три недели Гретхен, Рйчел и Патрисия, вместе с помощниками воспитателей встречались со мной и Марком, чтобы обсудить состояние Мишеля.

Я боялась обидеть их. В конце концов они были профессионалами, и у некоторых из них был многолетний опыт работы с детьми. Я опасалась, что их заденет то, что я вмешиваюсь в их работу и, по сути дела, объясняю им, как обращаться с мальчиком.

Но они были снисходительны и внимательны. Я решила как можно полнее поделиться с ними нашим опытом, рассказать и написать, чтобы они поняли, насколько ситуация непроста. Я знаю, что самым трудным для них было переносить день за днём плач Мишеля и быть не в состоянии справиться с ним. Но я оставалась с ним в комнате занятий каждый день, и я настояла на том, что он должен учавствовать во всех мероприятиях наравне с остальными детьми. Мишель должен был привыкнуть к рутине; никто специально для него ничего менять не собирался.

«Время круга», например, когда дети сидели в кругу, а Патрисия пела для них песни, было для нас серьёзным испытанием. Я держала плачущего Мишеля у себя на руках и не позволяла ему слезть и заняться тем, чем он хотел. Каждый раз, когда он прекращал плакать, пусть даже на мгновение, я шептала ему на ухо слова похвалы и одобрения. Если он становился совсем невыносимым, то я выходила с ним из комнаты, садилась в коридоре и твёрдо говорила: «Не плакать», не отпуская его, пока он не переставал. Если он не успокаивался, то я отводила его домой – ему это не нравилось, так как несмотря на сопротивление, ему нравилось ходить в садик.

Я знала, что не могу требовать от воспитателей так себя вести по отношению к нему. Особенно этих воспитателей. Это шло вразрез с их подходом, основанном на мягкости и любви к детям.

Однажды утром, когда Патрисия пела песенку про колёса автобуса, я укачивала ревущего Мишеля, и вдруг почувствовала, что он сдаётся. Он успокоился и стал смотреть на Патрисию. Он протянул ручки вверх и стал делать ими вращательные движения, повторяя за воспитательницей.

- ... кутятся и кутятся ..., - зазвучал детский голосок.

- Хороший мальчик, Мишель! Как хорошо поёшь! – прошептала я ему на ушко.

Я подняла глаза на Патрисию. Он продолжала пение, но её глаза были полны слёз. Другие воспитатели, сидевшие в кругу вместе с детьми, переглянулись. Мы все вздохнули с облегчением и обменялись друг с другом улыбками.

- Едет, едет даеко.

В течение следующих месяцев от укачивания сына на руках я перешла сидеть в уголок комнаты, а потом - в коридор.

И вот, наконец, в декабре настал день, когда мы с Патрисией почувствовали, что он хорошо себя чувствует в садике, и что я могу больше не приходить. Он начал немного играть с другими детьми, и его язык становился всё более и более понятным для воспитателей. С ним больше не случались истерики. И он хорошо выполнял указания, даже если они образались ко всей группе.

В последний раз мы с Марком пришли на совещание в Мэррикэт в апреле 1991.

Мы начали, как обычно, в четверть девятого утра. Все сонно зевали и наливали себе кофе в бумажные стаканчики, чтобы пробудиться к новому дню.

- Итак, - начала я, - перед тем, как начать то, что видимо станет нашим последним совещанием, мы с Марком хотим кое-что сказать всем вам.

В комнате воцарилась выжидательная тишина.

- На днях Мишель прошёл повторную проверку у доктора Коэна, и его состояние очень улучшилось. Доктор сказал, что прогресс Мишеля «замечателен». Он пришёл в норму по всем показателям, и доктор Коэн считает, что сейчас есть только некоторые остаточные явления.

Я рассказала, что во время проверки Мишель хорошо вошёл в контакт с доктор Садхалтер. По словам доктора Коэна:

...Казалось, что Мишелю нравится вступать в контакт с людьми, и он легко вошёл в конакт с доктор Садхалтер. Он был довольно внимателен, отзывчив, точно выполнял большую часть просьб и показал хорошие знания. .. человеческих концепций и из занятий; размеров, цветов, еды и глаголов действия...

Я сказала воспитателям, что его общение со мной также показывало, как далеко он продвинулся.

Во время интеракции с матерью он вёл себя в соответствии с ситуацией, а его настроение варьировалось от любопытного интереса до радости. Он хорошо играл в игры на воображение, казалось, что он понимает «глупый» характер книги «Улица Сум-Сум». Мальчик устанавливал прекрасный зрительный контакт, он также проявил способность к имитации (как гоосовой, так и неголосовой) и интерес к интеракции «лицом-к-лицу», а также очевидную способность толковать значения слов и жестов.

Вокруг стола раздался радостный вздох. Они все страдали от слёз Мишеля, а сейчас они радовались видеть, как он становится цветущим, счастливым ребёнком.

Мы ещё немного поговорили и закончили совещание тем, что определили цели для Мишеля на следующий семестр.

Мы знали, каковы были его остаточные явления: язык Мишеля был теперь в «норме», но ему всё ещё было трудно усваивать новые синтаксические и семантические формы так же легко и быстро, как другие трёхлетние дети. Оставались ещё признаки эхолалии и высокого тона голоса. Его темперамент всё ещё оставался проблемой, особенно, когда к нему предъявлялись требования.

Но его социальные интеракции и зрительный контакт сейчас были вполне удовлетворительны. Он также начинал говорить более сложными предложениями и иногда спонтанно задавать вопросы. Он ходил в нормальный детский сад, общался с нормальными сверстниками. И ему было всего три года и четрые месяца. Более того, мы занимались с ним терапией всего четырнадцать месяцев.

Мы с Марком считали, что у нас было, что отпраздновать с его воспитателями. Мы считали, что у нас было что отпраздновать со всем миром!

К началу

Глава 33

Восемнадцатое декабря, 1991 года , четыре года с того дня, когда Анн-Мари был впервые поставлен диагноз. Я сижу на кухне и пью кофе, лучи солнца пробиваются сквозь холодную завесу. Дети в школе и детском саду, и у меня выдалась пара часов поработать.

Сегодня я понимаю некоторые вещи, которые не понимала тогда, когда любое предложение помощи, любое упоминание о «лечении» были жизненно важными. Сегодня я знаю, как много есть таких «чудесных средств», и как мало из них на самом деле имеют достоверную научную основу и проверенный на практике лечебный эффект.

Возможно, когда-нибудь в будущем появится медицинский или даже хирургический метод, с помощью которого можно будет лечить от аутизма. Фармакологическое исследование тоже не стоит на месте, так что может быть когда-нибудь изобретут безопасное и эффективное лекарство для лечения болезни. Пока этого не произошло, в нашем распоряжении есть только несколько жалких альтернатив: «жалких», потому что ни одну из них нельзя назвать панацеей; их эффективность в лучшем случае имеет спорадический характер; большинство из них очень дороги; все они требуют героических усилий от родителей, как в отношении отдачи, так и в отношении времени; очень трудно предсказать, какие дети отреагируют хорошо, а какие – плохо на данную методику лечения.

Тем не менее, есть надежда – надежда на улучшение, на прогресс и, в некоторых случаях, на выздоровление. Даже если это не полное выздоровление, детям-аутистам можно помочь – причём иногда очень значительно – посредством применения различных терапевтических подходов. Сегодня, к примеру, родители серьёзно изучают полезные свойства витамина В6 и магния, а также специальных диет, с целью использовать их для борьбы с тяжёлыми пищевыми аллергиями. Это - развивающаяся сейчас отрасль исследования; она изучает различные терапевтические подходы, на которые у части детей зарегестрирована положительная реакция.*

Само собой разумеется, что всем родителям, обращающимся к нам с Марком за помощью, мы советуем организовать интенсивную структурированную бихевиористическую программу. Такая программа не лишает вас возможности попробовать какой-либо другой, кажущийся многообещающим, метод. Мы знаем, что многие родители пробуют одновременно два-три вида терапии. Но для нас, и для многих других, бихевиористческая программа олицетворяет основной терапевтический подход для наших детей. Мы также подчёркиваем для родителей, что даже если они полагают, что знают, что такое бихевиористическая модификация, им стоит повременить с решением. (?) Бихевиористическая терапия основывается на тщательно разработанной программе обучения; это проверенный временем, прошедший всевозможные исследования метод, доказавший себя в работе с детьми-аутистами – он имеет мало общего с упрощёнными замечаниями вроде, «наказание» за «плохое» поведение.**

Но многие профессионалы, работающие в этой области, с медицинскими дипломами и без, систематически настраивают родителей против бихевиористического вмешательства, и, надо сказать, что иногда это имеет трагические последствия. Создаётся впечатление, что эти люди поощряют страхи родителей о трудностях терапевтического подхода: вместо того, чтобы помочь им увидеть положительный эффект, который оказывает такое вмешательство, они только усиливают нежелание родителей попробовать применить бихевиористическую программу. Я лично знаю родителей, которым в категорической форме было сказано, что бихевиористическая терапия нанесёт непоправимый ущерб их ребёнку.

Кто же эти ярые антибихевиористы? Каковы их собственные методы и взгляды? По большому счёту, они – сторонники тех или иных психодинамических подходов: терапии объятия, процесса выбора ( the Option Process ), терапевтических ясель и игровой терапии. Кроме общей неприязни к бихевиоризму, их объединяют одни и те же теоретические взгляды (?).

* За информацией об этих и других терапевтических методиках обращайтесь в Институт по Ислледованию Аутизма - the Autism Research Institute (4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92216). Вам также смогут помочь в Американском Обществе Аутизма – the Autism Society of America . Несмотря на то, что эта организация не проводит исследования, она может предоставить информацию, касающуюся юридического и образовательного вопросов. Обращайтесь в общество по адресу : the Autism Society of America, 8601 Georgia Avenue, Suite 503, Silver Spring, MD 20910. Tel .: (301) 565-04433.

** Я вспоминаю одну мать, сказавшую мне: «Я занималась бихевиористической модификацией! Я наказывала свою дочь за неверное поведение!» Я считаю, что здесь можно провести аналогию с человеком, утверждающим, что он «прекрасно знает» Францию, после того, как он переночевал в аэропорту Шарль-Де-Голль.

Не все психодинамические подходы объявляют причиной аутизма неумение родителей наладить контакт с ребёнком . Не все считают, что природа аутизма психогенична. Некоторые, но не все, концентрируются на социально-эмоциональных ранах (?), полученных в раннем детстве. Всё то, что я называю психодинамическими подходами, объединяет следующая концепция.

Под оболочкой ребёнка-аутиста скрывается маленькое покалеченное существо: целостная личность, способный, думающий ребёнок, понимающий сложный язык. Если ребёнок не говорит, так это оттого, что он сам так решил . Этот «спрятанный» нормальный ребёнок, «внутри» ребёнка-аутиста, слишком напуган и расстроен, чтобы «выйти наружу». Слово «прорыв» так часто встречается в лексиконе психодинамических подходов именно из-за этой концепции о нормальном здоровом ребёнке каким-то образом «похороненном» или «заключённом» в раковине аутизма. Ребёнок, выходящий из своей раковины, - это любимый образ этого учения.

А как же заставить его выйти наружу? Самый эффективный способ «достучаться» до такого ребёнка – это убедить его в абсолютной безопасности, понимании и любви. Более того, психодинамические подходы, все без исключения, утверждают, что любая попытка навязать этому скрытому раненному я какую-либо просьбу или требование, приведёт к дальнейшему эмоциональному потрясению.

В свете этого подхода понимания-уважения-любви, бихевиористическая модификация, которая очень много требует от ребёнка и настаивает на том, чтобы изменить его, подвергается острой критике. Родители, которые обращаются к бихевиоризму, обвиняются в том, что они манипулируют ребёнком ради своих «интересов».

У психодинамической концепции есть три наиболее часто встречающиеся вриации.

Первая настаивает на том, что необходимо войти в мир ребёнка, вместо того, чтобы пытаться затащить его в наш мир. Во многих терапевтических яслях, которые обещают «чуть больше, чем просто заботу и уход», воспитательница бегает за ребёнком (насколько это возможно, когда на десять детей приходится одна воспитательница) и уважает его выбор вместо того, чтобы навязывать ему свою волю.

После того, как моя подруга Люсиль сходила посмотреть, чем её дочь занимается в одних из этих яслей, она позвонила мне. «Элисон стоит около песочницы и весь день пересыпает песок из одной чашки в другую, - сказала она испуганным голосом. – Что мне делать? А директор говорит только то, что это её способ самовыражаться». Один отец рассказал мне, что в терапевтических яслях его сына, воспитатели позволяли мальчику кружиться волчком на одном месте длительные периоды времени.

- Почему? - спросила я его.

- Они говорят, что ему необходимо это делать, - ответил отец.

- Почему ему необходимо это делать? - настаивала я.

- Я не знаю, но они-то должны знать! Они – эксперты! - ответил он.

Сторонники терапии объятия, сильнее всех одержимые идеей «покалеченного, спрятанного» ребёнка, позволяют насильственное физическое объятие. Но они негодуют по поводу любого вмешательства, когда это не касается сеансов терапии объятия. Насильственная любовь – да. Насильственное обучение – нет.

Разумеется, часто встречается несоответствие между тем, что проповедуют сторонники подходов, основанных на любви-понимании, и тем, чем они занимаются на самом деле. Одной из самых известных психодинамических терапевтических программ является Процесс Выбора ( the Option Process ). По словам Барри Кауфмана, автора книги “ Son Rise ” (издательство Harper & Row ), в которой он описывает процесс выздоровления своего сына, Рауна, Процесс Выбора это лишённый всяческой критики подход к личностному росту, который помогает людям справляться со своими проблемами и воспринимать самих себя, как лучший источник для решения этих проблем. Он базируется на полном взаимопонимании, которое мы описываем фразой «любить кого-то– это быть счастливым рядом с ним». Это означает, что вы решаете любить других людей – в том числе, конечно, самого себя – и быть счастливым рядом с ними, такими, как они есть, не пытаясь изменить их, несмотря на то, что вы, естественно, готовы помочь им реализовать себя. *

* «Интервью с Барри Нейлом Кауфманом. Лечащая сила безусловной любви», автор - Рон Нельсон, журнал Science of Mind , представлено организацией The Option Institute and Fellowship .

В настоящее время Институт Выбора в Массачусетсе берёт с родителей 5,500 долларов за пятидневный семинар, обучающий их, как работать с ребёнком-аутистом или другим «особенным» ребёнком. Мне это кажется очень странным в свете приказа «полностью принимать» таких детей «такими, какие они есть». Сьюзи Кауфман, жена Барри Кауфмана, говорит: «Мне совершенно не мешало, что Раун был аутистом». Тем не менее, она провела «...более трёх лет, двенадцать часов в день, семь дней в неделю с Рауном, в течение каждого часа бодрствования». * Почему она это делала? Откуда Кауфманы узнали, что их неговорящий ребёнок «хотел» измениться? Почему они захотели «изменить» его?

В толстом цветном буклете, который я получила по почте из Института Выбора – «Места Чудес» - процесс выбора описывается исключительно в тёплых тонах. Их литература много говорит о «взаимопонимании без критики ... безусловной любви ... новом выборе ... самопонимании ...». Это выглядит очень хорошо. В брошюре помещены идиллические фотографии обнимающихся парочек; групп людей, сидящих в кругу на траве и держащихся за руки, (видимо они как раз практиковали «безусловное взаимопонимание»), Барри («Беарз») Кауфмана и Сьюзи Кауфман в обнимку, любяще улыбающихся в камеру.

Но спасает ли Процесс Выбора детей от аутизма? Сомневаюсь. К информационному буклету прилагается множество восторженных писем от родителей, но нет ни одной объективной оценки плюсов и минусов метода от незаинтересованного психолога или психиатра. Также ни в одном из этих писем нет и упоминания о том, что дети-аутисты или аутисты в прошлом посещают нормальную школу наравне со своими сверстниками. (?) Как и нет ссылок на статьи из психологических или медицинских журналов, которые могли бы подтвердить сказки о чудесных излечениях. Множество хвалебных гимнов об улучшении, но ни одного объективного подтверждения.

Процесс выбора, как и терапия объятия, несомненно, улучшают состояние родителей. Многие из них, согласно письмам, предоставленным Институтом Выбора, стали счастливее ощущать себя рядом со своими детьми, принимать их такими, какие они есть, после посещения Института. И, конечно, необходимо упомянуть о философской стороне вопроса, которая позволяет родителям верить в то, что аутизм ребёнка – это не неизлечимая рана, нанесённая их жизни, а, напротив, возможность для внутреннего роста и глубокой любви.

Но у родителей также есть право знать, чего ожидать от ребёнка, когда они решают положиться на процесс выбора. Меня беспокоит частое появление слов «излечение» и «чудо» в их литературе – особенно, когда в этой литературе нет и упоминания о недостатках подхода, о статистике неудач и, разумеется, нет и слова о разочарованных родителях. Меня очень тревожит то, что некто взимает с родителей тысячу долларов в день за надежду на излечение – излечение, неподтверждённое научными фактами из какого-либо профессионального журнала. Количество рекламного материала, выпускаемого Институтом Выбора, огромно: глянцевые фотографии, рекламы книг, брошюры, пластинки, кассеты, семинары, даже специальные стулья – всё, конечно, незадаром, и эту цену многие родители рады платить.

Как и следовало ожидать, сторонники процесса выбора, как и все, ратующие за чувствительное интуитивное понимание спрятанного ребёнка, подвергают острой критике «невероятно бесчеловечный» бихевиористический подход. Одним утром я решила сама позвонить в Институт Выбора. На звонок ответила очень приветиливая молодая женщина. Я попросила поговорить с кем-то, кто бы мог рассказать мне о программе для детей-аутистов.

- Вам надо назначить приём у Синди Бьяджи,** - сказала девушка. – Она расскажет вам о программе для особенных детей.

Позже я поговорила с Синди.

Я: «Не могли бы вы сказать мне, каков процент удачных случаев (?) в Институте Выбора? Скольким детям вы помогли вылечиться от аутизма?»

Синди: «О, процент успеха. Это даже забавно. Но что вы подразумеваете под «процентом успеха»? У нас здесь находится много разных детей с различными проблемами ... Я имею ввиду, почему вы хотите знать о проценте успеха? Из-за того, что вы хотите убедиться, что вы можете добиться успеха ... ?»

Несмотря на мою настойчивость, Синди не смогла обеспечить меня хоть какой-то конкретной информацией о частоте случаев выздоровления, особенно, в отношении детей-аутистов. Она увиливала от прямого ответа, когда я спросила, может ли она назвать хоть одного аутиста, или аутиста в прошлом, который сейчас функционирует на одном уровне со своими сверстниками, не считая сына Кауфманов, Рауна.

* Там же

** Вымышленное имя

Я спросила её, что Институт Выбора думает по поводу бихевиористической модификации.

- Бихевиористическая модификация абсолютно противопоказана детям. Она превращает их в роботов.

- Не читали ли вы в недавней литературе (?) о случаях излечения детей от аутизма посредством интенсивной бихевиористической модификации?

- Мне не надо читать литературу. Я знаю из своего опыта, что бихевиористическая модификация абсолютно противопоказана ребёнку.

Второй излюбленной темой психодинамических подходов по отношению к вопросу аутизма является концепция «терапевт-как-провидец».

Основными характеристиками провидца являются понимание, интуиция, чувствительность и способность проникать во внутренний мир больного ребёнка при содействии таинственных высших сил. Провидец – он тот же переводчик, анализирующий скрытое значение поведения ребёнка и объявляющий во всеуслышанье, что это за значение. Провидец спокоен и мудр, он уверен, что может «читать» секретную жизнь ребёнка в отличие от других людей. Мой друг называет это подходом «травяного чая и кристаллов» к аутизму

Так, Беттельгейм берёт несколько рисунков, сделанных маленькой девочкой, Лори. На первых работах изображены чёрные круги, а на последних – круглые белые «дыры». Чёрные круги – это «плохая грудь/ плохая мать»; тогда как белые дыры это «хорошая грудь/хорошая мать».

Марта Велч берёт за аксиому терапевта понимающего (что это за понимание – приобретённое с помощью учёбы? интуитивное? мистическое? Но в любом случае, оно – высшее). Она пишет, что роль терапевта «наблюдать и переводить сигналы, посылаемые матерью и ребёнком, которые они сами не могут понять».

Некоторые мои знакомые матери поделились со мной интересными интерпретациями различных психологов и психиатров, с которыми они консультировались.

« То, как Элизабет открывает и закрывает двери, свидетельствует о её склонности к конфликтам: должна ли она дать волю своему гневу? Или ей стоит удержать его внутри?»

«То, что Майкл постоянно дотрагивается до различных предметов, говорит о том, что он хочет, чтобы родители допустили его в свои чувства».

Провидец не только понимает ребёнка; он даёт название его болезни. Его «диагноз» ребёнка часто облачён в замачиво научные или обладающие медицинским звучанием термины: «симбиотический психоз», «патология диада мать-ребёнок» и, конечно, это туманное определение: «эмоциональное расстройство». С помощью этих квази-медицинских диагнозов провидец усиливает вокруг себя ореол профессионала.

Надо сказать, что психодинамический подход к аутизму насаждается таким образом не только в США, но и в других странах. Во Франции, например, самые невинные жесты родителей по отношению к своим детям-аутистам истолковываются, как враждебные помыслы. Одна пара была обвинена в том, что не хотела рождения своей дочери, больной аутизмом. Доказательство? Они назвали её Сильви. По-французски, Сильви звучит как s ' il vit , что означает «если бы он жил». Родители два раза просигналили о своём неприятии дочери: поставив в её имя условную частицу «если бы» и местоимение мужского рода il («он»).

Другую французскую пару обвинил их психиатр в скрытой враждебности к своему сыну-аутисту. И снова эта враждебность была очевидна из выбора имени. Их фамилия была Бланко (ассоциация с белым цветом); они выбрали для своего сына имя Бруно (ассоциация с темнотой).*

И так это повсюду. Скрытые значения, зашифрованные послания – всё это существует, но только избранные могут прочесть эти сигналы. «Мы стремимся понять, почему этот ребёнок такой вместо того, чтобы заставлять его измениться», - так одна из наиболее преданных учениц Беттельгейма объяснила суть подхода любви-и-понимания. Это так по-доброму звучит, но на безрезультатные попытки понять то, что не дано понять ни одному человеку, уходят лучшие годы для того, чтобы вернуть ребёнка в нормальный мир. Годы тратятся на то, чтобы исследовать лабиринт покалеченной души ребёнка. Время уходит очень быстро, пока вы боретесь за то, чтобы удержать ребёнка от падения в пропасть.

* Veronique Grousset, “La fillete au Moi Dormant,” Figaro, September 21, 1991

Третим излюбленным мотивом психодинмаических подходов является акцент на терапевта, как на спсителя и врачевателя, в противоположность родителям, обычно матери, которая, в лучшем случае, представляется невежественной и неуклюжей, в худшем случае – разрушительницей, которая способствует (если не является их причиной) проблемам ребёнка. Роль спасителя - не только понять, но также излечить эмоциональную рану . Это вам не просто обучить ребёнка некоторым навыкам (или, если сказать более пренебрежительно, «выдрессировать» его).

В свете этого нарцистического образа терапевта, как врачевателя душ, наиболее ярко выражается идея Беттельгейма о хорошем докторе и плохой маме. Хотелось бы подчеркнуть, что книга Беттельгейма «Пустая крепость» - это не только атака на «бесчувственных матерей-разрушительниц», но и пространная хвалебная песнь себе и своему персоналу в школе для детей-аутистов и детей с другими «расстройствами», которую он создал при Чикагском Университете. По ходу книги неоднократно подчёркивается понимание и забота Беттельгейма и персонала школы, а также глубокая благодарность детей по отношению к своим терапевтам-спасителям.

Когда я повёл Лори обратно в спальню, она радостно побежала со мной к своей воспитательнице, терапевтам и детям. Но через несколько минут, когда я сообщил ей, что она должна уехать из Школы [со своим отцом] ... она вернулась в состояние абсолютной пустоты, в котором она пришла к нам.

Тинбергены, примерно так же, представляют себя, как обладателей глубокого, интуитивного понимания нужд детей-аутистов. Они описывают самих себя добрыми, терпеливыми наставниками, относящимися к детям с исключительным уважением. Они внушают благоговение даже самым опытным специалистам.

Одна из нас ... снова и снова демонстрировала свою манеру обращения с самыми «тяжёлыми» детьми-аутистами: она оценила ребёнка и приспособилась к его «эмоциональному возрасту». . . Реакция [персонала клиники] была неизменной: «Я и не представляла себе, насколько осторожно и терпеливо вы входите в контакт с ребёнком, и как быстро ребёнок может начать вести себя более зрело, пока не увидела это своими глазами ...» Они уверяли нас ... что за одно занятие, продолжительностью менее часа, ребёнок вышел из своей раковины гораздо дальше, чем они видели раньше.

Эта уважительная осторожность, эта чувствительная и таинственная способность выводить детей «из их раковин» противопоставляется неуклюжести родителей – как об этом говорят Тинбергены: «... неуверенные в себе, грустные или неопытные матери или отцы, [которых] надо учить, как играть с детьми. ...»

Один мой знакомый психолог когда-то принадлежал к числу тех профессионалов, которые называют сторонников подобной психодинамической интервенции «второстепенными лунатиками». Может быть они и лунатики, но точно не второстепенные. Напротив, они настойчивы, современны и широко распространенны.

Взять, к примеру, игровую терапию, начало которой было положено психологом Вирджинией Экслайн в Америке в 1947 году.

Книга Экслайн «Игровая терапия» (“ Play therapy ”) вышла в 1992 году в двадцать восьмом издании. Она пропагандирует концепцию «понимания-уважения-принятия». В её другой книге под названием «Дибс в поисках Себя» (“ Dibs in Search of Self ”), вышедшей сейчас уже в пятидесятом издании, она применяет принципы игровой терапии в своей работе с маленьким мальчиком, Дибсом. Экслайн сама не называет Дибса аутистом, предпочитая называть его эмоционально неуравновешенным. Но для любого, кто хоть немного знаком с характеристиками этого заболевания, нет никакого сомнения в том, что Дибс – аутист. Тинбергены ссылаются на эту книгу в своём приложении, называя её «книжным алмазом» (?) и добавляя, что Дибс – «типичный» представитель класса детей, о котором они пишут.

В любом случае, влияние книги продолжает быть настолько значительным, что игровая терапия всё ещё повсеместно рекомендуется детям-аутистам. Фактически, некоторым родителям даже не сообщают о других видах лечения, кроме как о игровой терапии – в лучшем случае, добавляют раз в неделю сеанс речевой терапии.

У Беттельгейма был литературный талант строить невообразимые башни психологического жаргона, чтобы укреплять свои атаки на родителей.(?) Экслайн не утруждает себя по этому поводу. С первых же страниц её книг, становится ясно её простое и чёткое послание. Родители – это враг, холодный, эгоистичный, издевающийся над своими детьми. Её книги – это истинные оргии праведного гнева против людей, которые нанесли такой вред эмоциям своих малышей. Дети, которых она описывает, неизменно «отверженные, неуверенные, нелюбимые». Она приводит рассказ за рассказом о патологических родителях. «Многие дети в этой книге явились жертвами родительской небрежности и отсутствия любви».

С помощью её опыта в игровой терапии, её собственной версии подхода нежного понимания, эмоциональные раны залечиваются, и ребёнок выходит на свободу. В игровой комнате к ребёнку относятся с уважением. Остаются за дверью все «причуды взрослых, их запросы, приказы, критика, неодобрение, насильственное вмешательство». Вместо всего этого ребёнок находит присутствие понимающей, дружелюбной и приветливой воспитательницы-терапевта ... [которая] сопереживает ощущениям ребёнка ... она уважает ребёнка ... она передаёт ему, что она понимает и принимает его таким, какой он есть, в любое время, независимо от того, что он говорит или делает. Таким образом, терапевт даёт ему мужество проникнуть глубже и глубже в свой внутренний мир и вывести на свет своё настоящее я ...

Тем не менее, Экслайн предупреждает всех терапевтов, что часто очень трудно избавиться от Матери. «Мама будет пытаться вмешаться в лечение, если терапевт не будет достаточно внимателен». Она предлагает терапевту сказать матери что-то вроде: «Разве у вас не назначена встреча с господином таким-то?» Этого часто бывает достаточно для того, чтобы Мама поняла намёк и отошла в тень.

Экслайн говорит о том, что то, что происходит в игровой комнате после того, как удалена основаная помеха, должно подчиняться строгим правилам. Терапевт должна принимать ребёнка таким, какой он есть.

Всё, что произносится терапевтом, не должно носить указательный характер. Все фразы должны быть только отражением того, что говорит ребёнок. Терапевт охраняет ребёнка от критики и неодобрения... Она избегает похвалу за какие-либо действия ила слова ...

Ребёнка ни в коем случае нельзя торопить, как и давить на него. В конце концов, по словам Экслайн,

Когда перестаёшь думать о том, что родители привели ребёнка в клинику, чтобы изменить его, понимаешь (и это, кажется, так и есть*), что родители отрекаются от какой-то части, если не от всего ребёнка.

С другой стороны, т ерапевт-спаситель точно знает, как помочь ребёнку. Она создаёт ощущение полного взаимопонимания и вседозволенности, так что ребёнок может выразить свои самые глубокие чувства – эти чувства непременно сводятся к затаённому гневу против матери.

Во время терапии Билл хватает куклу-маму. Он переворачивает её вниз головой. Он срывает с неё одежду.

Билл : Я набью её.

Терапевт : Тебе хочется набить её.

Билл : Я зарою её в песке. Она задохнётся.

Терапевт : Ты сейчас задушишь её в песке.

Билл : Больше её никто не увидит.

Терапевт : Ты избавишься от неё. Никто её больше не увидит.

Помогает или нет нормальному ребёнку это бесконечное отражение чувств справиться со своими душевными ранами, это спорный вопрос. Но когда такое рекомендуется для лечения детей-аутистов, я выхожу из себя. В книге «Дибс в поисках Себя» Экслайн достигает невиданных рекордов в уничижении матери и прославлении терапевта-спасителя.

У Дибса были эхолилия и стереотипные манеры, он путал местоимения, отличался чрезмерным стремлением к одиночеству. Младенцем он сопротивлялся объятию своей матери, он напрягался и плакал каждый раз, когда она брала его на руки. Он обладал многими техническими способностями, такими как, например, быстрое чтение и распознавание чисел, но не был способен к нормальной интеракции или коммуникации. Он впадал в истерику всегда, когда кто-либо пытался вмешаться в его рутинные занятия.

* Слова Экслайн, не мои.

- Возможно ли, что он аутист? – вопрошает мать в отчаянии.

- Нет, - отвечает психиатр, - но он самый отвергнутый ребёнок из всех, кого я видела в своей жизни.

Экслайн нападает. Сцена за сценой, она описывает мать, как чёрствую, глупую женщину, пытающуюся выглядеть интелектуалкой, которая «не умеет относиться к своему сыну с любовью, уважением и пониманием».

Мать ведёт себя рядом с Экслайн скрытно и сдержанно, ведь она уже знакома с современными методами инквизиции. Психиатры отнюдь не в самой мягкой форме дали ей понять, что они о ней думают. Воспитатели в детском садике её сына с трудом скрывают свою враждебность к ней. Одна воспитательница не выдерживает и гневно выступает во время совещания, посвящённому проблемам Дибса (мать Дибса не была допущена на это совещание):

Да она скорее сочтёт его умственно отсталым, чем признается в том, что его эмоции могут быть задеты, и что она в этом виновата.

Но Экслайн считает, что понимает, в чём причина скрытности матери. Она гадает о том, что же скрывает эта женщина.

Что же на самом деле думает и чувствует эта женщина по отношению к Дибсу? Какую роль она сыграла в этой юной жизни, что сама перспектива говорить и отвечать на вопросы о сложившейся ситуации, так пугает её?

Наконец, в кульминационной сцене, мать признаётся Экслайн в своих грехах.

Неожиданно [мать] заплакала. «Я не знаю, как я могла так с ним поступить, - говорит она сквозь слёзы. – Мой разум, как будто, улетучился. Я вела себя импульсивно и абсолютно неразумно ... Я не могла признаться в том, что отреклась от него...»

Само собой разумеется, что после того, как Экслайн начинает работать с этим отвергнутым ребёнком, он расцветает, делает рывок, выходит из своей раковины и т.д. и т.п. Всего лишь за несколько часов игровой терапии , проникнутой любовью, пониманием и лаской, она возвращает этого «совершенного» мальчика к жизни, и он становится счастливым нормальным и очень умным ребёнком.

В конце книги приводятся трогательные сцены, в которых родители Дибса благодарят Экслайн за чудо, которое она для них сделала. А также сам Дибс называет её своим «близким другом» и благодарит за то, что она «подарила ему самое чудесное время в его жизни». Фактически, Экслайн посвящает целую главу теме своей сакраментальной роли в жизни Дибса. Как эти «спасители» жаждут признания и восхищения!

Превращение родителей в козлов отпущения началось не с Беттельгейма и не закончится Мартой Велч, Тинбергенами и терапевтическими яслями, которые до сих пор пытаются лечить аутизм, как «эмоциональное расстройство», «патологию взаимотношений матери и ребёнка». Это не закончится с пятнадцатым изданием книги о Дибсе, или вследствие того, что некоторые более просвещённые психологи и психиатры объявили это вчерашним днём. Обвинение родителей продолжается снова и снова, появляется в разных формах, более или менее циничных.

Неколько родителей поделились со мной результатами оценочных отчётов своих детей. В начале меня очень смутил тот факт, что в этих предположительно медицинских, научных документах, постоянно появлялась скрытая или явная критика поведения родителей. Теперь меня это по крайней мере не удивляет. Я стала ждать этого. Это стоит в том же ряду, что и объявление родительской «патологии» и жизненных событий причиной аутизма.

« Родители Майкла опоздали на двадцать минут».

«Казалось, что родители не обеспокоены симптомами ребёнка».

«Мать Джона была нервной и властной женщиной».

«Родители использовали медицинскую терминологию в описании поведения Тимоти. Казалось, что они хотели скрыть свои негативные эмоции с помощью псевдонаучной лексики».

«Родители уехали в отпуск без своего ребёнка, когда ему было всего один год».

Когда я узнала, насколько распространён этот феномен, – профессионалы обвиняющие родителей – я позвонила доктору Римлэнду. Он только горько посмеялся. «Мне неприятно говорить об этом, - сказал он, - но за двадцать пять лет чтения тысяч отчётов о детях-аутистах, я едва ли видел десяток таких, в которых нет какого-нибудь обличающего родителей замечания!»

Если проповедники этих подходов любви и понимания не рекомендуют психотерапию для родительской патологии, то они советуют «полное, без тени критики понимание» ребёнка. Часто две эти рекомендации сопутствуют друг другу. Но есть один вид лечения, которым они не советуют пользоваться родителям: это бихевиористический подход. Ведь гораздо легче, выгоднее и приятнее для собственного эго разглагольствовать о всякой психологической ерунде (?).

Я принимаю реальность. В этом беспокойном мире встречаются жестокие родители, небрежные родители, родители, которые своим неумелым обращением наносят вред своим детям. Но я готова утверждать, что абсолютное большинство родителей, которые ищут помощь для своих детей, не такие. Они готовы сделать что угодно, пожертвовать чем угодно – только бы вернуть своему ребёнку здоровье.

Я также принимаю возможность того, что есть случаи злоупотребления бихевиористической модификацией – это несовершенный терапевтический подход, далёкий от чуда, который обеспечивается трапевтами – живыми людьми. Но автоматическое осуждение бихевиористического подхода – это совсем другое дело. Обиднее всего, что именно осуждение слышат родители в большинстве случаев.

Бихевиорист обычно изображается этаким бездушным чудовищем, в то время как психотерапевт показывается добрым волшебником. Бихевиорист, якобы, издевается над ребёнком, а спаситель-кудесник представляет себя, как некоего ангела любви и понимания, обладающего тайным интуитивным умением проникать в душу ребёнка. А время идёт.

Как сказал мой друг-психолог: «Слишком много терапевтических ясель функционирует сегодня, как дорогостоящие няньки. Причём люди, которые там работают полагают, что они каким-то образом помогают детям вылечиваться». В Нью-Джерси есть несколько организаций, предназначенных для детей-аутистов. В них уже несколько лет практикуется бихевиористический метод. Я познакомилась с персоналом и с учениками одной такой школы и была очень огорчена, узнав с какой критикой им приходится регулярно сталкиваться. Директор «одних из лучших» терапевтических ясель Нью-Йорка посетила эту школу; её реакция была, увы, предсказуема. «Я бы пригласила вас посмотреть нашу программу, - сказала она, - но я уверена, что вы возненавидите её так же, как я вашу». Можно только догадываться, скольких родителей эта идеология отпугнула от бихевиористической терапии. Её сентиментальные, тёплые, ласковые, любовные принципы выживают: страдают от этого только дети.

В то время, как я редактирую и дополняю эту главу, появляется новшество: метод облегчённой коммуникации ( Facilitated Communication ( F / C ) – «сенсация» в области аутизма. (С того времени, как моей дочери был поставлен диагноз в 1987 году, такие «сенсации» и «чудесные средства» в области аутизма появляются, как минимум, раз в год. Средства массовой информации, как правило, лихорадочны и непостоянны, а родители в отчаянии кидаются на всё, что сулит хоть какую-то надежду).

F / C – это метод, который помогает людям-аутистам, – часто страдающим заболеванием в очень тяжёлой форме – общаться через письмо, пишущую машинку или компьютер. Приверженцы этого метода утверждают, что почти в 100 процентах (да-да, ста процентах) случаев, аутисты способны понимать даже очень сложный язык и передавать свои совсем не простые чувства и мысли, при условии, что рядом с ними присутствует помощник, который, якобы, не направляет их руки, когда они нажимают на клавиши.

Могут ли родители, воспитатели или учителя овладеть техникой? Специалисты по F / C говорят, что только, если эти люди изначально положительно настроены по отношению к методу. Чтобы стать хорошим помощником, необходимо «верить» в метод.

Имеется ли объктивная информация, способная доказать эффективность облегчённой коммуникации – к примеру, способная доказать, что коммуникация исходит от аутиста, а не от руки помощника? Ответ на этот вопрос, видимо, отрицательный. Роберт Камминс и Маргот Прайор, которые пишут в Harvard Educational Review (лето, 1992 год), говорят о том, что с истематическая проверка метода облегчённой коммуникации не обнаружила объективного доказательства того, что хотя бы в одном случае инициатива исходила от клиента. Более того, согласно всем достоверным исследованиям, в каждом изученном случае помощник, намеренно или нет, был отвественным за записанный ответ.

Кажется всё было бы понятно, если бы не статья о F / C , опублкованная в газете Newsweek в сентябре 1992 года. В статье сообщалось о том, что не только очень плохо функционирующие дети-аутисты выражали свои мысли и чувства в грамматически правильных предложениях, но даже дети из хинди- или испаноговорящих семей могли печатать фразы на совершенном английском языке.

Ещё больше беспокоит почти истерическое размножение судебных исков сторонников F / C , обвиняющих родителей детей-аутистов в сексульном насилии. Только в Сиракузском районе (Сиракуз, Нью-Йорк – это центр американского движения облегчённой коммуникации) появилось не менее сорока исков. В одном случае в насилии были обвинены отец и двое дедушек одной молодой женщины. После того, как отец был принуждён уйти из дома, случилось так, что двое дедушек уже умерли. Дело тянулось десять месяцев и в результате было закрыто за недостатком свидетельств. (?)

Подытожив всё вместе, можно сказать, что последняя «сенсация» в лечении аутизма имеет те же тревожные характеристики, что и различные другие психодинамические подходы:

· Внутри ребёнка-аутиста скрывается мыслящий, чувствительный, непонятый ребёнок.

· Только терапевт умеет «достучаться» до ребёнка каким-то таинственным, интуитивным способом.

· Родители часто рассматриваются, как преступники: в данном случае они обвиняются не только в эмоциональном издевательстве над ребёнком, но и в сексуальном насилии над сыном или дочерью.

Всё это не означает, что метод F / C совершенно бесполезен. Доктор Римлэнд, чьей объективности я всегда доверяла, рассказал мне, что за свою тридцатилетнюю карьеру он видел пять или шесть детей, которые могли немного писать, но не могли говорить.

А как же насчёт других подходов, описанных в этой главе? Я убеждена, что во всех них есть рациональное зерно. Но очевидно, что приверженцы этих методов явно преувиличивают их эффект и при этом не стремятся подвергнуть их объективной научной проверке. Более того, и это ещё печальнее, они вдохновляют родителей искать спасения в каком-то одном «чудесном методе» и отпугивают (?) их от трудного, напряжённого, скучного режима бихевиористического подхода.

Сегодня я уже умею распознавать опасные слова: «налаживание взаимоотношений» вместо «обучение; «эмоциональное расстройство» вместо «болезнь»; «психически ненормальная мать» вместо «страдающая мать»; «чудесное средство» вместо «выздоровление». Я научилась остерегаться людей, продающих чудо, а потом объясняющих, что средство не сработало потому, что у родителей не было правильного «отношения» к лечению ребёнка.

Любой человек, будь он самым сильным, умным и объективным человеком, может попасться на удочку сомнительных обещаний, если жизнь его ребёнка в опасности. Единственное научно подтверждённое опубликованное исследование (основанное на изучении статистического анализа, а не на анедоктах), которое свидетельствует о какой-то степени излечения детей-аутистов, высказывается(?) в пользу бихевиористического вмешательства в раннем возрасте.

Как сказал мне однажды один отец, который занимается домашней терапией со своим сыном: «Есть эмоциональная поддержка, и есть Ловас. Есть сеансы объятия, и есть бихевиористическая модификация».

К началу

Глава 34

В июне 1991 года Анн-Мари закончила подготовительную группу детского сада.

Через несколько недель после окончания учебного года мы получили годовой отчёт от её воспитателей, которым мы никогда не рассказывли об её истории.

.....Анн-Мари дружелюбная и заботливая девочка. Сейчас она с большей лёгкостью завязывает контакт со своими сверстниками и устанавливает с ними более серьёзные отношения.... Анн-Мари дружит со своими воспитательницами и сейчас делится с ними своими мыслями больше, чем раньше.... Анн-Мари - хороший товарищ и активный участник группы; она научилась брать на себя свою часть ответственности .... Анн-Мари - способный ребёнок; она любит учиться .... Её способности слушать других и выполнять указания значительно улучшились в последнее время..... Она стала легче фокусироваться на заданиях и проявлять настойчивость в их выполнении .... Доставляет огромное удовольствие видеть, что Анн-Мари чувствует себя свободно и уверенно в среде детского сада и с удовольствием принимает участие в различных занятиях вместе с остальными ребятами ....

« Не слишком плохо для «робота», - подумали мы с её отцом.

Мишель закончил учебный год в Мэррикэте, а затем пошёл в другой детский сад,где, как и у Анн-Мари, никто не знал о его диагнозе. Во время нашего первого родительского собрания в этом детском саду его воспитатели сообщили, что «нечего особо обсуждать: у него всё в полном порядке».

- Он общается с вами? В смысле, всё ли у него в порядке с языком? – спросила я.

- Да.

- Он играет с другими детьми?

- Да, у него уже есть пара друзей из группы.

- Он не агрессивен? У нас были с этим проблемы.

- Мы этого не заметили.

Мы ещё немного поговорили. В какой-то момент я должна была остановить себя, чтобы воспитатели не сочли странной меня . Почему эта женщина продолжает расспрашивать, есть ли у её сына проблемы?

Доктор Коэн снова наблюдал обоих детей осенью 1991 года. Анн-Мари было уже пять с половиной лет, а Мишелю исполнилось три года и десять месяцев.

Анн-Мари с удовольствием общалась со своими мамой и братом и казалась счастливым ребёнком. Её вебальный и невербальный язык были в соответствии с возрастом, и ей очень нравилось рассказывать разные истории и играть с куклами в «чай». Она хорошо ждала своей очереди и выразила желание помочь брату, когда он испытывал трудности с некоторыми вопросами.

Доктор Коэн сказал, что с огласно всем категориям теста Винелэнда, Анн-Мари была «хорошо ориентирована» и функционировала в соответствии со своим возрастом. И – наконец-то – он не заметил ни одного остаточного явления аутизма: «В поведении девочки не было ни одного признака аутизма».

Что же касается Мишеля,

.... [он] хорошо общался с мамой и сестрой и терпеливо ждал своей очереди, если требовалось. Он был довольно внимателен, спрашивал и сам отвечал на задаваемые ему вопросы. Он играл с куклами в игры на воображение (как в качестве имитации, так и спонтанно), и не молчал, если что-то было ему непонятно, например: «Я забыл, что это (и указал на игрушечное колесо)». В его речи не было эхолалии...

Стандартный балл Мишеля продолжает улучшаться и уже сейчас находится в пределах нормы. За прошедшие восемь месяцев он приобрёл тринадцать месяцев в коммуникации, двенадцать месяцев в бытовых навыках, пятнадцать месяцев в социализации и двенадцать месяцев в двигательных навыках. Язык соответсвует тому же возрастному уровню [четыре года три месяца], что определил специалист по патологиям речи и языка*.... Мишель больше не соответствует критериям аутизма ... Он кажется здоровым, счастливым и довльным ребёнком.

* Марджери Раппопорт незадолго до этого оценивала язык и речь Мишеля. В некоторых подобластях его язык значительно опережает свою возрастную норму, в других он отстаёт на несколько месяцев от своих сверстников. Он набрал практически те же баллы, что были у Анн-Мари в этом возрасте. См. Приложение II , где приведены итоги его повторной проверки 1991 года. Вы также найдёте там результаты последующей проверки Мишеля, сделанной в 1993 году, за несколько месяцев до того, как эта книга вышла в печать.

Остаточные явления аутизма, по словам доктора Коэна, были выражены «в очень мягкой форме» и состояли, в основном, из проблем в произношении и «нескольких отрывочных эпизодов, когда Мишель возбуждённо хлопал в ладоши». Доктор Коэн также заметил, что «интонации мальчика были немного вопросительными, но это также не настолько серьёзно, чтобы внушать опасения».

Последующие визиты к врачу не были рекомендованы. «Мистер и миссис Моррис проделали замечательную работу для своих детей, и думается, что они хорошо знают, как справиться с каким бы то ни было остаточным лингвистическим или социальным дефицитом, прибегая (если нужно) к помощи терапевта».

Вопрос остаточных явлений не простой. Мы с Марком старались быть честными сами с собой и бдительными к любому остаточному социальному или лингвистическому дефициту, который мог проявиться у наших детей. Мы не раз сталкивались с такими случаями, когда родители или профессионалы объявляли ребёнка здоровым в то время, как у него всё ещё были ярко выражены остаточные явления: плохой зрительный контакт, сложная речь, но с признаками эхолалии, очень слабый интерес к игре с другими детьми. Мы пытались быть самыми строгими критиками своих детей, так же как их самыми горячими защитниками.

Но приходит время, и граница между «остаточным аутизмом» и поведением полноценного человека становится очень размытой. В нашем опыте не было чёткого разграничения: по одну сторону – «аутист», по другую – «абсолютно нормальный ребёнок». Скорее наоборот, то, что мы видели, было постепенным ослаблением симптомов аутизма, постепенным улучшением социальных и лингвистических навыков, постепенным ускорением способности наших детей усваивать новое из окружения. Сегодня мы смотрим на наших детей, и мы видим, что они счастливы. Они спонтанные, ласковые, внимательные к чувствам других людей. Они способны дружно играть друг с другом и с другими детьми. Мы наблюдаем определённую незрелость языка Мишеля, так же как это было у Анн-Мари в его возрасте, но мы уверенны, что он нагонит эту разницу за следующий год или около того, как и его сестра. А пока по своей болтливости он грозит обогнать любого в нашей семье.

Какое их ждёт будущее? Я не знаю. Я не могу предсказать, какими дети будут в десять, пятнадцать или двадцать пять лет. У меня также нет в распоряжении армии вылечишихся детей, чтобы сравнивать с ними Мишеля и Анн-Мари. Мы слышали, что есть несколько детей, которых вылечил Ловас, и что сейчас они живут нормальной жизнью, но мы никогда не встречали ни одного из этих детей.

Я знаю, что временами Анн-Мари бывает особенно ранима. Мы, конечно, не верим, что она когда-нибудь снова станет аутистом, но мы должны будем постоянно заботиться о ней, так как она склонна к тревоге и депрессиям. Ей необходима дополнительная доза любви и одобрения перед тем, как попробовать что-то новое. Мы работем над тем, чтобы «укрепить её». (?) Я даю ей всё больше заданий по дому – достать себе своё лакомство, накрыть на стол, одеться полностью самой – потому что сейчас больше, чем что-либо другое, ей необходимо познать свою силу и ум.

Мишель не отличается ни эмоциональной хрупкостью, ни боязливостью. Простое действие – попить сок – иллюстрирует, насколько разные эти два ребёнка.

Анн-Мари: Мамочка, могу я попить немного сока?

Я : Ну, конечно, сладкая моя.

Анн-Мари : Мне взять его самой?

Я : Да, смелее.

Анн-Мари : Мне налить его?

Я : А как ты думаешь, Анн-Мари?

Анн-Мари (смеётся): А, да! Я забыла. Я же могу сама решать за себя!

Я : Вот правильно. Умница!

Если же Мишель хочет сок, он обычно бросается к холодильнику, распахивает дверцу, хватает сок, достаёт стакан и наливает питьё без лишних сомнений.

Можно решить – все антибихвиористы уже, конечно, пришли к такому выводу, - что бихевиористическая программа привела к тому, что Анн-Мари стала слишком зависеть от нашего авторитета. Но если бы это было так, то Мишель должен был быть ещё более робким! Я более склонна думать, что эта хрупкость всегда была частью характера Анн-Мари. Это проявлялось, когда она была аутистом, а сейчас выглядит, как обычная черта характера. Как бы то ни было, она становится всё более уверенна в себе и своих силах с каждым проходящим месяцем. Её воспитательница ещё в середине года рассказала мне, что девочка может постоять за себя, даже если кто-то из детей пытается обидеть её. Братья помогают ей учиться и тому и другому: как постоять за себя, и как найти компромисс. (?) Время от времени она проявляет признаки неповиновения, свойственные для детей пяти с половиной лет: она выпячивает свой маленький подбородок, скрещивает руки на груди, топает изо всех сил ножкой по полу и выдаёт самое сердитое слово из своего словаря: «Бе!» (?) (Мы с Марком с трудом удерживаемся от смеха).

Но кроме того, что Анн-Мари немного застенчива и неуверенна в себе (с чем может столкнуться родитель любого нормального ребёнка, и что уменьшается с каждым днём) у нас нет повода беспокоиться о будущем. Мы не лишны обычной родительской тревоги о положении в мире и состоянии общества; мы, как и все, волнуемся, как наши дети перенесут рискованное путешествие из детства во взослую жизнь. Бриджит сказала мне, что хочет продолжать «отслеживать» их в течение нескольких последующих лет, отмечая прогресс примерно каждые шесть месяцев в их школьные годы. Я сказала ей, что она всегда будет желанным гостем в нашем доме, но, что мы с Марком чувствуем необходимость положить конец этой истории. Мы сами хотим прекратить смотреть на своих детей клиническим взглядом, как под микроскопом. Мы хотим радоваться их детству, возрождённому детству. Мы хотим оставить позади слёзы прошлого и страхи о будущем . Мы хотим быть с нашими детьми в настоящем.

А настоящее прекрасно. Воскресенье, январь 1992 года. Дома раздаются детские голоса. На повестке дня – динозавры. Это тема последних шести месяцев. В этом доме больше книг про динозавров, чем про аутизм. Анн-Мари решила, что Мишель слишком много играет в динозавров. Она лежит на диване, обнимая брата обеими руками. Даниэль играет рядом. Марк решает воскресный кроссворд. Я пишу, уютно устроившись в кресле. Сладкая мелодия детского разговора – непосредственного, весёлого, глубокого и в то же время простого – обволакивает солнечный день. И как всегда, их отца и меня наполняет чувство, похожее на благоговение.

Анн-Мари : Ты знаешь, почему тебе не надо больше играть в динозавров?

Мишель : Почему?

Анн-Мари : Тебе надо научиться играть и в другие игры. Тебе будет скучнее и скучнее от игр в динозавров. (Тишина). Ты понял?

Мишель : Да, но можно я ещё хотя бы три раза поиграю в динозавров?

Анн-Мари : Да, но только не слишком много. (Они берут двух динозавров). Я буду длинношеим. Нет, я буду этим, маленьким.

Мишель : Я буду моноклониусом. (?)

Анн-Мари : Он может очень быстро бегать.

Мишель : Мой идёт медленно. Мой ходит медленно.

Анн-Мари : Но ты можешь бежать быстрее.

Мишель : А моноклониус (?) ест мясо или траву?

Анн-Мари : Я не знаю. Спроси папу.

Мишель : Папа, моноклониус (?) ест мясо или траву?

Марк : Они едят траву.

Мишель (Анн-Мари): Они едят траву.

Анн-Мари : О, папочка, а как называются эти маленькие?

Марк : Может быть, это аллозавры.

Даниэль : У аллозавров длинная шея?

Марк : Аллозавр похож на тиранозавра рекс .

Анн-Мари : Мишель, знаешь что? Я ем мясо! И я могу бгать быстрее, чем ты!

Даниэль : Но знаешь что, Анн-Мари? Он не может бегать быстрее, чем тиранозавр рекс . Он может бегать, как человек, а тиранозавр рекс бегает быстрее человека.

Анн-Мари : Мишель, знаешь что? Он на самом деле не может бегать быстрее, чем тиранозавр рекс .

Мишель : А я вас всех съем!

(Взрывы смеха по всей комнате).

Мы прошли по долине теней, а сейчас мы идём под ярким светом. (?) Нас сопровождает Божья милость. Иногда я думаю, что это мы направляем и обучаем наших детей; но иногда я смотрю на их лица, слышу их голоса и вижу на них отблеск святости. Иногда я думаю, что это они обучают меня и Марка, они ведут нас к источнику всей этой святости, всего этого света.

К началу

 

Кэтрин Морис