В течение лета мы оставались в городе, чтобы не отдаляться от Бриджит и Робин, и иногда по выходным ездили в Ист Хэмптон. Я выросла там, в сотнях миль от Нью-Йорка, на южном берегу Лонг-Айленда, и меня всегда тянуло туда – к голубой воде, к неподвижному звёздному небу, к мирному лесу. Марк всегда называл это место раем. Как бы населено оно не было сейчас, для нас оно всегда оставался самым чудесным местом на земле.

В течение недели в Нью-Йорке Даниэль посещал игровой лагерь, и каждый день мы с Анн-Мари ходили забирать его. По утрам я занималась с дочкой, гуляя с ней, играя на полу, пытаясь вовлечь её во всё, что я делала. Теперь я могла всё больше и больше играть с ней: я удерживала её внимание гораздо дольше, чем раньше. У Бриджит и Робин я училась извлекать максимальную пользу от проведённого с дочерью времени, поощрать и обогащать её язык.

Пение оставалось одним из лучших способом привлечь её внимание и поработать над языком. Любая песенка, которая сочеталась с физической игрой, типа «летела ворона...» (?) очень заводила её. Почти всегда, когда я пела ей, она сидела у меня на руках, лицом ко мне. Так я добивалась от неё максимум внимания и зрительного контакта.

Танцы ей тоже нравились. Может быть я - самый неуклюжий танцор в мире, но я знаю основные па вальса: раз-два-три. Я брала её на руки, и мы вальсировали по комнате под звуки вальса из фильма Уолта Диснея « Спящая красавица ». Лиричность музыки выражала нежность и надежду, подходящую нашему танцу.

Пластилин обеспечивал разнообразные занятия, они были особенно хороши для прививания девочке начал творческой игры. Мы могли делать много всего с помощью пластилина: лепить змеек и с шипением пускать их по столу и по её руке, делать гамбургеры и притворяться, будто мы их едим, вставлять свечки в пластилиновый торт и праздновать день рождения одного из игрушечных зверей, лепить маленьких человечков, заставлять их ходить и разговаривать друг с другом...

Мы также любили играть с кубиками. Сначала мы строили высокую башню, а потом Анн-Мари разбивала её. Это всегда очень забавляло её. «Бух!» - смеялась она. Потом мы снова отстраивали нашу башню, на сей раз превращая это в игру «моя очередь/твоя очередь». «Моя очередь класть кубик,» - говорила я. Потом я направляла её руку: «Твоя очередь класть кубик». Потом слова «моя очередь/твоя очередь» опускались, и мы продолжали играть с помощью прикосновения к её руке и обязятельно зрительного контакта.

Многое в этих играх я взяла от Бриджит и Робин. Постепенно мне стало проще добиваться внимания Анн-Мари, формировать её язык, вовлекать её в игры, основанные на взаимодействии. Но больше всего мне нравилось то, что у каждого из тех, кто работал с Анн-Мари, был свой собственный стиль: Бриджит была самая последовательная, она всегда могла заинтересовать девочку трудными мыслительными заданиями. Нежной и весёлой Робин часто удавалось сообщить ей хорошее настроение и таким образом способствовать развитию словесного общения. И я, несмотря на свои строгие требования, несмотря на постоянно изменяющийся статус то тирана, то няньки, ухитрялась давать ей ощущение того, что она любима и находится в безопасности. Сейчас она часто хотела быть рядом со мной и иногда говорила Бриджит после занятия: «Хочу маму».

Рисование и раскрашивание всё ещё находились на очень раннем этапе, но мы развивали эти навыки, как и все остальные. Мы начали с того, что контролировали и направляли её руку, придавали правильное положение пальцам, когда она держала карандаш, учили её имитировать горизонтальные линии, вертикальные линии, круги и квадраты. Потом мы перешли к рисованию круглых лиц и показывали ей, где рисовать глаза, нос и рот.* Через несколько недель мы постепенно переставали контролировать, хвалили и ободряли её при каждой малейшей попытке к самостоятельному творчеству. К счастью, ей очень нравилось рисовать и раскрашивать, и вскоре эти занятия сами стали видами поощрения.

*Когда мы работали с пластилином, рисовали или раскрашивали, то старались больше концентрироваться на изображении человеческих лиц, чем на неодушевлённых объектах. Мы хотели обратить её внимание на людей.

Мне казалось, что после того, как мы так сильно нажимали на неё и заставляли обращать внимание, остальное было делом техники: нам надо было занять это внимание чем-то, что могло заинтересовать её, в особенности вызвать в ней интерес к нам и к языку общения. После того, как мы добились её внимания, нам надо было помочь ей научиться переключать своё внимание. Программы должны были быстро сменять друг друга. Деятельность во внешнем мире должна была быть разнообразной. Даже во время занятий мы должны были следить за тем, чтобы она не «зацикливалась» на какой-то одной игрушке или игре.

По мере того, как её состояние улушалось, наш язык в разговоре с ней должен был расширяться. Мы больше не ограничивались короткими «телеграфными» фразами, типа: «Потрогай нос»; наша речь должна была постепенно приближаться к «нормальной»: «Передай мне это, пожалуйста, Анн-Мари».

Все мы, Бриджит в в структурированной программе, Робин и я в более общей игре, не переставали спрашивать себя, каковы её слабые черты, как с лингвистической, так и с точки зрения поведения. К чему она уже готова? Чем мы можем заинтересовать её? Каким трудным заданием она может увлечься?

Бриджит приходила заниматься с Анн-Мари каждый день после обеда, Робин приходила в понедельник, среду и пятницу по вечерам, после ужина детей. Жизнь вошла в свою колею. Мы с Марком даже выбрались в кино как-то вечером, впервые за семь месяцев. Мы снова почти почувствовали себя уверенно. Наши дни стали спокойнее, ночи больше не приносили кошмаров, наши дети росли и цвели – все до одного .

Мишель был счастливым улыбчивым малышом. Он был миниатюрной копией своего отца: прямые светлые волосы, полный французский рот, карие глаза. Как и Даниэль, он был высоким для своего возраста, хотя всё ещё был младенчески округлым, а не стройным, как его брат. На домашних видеозаписях видно, как он ползает вокруг своего стульчика, хватает разные предметы, лепечет на своём языке, реагирует на звуки наших голосов, исполненный любопытства к окружающему миру. Зрительный контакт с ним, за которым мы, наученные опытом, следили с большим вниманием был живым, ясным и заинтересованным. Его тёплая улыбка была всегда наготове. Мы с Марком часто чувствовали облегчение, когда наблюдали за ним или играли с ним. Мы знали, что вероятность того, что в одной семье появятся два ребёнка, больные аутизмом, очень мала, но и тогда и позже мы чувствовали небольшие приступы страха за него. Мы часто обсуждали его развитие, сравнивая с Анн-Мари в её первый год жизни. Что если ... в конце концов у Анн-Мари ухудшение началось поздно ...О, Господи, это невозможно. Слава Богу, в нём нет и знака этого.

Лето было в разгаре, а мы всё чаще чувствовали себя счастливыми. У Анн-Мари всё шло так хорошо, она так сильно прогрессировала. Мы до сих пор не знали, как далеко она зайдёт, но она так быстро училась, так быстро возвращалась к нам. Люди, которые долго не видели её, ещё сильнее чувствовали прогресс, чем мы – те, кто жил с ней и видел её каждый день.

Как-то в субботу в июле мы стояли около здания Ист Хэмптон. Подъехала моя мама. Она вышла из машины и пошла по направлению к зданию. К нашему изумлению, Анн-Мари оторвалась от своего занятия и побежала к бабушке.

- Ба-ба! – сказала она. Это была её версия «бабушки». Лицо моей матери озарилось радостью.

- Анн-Мари, - просто ответила она.

Я как раз устанавливала трёхколёсные самокаты для Даниэля и Анн-Мари. Анн-Мари начала хныкать от нетерпения попробовать прокатиться на своём самокате. Моя мать не переставала восхищаться этим.

- Но что в этом такого? – спросила я.

- Неужели ты не помнишь, ещё несколько месяцев тому назад она бы и внимания не обратила на всё это?

- Ты права, - сказала я. Я вспомнила Рождество, сразу после того, как ей впервые поставили диагноз. Вечером в праздник мы притащили домой огромную ёлку, сознавая, что у детей всё равно должно было быть хотя бы подобие праздника, даже если взрослые нахдятся на грани шока. Когда мы внесли и установили большое зелёное дерево, Анн-Мари даже не взглянула на него.

Бриджит стала с большим восторгом отзываться о прогрессе Анн-Мари во время занятий. «Она просто перепрыгивает через эти программы!» - говорила она мне. Но это было не единственной меркой успеха дочери: она становилась более социально открытой. Теперь Бриджит не пользовалась первичными предметами поощрения так часто, как в первые недели программы. Сейчас казалось, что водушевлённая похвала: «Хорошая работа!» нравилась Анн-Мари не меньше, чем шоколадное печенье или надувная игрушка. Мы видели, как начинал формироваться её характер. Больше всего это проявлялось в её любознательном взгляде и в слабых улыбках, которые появлялись на её лице, если ей удавалось правильно выполнить какое-то задание. Мы видели первые ростки личности там, где раньше не было ничего, кроме равнодушия.

Гораздо позже Бриджит призналась мне, что в самом начале ей было очень трудно работать с Анн-Мари. «Я не могу пробиться к ней» - жаловалась она своему другу Джону. «Она учится, но без увлечения, её лицо ничего не выражает». Теперь же яркий, любопытный взгляд Анн-Мари радовал и оживлял всех нас.

Однажды я сидела с ней на полу, мы играли, и дело дошло до слова «масло».

- Ма-са, - сказала она.

- Масло, - поправила я.

- Ма-са, - повторила она.

- Мас-ло, - настаивала я.

- Ма-са ! – крикнула она. Смысл был ясен: «Ну хватит, мам! Я говорю, как слышу!»

Я любила эти вспышки независимости.

После того, как в феврале я передвинула кроватку Анн-Мари в комнату Даниэля, чтобы она не оставалась одна по ночам, их заинтересованность друг в друге возросла. Потом, в начале июня, она стала выказывать гораздо более острый интерес к своему старшему брату. Мы очень радовались этому. Она стала искать его по квартире, шла к комнате, где он играл. Это ещё не было полноценной игрой с взаимодействием, но это были семена совместной игры, и они росли с каждым днём. Совсем скоро она стала копировать жесты и действия брата.

Если он скрещивал ноги, играя на полу, она изучала его, а потом точно так же скрещивала свои ноги. Если он прыгал от радости, она тоже начинала прыгать и прекращала только тогда, когда останавливался он. За завтраком нас одновременно забавляло, ободряло и приводило в замешательство то, как дочка, не отводя глаз, смотрела на Даниэля, наблюдая за каждым его движением и преданно повторяя за ним всё, что бы он не сделал. Он брал ложку каши, она брала ложку каши, её глаза прикованы к нему. Он положил ложку и двумя руками поднял стакан сока. Она тоже положила свою ложку и взяла свою чашку. Он опустил стакан; она сделала то же самое.

- Пока мы просто понаблюдаем за её поведением, - сказала Бриджит. – Посмотрим, к чему это приведёт. – Нам вообщем-то нравилось, что Анн-Мари подражает брату. Мы не хотели обескураживать её, даже если она немного преувеличивала.

Я думала, что нормальные двухлетние дети всегда имитируют других детей. Если у неё это доходит до крайности, может быть из-за того, что она навёрстывает упущенное.

Однажды я привезла Даниэля домой, он был в гостях у своего друга. Видимо Анн-Мари слышала звук поворачивавшегося в двери ключа, потому что когда дверь открылась, она стояла около входа, выжидательно смотря вверх. (Даже эта маленькая деталь наполнила меня радостью). Мы с Даниэлем вошли в квартиру. До того, как кто-нибудь успел поздороваться, Анн-Мари подошла к брату и обняла его.

- Я ея люю! – сказала она.

- Я тебя люблю! – весело ответил он, как что-то само собой разумеющееся. Затем они вместе куда-то пошли, не обратив внимание на то, что их мать стяла, спрятав лицо в ладони.

Даниэль был очень хорошим помощником в лечении. Он не осознавал, что с его сестрой что-то было не в порядке. Он не был смертельно задет недостатком внимания с её стороны. Если она не смотрела на него, он просто громче кричал. Будучи открытым, легко возбудимым, весёлым ребёнком, он добивался внимания сестры так же, как внимания всех остальных. «Анн-Мари! Иди сюда! Подержи это!» Он всегда что-то мастерил из конструктора или деревянных кубиков, или бумаги и клея. Ему не хватало напарника в игре, помощника или зрителя, для него не составляло труда заставить её участвовать в его играх. «Посмотри на меня!» - командовал он, частично имитируя нас, взрослых, постоянно требующих взгляда Анн-Мари. «Анн-Мари, ну смотри же!»

Мешало ли ей такая тирания вокруг? Казалось, что ей она нравилась. Она стала почти неразлучна с Даниэлем, ища его сразу после окончания сеанса терапии, всё более заинтересованная в его проектах и играх.

Однажды в конце июля Анн-Мари занималась с Бриджит. Мы работали над несколькими различными программами, включая так называемую «именную» программу: мы учили её называть всех, присутствующих в доме по именам и использовать имя каждый раз, когда ей что-то было нужно. Даниэля она называла «Ё-ё». Я думаю, что она получила это из последнего слога («-эль»). Анн-Мари услышала, как Даниэль играл в коридоре, разволновалась и стала хныкать.

- Что ты хочешь, Анн-Мари? Скажи словами.

- Ё-ё. Хочу Ё-ё.

- Молодец, Анн-Мари! Хорошо попросила Даниэля.

И Бриджит позвала Даниэля закончить вместе с ними занятие.

Может быть из-за того, что он был маленьким, как она, может быть из-за того, что делал столько шума, а может быть из-за того, что он так агрессивно требовал её общения - какой бы ни была причина, но когда Анн-Мари выступила из мрака, она вложила свою руку в руку брата, и по сей день не отпускает его.

Анн-Мари быстро прогрессировала, но мы не давали ей покоя. Тревога всё ещё одолевала нас – частично из-за того, что мы не имели ни модели, ни другого вылечившегося ребёнка, с которым мы могли бы сравнивать. Будет ли перерыв в её прогрессе? Достигнет ли она определённого уровня, и в какой-то момент её развитие прекратится? Её язык заметно улучшился, но всё ещё звучал немного неестественно. Её социальное поведение улучшалось, но будет ли она когда-нибудь такой же спонтанной, любопытной и общительной, как другие дети? Будет ли она когда-нибудь способна понять всё богатство языка, как разговорного, так и письменного? Будут ли у неё когда-нибудь друзья, будет ли плакать над чужой болью, полюбит ли когда-нибудь?

Несмотря на то, что я старалась быть благодарна – я была благодарна – за невероятные достижения дочери, я никогда не знала, потеряет ли она их не следующей неделе, через месяц или, может быть, назавтра. Но эти страхи никогда не оправдывались. Иногда развитие замедлялось, иногда останавливалась. До сих пор бывали дни, когда она не произносила ни слова или ни с кем не общалась. Всё ещё были дни, когда «аутистическая сущность» пересиливала «сущность Анн-Мари» и снова и снова она возвращалась к прежним стереотипным привычкам, и снова и снова я вытаскивала её из этого поведения.

Но она никогда не отступала назад. Под этим я имею ввиду то, что если она усваивала что-либо новое, то уже не забывала это. После того, как она заинтересовалась Даниэлем, она больше никогда не игнорировала его. После того, как она начала составлять словосочетания, она продолжала это делать, сначала спорадически и только с помощью имитации, потом всё более и более часто и спонтанно.

Тем не менее оставалось преодолеть ещё немало препятствий. За время этого периода интенсивного, ускоренного развития Анн-Мари научилась делать много всего, что делали нормальные дети её возраста, но иногда впадала в крайности. Взять к примеру привычку эхообразно повторять слова за другими людьми. Для нормальных детей двух лет эта черта характерна, но в малой степени; согласно книге « The Me Book » эта лингвистическая особенность пропадает у них примерно после тридцати месяцев после рождения. Им очень нравится повторять оброненные кем-то фразы, но нормальные дети смешивают услышанные от кого-то слова с более спонтанным и творческим языком. У Анн-Мари привычка эхообразно повторять слова появилась в июне, и через некоторое время приобрела характер навязчивой идеи. Как-то Робин заметила, что Анн-Мари повторила 90 процентов всего, сказанного ею за время занятия. Иногда девочка начинала повторять за нами ещё до того, как мы успевали закончить предложение. Когда она стала произносить слова, несоответствующие своему значению, я сочла это «словесным стимом»*. Однажды вечером Марк вернулся домой с работы и прошёл в ванную, где я купала дочку.

- Привет, Анн-Мари.

- Привет, Анн-Мари, - ответила она.

- Скажи: «Привет, папа».

- Скажи: «Привет, папа».

- Могу я тебя поцеловать?

- Я тебя поцеловать?

Ему ничего не оставалось, как просто поцеловать её.

Мы старались не уделять особого внимания этой новой привычке, так как на нашем недельном совещании о программе Анн-Мари мы решили игнорировать её. Нам было достаточно сложно научить её повторять слова, и мы не хотели теперь отучать её от этого.

* Специальный жаргон вскоре становится привычкой. «Стим» означает «самостимулятивная привычка поведения». Бриджит, Робин, Марк и я – все мы говорили о словесных стимах, тактильных стимах, зрительных стимах, так, как другие люди говорят о погоде.

Проблема же становилась всё серьёзнее и серьёзнее, постепенно эхообразная речь стала преобладать над нормальной. Мы решили сменить тактику: Бриджит должна была заниматься этим во время сеансов в то время, как мы, в нашем «внешнем» мире, продолжали игнорировать привычку. Программа «Нет эхо» была следующей: каждый раз, когда Анн-Мари начинала повторять слова, Бриджит должна была говорить: «Нет эхо» и прикладывать палец девочки к губам.

Эхообразная речь стала исчезать, когда Анн-Мари приобрела определённые навыки общения, хотя я определила, что пока привычка окончательно исчезла прошло около шести-десяти месяцев.

Но тут нас ожидала ещё одна проблема. Когда язык Анн-Мари приобрёл определённую уверенность, она начала делать нечто странное: она стала пищать. Вместо того, чтобы произносить слова обычным тоном, её голос был очень высоким. «Хочешь обедать?» - спрашивала я её. «Да,» - пищала она. «Хоцу обедать». Нам не оставалось ничего иного, кроме как моделировать низкий тон голоса. Иногда я пробовала сделать это в игровой форме: я говорила что-то очень высоким голосом, потом смеялась над этим, потом произносила то же самое низким голосом. Мы проделывали это упражнение снова и снова, я старалась научить её различать между двумя звуковыми регистрами, пытаясь заставить её копировать меня. Довольно скоро мы уже умели использовать подсказку: «Скажи это низко» (это тоже говорилось низким голосом), и, наконец, она стала поправлять саму себя.

Страхи оставались серьёзной проблемой, они часто являлись причиной сильнейшей паники. Однажды я гуляла с ней и Даниэлем по парку в Ист Хэмптоне. Вдруг откуда-то выбежала маленькая чёрная собачка. Она приветливо лаяла и виляла хвостом. Анн-Мари, испугавшись, начала плакать. Это только возбудило собаку, и она стала прыгать на неё и на Даниэля. Собака не могла причинить вреда, это был всего лишь маленький щенок, который хотел с ними поиграть. Но дети запаниковали и принялись бежать. «Не бегите! - крикнула я. – Он вас не тронет».

Но было уже поздно. Дети кричали, собака бесновалась, и вся ситуация выходила из-под контроля. Я подняла Анн-Мари, взяла за руку Даниэля, и попыталась спокойно пойти домой. Но Проклятье Баскервилей не отставало и прыгало мне не ноги, пытаясь достать до Анн-Мари. Она уже билась в истерике.

Наконец-то я добралась до дома с двумя плачущими детьми. Марку пришлось выйти на улицу, чтобы отогнать собаку, которая продолжала лаять и прыгать около входной двери. Это было уже слишком для нашей тихой прогулки.

Даниэль поплакал пять минут и успокоился. Анн-Мари проплакала все оставшиеся выходные.

Только ей стоило начать успокаиваться, как она видимо вспоминала всё снова, и опять впадала в слёзы, трясясь от ужаса, всё время повторяя «собачка, собачка». Я пыталась успокоить её. Я обнимала её, говорила с ней, пыталась рассказать, как собаки лают и прыгают, когда хотят поиграть. Ничего не помогало. Любое напоминание о собаках только усиливало её панику. Она плакала долго ночью, пока не уснула от усталости. На следующее утро она проснулась со слезами и дрожью, и всё началось по новой. Теперь я постаралась полностью игнорировать плач, занимаясь своими делами, будто ничего не произошло. Мне это давалось тяжелее, чем ей, и не приносило никакого результата.

В понедельник утром, моё терпение было на исходе. Вдруг мне в голову пришла идея. Почему бы не «дедраматизировать» ситуацию? Надо, чтобы всё произошло снова, но чтобы на сей раз дочь смогла контролировать ситуацию. Я посадила её к себе на колени и стала рассказывать «Сказку о Собаке».

«А потом пришла собака ! Она так сильно шумела ! Гав, гав, гав, гав ! Пришла Мама, пришёл Папа и Даниэль пришёл, и мы все сказали собачке перестать. А потом пришла Анн-Мари, самая храбрая из всех ! И она сказала: « Уходи, собака! Перестань лаять !»

Она перестала плакать. Она слушала. И она понимала – по крайней мере суть сказки.

- И пришла Анн-Мари. И Анн-Мари сказала: « Перестань, собака !»

Я увидела, как слабая улыбка тронула уголки её губ.

- А потом ! Ты знаешь, что сделала Анн-Мари?

Она внимательно слушала.

- Она наклонилась и шлёпнула собачку по голове!

Это, конечно, не решило сразу проблемы. Но в течение следующих нескольких дней каждый раз, когда она, вспоминая о происшествии, начинала плакать, я рассказывала сказку о храброй Анн-Мари, и она переставала плакать. Позже, когда мы встречали собак на улицах, она опять впадала в панику. Но мы каждый раз останавливались, смотрели на собаку и даже дотрагивались до неё. Мы с Марком не считаем, что ревущих испуганных детей надо бросать в воду или заставлять гладить животных – на наш взгляд, это жестоко. Но есть такие ситуации, когда надо помочь сделать ребёнку первый шаг, чтобы преодолеть то, что вселяет в него ужас. После того, как однажды мы немного подтолкнули её, чтобы она перестала паниковать и не боялась собак, мы с удивлением наблюдали, как быстро она решила доверять им и любить их. Сначала она до ужаса их боялась, потом с опаской наблюдала за ними и в конце концов радостно смеялась над их игривостью.

У Анн-Мари было очень много страхов после того, как она стала возвращаться к нам. Она болась всего, что выглядело необычно – очень высокого мужчину, возможно, женщину в чересчур вычурной шляпе. Как-то к нам в гости зашёл наш знакомый священник. Отец Мюррей был под два метра ростом, одет во всё чёрное, с чёрными волосами. Один взгляд на него – и Анн-Мари тряслась от страха. Мы неудобно себя чувствовали, сидя за столом с бокалом вина и пытаясь поддерживать обычный разговор, в то время как Анн-Мари плакала и дрожала каждый раз, когда смотрела на него.

- Я надеюсь, вы не принимаете это близко к сердцу, – сказала я извиняющимся тоном.

- Могу я благословить её? – спросил он.

- Думаю, стоит подождать, пока она уснёт.

Как-то мы ехали домой на автобусе и сидели напротив женщины, на которой был надет весьма экстравагантный рыжий парик. Анн-Мари посмотрела на неё, уткнулась лицом мне в плечо, зажмурила глаза и заплакала. По-видимому у неё сформировалась идея нормальной физической внешности, и она не переносила никаких отклонений.

Теория Тинбергенов об «эмоциональной неустойчивости с преобладанием страха» мне казалась оправданной в случае Анн-Мари. Гораздо позже, общаясь с родителями других детей-аутистов, которые никогда не испытывали такую паническую боязнь, я поняла, что если страхи и были симптомом болезни, то они вовсе не характерны для всех больных детей. Когда я как-то спросила одного отца, что он предпринимает по поводу страхов у своего сына-аутиста, он переспросил: «Каких страхов?» Это был умный человек. Я думаю, что если бы у его сына были такие страхи, как у Анн-Мари, он бы об этом знал.

Мои частые разговоры с родителями других детей служили не только для моих нападок на поверхностные теории об аутизме, но и помогали мне понять, что дети-аутисты очень разные, каждый из них индивидуален.

Как-то летним утром мне позвонила моя сестра Бюрк.

- Ты читала утренний выпуск «Таймс»? – спросила она.

- Ещё нет. А что?

- В разделе науки напечатана статья от аутизме. В ней рассказывается о человеке по имени Корчесн из Калифорнии, который проводит исследование на тему аутизма. Я не знаю, стоило мне говорить тебе об этом, или нет, так как это не очень хорошие новости.

Я пошла читать статью. Доктор Эрик Корчесн обнаружил аномалию мозжечка у четырнадцати из восемнадцати людей, больных аутизмом. Предыдущие попытки изучения мозга аутистов с помощью Х лучей (?) или даже САТ (?) излучением заканчивались ничем. Корчесн, использовавший в исследовании приём магнитного резонанса, первый получил чёткое изображение неврологической патологии у людей, болных аутизмом.

Я перезвонила Бюрк.

- Почему это плохие новости? – спросила я.

- Ну, если это всё правда, то с этим, наверно, уже ничего не сделать, это звучит, как ... приговор.

- Бюрк, - вздохнула я. – Я знаю, что это трудно понять, но меня эти новости радуют!

- Почему?

- Потому что существует слишком много недомолвок об аутизме! Каждый дурак считает себя вправе строить теории на эту тему, - сказала я сестре. – Каждый, кто думал, что понимал о детях, думал, что понимал и об аутизме! – Я попыталась справиться с собой, чтобы говорить спокойнее и продолжила.

- Мне нравится, что люди используют MRI лучи (?) . Мне нравится, что другие люди обнаружили хромосому «слабого Х» в ряде случаев аутизма. По правде говоря, мне нравится всё, что может пролить немного света на эту тайну: мне бы хотелось, чтобы было больше исследований по изучению уровня серотонина в крови, по изучению связи между такой болезнью, как фенилкетонурия ( PKU ) и аутизмом; связи между материнской рубеллой (?) ( maternal rubella ) и аутизмом. Я не могла дождаться дня, когда в нашем распоряжении окажется вся эта информация.

Я была удивлена неистовством, звучавшим в моём голосе. Я и не подозревала, какое раздражение скопилось во мне. Я была сердита. Не на Бюрк.

- Но неужели тебе не мешает знать, что у Анн-Мари нейрологическая патология? – спросила Бюрк. – Это не звучит слишком обречённо?

- Нисколько. Я и так знаю, что у неё какая-то патология. Но ей становится лучше с каждым днём. Я верю, что она на пути к выздоровлению. Я с самого начала верила в то, что мозг каким-то образом сам себя лечит, если дать ему необходимую стимуляцию.

- Да, я тоже в это верю. И ты права. С каждым разом, как я вижу её, Анн-Мари выглядит всё лучше и лучше.

Так и было. Это было таким счастьем видеть, как она расветает на наших глазах. Мы не могли слишком долго переживать из-за проблем в какой-то определённой области речи или поведения, так как во всех остальных отношениях её состояние продолжало улучшаться.

Даже её странные манеры почти перестали беспокоить меня. Почему я должна была волноваться из-за этого, ведь у меня была маленькая девочка, которая училась разговаривать со мной, смотреть в мои глаза, улыбаться мне?

Отдельные манеры не проходили дольше, чем другие. У неё всегда были сложности с осязанием. Иногда ей хотелось слишком часто трогать вещи, и это доходило до абсурда: например, она прикладывала свою щёку к любой твёрдой, прохладной поверхности, которую она могла найти, или мечтательно дотрагивалась ладонями до своих же ног.

В другой раз она отказывалась дотрагиваться до чего бы-то ни было. Её согнутые внутрь пальцы были одним из ранних симптомов аутизма, сейчас эта привычка снова проявилась. Это выглядело, будто она не хотела трогать кончиками пальцев до каких-то определённых поверхностей. Однажды она вдруг решила, что не хочет касаться кончиками пальцев ног гранитных плиток пола на кухне. Подойдя к порогу кухни, она останавливалась, затем падала на колени и ползла по полу, руки сжаты в кулаки, чтобы ладонями тоже не касаться пола. Таким образом она «шла» на кулаках и коленках со ступнями поднятыми в воздух. Это было ошеломляющее зрелище.

Мы пытались уменьшить чувствительность осязания Анн-Мари как, прикладывая к её рукам и ногам разные виды поверхностей, так и с помощью глубокого массажа её ладоней и ступней. Мы не знали, что точно мы делаем; мы должны были найти свой собственный способ решения этой проблемы, так же как и во многих других случаях. Я знаю, что сейчас существует гораздо больше исследований на тему проблем осязания, и теперь люди знают, как работать со специфическими типами гиперчувствительности.

Но какую бы проблему не взять – пищание, эхолалия, гиперчувствительность, чрезмерное одиночество, недостаток спонтанности и творчества в языке, хныканье и плач – во всех отношениях состояние дочери улучшалось. И оно улучшалось довольно быстро. Даже я, наиболее из всех подверженная волнениям, постепеннно ощущала себя всё более спокойно и уверенно.

- А ты ещё хотела, чтобы случилось чудо, - дразнил меня Марк. – Сосчитай до трёх, и дочь здорова? Я не думаю, что Бог так действует. Мне кажется, что сейчас ты видишь всё, о чём молилась. Я не уверен, может ли она прогрессировать ещё быстрее, чем сейчас.

Я гадала, что доктор Велч скажет о ней после возвращения из Англии. Мне хотелось рассказывать всем об Анн-Мари. Теперь я была более, чем немного воодушевлена тем, что происходило на наших глазах. Иногда я физически ощущала счастье, переполнявшее меня и неожиданно выплёскивающееся наружу в виде радостного смеха. День за днём я наблюдала за своей девочкой, и её подарки нам становились бесчисленными.

Это проявлялось даже в таких маленьких деталях, как игры, в которых теперь была видна целеустремлённость, отсутствовашая раньше. У неё была тележка с маленькой лошадкой и ковбой, который мог ехать внутри. Сейчас вместо того, чтобы толкать тележку туда-сюда по ковру, она бродила по квартире в поисках лошадки и ковбоя. Она находила их, приносила в свою комнату и начинала играть. Мне казалось, что она заранее думает о том, что ей нужно для своих игр, планирует свои занятия, и идёт к тому, что её игра становится всё более осмысленной и творческой.

Она стала много общаться с Даниэлем. Сейчас они довольно долго не надоедали друг другу, и мне казалось, что дочка начинает понимать, что и у брата тоже были какие-то права – что она начинала, на очень элементарном уровне, усваивать принципы совместной деятельности: например то, что надо делиться игрушками или ходить по очереди. Однажды Даниэль заплакал, когда она вырвала у него из рук игрушку, – игрушечный паравозик - тогда она посмотрела на брата, перевела взгляд на игрушку, и отдала ему паровозик.

Несмотря на то, что она всё ещё много плакала, Бриджит и я с удовольствием отметили тот факт, что сейчас мы могли договориться с ней с помощью языка. В последнее время она плакала, в основном, из-за огорчения: если она не получала немедленно то, что хотела, её автоматической реакцией были слёзы. Но день, когда она поняла и ответила на фразу: «Анн-Мари, когда перестанешь плакать, получишь игрушку», был переломным для всех нас.

30 августа Анн-Мари позвала меня поиграть с ней. Она подняла игрушечный телефон, перешла комнату, протянула мне трубку и сказала: «Вот. Ты. Я».

Я буквально подпрыгнула на своём кресле. Я почти напугала её своей радостной реакцией. Быстрый прогресс дочери в самых разных областях проявлялся в жестах и моментах, подобных этому. «Это великолепно! - думала я, - Это замечательно! Посмотрите на неё! Она приглашает меня поиграть с ней в игру! Она использует язык спонтанно и соответственно ситуации. Она правильно употребляет местоимения».

Позже в тот же день, дочка пришла ко мне на кухню, где я готовила смесь для Мишеля.

- Мама? Мама?

- Солнышко моё, - сказала я, наклоняясь обнять её, - спасибо за то, что позвала меня. Анн-Мари, ты очень радуешь маму.

Мне было трудно сдерживаться. Эти моменты переполняли меня счастьем, я чуть не плакала. Вечером я рассказала Марку о последних успехах Анн-Мари, и он радовался так же, как и я. Нам было необходимо поделиться с кем-то своей радостью – с профессионалом, который бы мог засвидетельствовать невероятный прогресс нашей дочери и сказать нам, насколько она близка (далека) к своим сверстникам (?). Мы решили встретиться с доктором Коэном.

29 сентября мы снова посетили большое здание, в котором помещался Институт Базисного Исследования Отклонений Развития, в Статен Айленде. Марк вёл машину; я сидела на заднем сидении с Анн-Мари. Погода выдалась хорошая, воздух был чуть прохладен, несколько белых облаков скользили по ясному небу. «Лодка,» - сказала Анн-Мари, когда мы проезжали Хадсон. «Самолёт,» - сказала она, указывая на вертолёт. Я держала её за руку. Во рту было ощущение сухости. Сердце быстро билось.

Мы подождали десять-пятнадцать минут в той же самой комнате, что и восемь месяцев назад. Я стояла, держа дочку за руку, а она рассматривала красочный календарь на стене.

Доктор Коэн вошёл в приёмную в сопровождении ещё одного психолога, доктора Вики Садхалтер. «Здравствуйте,» - сказал он громко.

- Здравствуйте, - отозвался Марк.

Мы с Анн-Мари повернулись к нему.

- Привет, - сказала Анн-Мари, глядя прямо ему в глаза и робко улыбаясь.

Доктор Коэн переглянулся с доктором Садхалтер, потом посмотрел на Анн-Мари, а потом перевёл взгляд на меня.

- Поздравляю, - мягко сказал он.

Я не могла вымолвить ни слова.

Он понял. Ещё до того, как мы что-то успели сказать, до просмотра видеозаписей, до теста Винелэнда. Казалось, он сразу всё понял. Я думаю, что понимаю это сейчас. У взгляда нормального ребёнка есть качество: связь, признание другого человека, интерес, который проявляется в первые минуты встречи. У ребёнка-аутиста этого нет и в помине. Я думаю, что профессионалам достаточно пяти минут, чтобы распознать аутизм. Я думаю, что доктор Коэн распознал отсутствие аутизма.

Мы пробыли у них два часа. Это было похоже на сон. Анн-Мари была в хорошей форме, ей вроде бы даже нравился весь процесс. Письменный отчёт доктора Коэна об этой проверке стал одним их моих самых ценных документов.

Прогресс девочки поразителен ... Поведение Анн-Мари сильно контрастировало с её поведением в время последней проверки. Тогда она упрямо сопротивлялась взаимному социальному контакту; была подвержена навязчивым ситуациям; не устанавливала зрительного контакта и не проявила никаких речевых и языковых навыков. Во время сегодняшей проверки Анн-Мари устанавливала прекрасный зрительный контакт; верно ответила на все вопросы типа: да/нет; сказала: «хочу рисовать», увидев карандаши; спонтанно называла различные предметы; хорошо имитировала; проявила симпатию; знала части тела; различала цвета; и знала разницу между местоимениями «мой» и «твой».

(?)

Доктор Коэн получил следующую информацию с помощью адаптивного теста Винеленда:

Согласно тесту, за восьмимесячный период Анн-Мари достигла нормы в адаптивных навыках, превосходя предсказания по развитию от 20/1/88 на 90 процентов. Она восстановила 18 месяцев в общении, 13 месяцев в бытовых навыках (есть с помощью вилки, пить из чашки, одеваться самой и т.п.); 15 месяцев в социализации, 16 месяцев в двигательных навыков.

(?)

Оба врача сидели за столом напротив нас к концу проведения теста и подводили итоги. Они сказали нам, что во всех навыковых категориях, - в общении, в социальном поведении, в двигательных навыках, в бытовых навыках – она функционировала в рамках возрастной нормы.

Марк взял мою руку в свою. Я сидела и смотрела прямо перед собой.
Доктор Садхалтер широко улыбалась. Доктор Коэн расспрашивал Марка о домашней программе.

- Не плачь! – приказывала я себе, пытаясь деражть себя в руках. – Не начинай это! Но слёзы капали из глаз помимо моей воли. Я прижала её к себе, свою заблудшую овечку, вернувшуюся домой.

- Анн-Мари, - прошептала я, уткнувшись лицом в её волосы.

- Мамочка.


*****

Полчаса спустя мы вышли из института. Мы с Марком двигались как-то осторожно, осваивая это новое состояниею. Мы были немного оглушены, шли, как во сне.
Мы зашли в кафе неподалёку, чтобы придти в себя и поговорить несколько минут. В фойе женщина продавала воздушные шарики. Анн-Мари увидела их и сказала: «Шарик?» Я купила ей большой шарик в форме сердца, на котором было написано: «Ты – нечто особенное!»
Шарик с надписью «Ты – нечто особенное!» Цена: два доллара шестнадцать центов.
Как я могла объяснить ей, что произошло, чего она сумела добиться? Какие подарки или слова, или жесты были уместны? Как мне поблагодарить её за тот путь, что она проделала, чтобы вернуться к нам?
Мы купили по бутылке «Дом Периньона» для Бриджит и Робин. Я сознавала нелепость такого обмена: спасибо за дочку - получите шампанское.
Мы ехали обратно в Манхэттэн. Теперь Анн-Мари прикорнула на заднем сиденье, мы с Марком сидели впереди. Я посмотрела на него и сказала то, что мы оба знали.

- Бог внял нашим молитвам.

- Да.

- Почему?
Марк понял, что я имела ввиду: «Почему мы?»

- Откуда я знаю, – рассмеялся он.
Анн-Мари уснула. Я думала о её будущем. Я видела свет там, где раньше был один
только мрак. Я обернулась и посмотрела на воду (?).
Невероятно. Невероятно. Маленький чудесный ребёнок возвращался домой.

(Стихи)

К началу

Глава 22

Излечилась ли Анн-Мари полностью? Закончена ли битва? Тогда мы ещё не знали толком, что и думать.

Примерно через неделю после повторной проверки, мы подолгу разговаривали с Бриджит, Робин и доктором Коэном. Все три сошлись во мнении, что необходимо продолжать терапию.

- Очень рекомендуется, - написал доктор Коэн в своём отчёте, - чтобы терапевты продолжали заниматься с девочкой, обращая особое внимание на обобщение её достижений в различной обстановке, посредством моделирования и повторения.

Анн-Мари было два с половиной года; нам всё ещё предстояло увидеть, как у неё пойдут дела в школе, вдали от нашей интенсивной индивидуальной опеки. Также нам предстояло наблюдать за тем, как будут развиваться лингвистические и социальные навыки.

Когда дети приближаются к трёхлетнему возрасту, она начинают задавать кучу вопросов: что, где, кто, почему, когда и, наконец, как. Кроме того, у них развивается способность поддерживать разговор: они могут говорить более пространно на какие-то темы и строить диалог, состоящий из нескольких фраз. Они уже могут отвечать на просьбу разъяснить что-либо, например «Что ты имеешь ввиду?» «Почему он это сделал?» «Что она сказала?» Они уже умеют понимать слова не буквально: фраза «А на обед мы изжарим динозавра» всегда вызывала у Даниэля бурю смеха.

Все эти навыки либо отсутствовали, либо только только появлялись в речи у Анн-Мари. Никто из нас не считал, что настало время прекратить занятия.

Доктор Коэн подчеркнул, что тест Винелэнда был средством для широкого обзора, он годился для того, чтобы определить, находился ли ребёнок в пределах возрастной статистической нормы. Он ни в коей мере не выявлял наличие остаточных аутистических черт у ребёнка; мы все согласились с тем, что у неё они были. В экспрессивном языке у неё всё ещё встречалась эхолалическая речь, а что касается социального поведения, то она могла быть такой же замкнутой, как и раньше.

Эти черты, а также несколько странных манер, побуждали всех нас продолжать терапию, пока мы не будем уверены в том, что девочка может обойтись и без нашей помощи.

Наша ситуация не была похожа на хирургическую операцию, где вчера у вас был больной аппендицит, а сегодня уже нет. Мы добились впечатляющих результатов с Анн-Мари, мы вернули её к себе, но мы не знали, понадобится ли ей наша помощь ещё два месяца или два года.

Мы выбрались из тёмного леса под названием «аутизм», это мы точно знали. Какие бы проблемы не остались, у нас с Марком был ребёнок, с которым мы могли общаться. Более того, с каждым днём мы всё увереннее чувствовали, что она училась любить нас и нуждаться в нас.

- Я не знаю, что нас ждёт в будущем, Марк, но настоящее просто чудесно.

- Да. Если подумать об этом, то мы не знаем, что ждёт в будущем любого из наших детей, или тебя, или меня.

Это было правдой, хоть я и не тот человек, который совершенно не заботится о будущем. Я полагаю, что это часть нашей жизни: предаваться ностальгии по прошлому и мечтать о будущем.

Вечером в день повторной проверки мне позвонила одна женщина из Материнского Центра, с которой я подружилась в последнее время. Она была мать двухлетнего ребёнка, они только начали свою домашнюю программу. Женщина великодушно обрадовалась нашим новостям.

- Марта вернулась из Англии, - сказала она. – Думаю, вам стоит позвонить ей и рассказать об этом.

- Хорошо, - согласилась я. Несмотря на мои теоретические разногласия с ней, в какой-то степени я чувствовала себя её должницей. Я должна была поблагодарить её, так же как я поблагодарила всех остальных. Она дала мне надежду.

Я позвонила ей на следующее утро. Она очень обрадовалась новостям и спросила, не хотела бы я встретиться со съёмочной группой Би-Би-Си.

- Они снова здесь?

- Да, - сказала она. По её словам, они были в городе и заканчивали сьёмки документального фильма.

- Я не знаю, Марта. Я ещё не успела придти в себя после этого. Я даже не знаю, что сказать.

- Просто расскажите им, как всё было. Будьте самой собой.

- Я посоветуюсь с Марком и перезвоню вам.

Но она сказала, что группа Би-Би-Си была в городе только до завтра. Это должно было быть сделано до завтрашнего полдня.

- Ну ... хорошо. Только я бы хотела сначала поговорить с Вилкоксом. – Дезмонд Вилкокс, продюсер, с которым я говорила в прошлый раз в Материнском Центре.

- Дезмонда нет здесь. Я попрошу режиссёра позвонить вам.

Алекс, режиссёр, позвонил вечером.

- Я хочу, чтобы вы не указывали моей фамилии, - сказала я ему. – И я хочу говорить о двух других видах терапии, которые мы используем наряду с терапией объятия, а также я хочу сказать о своих разногласиях с теоретической базой терапии.

- Хорошо, хорошо.

На следующее утро я вышла из дома. По причине, до сих пор мне непонятной, я была уверенна на все сто в том, что люди, делающие документальные фильмы стремятся быть как можно более объективными и заинтересованы показывать правду, только правду и ничего кроме правды.

Для меня это неблагоразумное интервью имело ужасные последствия.

Я была немного на взводе, когда вернулась, каким-то образом ощущая, что что-то не в порядке.

- Что случилось? – спросила Пэтси, которая сопровождала меня туда вместе с детьми.

- Я не знаю. Надеюсь, что я не переусердствовала, расточая похвалы терапии объятия.

- Но вы же упомянули о работе Бриджит и Робин.

- Да. Но я не очень-то распространялась о них. В конце концов это фильм про терапию объятия. Но я старалась чётко объяснить, что дал нам комбинированный подход.

Из всего, что я говорила, одно итоговое предложение ясно запечатлелось у меня в памяти: «Час в день мы занимались терапией объятия, два часа в день - бихевиористической модификацией и три часа в неделю - развитием речи».

- Да?...

- Просто ... Знаешь, Пэтси, я могла болтать о чём угодно в отведённое мне время; эти люди сделают с этим то, что они хотят. – Я поняла, что было поздно рассуждать о борьбе в операторской студии.

Я нервничала по поводу фильма, но отложила неприятные мысли в дальний уголок мозга. Фильм должен был выйти на экран не раньше ноября в Англии. У меня из без того было много забот.

Анн-Мари пошла в детский сад. Началась вторая стадия излечения.

Тем, у кого рядом с домом есть двор, в котором постоянно находятся много соседских ребятишек, трудно понять, почему городские матери отдают своих детей в ясли или игровые группы так рано: в два-три года.

Это оттого, что если этого не сделать, то дети просто сходит с ума. Утро, проведённое в компании других взрослых и детей, делит их день надвое и даёт им возможность поиграть где-то вне дома. Даниэлю очень нравилось ходить в свою «школу».

Насчёт Анн-Мари возникал только один вопрос: сможет ли она это сделать. Ни у меня, ни у Марка не было сомнений насчёт того, что это было ей необходимо, может быть даже больше, чем Даниэлю. Она должна была впустить разных людей в свой мир. Она должна была быть как можно лучше подготовлена к реальной школе. Два-три года, в течение которых она должна будет слушаться указаний, данных группе, играть вместе с другими детьми, словесно участвовать в групповых занятиях. (?) До сих пор всё шло неплохо, но ей уделялось максимум внимания, и она занималась в рамках терапии один-на-один. Сможет ли она справиться с более свободной, менее упорядоченной обстановкой обычного детского сада? Будет ли она слушать воспитателя, который не будет постоянно добиваться её внимания?

Мы решили рассказать воспитателям о её диагнозе и домашней программе. Мы с Бриджит встретились пару раз с директором и персоналом детского сада, и нам очень повезло в том, что они очень хорошо нас приняли и уверили, что были бы рады работать с нами. Гретхен Бученхольц, глава Ассоциации в Пользу Детей, организации, покровительствующей детскому саду, придерживалась открытой политики по отношению ко всем детям: бедным и богатым, здоровым и больным.

Воспитательнице, Энни, и её помощнице, Селине, было трудно понять зачем сначала Бриджит, а позже я, должны были находиться в комнате занятий, так как на их взгляд Анн-Мари выглядела вполне нормальной. Но скоро они уже и сами видели, что девочка всё ещё нуждалась в помощи. Каждое утро мы приходили в садик и здоровались со всеми, обязательно с прямым зрительным контактом.

- Привет, Анн-Мари!

- Привет, - сказала Анн-Мари.

- Привет, Э-э, - подсказала я.

- Привет, Энни, - закончила она.

Подошла Селина.

- Привет, Анн-Мари. Как ты сегодня себя чувствуешь?

Анн-Мари не отвечала.

- Анн-Мари, - сказала я. – Посмотри на Селину. Селина спрашивает, как ты себя чувствуешь.

- Хорошо.

Она была готова к общению, это не было проблемой. Постоянный плач тоже перестал быть проблемой, и она больше не была склонна к нервным припадкам. Я также не думала, что её рецептивный язык не соответствует норме. Она понимала всё, что говорили воспитатели, когда они обращались конкретно к ней. Но ей всё ещё была нужна помощь, чтобы научиться концентрироваться на людях; иногда воспитателям надо было по три-четыре раза назвать её имя, чтобы добиться внимания. Ещё одной проблемой был недостаток спонтанности и инициативы. Теперь, конечно, не на том уровне, как раньше, но всё же.

Однажды я сидела недалеко от игровой площадки и наблюдала за маленькой девочкой, примерно одних лет с Анн-Мари. «Дженни! – кричала она через всю комнату другой маленькой девочке, - Дженни, смотри!» Подобные вещи - крикнуть громким голосом, назвать кого-то по имени, пригласить поиграть с собой - всё ещё с трудом давались Анн-Мари. Спонтанно поделиться с кем-то даже самым простым наблюдением – «Смотри какой дождь на улице!» - было для неё редкостью.

Мне, а позже и воспитателям, приходилось иногда подсказывать ей попросить кого-то о чём-то. Она не всегда делала это сама.

- Сок, - сказала Анн-Мари, уставясь в стол.

- Сок. Сок. Сок.

Я рукой остановила воспитательницу, которая хотела дать девочке сок.

- Анн-Мари, ты хочешь сок? – спросила я.

- Да.

- Попроси Энни.

- Энни, я хочу ...

- Посмотри на Энни.

Она послушалась.

- Энни, я хочу сок.

- Скажи погромче, пожалуйста.

- Энни. Я хочу сок!

Будет ещё достаточно времени, чтобы учить её таким словам, как «пожалуйста» и «спасибо». Пока мы концентрировались на основах общения.

Если другой матери случалось проходить мимо и слышать, каким приказным тоном я разговаривала с Анн-Мари, она смотрела на меня с удивлением. Я же откладывала подальше свою мнительную заботу о её мнении и продолжала заниматься дальше. «Это не имеет значения, - говорила я сама себе. - Её малыш учится таким вещам естественно и легко. Если бы она только знала, как ей повезло. И тем не менее, Анн-Мари тоже учится; просто она учится другим способом. И меня не волнует, как это выглядит со стороны.

Позже я научила её не только смотреть на воспитателей, но и подходить к ним и дотрагиваться до них, чтобы привлечь их внимание. Я моделировала с ней, как положить руку на руку воспитательницы, как затронуть её за плечо, как говорить чуть громче. Она всё ещё была склонна говорить очень тихо, почти шёпотом.

Через некоторое время Анн-Мари начала самостоятельно инициировать контакт, ещё раз демонстрируя своему отцу и мне, что механичный, структурный характер нашего вмешательства не помешал развитию спонтанности. Она стала предварять свои просьбы именем того, к кому обращалась, чаще смотреть прямо в глаза человека и говорить более уверенно. Постепенно я старалась отходить в тень, сводить к минимуму свои подсказки вплоть до того, что значительного взгляда, или значительной тишины, или просто «Анн-Мари» было достаточно для того, чтобы она посмотрела на кого-то, заговорила или ответила на чей-то вопрос. Воспитатели также научились хвалить дочку за её маленькие успехи: «Мне нравится, как ты смотришь на меня, Анн-Мари!» «Ты очень хорошо назвала моё имя!»

Играла ли она с другими детьми в детском саду? Она была ещё так мала, что этот вопрос врядли имел большое значение. У неё случались вспышки интереса к детям, как к людям: время от времени она улыбалась девочке или мальчику, или спонтанно включалась в чью-то игру, но я не могу сказать, что она была активной и общительной в садике.

Мы не придавали этому особого значения. Мы видели начала символической творческой игры, к которой мы пытались приучить дочь – сейчас она могла представить, что кирпичик – это лодка, - а также она делилась игрушками и уступала очередь в играх с Даниэлем. База уже была; этого было достаточно на тот момент. Я не хотела переживать из-за того, что она мало играла со сверстниками в возрасте двух лет и восьми месяцев. Пока мы видели её прогресс, мы питали надежду, что когда-то она достигнет полного социального соответствия.

В октябре нас посетили наконец из Клиники Ловаса в UCLA . (?)

- Лучше поздно, чем никогда, - сказал Марк.

Мы впервые связывались с ними ещё в феврале. Летом один отец, который занимался домашней программой со своим трёхлетним сыном и который был в клинике, вывел нас из заблуждения в том, что это было хорошо финансируемое заведение, с бригадой телефонных операторов, социальных работников и армией доступных врачей. «Это всего лишь отдел академии, - сказал он нам, - нуждающийся в деньгах, как любое другое академическое заведение. Студент отвечает на телефоны, а Ловас с командой только что закончивших университет терапевтов управляет ещё большей командой студентов». Не очень-то много пользы для всех детей-аутистов Америки.

Так что мы были благодарны и приятно удивлены, когда нам позвонила Дорин Грэнпише, одна из главных помощниц Ловаса, и сказала, что зайдёт к нам в ближайшие дни. Бриджит и Робин не терпелось услышать её мнение о нашей программе, а мне очень хотелось обсудить с ней прогресс Анн-Мари по сравнению с детьми Ловаса.

Казалось, что Дорин, как и доктор Коэн, была способна в первые пять минут после прибытия знать о том, каково состояние Анн-Мари.

- Она выглядит просто замечательно! - сказала она тепло. – Слава Богу!

Мне сразу же понравилась Дорин. Казалось, что она искренне заинтересована в Анн-Мари и не стремится давить на нас собственным мнением. Она также отметила, сколько работы мы уже проделали. В самом начале своего визита она сказала, что нам удалось самим достичь прекрасных результатов.

Она наблюдала за тем, как Бриджит работает с Анн-Мари во время дневного сеанса терапии. Когда я зашла в комнату в конце занятия, она посмотрела на меня.

- У вас необыкновенный терапевт, Кэтрин!

- Я знаю, - я улыбнулась Бриджит, - сейчас знаю.

Дорин также было что нам предложить. Она вдохнула новую жизнь в нашу работу, обеспечив нас множеством программ «для высокого уровня», которые были разработаны в UCLA . Среди её предложений по программам, которыми мы должны были заниматься в последующие несколько месяцев, были следующие:

· Работа над диалогом. Взрослый говорит: «На мне синие штаны», потом подсказывает Анн-Мари сказать: «На мне красные штаны». Или «Я ел на обед бутерброд с колбасой», подсказывая ей сказать, что она ела на обед. Или «У меня в руках красный карандаш» и т.д.

· Работа над координацией движений с помощью ножниц.

· Работа над определением эмоций с помощью фотографий людей. «Покажи мне «счастливого», «грустного», «сердитого» и т.д. Работа над пониманием, почему книжные персонажи грустные, весёлые или сердитые.

· Работа над определением предназначения комнат в доме: «Что ты делаешь в кухне (ванной, спальне и т.д)?»

· Помогайте ей выражать, что ей нравится, а что нет. Работайте над спонтанностью таких выражений.

· Работа над полными предложениями: с предлогами, артиклями, правильными формами существительных и т.п.

· Моделируйте и помогайте ей рассказывать более длинные сказки о картинках.

· Работайте над концепциями множественного и единственного числа, антонимов, прошлого и настоящего.

· Моделируйте и помогайте ей в использовании «до» и «после» в предложениях.

· Помогайте ей говорить о предметах и событиях не в настоящий момент, а вообще: «Что ты видишь в цирке?» и т.д.

· Социальная вовлечённость: устраивайте такие ситуации, в которых два человека разговаривают напротив Анн-Мари. Простая тема, простые предложения. Спросите её: «О чём мы разговариваем?» Задействуйте Даниэля в развитии навыков общения со сверстниками.

В октябре и ноябре произошёл очередной рывок в речи Анн-Мари. Бриджит работала над называнием действий, и Анн-Мари прогрессировала от предложений типа «Мальчик сидит» к «Мальчик сидит на стуле» и к «Мальчик сидит на красном стуле». Занятия Робин, построенные на символических играх, теперь тоже включали в себя разговор и вопросы. Теперь Анн-Мари уже задавала ей вопросы типа «что?» и «где?», и могла вести простые диалоги со своими игрушечными животными и куклами.

Но возможно самым важным как для Бриджит, так для Робин и для нас было то, что сейчас она могла усваивать многие вещи сама из своего окружения. Иногда у неё вырывались фразы, которым никто её специально не учил, но которые она слышала в наших разговорах. В записях о занятии Бриджит 2 ноября был отмечен следующий спонтанный диалог.

Бриджит : Что случилось?

Анн-Мари : Мишель это сделал. (Анн-Мари начала употреблять прошедшее время в сентябре).

Бриджит : Что сделал Мишель?

Анн-Мари : Кидать книжки на пол.

Бриджит : Кто кинул книжки на пол?

Анн-Мари : Мишель кинул книжки на пол. (Анн-Мари сама поправила себя, ставя слово «кидать» в прошедшее время, после того, как один раз услышала это).

В конце ноября мне больше не надо было сопровождать Анн-Мари в детский сад. Какая бы помощь не понадобилась, её могли оказать (вполне компетентно) Энни и Селина.

В декабре Мишель праздновал свой первый день рождения. Я собрала детей вокруг праздничного стола. Марк всё ещё был на работе. У нас был приготовлен шоколадный торт и два-три подарка.

Я была счастлива; мы все были счастливы. Наш маленький мир, казалось, снова обрёл равновесие. Состояние Анн-Мари продолжало улучшаться, Даниэль молодцом выдержал этот год; наша с Марком любовь окрепла.

- С днём рождения, дорогой Мишель, с днём рождения!

Детские голоса Даниэля и Анн-Мари присоединились к песне. В кухне было тёпло.

Дети были здоровы и счастливы. Их личики вокруг стола были прекрасны. Я глубоко вдохнула, нарезая торт на куски. Мы прошли через борьбу и достигли здоровья и спокойствия. Я протянула кусок торта виновнику торжества, который атаковал его двумя руками. Я рассмеялась и два раза поцеловала его в головку. Один – в честь твоего дня рождения, второй – в честь будущего года. Благословит тебя Бог, маленький человечек.

30 января 1989 года, 30 месяцев после того, как ей был поставлен диагноз, я сделала последнюю запись в своём дневнике.

Она начинается датой, потом следуют пять предложений, которые я слышала за день от Анн-Мари:

- Сделай это ты, мама, я не могу.

- Где Даниэль?

- Что ты делаешь?

- Мама, возьми меня на ручки.

- Я падать. Мне бо-бо на ручке. Поцелуй.

* В списке приведены лишь около половины программ, предложенных Дорин. См. в приложении 2, в разделе «Инструктивные программы» многие другие предложения программ, поученные нами от различных специалистов.

«Вот несколько примеров языка Анн-Мари сегодня» - написала я.

Я и верила, и не верила. Теперь моё упрямое сердце склонилось в благодарности перед этим даром.

Ещё будут «тесты» и проверки, и наблюдения Анн-Мари: тест IQ , оценка речи я языка, проверка адаптации к детскому саду и школе.

Но сейчас мы пришли к долгожданному спокойствию, и настоящее было прекрасно и даже больше: светилось благополучием и радостью.

Раньше я беспокоилась о том, что мы как бы созидали дочку заново, толкая её в стереотип приемлимого поведения и заученного языка; я чувствовала, будто наша девочка умерла где-то между первым и вторым годом жизни, и мы пытались «восстановить» её из пыли и пепла, которые когда-то были нашей малышкой.

Эти переживания больше меня не беспокоили; сама мысль об этом была как бы поиском неприятностей в увеличительное стекло на фоне большого благословления, полученного нами. Мы не «восстанавливали» её, мы бы не смогли этого сделать. Она была такой полноценной личностью, так радостно наслаждалась жизнью, её собственные мысли и желания были полны творчества и ума – всё это не могло быть создано никем, кроме самого Создателя. Так же, как она была «соткана» в моём лоне без моего малейшего вмешательства в этот чудесный процесс, так же она излечилась от аутизма без нашего контроля или полного понимания её перерождения.

Какой бы нейрологический процесс не активировался в её мозгу, какой бы химический баланс не восстановился, мы скорее всего этого никогда не узнаем. Да нам это и не важно. Главное – что она вышла к свету человеческой любви, и устремила свой зелёно-голубой взгляд в наши глаза.

К началу

Глава 23

Излечилась ли Анн-Мари полностью? Закончена ли битва? Тогда мы ещё не знали толком, что и думать.

Примерно через неделю после повторной проверки, мы подолгу разговаривали с Бриджит, Робин и доктором Коэном. Все три сошлись во мнении, что необходимо продолжать терапию.

- Очень рекомендуется, - написал доктор Коэн в своём отчёте, - чтобы терапевты продолжали заниматься с девочкой, обращая особое внимание на обобщение её достижений в различной обстановке, посредством моделирования и повторения.

Анн-Мари было два с половиной года; нам всё ещё предстояло увидеть, как у неё пойдут дела в школе, вдали от нашей интенсивной индивидуальной опеки. Также нам предстояло наблюдать за тем, как будут развиваться лингвистические и социальные навыки.

Когда дети приближаются к трёхлетнему возрасту, она начинают задавать кучу вопросов: что, где, кто, почему, когда и, наконец, как. Кроме того, у них развивается способность поддерживать разговор: они могут говорить более пространно на какие-то темы и строить диалог, состоящий из нескольких фраз. Они уже могут отвечать на просьбу разъяснить что-либо, например «Что ты имеешь ввиду?» «Почему он это сделал?» «Что она сказала?» Они уже умеют понимать слова не буквально: фраза «А на обед мы изжарим динозавра» всегда вызывала у Даниэля бурю смеха.

Все эти навыки либо отсутствовали, либо только только появлялись в речи у Анн-Мари. Никто из нас не считал, что настало время прекратить занятия.

Доктор Коэн подчеркнул, что тест Винелэнда был средством для широкого обзора, он годился для того, чтобы определить, находился ли ребёнок в пределах возрастной статистической нормы. Он ни в коей мере не выявлял наличие остаточных аутистических черт у ребёнка; мы все согласились с тем, что у неё они были. В экспрессивном языке у неё всё ещё встречалась эхолалическая речь, а что касается социального поведения, то она могла быть такой же замкнутой, как и раньше.

Эти черты, а также несколько странных манер, побуждали всех нас продолжать терапию, пока мы не будем уверены в том, что девочка может обойтись и без нашей помощи.

Наша ситуация не была похожа на хирургическую операцию, где вчера у вас был больной аппендицит, а сегодня уже нет. Мы добились впечатляющих результатов с Анн-Мари, мы вернули её к себе, но мы не знали, понадобится ли ей наша помощь ещё два месяца или два года.

Мы выбрались из тёмного леса под названием «аутизм», это мы точно знали. Какие бы проблемы не остались, у нас с Марком был ребёнок, с которым мы могли общаться. Более того, с каждым днём мы всё увереннее чувствовали, что она училась любить нас и нуждаться в нас.

- Я не знаю, что нас ждёт в будущем, Марк, но настоящее просто чудесно.

- Да. Если подумать об этом, то мы не знаем, что ждёт в будущем любого из наших детей, или тебя, или меня.

Это было правдой, хоть я и не тот человек, который совершенно не заботится о будущем. Я полагаю, что это часть нашей жизни: предаваться ностальгии по прошлому и мечтать о будущем.

Вечером в день повторной проверки мне позвонила одна женщина из Материнского Центра, с которой я подружилась в последнее время. Она была мать двухлетнего ребёнка, они только начали свою домашнюю программу. Женщина великодушно обрадовалась нашим новостям.

- Марта вернулась из Англии, - сказала она. – Думаю, вам стоит позвонить ей и рассказать об этом.

- Хорошо, - согласилась я. Несмотря на мои теоретические разногласия с ней, в какой-то степени я чувствовала себя её должницей. Я должна была поблагодарить её, так же как я поблагодарила всех остальных. Она дала мне надежду.

Я позвонила ей на следующее утро. Она очень обрадовалась новостям и спросила, не хотела бы я встретиться со съёмочной группой Би-Би-Си.

- Они снова здесь?

- Да, - сказала она. По её словам, они были в городе и заканчивали сьёмки документального фильма.

- Я не знаю, Марта. Я ещё не успела придти в себя после этого. Я даже не знаю, что сказать.

- Просто расскажите им, как всё было. Будьте самой собой.

- Я посоветуюсь с Марком и перезвоню вам.

Но она сказала, что группа Би-Би-Си была в городе только до завтра. Это должно было быть сделано до завтрашнего полдня.

- Ну ... хорошо. Только я бы хотела сначала поговорить с Вилкоксом. – Дезмонд Вилкокс, продюсер, с которым я говорила в прошлый раз в Материнском Центре.

- Дезмонда нет здесь. Я попрошу режиссёра позвонить вам.

Алекс, режиссёр, позвонил вечером.

- Я хочу, чтобы вы не указывали моей фамилии, - сказала я ему. – И я хочу говорить о двух других видах терапии, которые мы используем наряду с терапией объятия, а также я хочу сказать о своих разногласиях с теоретической базой терапии.

- Хорошо, хорошо.

На следующее утро я вышла из дома. По причине, до сих пор мне непонятной, я была уверенна на все сто в том, что люди, делающие документальные фильмы стремятся быть как можно более объективными и заинтересованы показывать правду, только правду и ничего кроме правды.

Для меня это неблагоразумное интервью имело ужасные последствия.

Я была немного на взводе, когда вернулась, каким-то образом ощущая, что что-то не в порядке.

- Что случилось? – спросила Пэтси, которая сопровождала меня туда вместе с детьми.

- Я не знаю. Надеюсь, что я не переусердствовала, расточая похвалы терапии объятия.

- Но вы же упомянули о работе Бриджит и Робин.

- Да. Но я не очень-то распространялась о них. В конце концов это фильм про терапию объятия. Но я старалась чётко объяснить, что дал нам комбинированный подход.

Из всего, что я говорила, одно итоговое предложение ясно запечатлелось у меня в памяти: «Час в день мы занимались терапией объятия, два часа в день - бихевиористической модификацией и три часа в неделю - развитием речи».

- Да?...

- Просто ... Знаешь, Пэтси, я могла болтать о чём угодно в отведённое мне время; эти люди сделают с этим то, что они хотят. – Я поняла, что было поздно рассуждать о борьбе в операторской студии.

Я нервничала по поводу фильма, но отложила неприятные мысли в дальний уголок мозга. Фильм должен был выйти на экран не раньше ноября в Англии. У меня из без того было много забот.

Анн-Мари пошла в детский сад. Началась вторая стадия излечения.

Тем, у кого рядом с домом есть двор, в котором постоянно находятся много соседских ребятишек, трудно понять, почему городские матери отдают своих детей в ясли или игровые группы так рано: в два-три года.

Это оттого, что если этого не сделать, то дети просто сходит с ума. Утро, проведённое в компании других взрослых и детей, делит их день надвое и даёт им возможность поиграть где-то вне дома. Даниэлю очень нравилось ходить в свою «школу».

Насчёт Анн-Мари возникал только один вопрос: сможет ли она это сделать. Ни у меня, ни у Марка не было сомнений насчёт того, что это было ей необходимо, может быть даже больше, чем Даниэлю. Она должна была впустить разных людей в свой мир. Она должна была быть как можно лучше подготовлена к реальной школе. Два-три года, в течение которых она должна будет слушаться указаний, данных группе, играть вместе с другими детьми, словесно участвовать в групповых занятиях. (?) До сих пор всё шло неплохо, но ей уделялось максимум внимания, и она занималась в рамках терапии один-на-один. Сможет ли она справиться с более свободной, менее упорядоченной обстановкой обычного детского сада? Будет ли она слушать воспитателя, который не будет постоянно добиваться её внимания?

Мы решили рассказать воспитателям о её диагнозе и домашней программе. Мы с Бриджит встретились пару раз с директором и персоналом детского сада, и нам очень повезло в том, что они очень хорошо нас приняли и уверили, что были бы рады работать с нами. Гретхен Бученхольц, глава Ассоциации в Пользу Детей, организации, покровительствующей детскому саду, придерживалась открытой политики по отношению ко всем детям: бедным и богатым, здоровым и больным.

Воспитательнице, Энни, и её помощнице, Селине, было трудно понять зачем сначала Бриджит, а позже я, должны были находиться в комнате занятий, так как на их взгляд Анн-Мари выглядела вполне нормальной. Но скоро они уже и сами видели, что девочка всё ещё нуждалась в помощи. Каждое утро мы приходили в садик и здоровались со всеми, обязательно с прямым зрительным контактом.

- Привет, Анн-Мари!

- Привет, - сказала Анн-Мари.

- Привет, Э-э, - подсказала я.

- Привет, Энни, - закончила она.

Подошла Селина.

- Привет, Анн-Мари. Как ты сегодня себя чувствуешь?

Анн-Мари не отвечала.

- Анн-Мари, - сказала я. – Посмотри на Селину. Селина спрашивает, как ты себя чувствуешь.

- Хорошо.

Она была готова к общению, это не было проблемой. Постоянный плач тоже перестал быть проблемой, и она больше не была склонна к нервным припадкам. Я также не думала, что её рецептивный язык не соответствует норме. Она понимала всё, что говорили воспитатели, когда они обращались конкретно к ней. Но ей всё ещё была нужна помощь, чтобы научиться концентрироваться на людях; иногда воспитателям надо было по три-четыре раза назвать её имя, чтобы добиться внимания. Ещё одной проблемой был недостаток спонтанности и инициативы. Теперь, конечно, не на том уровне, как раньше, но всё же.

Однажды я сидела недалеко от игровой площадки и наблюдала за маленькой девочкой, примерно одних лет с Анн-Мари. «Дженни! – кричала она через всю комнату другой маленькой девочке, - Дженни, смотри!» Подобные вещи - крикнуть громким голосом, назвать кого-то по имени, пригласить поиграть с собой - всё ещё с трудом давались Анн-Мари. Спонтанно поделиться с кем-то даже самым простым наблюдением – «Смотри какой дождь на улице!» - было для неё редкостью.

Мне, а позже и воспитателям, приходилось иногда подсказывать ей попросить кого-то о чём-то. Она не всегда делала это сама.

- Сок, - сказала Анн-Мари, уставясь в стол.

- Сок. Сок. Сок.

Я рукой остановила воспитательницу, которая хотела дать девочке сок.

- Анн-Мари, ты хочешь сок? – спросила я.

- Да.

- Попроси Энни.

- Энни, я хочу ...

- Посмотри на Энни.

Она послушалась.

- Энни, я хочу сок.

- Скажи погромче, пожалуйста.

- Энни. Я хочу сок!

Будет ещё достаточно времени, чтобы учить её таким словам, как «пожалуйста» и «спасибо». Пока мы концентрировались на основах общения.

Если другой матери случалось проходить мимо и слышать, каким приказным тоном я разговаривала с Анн-Мари, она смотрела на меня с удивлением. Я же откладывала подальше свою мнительную заботу о её мнении и продолжала заниматься дальше. «Это не имеет значения, - говорила я сама себе. - Её малыш учится таким вещам естественно и легко. Если бы она только знала, как ей повезло. И тем не менее, Анн-Мари тоже учится; просто она учится другим способом. И меня не волнует, как это выглядит со стороны.

Позже я научила её не только смотреть на воспитателей, но и подходить к ним и дотрагиваться до них, чтобы привлечь их внимание. Я моделировала с ней, как положить руку на руку воспитательницы, как затронуть её за плечо, как говорить чуть громче. Она всё ещё была склонна говорить очень тихо, почти шёпотом.

Через некоторое время Анн-Мари начала самостоятельно инициировать контакт, ещё раз демонстрируя своему отцу и мне, что механичный, структурный характер нашего вмешательства не помешал развитию спонтанности. Она стала предварять свои просьбы именем того, к кому обращалась, чаще смотреть прямо в глаза человека и говорить более уверенно. Постепенно я старалась отходить в тень, сводить к минимуму свои подсказки вплоть до того, что значительного взгляда, или значительной тишины, или просто «Анн-Мари» было достаточно для того, чтобы она посмотрела на кого-то, заговорила или ответила на чей-то вопрос. Воспитатели также научились хвалить дочку за её маленькие успехи: «Мне нравится, как ты смотришь на меня, Анн-Мари!» «Ты очень хорошо назвала моё имя!»

Играла ли она с другими детьми в детском саду? Она была ещё так мала, что этот вопрос врядли имел большое значение. У неё случались вспышки интереса к детям, как к людям: время от времени она улыбалась девочке или мальчику, или спонтанно включалась в чью-то игру, но я не могу сказать, что она была активной и общительной в садике.

Мы не придавали этому особого значения. Мы видели начала символической творческой игры, к которой мы пытались приучить дочь – сейчас она могла представить, что кирпичик – это лодка, - а также она делилась игрушками и уступала очередь в играх с Даниэлем. База уже была; этого было достаточно на тот момент. Я не хотела переживать из-за того, что она мало играла со сверстниками в возрасте двух лет и восьми месяцев. Пока мы видели её прогресс, мы питали надежду, что когда-то она достигнет полного социального соответствия.

В октябре нас посетили наконец из Клиники Ловаса в UCLA . (?)

- Лучше поздно, чем никогда, - сказал Марк.

Мы впервые связывались с ними ещё в феврале. Летом один отец, который занимался домашней программой со своим трёхлетним сыном и который был в клинике, вывел нас из заблуждения в том, что это было хорошо финансируемое заведение, с бригадой телефонных операторов, социальных работников и армией доступных врачей. «Это всего лишь отдел академии, - сказал он нам, - нуждающийся в деньгах, как любое другое академическое заведение. Студент отвечает на телефоны, а Ловас с командой только что закончивших университет терапевтов управляет ещё большей командой студентов». Не очень-то много пользы для всех детей-аутистов Америки.

Так что мы были благодарны и приятно удивлены, когда нам позвонила Дорин Грэнпише, одна из главных помощниц Ловаса, и сказала, что зайдёт к нам в ближайшие дни. Бриджит и Робин не терпелось услышать её мнение о нашей программе, а мне очень хотелось обсудить с ней прогресс Анн-Мари по сравнению с детьми Ловаса.

Казалось, что Дорин, как и доктор Коэн, была способна в первые пять минут после прибытия знать о том, каково состояние Анн-Мари.

- Она выглядит просто замечательно! - сказала она тепло. – Слава Богу!

Мне сразу же понравилась Дорин. Казалось, что она искренне заинтересована в Анн-Мари и не стремится давить на нас собственным мнением. Она также отметила, сколько работы мы уже проделали. В самом начале своего визита она сказала, что нам удалось самим достичь прекрасных результатов.

Она наблюдала за тем, как Бриджит работает с Анн-Мари во время дневного сеанса терапии. Когда я зашла в комнату в конце занятия, она посмотрела на меня.

- У вас необыкновенный терапевт, Кэтрин!

- Я знаю, - я улыбнулась Бриджит, - сейчас знаю.

Дорин также было что нам предложить. Она вдохнула новую жизнь в нашу работу, обеспечив нас множеством программ «для высокого уровня», которые были разработаны в UCLA . Среди её предложений по программам, которыми мы должны были заниматься в последующие несколько месяцев, были следующие:

· Работа над диалогом. Взрослый говорит: «На мне синие штаны», потом подсказывает Анн-Мари сказать: «На мне красные штаны». Или «Я ел на обед бутерброд с колбасой», подсказывая ей сказать, что она ела на обед. Или «У меня в руках красный карандаш» и т.д.

· Работа над координацией движений с помощью ножниц.

· Работа над определением эмоций с помощью фотографий людей. «Покажи мне «счастливого», «грустного», «сердитого» и т.д. Работа над пониманием, почему книжные персонажи грустные, весёлые или сердитые.

· Работа над определением предназначения комнат в доме: «Что ты делаешь в кухне (ванной, спальне и т.д)?»

· Помогайте ей выражать, что ей нравится, а что нет. Работайте над спонтанностью таких выражений.

· Работа над полными предложениями: с предлогами, артиклями, правильными формами существительных и т.п.

· Моделируйте и помогайте ей рассказывать более длинные сказки о картинках.

· Работайте над концепциями множественного и единственного числа, антонимов, прошлого и настоящего.

· Моделируйте и помогайте ей в использовании «до» и «после» в предложениях.

· Помогайте ей говорить о предметах и событиях не в настоящий момент, а вообще: «Что ты видишь в цирке?» и т.д.

· Социальная вовлечённость: устраивайте такие ситуации, в которых два человека разговаривают напротив Анн-Мари. Простая тема, простые предложения. Спросите её: «О чём мы разговариваем?» Задействуйте Даниэля в развитии навыков общения со сверстниками.

В октябре и ноябре произошёл очередной рывок в речи Анн-Мари. Бриджит работала над называнием действий, и Анн-Мари прогрессировала от предложений типа «Мальчик сидит» к «Мальчик сидит на стуле» и к «Мальчик сидит на красном стуле». Занятия Робин, построенные на символических играх, теперь тоже включали в себя разговор и вопросы. Теперь Анн-Мари уже задавала ей вопросы типа «что?» и «где?», и могла вести простые диалоги со своими игрушечными животными и куклами.

Но возможно самым важным как для Бриджит, так для Робин и для нас было то, что сейчас она могла усваивать многие вещи сама из своего окружения. Иногда у неё вырывались фразы, которым никто её специально не учил, но которые она слышала в наших разговорах. В записях о занятии Бриджит 2 ноября был отмечен следующий спонтанный диалог.

Бриджит : Что случилось?

Анн-Мари : Мишель это сделал. (Анн-Мари начала употреблять прошедшее время в сентябре).

Бриджит : Что сделал Мишель?

Анн-Мари : Кидать книжки на пол.

Бриджит : Кто кинул книжки на пол?

Анн-Мари : Мишель кинул книжки на пол. (Анн-Мари сама поправила себя, ставя слово «кидать» в прошедшее время, после того, как один раз услышала это).

В конце ноября мне больше не надо было сопровождать Анн-Мари в детский сад. Какая бы помощь не понадобилась, её могли оказать (вполне компетентно) Энни и Селина.

В декабре Мишель праздновал свой первый день рождения. Я собрала детей вокруг праздничного стола. Марк всё ещё был на работе. У нас был приготовлен шоколадный торт и два-три подарка.

Я была счастлива; мы все были счастливы. Наш маленький мир, казалось, снова обрёл равновесие. Состояние Анн-Мари продолжало улучшаться, Даниэль молодцом выдержал этот год; наша с Марком любовь окрепла.

- С днём рождения, дорогой Мишель, с днём рождения!

Детские голоса Даниэля и Анн-Мари присоединились к песне. В кухне было тёпло.

Дети были здоровы и счастливы. Их личики вокруг стола были прекрасны. Я глубоко вдохнула, нарезая торт на куски. Мы прошли через борьбу и достигли здоровья и спокойствия. Я протянула кусок торта виновнику торжества, который атаковал его двумя руками. Я рассмеялась и два раза поцеловала его в головку. Один – в честь твоего дня рождения, второй – в честь будущего года. Благословит тебя Бог, маленький человечек.

30 января 1989 года, 30 месяцев после того, как ей был поставлен диагноз, я сделала последнюю запись в своём дневнике.

Она начинается датой, потом следуют пять предложений, которые я слышала за день от Анн-Мари:

- Сделай это ты, мама, я не могу.

- Где Даниэль?

- Что ты делаешь?

- Мама, возьми меня на ручки.

- Я падать. Мне бо-бо на ручке. Поцелуй.

* В списке приведены лишь около половины программ, предложенных Дорин. См. в приложении 2, в разделе «Инструктивные программы» многие другие предложения программ, поученные нами от различных специалистов.

«Вот несколько примеров языка Анн-Мари сегодня» - написала я.

Я и верила, и не верила. Теперь моё упрямое сердце склонилось в благодарности перед этим даром.

Ещё будут «тесты» и проверки, и наблюдения Анн-Мари: тест IQ , оценка речи я языка, проверка адаптации к детскому саду и школе.

Но сейчас мы пришли к долгожданному спокойствию, и настоящее было прекрасно и даже больше: светилось благополучием и радостью.

Раньше я беспокоилась о том, что мы как бы созидали дочку заново, толкая её в стереотип приемлимого поведения и заученного языка; я чувствовала, будто наша девочка умерла где-то между первым и вторым годом жизни, и мы пытались «восстановить» её из пыли и пепла, которые когда-то были нашей малышкой.

Эти переживания больше меня не беспокоили; сама мысль об этом была как бы поиском неприятностей в увеличительное стекло на фоне большого благословления, полученного нами. Мы не «восстанавливали» её, мы бы не смогли этого сделать. Она была такой полноценной личностью, так радостно наслаждалась жизнью, её собственные мысли и желания были полны творчества и ума – всё это не могло быть создано никем, кроме самого Создателя. Так же, как она была «соткана» в моём лоне без моего малейшего вмешательства в этот чудесный процесс, так же она излечилась от аутизма без нашего контроля или полного понимания её перерождения.

Какой бы нейрологический процесс не активировался в её мозгу, какой бы химический баланс не восстановился, мы скорее всего этого никогда не узнаем. Да нам это и не важно. Главное – что она вышла к свету человеческой любви, и устремила свой зелёно-голубой взгляд в наши глаза.

К началу

Глава 24

В мае нас снова посетили из Клиники Ловаса . Согласно уговору, семья, или группа из двух-трёх семей, должна была оплатить стоимость перелёта и проживания представителя клиники, плюс стоимость самого семинара. Эта стоимость определяется по движущейся шкале(?).

На этот раз представителем клиники был Энтони – не тратящий слов попусту, полный хороших идей о программах для высокого уровня с акцентом на экспрессивный язык и взаимный диалог.

Но я не могла согласиться со всем, что он говорил, и не всегда себя комфортно чувствовала с его терапевтическим стилем.

Это беспокоило меня, так как сейчас я была очень высокого мнения о бихевиористической программе и о работе доктора Ловаса.

- Кэтрин, - сказал мне Марк после визита Энтони, - тебе хочется думать, что существует идеальная терапия и совершенный врач, который может дать ответы на все вопросы.

- Нет. Теперь уже нет. Но я всё ещё думаю, что люди Ловаса знают об аутизме гораздо больше нас.

- Они действительно знают много об аутизме и о бихевиористической терапии. Но мы знаем нашу дочь, и знаем, что ей подходит, а что нет.

- Да ... мы знаем.

- Так что если мы не согласны с какими-то советами Энтони, то мы просто не будем им следовать. Что-то изменим, что-то подгоним, используем только то, что нам надо. Не надо принимать всё за прописную истину. Я уверен, что Ловас сказал бы тебе то же самое.

Несмотря на то,что работа доктора Ловаса обеспечила нам большую часть программы, – причём самую важную часть – мы действительно не выполняли всё в точности, как было написано в книге The Me Book . Бриджит всё время снабжала нас новыми программами. Некоторые из них явно имели источник в книге Ловаса. Некоторые, по её словам, были взяты из учебных справочников, статей, книг, посвящённых бихевиористической модификации. Некоторые она придумывала сама, а некоторые мы изобретали все вместе.

Но наши изменения касались не столько содержания программ, сколько стиля их выполнения.

Чем больше я читала о бихевиористической модификации, и чем больше я встречала терапевтов, тем больше я осознавала то, что должно было быть очевидно для меня.

Во-первых, все терапевты очень разные – есть хорошие, есть с хорошими намерениями, но неопытные, а есть и такие, которые доходят до грубости.

Во-вторых, несмотря на то, что бихевиористическая терапия основана на принципе последовательности – ребёнок должен последовательно реагировать на определённый внешний раздражитель и структуру – масштаб и характер этой реакции всегда будут варьироваться. Что подходит одному ребёнку, не всегда подойдёт другому.

А в-третьих, потенциал бихевиористической модификации огромен. Её сила может быть поразительной. Она может даже подавить дух человека.

Однажды Бриджит сходила на консультацию в одну семью и когда вернулась поговорить со мной, она была подавлена. Её попросили поприсутствовать на занятии одного тренированного специалиста. Терапевт был молод, но очень уверен в себе. Ребёнок - мальчик, примерно четырёх лет - функционировал на высоком уровне, говорил.

- Парень не переставал кричать на этого мальчика! – сказала мне Бриджит. Обычно такая спокойная, она была заметно расстроена.

- Что он кричал?

- Перестань! Сядь на стул! Перестань !

Ребёнок, разумеется, беспрекословно слушался. Каждый раз, когда он начинал плакать, его настигало « Перестань !», и он снова, не без применения силы, оказывался на стуле.

Через некоторое время терапевт позволил мальчику встать со стула и подойти к маме. «Поздоровайся с мамой!» - приказал он.

Мальчик подошёл к матери и начал всхлипывать.

- Тихо ! Я сказал поздоровайся со своей мамой! Сейчас же!

Мы с Марком были удручены не меньше, чем Бриджит. Не то чтобы мы были категорически против применения наказаний: как я уже писала, мы все трое признавали необходимость наказаний при определённых обстоятельствах, с некоторыми детьми. Мы слышали о детях, чья склонность к саморанению грозила потерей зрения, слуха или даже жизни. Одна мать рассказала мне, что она решилась применить физическое наказание, когда её сын несколько раз поранил свои барабанные перепонки. Она позволила терапевтам, занимавшимся с сыном, использовать причиняющее физическое неудобство наказание каждый раз, когда он принимался за свои уши, и таким образом, опасная склонность была взята под контроль. Мы также читали о маленькой девочке, которая в течение пяти лет так сильно и часто себя колотила, что это привело к повреждению лобовой части мозга, барабанных перепонок и глаз до такой степени, что она практически ослепла. Её родители, будучи не в состоянии справиться с тем, что действительно могло называться «кошмаром без конца», отдали ребёнка бабушке с дедушкой. Бабушка, которая в свою очередь перепробовала все возможные средства, в конце концов приобрела специальное приспособление, шлем, который подавал слабый электрический шок всякий раз, когда девочка пыталась поранить себя. За несколько недель она перестала себя бить. Девочка, согласно утверждению бабушки, никогда не пыталась снять с себя шлем, когда он был у неё на голове, и даже расстраивалась, когда другие хотели его снять. Тем не менее, «адвокатская» группа предпринимала всевозможные попытки запретить использование приспособления и лишить бабушку права высказывать своё мнение по этому поводу. (?) «Может быть этим адвокатам надо было бы пожить с этим ребёнком несколько месяцев, - сказала я Марку, - интересно, как долго они смогли бы наблюдать за тем, как она ослепляет и оглушает себя».

В другом случае, коснувшемся лично меня, одна мать попросила моей помощи. Её ребёнок-аутист шести лет имел склонность кричать и визжать с двух лет. Сначала женщина игнорировала крик, потом пыталась говорить «не кричать» каждый раз, когда он кричал. Но положение всё ухудшалось и ухудшалось. По её последнему подсчёту мальчик кричал восемьдесят раз в течение дня. Как-то в детском саду он кричал шестдесят раз в течение двух часов.

Нам обеим было понятно, что он кричал, когда кто-либо пытался навязать ему свою волю, задавал вопросы или просил сделать что-то.

Мы, две матери, сели у кухонного стола, и стали думать, какое средство можно было бы применить.

Каждый раз, когда ребёнок кричал, его мать должна была громко хлопнуть в ладоши перед его лицом и сказать повышенным тоном: «Не кричать!»

Нам обеим это не нравилось. Но четыре года – это слишком долгий срок для такого поведения. Мать пыталась применить любовь и понимание, нежность и равнодушие. Она советовалась с психиатрами и психологами, терапевтами и врачами. Она сказала, что воспитатели в детском саду ничем не могли помочь ей. Они не знали что делать.

Она сказала мне, что боялась, что её сын никогда ничему не научится, если не перестанет кричать. Она боялась, что люди будут бойкотировать или высмеивать его, пока он не отучится от этой привычки. Когда она впервые попробовала применить наказание, мальчик был в шоке. Он помолчал немного, а потом снова стал кричать. Тогда мать снова применила свою тактику. Это повторялось снова и снова.

К концу недели мальчик кричал два-три раза в день. Через пять недель крик исчез. Мальчик стал спокойнее, дружелюбнее и лучше учился. Теперь он чаще улыбался. Дети в парке больше не убегали от него, так как он больше не пугал их каждые пять минут криками, от которых кровь стыла в жилах. Его мать не сомневалась, что всё правильно сделала.

Но сцена, свидетелем которой стала Бриджит, каким-то образом отличалась от этого. Мы пытались проанализировать, что нас так обеспокоило. Мы все привыкли защищать бихевиористическую терапию от нападок недоброжелателей; и вот теперь мы сами были возмущены поведением того парня.

- Это из-за того, что он только встретил ребёнка, - сказала Бриджит. – Он не провёл анализа причины плача ребёнка. Было ли это сопротивление заданию? Был ли это страх? Было ли это стремлением привлечь внимание матери? Он не провёл бихевиористического анализа.

Бриджит часто объясняла мне, что первым шагом к тому, чтобы научить ребёнка самоконтролю, был подобный поиск причины его поведения. Следующий шаг (до применения физического наказания) – это попытаться добиться послушания ребёнка с помощью какого-либо другого способа: может быть хвалить его за то, что он успокаивается; может быть игнорировать плач и продолжать работать над заданием, используя различные виды поощрения для того, чтобы задание было выполнено. Но ничего этого не было в эпизоде, описанном Бриджит. Вместо этого применялся военно-командный метод: прийти, силой усадить ребёнка на стул и, как выразилась Бриджит, «словесно побить его».

Я обескураженно помотала головой. Это была другая крайность. «Настоящий мачо, - вздохнула я. – Если он на самом деле думал, что необходимо подавлять плач сразу, не испробуя никакого другого способа, то зачем кричать на ребёнка? Почему он не мог твёрдо сказать: «Не плачь»? И он, наверняка, убедил родителей, что они будут рохлями(?), если будут протестовать.

- Родители сидели и смотрели, напуганные не меньше, чем ребёнок.

Несмотря на то, что мы были благодарны доктору Ловасу за то, что он опубликовал свою работу, мы не следовали его указаниям слово в слово. Были случаи, когда нам надо было полагаться на свой здравый смысл. В книге “ The Me Book ” приводится следующая программа по обучению ребёнка говорить «да» и «нет».

Выберите две привычки, одну, которую ваш ребёнок однозначно любит, и другую, которую он не любит. Например, вы можете задать ему подобный вопрос: «Хочешь конфетку?» Ему противопоставляется вопрос: «Хочешь, я тебя нашлёпаю?» Задайте один из этих вопросов, а потом подскажите ребёнку правильный ответ.... (Здесь приводятся более специфические инструкции о том, как уменьшить количество подсказок, и как увеличить набор указаний).

Возможно, было бы полезно дать ребёнку понять, что происходит, когда он верно отвечает на вопрос и когда ошибается. Так, если ребёнок отвечает «да», когда вы спрашиваете: «Хочешь я тебя нашлёпаю?», то можно легонько шлёпнуть его (только чтобы почувствовал небольшой дискомфорт). Вы можете помочь ребёнку сформулировать правильный ответ, сильно преувеличивая свои жесты, когда спрашиваете «Хочешь я тебя нашлёпаю?» Например, поднимите руку так, чтобы ребёнок понял, чем это грозит ему. . .

Когда Бриджит использовала эту программу в занятии с Анн-Мари, она поставила перед ней вазочку с мороженым и миску со шпинатом и спросила, что она хочет, подсказывая ей «да» или «нет», постепенно уменьшая подсказки и задавая эти два вопроса вразнобой. Наградой за правильный ответ была похвала или ложечка мороженого. Следствием неправильного ответа было, очень просто, отсуствие похвалы: тишина.

Несомненно доктор Ловас знает об аутизме больше, чем я. Ему пришлось иметь дело с наиболее тяжёлыми случаями аутизма: с детьми, склонными к саморанению и к самостимуляции, хронически замкнутыми детьми. Причём не только с детьми, но и с подростками и взрослыми. Вполне вероятно, что некоторые программы, предложенные в книге Ловаса, которые показались нам с Марком слишком грубыми, были эффективны для других детей, в других ситуациях. Я сама разговаривала с парой родителей, которые рассказали мне, что не могли приучить свою пятилетнюю дочку ходить в туалет, пока не применили программу Ловаса в “ The Me Book ”. Я снова хочу подчеркнуть тот факт, что Анн-Мари была очень маленькая, её болезнь возможно не зашла настолько далеко, как у четырёх-пяти летних детей.

Доктор Ловас сам однажды сказал мне, что ничего не надо принимать за абсолютную истину: кажадая терапевтическая программа нуждалась в постоянном приспособении и частом переосмыслении по части терапевтов и родителей.

И именно поэтому я против использования физических наказаний, без попытки применить какой-либо другой способ. Меня раздражают терапевты, которые уделяют больше внимания крику, чем похвале; кричат «Нет!» при каждой ошибке ребёнка; наказывают за каждый промах при обучении ходить в туалет. Ничего не является прописной истиной. Здравый смысл необходим , как и гуманность, мудрость, терпение.

Граница между твёрдостью и грубостью очень тонкая, и полагаю, что каждый определяет сам для себя, где пролегает эта граница. Но есть такие бихевиористические терапевты, которые, на мой взгляд, переходят эту границу. Есть терапевты, которые невозмутимы и сильны перед лицом припадков, а есть терапевты, которые нагнетают страх на ребёнка, и которые применяют запугивание, как основной метод. Конечно можно сказать, что цель оправдывает средства, но чаще всего нельзя заранее знать, что эти средства приведут к наилучшему результату.

Постепенно, по прошествии времени, Марк и я поняли, как отбирать то, что работало, как учиться от тех, кто мог нас научить, и как, наконец, доверять нашему собственному инстинкту и здравому смыслу.

К началу

Глава 25

Если не считать огорчения и гнева , вызванных фиаско фильма о терапии объятия, весна 1989 года была для нас временем отдыха и спокойствия.

Борьба за Анн-Мари продолжалась, но основные трудности остались позади. Теперь она училась сама: нашей же задачей было следить за тем, чтобы учёба была интересной. Она больше не впадала в продолжительные истерики с плачем и брыканьем. Наше место было скорее за ней: подтолкнуть здесь, подсказать там, придать ей нужное, на наш взгляд, направление.

Даниэль был постоянным участником игр Анн-Мари. Дома у меня стало выдаваться больше спокойных минут для отдыха. Когда я слышала, что дети заняты чем-то друг с другом, я знала, что нет необходимости следить за ними. Для Анн-Мари настал тот момент, когда Даниэль стал понимать её речь, и она тоже понимала его. Меня всегда восхищало то, как маленькие дети – трёх, четырёх, пяти лет – умеют приспосабливаться к более простому уровню в разговоре с совсем маленькими детьми. Я часто наблюдала за тем, как Даниэль играл с сестрой и слушала его терпеливые простые объяснения довольно сложных игр, которые он изобретал сам. «Анн-Мари, ты держишь эту куклу-дочку. Я иду к мишке-папе». Я смотрела на них и невольно благословляла сына. Если бы он только знал, как он помогает своей сестрёнке.

В детском саду она не отставала от своих сверстников в отношении развития, учёбы и роста. Несмотря на то, что и сейчас она могла иногда быть рассеянной и замкнутой, она также могла быть оживлённой и дружелюбной. Можно сказать, что к марту-апрелю 1989 года она больше не выделялась среди своих сверстников. Я думаю, что если бы кто-то решил проанализировать частоту и продолжительность её зрительного контакта, то он бы пришёл к выводу, что она всё ещё отстаёт от нормы, но об этом могли знать только мы, а постороннему человеку это бы не пришло в голову.

Её язык день ото дня становился всё более творческим, предложения становились длинее, вопросы – сложнее, например, «Куда пошла Энни?». А также он отличался большей спонтанностью. Однажды, когда я забирала её из садика, она сама, без подсказки рассказала мне, что делала утром. «Тебе понравилось сегодня в садике? – спросила я. – Да, - ответила она. И после паузы добавила, - я сделала куклу».

Я проверила это с Энни. В то утро группа действительно делала бумажных кукол. Анн-Мари стала чаще говорить об абстрактных понятиях и о том, что не присутствовало в данный момент. (?)

В мае 1989 Робин, Бриджит и я гадали, насколько мы приблизились к цели, насколько язык Анн-Мари теперь отличался от нормы.

Мы решили проконсультироваться со сторонним профессионалом. Марджери Раппопорт считалась хорошим специалистом в области речи и языка. Мы обратились к ней с просьбой оценить язык Анн-Мари с целью узнать объективное мнение о слабых местах или недостатках речи. Ко времени этой консультации, в июне, Анн-Мари было три года и три месяца. Мы рассказали Марджери об истории девочки.

Поскольку на этом этапе недостатки и слабые места заметны только в очень специфических областях, нам было очень важно узнать анализ Марджери по коммуникативным способностям Анн-Мари. Больше всего нас интересовало, было ли у Анн-Мари просто «отставание» в языке или «расстройство».*

* Специально для этой книги я попросила Марджери сформулировать, в чём разница между языковым «отставанием» и «расстройством». Она пишет:

«Языковое отставание: речь ребёнка с отставанием в языке обладает характеристиками языка детей более младшего возраста. От такого ребёнка следует ожидать полноценной нормально развитой речи, но характерной для языкового уровня более младшего возраста.»

«Языковое расстройство: ребёнку будет поставлен диагноз языковое расстройство в случае, если в его речи будут замечены нехарактерные черты или если в речи будут отстутствовать определённые языковые навыки . [Курсив автора]. У ребёнка могут быть отрывочные языковые-речевые навыки (в том числе навыки, приемлимые его возрастному уровню в определённых областях), наряду с нехарактерными чертами, или отсутствием некоторых черт. Именно эта нетипичность, нехарактерность указывает на наличие расстройства. Примером симптома языкового расстройства может служить дисномия – затруднение в употреблении слов, знакомых говорящему. Этот симптом встречается у детей как с большим, так и малым словарным запасом. Эхолалия – это ещё один симптом, который в случае, если затягивается, то также является признаком языкового расстройства. Мгновенная эхолалия ( Immediate echolalia ) считается коротким периодом развития у нормально развивающихся детей. Если явление затягивается, слишком бросается в глаза или если происходит с большим опозданием (повторение фраз или слов, услышанных несколько минут или часов назад), то эхолалия считается признаком языкового расстройства. Отсутствие некоторых «прагматических способностей» - например, способности употреблять слова в соответствии с контекстом, - также является симптомом расстройства. Родителей может сбить с толку большой словарный запас ребёнка и использование правильных грамматических форм; необходимо обращать внимание на приемлимость их языка, а не только на структуру. Ещё одной характеристикой языкового расстройства может быть отсутствие нормального зрительного контакта. Неспособность усвоить и использовать приемлимую мелодику речи тоже является характеристикой языкового расстройства.

НАБЛЮДЕНИЯ

Анн-Мари без особых усилий отделилась от матери и была легко вовлечена в оценочный процесс. Она – симпатичная девочка, легко контактирующая, немного робкая, внимательная. Зрительный контакт – хороший, но немного редкий для её возраста. Анн-Мари с удовольствием принимала участие во всех процедурах. Она улыбалась, смеялась и радовалась, если находила что-то интересное в кабинете или во вспомогательных материалах. . . .

ЯЗЫК

Экспрессивный язык Анн-Мари характеризовался предложениями, состоящими из четырёх-шести слов. Максимальным количеством слов в предложении было десять ( Мальчик играет с мячиком и с барабаном и с машинкой ). Среднее количество слов в предложении у ребёнка трёх лет и трёх месяцев три-четыре слова, так что Анн-Мари в этом отношении была выше нормы. . . Синтаксис и морфология также были на уровне, соответствующем возрасту. . . Были замечены случайные отставания: Анн-Мари пропускала артикли. . . . Было хорошо развито употребление местоимений. В речи Анн-Мари встречались сложные предложения с союзом и ; потому что часто использовалось ею в начале предложений.

Анн-Мари инициировала много предложений с различными функциональными предназначениями: называть предметы, констатировать факты и ощущения, описывать, подтверждать, приветствовать, возражать, сравнивать, просить предметы и действия, отрицать, отвечать, рассказывать и, в более ограниченной степени, реагировать на просьбы поправить что-то в своей речи. Также были замечены отдельные двусмысленные фразы ( У нас две собаки, но только одна собака ) и не соответствующие вопросу ответы.

Рецептивный язык был также определён как близкий к возрастному уровню. Анн-Мари была способна понимать просьбы, состоящие из двух этапов и отвечать на различные вопросы, типа что? почему? где? кто? как? и сколько? Иногда ответы не соответствовали вопросам и обнаруживали непонимание. (Вопрос: У тебя есть животные дома? Ответ Анн-Мари: Диван). Был один пример эхолалии. (Вопрос: ты знаешь, что такое «животные»? Ответ Анн-Мари: что такое «животные»).

. . . . Анн-Мари обнаружила навыки общения, варьирующиеся от небольшого отставания до гораздо выше ожидаемых согласно возрасту . . . .

В итоге Марджери сказал нам, что у Анн-Мари не найдено языкового расстройства. Можно лишь сказать, что есть отставания в некоторых специфических областях. Скорее всего, следует ожидать, что эти отставания исчезнут через некоторое время – возможно в течение следующих шести месяцев.

Позже, в том же месяце мы решили показать Анн-Мари доктору Перри. Мы уже решили, что доктор Коэн будет профессионалом, который будет регулярно фиксировать её прогресс через определённые промежутки времени, и мы записались к нему на приём в июле, так что наш визит к доктору Перри был немного излишним, и вообщем-то был больше для нашей пользы, чем для её. Доктор Перри символизировал для нас профессиональную общину, которая была против идеи интенсивного бихевиоризма и не верила в выздоровление. Но так или иначе все врачи, с которыми мы встречались были образованными и трезво-мыслящими людьми. Нам было интересно услышать их реакцию на улучшение состояния Анн-Мари.

Доктор Перри был почти в шоке, увидев, как Анн-Мари лепечет, смотрит на всех нас, улыбается нам, вступает с ним в игру. Он не переставал смотреть на неё в течение всего приёма с выражением изумления и радости. Он казалася по-настоящему рад видеть, что её состояние так улучшилось. Поначалу он молчал, казалось, не мог подобрать слова.

Наш последующий разговор проходил в приятной обстановке: он расспрашивал нас о различных видах терапии, применённых нами в ходе лечения, и с интересом слушал нас. В результате мы с Марком нашли, что его оценка, которую мы получили спустя несколько недель, была весьма благосклонной и открытой новым идеям – очень неплохо для психиатра, который когда-то сказал: «Дети-аутисты неизлечимы».

Впервые я оценивал Анн-Мари 18 февраля 1988 года. Тогда моим диагнозом был детский аутизм.

. . . . Моё наблюдение за Анн-Мари началось у дверей моего кабинета. Я увидел, как она стояла между своими родителями и держала их за руки. Она улыбнулась и посмотрела на меня, когда я спросил, как её дела. Она ответила: «Хорошо». Она продолжала толково отвечать на вопросы, когда мы четверо входили в кабинет. В кабинете Анн-Мари стала рассматривать игрушки. Она заинтересовалась докторской сумкой и спонтанно произнесла: «Смотрите, чемодан!» Затем она спросила, было ли что-то в чемодане, а когда открыла его, то при виде содержимого сказала: «Ого!» Я спросил её, для чего нужет стетоскоп, и она ответила: «Для животика». Позже Анн-Мари играла с плюшевым медвежонком и игрушечной собакой. Когда она держала в руках игрушку, я спросил, был ли у неё дома плюшевый медвежонок, и она ответила, что был, и что «его зовут Банни». Затем моё внимание переключилось к мистеру и миссис Морис, а через несколько минут разговора с ними, я посмотрел, чем занималась Анн-Мари, и увидел, что она что-то строила из кубиков. Когда я спросил, что она строила, она ответила: «Я делаю домик для собачки». Под собачкой она подразумевала игрушечную собаку. В какой-то момент я дал девочке бумагу и карандаш и попросил что-нибудь нарисовать. Она нарисовала человечка, и сказала, что это её папа. Рисунок был на хорошем уровне относительно её возраста. На нём были глаза, нос, рот, очки, волосы, уши, руки и ноги. Под конец приёма я спросил Анн-Мари, не хочет ли она поиграть с домиком для кукол. Оказалось, что она помнила, где он находился, и подошла к полке, чтобы достать его. Анн-Мари разыграла сцену, в которой мама и папа ждали своего ребёнка. Пришёл ребёнок и поцеловал маму. Потом Анн-Мари поставила стол и стулья, и семья села есть жареный картофель и «ницели» (шницели). После еды семья поиграла и пошла спать.

Итак, свои впечатления я могу описать следующим образом: на мой взгляд Анн-Мари очень сильно прогрессировала за прошедшие год и три месяца. Сейчас я бы не поставил ей диагноз детский аутизм. В её языке и игре не было и знака того, что указывает на заболевание.

Я заметил несолько остаточных признаков аутизма. Я хотел бы подчеркнуть, что если бы я не был знаком с предисторией Анн-Мари, то, вероятно, не обратил бы внимание на эти признаки. Несколько раз Анн-Мари употребила в ответе те же фразы, что звучали в вопросах. Одно предложение было вопросом: «Как эти называются?» Ещё одним вариантом ответа на вопрос было: «Не знаю». Речь Анн-Мари была чуть слишком песенной. Наконец, в двух случаях - один раз, когда я играл в мячик с Анн-Мари, а в другой раз мы играли в куклы - она быстро переходила к своему предыдущему занятию до того, как я успевал заинтересовать её.

Учитывая то, что я только что указал, мистер и миссис Морис рассказали мне, что терапевт, занимающийся с Анн-Мари, недавно работал с девочкой над тоном голоса. Также, когда я спросил родителей, не замечали ли они ещё каких-нибудь остаточных явлений у дочери, они сказали, что это «не очень серьёзно», но у Анн-Мари «есть тенденция спать наяву». Это как раз касается того, что я наблюдал, когда Анн-Мари отдалилась от меня во время совместной игры.

Указанное выше не должно затмевать огромный прогресс ребёнка. В моей личной практике с детьми-аутистами я никогда не сталкивался с тем, чтобы за период меньше, чем полтора года, состояние ребёнка настолько улучшилось, что ему больше не соответствовал диагноз аутизм. ...

Насколько я понимаю, миссис и мистер Морис собираются продолжать терапию до тех пор, пока есть такая необходимость. Стоит надеяться, что в определённый момент Анн-Мари можно будет описать не только как невыделяющуюся среди своих сверстников, но просто как нормального ребёнка.

Мы с Марком полагали, что этими «остаточными явлениями» были те признаки, которые мы до сих пор иногда наблюдали у Анн-Мари. Но это нас больше не беспокоило. Тон её голоса уже почти соответствовал нормальному; её «сон наяву» уменьшился за полтора года и продолжал уменшаться; спонатнные и оригинальные выражения преобладали над повторяемыми фразами. Время об этом позаботится. В сущности, наша дочка стала нормальным ребёнком.

К началу