Когда доктора сказали, что наш сын не сможет жить полноценной жизнью, мы сделали все возможное, чтобы доказать, что они ошибаются.

Кэрин Серусси

Когда психолог, обследовавший нашего сына сказал мне, что возможно у него аутизм, мое сердце заколотилось. Я даже не знала точного значения этого слова, но знала, что это что-то плохое. Является ли аутизм какой-то душевной болезнью – возможно детской шизофренией? Или еще хуже – я вспомнила, что слышала о том, что это нарушение могло быть вызвано эмоциональной травмой в детстве. В одно мгновение чувство спокойствия за мой маленький мир исчезло.

Наш педиатр направил нас к психологу в августе 1995, потому что казалось, что Майлс не понимал ничего из того, что ему говорили. Он нормально развивался до 15 месяцев, но потом перестал произносить слова, которые он уже знал – корова, кот, танцевать – и начал исчезать в самом себе. Мы решили, что постоянные отиты были причиной его молчания, но уже через три месяца он полностью ушел в собственный мир.

Неожиданно наш жизнерадостный мальчик стал с трудом узнавать даже свою трехлетнюю сестренку. Майлс перестал смотреть в глаза и даже не пытался общаться при помощи жестов. Его поведение казалось очень странным: он начал тереться головой об пол, ходить на цыпочках (очень типично для аутичных детей), издавать странные булькающие звуки и проводить большое количество времени, повторяя какое-либо действие: открывал и закрывал двери, в песочнице наполнял чашку песком и снова высыпал его. Он начинал безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать. А также у него начался хронический понос.

Как я позднее узнала, аутизм – или расстройство аутичного спектра – как теперь называют это врачи – не является душевной болезнью. Это нарушение развития, как считалось, вызванное аномалиями мозга. По оценкам Национального Института Здоровья, аутизмом страдает 1 ребенок из 500. Но, согласно последним исследованиям, частота таких расстройств возрастает: например, во Флориде (США) число аутичных детей выросло на 600 процентов за последние 10 лет. И несмотря на то, что аутизм встречается даже чаще чем болезнь Дауна, он остается одним из наименее понятных нарушений развития.

Нам сказали, что Майлс скорее всего не станет полноценным ребенком. Он никогда не сможет заводить друзей, вести беседу по существу, учиться в обычной школе без специальной помощи, не сможет самостоятельно жить. Мы могли только надеяться, что при помощи специальной терапии мы сможем привить ему некоторые социальные навыки, которые он сам не смог бы приобрести.

Я всегда думала, что худшее, что может произойти – это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия, я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и ощущение, что некоторые из моих друзей не отвечают на мои звонки.

После того, как Майлсу был поставлен окончательный диагноз, я провела много часов в библиотеке, пытаясь найти причину таким разительным изменениям. Тогда я наткнулась на книгу, в которой говорилось об аутичном ребенке, чья мама считала, что такие симптомы были вызваны «церебральной аллергией» на коровье молоко. Я никогда раньше об этом не слышала, но мысль засела у меня в голове, потому что Майлс пил огромное количество молока – по крайней мере, половину галлона в день (почти 2 литра).

Я также вспомнила, что несколько месяцев назад моя мама прочла, что многие дети, страдающие хроническими отитами, имеют аллергию на молоко и пшеницу. Она тогда сказала мне: «Ты должна исключить эти продукты из рациона Майлса и посмотреть повлияет ли это на состояние его ушей». Но я настаивала на том, что молоко, сыр и макароны – единственные продукты, которые он ест – «Если я их исключу, он будет голодать».

После этого я соотнесла тот факт, что отиты начались у Майлса с 11 месяцев, почти сразу после того, как мы перешли с соевой детской смеси на коровье молоко. Мы кормили его соевой смесью, потому, что у нас в семье есть аллергики и я читала, что в таком случае лучше кормить ребенка соей. Я кормила его грудью до 3 месяцев, но он плохо переносил мое молоко, возможно потому, что я сама пила много коровьего молока. Нам было нечего терять, и я решила исключить все молочные продукты из его диеты.

То, что произошло дальше было похоже на чудо. Майлс перестал кричать, он уже не проводил так много времени, повторяя одни и те же действия, а к концу первой недели он потянул меня за руку, когда захотел спуститься по лестнице. Впервые за несколько месяцев, он позволил своей сестре взять его за ручки и спеть песенку "Ring Around a Rosy."

Через две недели (прошел месяц после нашей встречи с психологом) мы с мужем посетили известного педиатра, который занимается нарушениями развития, для того чтобы подтвердить диагноз «аутизм». Доктор Сьюзан Хайман провела с Майлсом несколько разных тестов и задала нам множество вопросов. Мы описали изменения в его поведении после того, как мы перестали давать ему молочные продукты. В конце концов, доктор Хайман с грустью посмотрела на нас и сказала: «Сожалею, но у вашего сына аутизм. Я допускаю, что вопрос о непереносимости молока интересный, но я не думаю, что это может быть связано с аутизмом Майлса, или с недавними улучшениями в его поведении.»

Это привело нас в уныние, но с каждым днем Майлсу становилось лучше. Еще через неделю, когда я посадила сына к себе на колени, мы посмотрели друг на друга и он улыбнулся. Я заплакала – по крайней мере, похоже, что он понимал кто я. Он не обращал внимания на свою сестру, а теперь стал наблюдать за тем как она играет и даже рассердился, когда она забрала у него игрушки. Теперь Майлс стал лучше спать, но понос не проходил. Несмотря на то, что ему еще не было двух лет, мы отдали его в специализированное детское учреждение – три раз в неделю по несколько часов, и начали интенсивную языковую и поведенческую программу (один на один с педагогом), которую одобрила доктор Хайман.

Я по природе скептик, мой муж – ученый-исследователь, итак мы решили проверить гипотезу о том, что молоко влияло на поведение Майлса. Однажды утром мы дали ему два стакана молока, и к концу дня он снова ходил на цыпочках, терся головой об пол, издавая странные звуки, а также демонстрировал такое поведение о котором мы практически забыли. Через несколько недель такое поведение снова повторилось и мы обнаружили, что в детском саду Майлс съел немного сыра. Теперь мы были абсолютно убеждены, что молочные продукты имели отношение к его аутизму.

Я хотела, чтобы доктор Хайман смогла увидеть, что Майлсу дейтвительно становится лучше и я отправила ей видеокасету с записью того, как Майлс играет со своими папой и сестрой. Она мне перезвонила: «Я потрясена», сказала она. «Состояние Майкла сильно улучшилось. Кэрин, если бы я сама не поставила вам диагноз, я бы не поверила, что это тот же ребенок».

Мне хотелось узнать о том, были ли у других детей подобные улучшения. Я купила модем к своему компьютеру – для 1995 года это еще не было распространено – и обнаружила в Интернете информацию о группе поддержки аутичных детей. Чувствуя определенную неловкость, я спросила «Может ли аутизм моего ребенка иметь отношение к молоку?».

Ответ был потрясающим. Где я была? Неужели я не знала о Карле Райхельте из Норвегии? Неужели я не знала о Поле Шаттоке из Англии? Эти исследователи собрали предварительные доказательства, чтобы дать оценку тому, о чем родители сообщали на протяжении почти 20 лет: молочные продукты осложняют симптомы аутизма.

Мой муж – доктор наук в области химии достал копии статей, которые упоминали родители в интернете, и тщательно изучил их. Как он объяснил мне, ученые предположили, что у группы детей, страдающих аутизмом, молочный белок преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей-аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты – класс веществ, включающий опиум и героин. Ученые предположили, что у этих детей либо отсутствует фермент, который отвечает за переваривание пептидов, либо пептиды каким-то образом попадают в кровь до того, как они могут быть переварены.

Я поняла, что в этом есть смысл. Это объясняло, почему Майлс нормально развивался, пока питался только соевой смесью. Также это давало объяснение тому, почему он позже так требовал молока: опиаты вызывают сильную зависимость. Более того, странное поведение аутичных детей часто сравнивают с поведением людей, галлюцинирующих под действием ЛСД.

Мой муж также сказал мне, что существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы – это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене. Эта теория показалась бы моему ученому супругу надуманной, если бы он сам не увидел разительных изменений в поведении Майлса и не помнил бы как сын ограничивал сам себя в выборе продуктов, предпочитая те, что содержали пшеницу и молоко. Теперь я уже не сомневаясь исключила из его рациона продукты, содержащие глютен. При всей своей занятости, я научилась готовить блюда, не содержащие глютен. Люди, страдающие целиакией, также не переносят глютен, и я часами собирала информацию об этом через интернет.

Через 48 часов после введения безглютеновой диеты у Майлса впервые был твердый стул, а его координация несомненно улучшилась. Через месяц или два, он начал говорить: например, "zawaff" - giraffe, "ayashoo" – elephant (англ.). Он все еще не называл меня мамой, но всегда улыбался по-особому, когда я забирала его из детского сада. Несмотря на это, местные врачи, которые лечили Майлса – педиатр, невролог, генетик и гастроэнтеролог – все еще посмеивались над тем, что может быть связь между аутизмом и диетой. Несмотря на то, что диета была безвредным, неинвазивным подходом к лечению аутизма, большинство врачей не хотели ничего слышать об этом, пока не будут проведены масштабные, контролируемые исследования.

Мы с мужем решили сами изучить эту проблему. Мы стали посещать форумы, посвященные аутизму, звонить и переписываться с европейскими исследователями. Я также оргнанизовала группу поддержки для родителей аутичных детей в своем районе. Несмотря на то, что вначале некоторые родители отказывались пробовать диету на своих детях, они часто меняли свое мнение после встречи с Майлсом. Не всем детям помогала диета, но почти 50 местных семей, чьи дети сидели на диете без глютена и молока увидели значительное улучшение. И судя по количеству людей, о которых я узнала из Интернет-ресурсов, тысячи детей во всем мире улучшили свое состояние, находясь на диете.

К счастью, мы нашли педиатра, который поддерживал нас, и Майлс делал такие успехи, что я буквально выпрыгивала каждое утро из кровати, чтобы увидеть изменения, происходящие с ним. Однажды, когда Майлсу было два с половиной года, он протянул мне игрушку и сказал: «Мама, смотри, это тиланозавл Лекс». Я была потрясена. «Ты назвал меня мамой!», - сказала я. А он улыбнулся и обнял меня.

К тому времени, как Майлсу исполнилось 3, все доктора согласились с тем, что аутизм был вылечен полностью. Он прошел тестирование, соответствующее возрасту на 8 месяцев старше, чем было ему, оценивающее социальные, языковые, моторные навыки, навыки самообслуживания. По его результатам он поступил в обычную подготовительную к школе группу, без какой либо специализированной помощи. Его учитель сказал мне, что он был одним из наиболее жизнерадостных, говорливых и активных детей в своей группе. Сейчас, когда ему почти 6, Майлс – один из самых «популярных» детей в своем первом классе, у него есть хорошие друзья, недавно он сыграл роль в школьном спектакле. Он очень привязан к своей старшей сестре, они проводят вместе много времени, играя в воображаемые игры, чего практически не бывает у детей-аутистов.

Мои худшие опасения не оправдались. Мы ужасно счастливы.

Но я представила себе других родителей, которые не знают о диете. И в 1997 году я начала выпускать специальное издание и создала международную организацию Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), вместе с еще одной мамой, Лизой Льюис, автором книги «Особая диета для особых детей» (Special Diets for Special Kids (Future Horizons, 1998)). Мы получили сотни писем и сообщений по электронной почте от родителей со всего мира, чьи дети показывали хорошие результаты на диете. Но, несмотря на то, что для введения диеты лучше всего иметь профессиональную поддержку, к сожалению, большинство врачей все еще настроены скептически.

Чем дальше я изучала эту проблему, тем больше убеждалась, что аутизм – это нарушение развития, связанное с иммунной системой. Большинство аутичных детей, которых я знаю имеют аллергии еще на другие продукты, кроме молока и пшеницы, и почти все родители в нашей группе имеют по крайней мере одну проблему, связанную с иммунной системой: болезни щитовидной железы, инфектартриты, целиакию, синдром хронической усталости, фибромиальгию, аллергии. Аутичные дети, как правило, генетически предрасположены к проблемам с иммунной системой, но что в итоге вызывает саму болезнь?

Многие родители убеждены, что впервые аутичное поведение их детей проявилось в возрасте полутора лет, почти сразу после вакцинации их детей (вакцина против кори, свинки, краснухи). После того, как я изучила фотографии и видеозаписи нашего сына для того, чтобы точнее определить когда он начал терять языковые и бытовые навыки, я должна была признать, что это могло быть связано с вакцинацией – после прививки Майлс попал в скорую помощь с температурой 106 градусов по Фаренгейту и приступами лихорадки. Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Если эта вакцина действительно влияет на развитие аутизма, необходимо установить, есть ли группа детей, наиболее подверженных риску, возможно, таким детям не нужно делать эту прививку или делать ее в более позднем возрасте.

Сейчас ведется еще одно исследование, на которое мы возлагаем большие надежды: Исследователи отделения клинической диагностики Johnson and Johnson's (мой муж один из них) изучают присутствие пептидов в моче аутичных детей. Я надеюсь на то, что будет разработан несложный анализ, на основе которого можно будет диагностировать аутизм у детей раннего возраста, и когда некоторые случаи аутизма будут признаны следствием нарушенного обмена веществ, диета, не содержащая глютена и казеина (белок коровьего молока), перейдет из разряда средств альтернативной медицины в разряд официально признанных методов лечения аутизма.

Понятие «аутизм», которое когда-то почти ничего для меня не значило, кардинально изменило всю мою жизнь. Оно вошло в мой дом как чудовищный, незваный гость, но в действительности принесло и свои дары. Я почувствовала, что была дважды благословлена: во-первых, когда смогла помочь восстановиться собственному ребенку и, во-вторых, помогая другим аутичным детям, помочь которым отказались врачи, а родители их уже оплакивали.

Перевод Татьяны Ивановой

"We Cured Our Son's Autism"
By Karyn Seroussi